Įsivaizduokite, kad stogas įgriūtų ar kokia nors kita avarija paliestų prestižinės medicinos srities kliniką. Turbūt labai skubiai įvyktų pasitarimas pas patį ministrą pirmininką ir būtų surasta reikalingų išteklių problemai išspręsti.
Čia kitaip. Žmones, dirbančius Vaiko raidos centre, politikai ir valdininkai guodžia ir pataria jiems pasivaikščioti po Vilnių. Gal, sako, ponas Zuokas bus toks geras ir jus priglaus kokiame nors apleistame name. O gal, pataria kiti, jums galėtų pagelbėti Naujojoje Vilniuje esanti psichiatrijos ligoninė. Būtent ten iki 1990 metų buvo ta vienintelė vieta, į kurią veždavo psichikos negalios paliestus vaikus.
Ta proga verta priminti kontekstą. Vaiko raidos centrą 1990 m. įsteigė Sveikatos ministerija, kartu su Vilniaus universitetu, kaip naujovišką įstaigą. Joje, pagal Sąjūdžio ir Atgimimo laikų dvasią, tada buvo nuspręsta diegti į praktiką ir skleisti per atgimusią Lietuvą šiuolaikinius vaikų raidos, elgesio, emocijų sutrikimų prevencijos, gydymo, reabilitacijos būdus. Per vieną dieną tuometinė atkurtos valstybės valdžia surado būdą įsteigti naują įstaigą ir surasti jos veiklai lėšų. Per dvi dienas buvo surastos laikinos patalpos Valakampiuose, buvusios nomenklatūros poilsiavietėje.
Priminsiu, kad sovietinė sistema slėpė visas šias problemas arba jas vulgariai medikalizuodavo. Šių vaikų tėvai išgirsdavo iš medikų ir valdžios atstovų, kad tokių vaikų reikėtų apskritai atsisakyti, atiduodant į uždaras įstaigas arba juos nuolat girdyti didelėmis vaistų dozėmis. Todėl reikėjo pradėti beveik nuo nulio, diegiant tuos civilizuotus darbo su vaikais ir tėvais būdus, kurie pasaulyje ir Europoje buvo taikomi visą antrąją 20 amžiaus pusę. Užauginome naują specialistų kartą, pradėjome kurti paslaugų infrastruktūrą Lietuvai – kad vaikai ir jų tėvai gautų tinkamą pagalbą ten, kur jie gyvena, ir tik pačiais sudėtingiausiais atvejais galėtų atvykti gydymo kursui į Vaiko raidos centrą.
1994 m., pediatrijos skyriams išsikėlus į Santariškes, Vaiko raidos centras gavo patalpas Žvėryne – ten kur ilgą laiką buvo Vaikų ligoninė. Trumpai pasidžiaugę, Vaiko raidos centro darbuotojai suvokė, kad pastatai yra gerokai papuvę iš vidaus, o pirmiausia, siekiant išgyventi, būtina skubiai pakeisti žemėje esančius išpuvusius vamzdžius. Tuokart išgelbėjo vokiečiai. Miunchene veikiantis „Saulės spindulio fondas“ suteikė finansinę paramą, kad galėtume dirbti toliau.
Kadangi Vaiko raidos centro teikiamos paslaugos yra sveikatos priežiūros „teritorijoje“, nuolat teko bendrauti su politikais ir valdininkais, atsakingais už sveikatos politiką. Buvo visko. Iš pradžių jautėme daug noro padėti šiai naujai sričiai – tiek, kiek buvo solidarumo Lietuvoje, kai vyko valstybės atkūrimo darbai. Tačiau vis dažniau tekdavo susidurti su gausėjančiomis biurokratinėmis kliūtimis, kantriai aiškinti, kad sveikatos apsauga – tai ne tik brangi medicinos įranga, chirurginės operacijos, lašelinės ir vaistai.
