Po diagnozės – šokas
„Kai beveik prieš dešimt metų sužinojau ankilozinio spondilito diagnozę, išsigandau. Tuomet atrodė, kad mano gyvenimas baigėsi“, – pasakojo vilnietė Rūta Grigienė.
Pirmojo rimto ligos smūgio ji sulaukė keliaudama po Filipinus – nugarą taip surakino, kad moteris negalėjo pajudėti. Tuomet ją išgelbėjo vietinis masažistas. Tačiau net ir grįžus į Lietuvą diagnozės teko paieškoti dar 9 mėnesius, aplankyti ne vieną gydytoją, kol galiausiai R. Grigienė pateko į reumatologų rankas, rašoma pranešime žiniasklaidai.
Jau vėliau, žinodama diagnozę ir atsigręžusi į praeitį, moteris prisiminė, kad įvairius simptomus jautė jau seniai: dėl nugaros skausmų negalėdavo ilgai pasėdėti, turėdavo stotis, mankštintis.
Tuo metu vilniečio Mato liga prasidėjo kiek kitaip. Prieš penkerius metus jaunas vyras pradėjo šlubuoti – atsirado geliantis skausmas tai viename, tai kitame klube. Paprastai tokiais atvejais žmonės stengiasi nejudėti, tačiau Matas pastebėjo, kad skausmai kaip tik paūmėdavo po ramybės periodo. O po mankštos jis jausdavosi geriau.
Jo būklė itin pablogėjo gyvenant Italijoje. „Kaip ir italai, ten maitinausi picomis, makaronais, kitais miltiniais patiekalais. O rytais net verkdavau iš skausmo, nes nepaeidavau“, – prisiminė vilnietis.
Tik praėjus trejiems metams nuo simptomų pradžios jam buvo nustatyta ankilozinio spondilito diagnozė. „Buvau šoke. Sunkiausia buvo suprasti, kad tai nepagydoma liga. Apėmė neviltis“, – neslėpė jaunas vyras.
Požymiai – po ramybės periodo
„Ankilozinis spondilitas, kuris dažniausiai prasideda sulaukus 20–30 metų, tęsiasi visą gyvenimą ir reikalauja nuolatinio dėmesio ir gydymo“, – pasakojo Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Reumatologijos klinikos vadovė profesorė Asta Baranauskaitė.
Jei jis gydomas netinkamai, liga nuolat rusena – atsiranda vis daugiau pažeistų vietų, paciento savijauta blogėja, mažėja darbingumas, ir tai niekada nepraeina.
Pasak profesorės, dažniausiai liga prasideda nugaros apatinės dalies skausmu ir sustingimu – šie simptomai tai paūmėja, tai išnyksta.
„Jie pasireiškia po ramybės periodo. Ryte atsikėlęs žmogus pajunta, kad apatinė jo nugaros dalis sustingusi, surakinta. Kartais tai gali lydėti skausmas. Jeigu tai jaučiama tris mėnesius kiekvieną dieną, tai laikoma ankilozinio spondilito diagnostiniu kriterijumi.
Požymiai pasireiškia būtent po ramybės periodo – tuo šios ligos simptomai skiriasi nuo radikulito ar kitų nugaros bėdų, kurios išryškėja po fizinio krūvio“, – atkreipė dėmesį prof. A. Baranauskaitė.
Skausmai vis plečiasi, nuo nugaros apačios jie gali apimti stuburą iki pat kaklo, skausmas gali pasireikšti sąnariuose ir kitose kūno vietose.
Gresia sunkios komplikacijos
Dėl ankilozinio spondilito stubure prasideda uždegimas, kyla skausmai, žmogus negali normaliai pajudinti nugaros, judesiai tampa riboti, kamuoja nedidelis karščiavimas, silpnumas, kiti reiškiniai. Kartais liga pažeidžia ir sąnarius – gali išsivystyti periferiniai rankų, kojų sąnarių uždegimai. Labai būdingi sausgyslių, raiščių, minkštųjų audinių uždegimai.
Viena sunkesnių komplikacijų, pasak profesorės, – autoimuniniai akių uždegimai. Dažnai kartodamiesi jie gali visiškai sužaloti akis ir yra laikomi viena iš dažniausių aklumo priežasčių.
Liga progresuoja skirtingai, ir nėra vienodo scenarijaus: vieniems ji vystosi labai greitai, kitiems lėtai.
„Jeigu liga netinkamai gydoma ir uždegimas nemalšinamas, uždegimo vietoje atsiranda minkštųjų audinių kalcifikatai. Stuburas netenka elastiškumo, lankstumo, nes kalcifikuojasi stuburo raiščiai. Raumenys atrofuojasi, spazmuojasi, sukelia skausmus, kaulai išretėja – pamažu keičiasi visos struktūros. O jei uždegimas tinkamai kontroliuojamas, visų šių antrinių reiškinių išsivysto mažiau ir rečiau“, – kalbėjo A. Baranauskaitė.
Padėjo ir mitybos pokyčiai
Matas prieš metus atsidūrė ligoninėje dėl akies uždegimo. Stabdydami ligą medikai jam skyrė naujausią gydymo priemonę – biologinę terapiją. Tačiau jaunas vyras teigė išsigandęs šalutinių reiškinių ir pasirinko, kaip pats sako, sunkesnį kelią – nutarė suvaldyti ligą savo jėgomis.
„Atsisakiau miltinių patiekalų, cukraus, pieno produktų, mėsos. Mano mityboje 10 kartų padaugėjo daržovių. Salotos, daržovės, vaisiai – tobulas maistas, kuris neprovokuoja uždegimų. Dabar mano kūnas aiškiai pasako, vos tik suvalgau ko nors netinkamo – iškart pajuntu, kad pradeda mausti“, – pasakojo Matas.
Be to, jis daug mankštinasi: kiekvieną rytą bėgioja, atlieka raumenų tempimo pratimus, tris kartus per savaitę sportuoja ir vakarais. „Jau metai, kai esu pamiršęs šią ligą“, – patikino vilnietis.
Tuo metu R. Grigienės biologinė terapija nė kiek neišgąsdino. „Paskaičiau, kokia šalutinių poveikių tikimybė, ir supratau, kad ji labai maža. O sėkmės galimybė – gerokai didesnė“, – įvertino vilnietė.
Tad liga, nors iš pradžių ir išgąsdinusi, neuždarė jos namuose – neseniai moteris grįžo iš Madeiros, kur ne tik ilsėjosi, bet ir kopė į kalnus. Ir anksčiau ji įveikė ne vieną net ir sveikam žmogui neįveikiamą iššūkį – pavyzdžiui, pasiekė Everesto bazinę stovyklą, esančią 5600 m aukštyje.
„Nusprenčiau, kad reikia ne kovoti su liga, o su ja susigyventi. Kiekvieno organizmas skirtingas, tad negali kitam ligoniui pasakyti: man tai padėjo, padės ir tau. Mes visi skirtingi. Bet bijoti, verkti ir depresuoti tikrai nėra ko – tai tikrai nepadės“, – kitiems ligoniams palinkėjo Rūta.
Gydo ir vaistai, ir judesys
Pasak prof. A. Baranauskaitės, mityba iš tiesų turi įtakos ankilozinio spondilito eigai – ligoniams
rekomenduojama riboti ar vengti cukraus, druskos, transriebalų, krakmolo, būtina gauti daugiau omega-3 riebiųjų rūgščių, vitaminų, skaidulų.
Biologiniai vaistai, pasak profesorės, skiriami tuo atveju, kai yra aktyvus uždegimas, ir nepadeda pirmojo pasirinkimo vaistai – nesteroidiniai vaistai nuo uždegimo, kai kurie cheminiai vaistai.
„Aktyvaus ankilozinio spondilito atveju biologiniai vaistai yra labai svarbūs, jų efektyvumo ir saugumo rodikliai yra gerai ištirti, šalutinių reiškinių požiūriu tai yra vienas iš saugesnių pasirinkimų“, – įvertino klinikos vadovė.
Pasak jos, padėti ligoniams yra tik dvi galimybės, ir abi jos labai svarbios: tai tinkamas medikamentinis gydymas, o kartu būtinos ir nemedikamentinės priemonės: reabilitacijos, fizioterapijos, kineziterapijos procedūros, padedančios išsaugoti lankstumą, judrumą ir galimybę judėti.
Tad svarbu nuolat lankytis pas gydytojus ir stebėti, ar gydymas yra efektyvus. Jei uždegimas vis dar tęsiasi – yra galimybių parinkti kitokius vaistus.
„Galimybės gydytis yra nemažos, vaistų pasirinkimas plečiasi, jie visiems kompensuojami. Nemažai jaunų pacientų išlieka aktyvūs, gali keliauti, sportuoti. Tik yra viena bėda, kuri itin išryškėjo per karantiną, kad pacientai nepatenka laiku pas gydytoją reumatologą ir dėl to ne visais atvejais gauna tinkamiausią sau gydymą“, – pastebėjo A. Baranauskaitė.
Patekti į reabilitaciją – sunku
R. Grigienė, kuri yra ir Ankilozinio spondilito tarptautinės federacijos (ASIF) tarybos narė, atkreipė dėmesį į dar keletą problemų, kurios kamuoja jos likimo draugus.
„Teoriškai bent kartą per metus turėtume gauti reabilitaciją, tačiau realiai tai gana sudėtinga. Be to, kai kuriose kitose šalyse ligoniai net du kartus per savaitę mankštinasi su kineziterapeutu – tokia mankšta efektyvesnė, be to, taip išmokstama mankštintis patiems. Tačiau šio specialisto pagalba mums prieinama tik už savo pinigus“, – kalbėjo R. Grigienė.
Pasak jos, ASIF vykdo įvairius tarptautinius projektus, kaip padėti ligoniams ir šią ligą gydantiems medikams. Vienas tokių projektų sprendžia, kaip pagreitinti ligos diagnozę.
Kitas tarptautinis IMAS vadinamas projektas – kuriamas atskirų šalių žemėlapis, kuris parodys, kaip ir kada diagnozuojama liga, kokie vaistai taikomi, kiek ligonių kamuoja depresija. Prie šio tyrimo kartu su maždaug 20 kitų šalių prisijungs ir Lietuva.
Dar vienas projektas – kaip padėti šalims, neturinčioms ligonių organizacijų, jas burti, pasiūlyti joms visokeriopą pagalbą.
Konferencija ligoniams ir jų šeimų nariams
Daugiau apie ankilozinį spondilitą Lietuvoje gyvenantys ligoniai ir jų artimieji galės sužinoti gegužės 27-ąją rengiamos nuotolinės konferencijos metu. Ją inicijavo Lietuvos ankiloziniu spondilitu (AS) sergančiųjų draugija „Judesys“.
Jos metu bus aptarti įvairūs gydymo iššūkiai, pacientams aktualios naujienos, o sveikos gyvensenos trenerė ir motyvatorė primins, kad sveikata prasideda žmogaus viduje, mąstyme bei taikoje su savimi, o judėjimas – visaverčio gyvenimo būtinybė.
Daugiau informacijos ir registracija į renginį: www.asdiena2021.lt
www.bechterevoliga.lt