Su nerimu pastebėjome jau prieš 15 metų ir stebime iki šiol, kad mūsų sukurto modelio Lietuvai plėtra vis atidedama. Juk centro vizija visada buvo padėti Lietuvoje sukurti tokią sistemą, kad vaikai ir tėvai gautų tinkamą pagalbą ten, kur gyvena ir kad tik ypatingais atvejais reikėtų kreiptis į Vilniuje esantį centrą. Bet sveikatos sistemoje lėšos vėl ir vėl atitekdavo prestižinėms medicinos sritims ir brangiausioms technologijoms, o ne plėtrai tų trapių daigų, kurie radosi atkūrus Nepriklausomybę. Tam tikra prasme Vaiko raidos centras tapo savo sėkmės auka – kai galimybės suteikti pagalbą dešimt kartų viršija šeimų, norinčių tą pagalbą gauti, skaičių, negali juk kiekvienam piliečiui paaiškinti, kad tai ne mūsų atsakomybė, o tų, kurie valdo medicinos laivą ir vaikų psichikos sutrikimų gydymą priskiria antrarūšėms paslaugoms, kurios esą nevertos rimto dėmesio ir plėtros.
2008 m. Vaiko raidos centras kartu su visa Vaikų ligonine buvo prijungtas prie VU ligoninės Santariškių klinikų. Centras prarado nepriklausomybę, bet kartu tapo prestižinės universiteto ligoninės dalimi. Tais pačiais metais steigėjai padarė sprendimą įkeisti pastatus Žvėryne Turto bankui ir per keletą metų pastatyti naują Vaiko raidos centro korpusą Santariškėse. Tuo metu atrodė, kad mūsų plėtojama sritis – vaikų psichikos sveikata ir pagalba vaikams su raidos negalia – tampa sritimi, kurią valstybė jau pripažįsta kaip svarbią ir vertą ryžtingos plėtros. Pamenu, kaip juokavome, kad tapęs Santariškių „karalystės“ dalimi jau ir Vaiko raidos centras gal turės „stogą“ – jo teikiamos paslaugos bus sustiprintos investicijomis taip, kaip tai nutinka kasmet su kardiologija ar kitomis elitinės medicinos sritimis. Pasirodo, kad tuomet klydome.
Steigėjai – tiek Sveikatos apsaugos ministerija, tiek Vilniaus universitetas – liko priklausomi nuo sovietmečiu suformuotų lietuviškosios sveikatos apsaugos tradicijų. Elitinės medicinos sritys, kurios jau sovietmečiu turėjo tuometinės valdžios „stogus“, atsiradus ES fondams, užsiėmė save maitinančia infrastruktūros plėtra ir tik dar labiau susitelkė į nekintančius prioritetus. Santariškių miestelyje pastaraisiais metais stebime tokį medicinos praktikos ir mokslo centrų vešėjimą, kad prieš tuo pasidžiaugiant beliktų tik paklausti nepriklausomų ekspertų (jei tik rastųsi drąsos tokius pasikviesti) – ar ne perdaug ten visokio dubliavimosi? Kodėl, pavyzdžiui, vieno vidaus organo ligų gydymui skiriama ne 30-40 lovų, kaip būtų civilizuotos valstybės universiteto klinikose, o iki kelių šimtų? Kodėl pamirštama, kad medicinos plėtra turi tendenciją išsigimti, jei ji nėra nuolat prižiūrima sveikatos ekonomikos ir etikos?
Kai susirūpinę Lietuvos tėvai, auginantys vaikus su raidos ir psichikos sutrikimais, klausinėja, kada gi šita valstybė pradės plėtoti normalias paslaugas jų vaikams pagal Vaiko raidos centro seniai sukurtą modelį, mes iki šiol galėjome atsakyti, kad kol kas ta paslaugų plėtra dėl mums nežinomų priežasčių yra įšaldyta. Bet paguoda tėvams būdavo tokia, kad bent jau jie gali kreiptis į Vaiko raidos centrą. Tiesa, nedidelis centras negali patenkinti visų poreikių, bet palaukus eilėje galima buvo gauti ligonių kasų apmokamą gydymo ar reabilitacijos kursą.
Grupė mokslininkų šiuo metu vykdo Lietuvos Mokslo Tarybos remiamą mokslo projektą „Iššūkiai įgyvendinant Lietuvos psichikos sveikatos politiką“ ir rengiasi neužilgo pristatyti rezultatus. Šiame projekte nemažai dėmesio skiriama giluminei keisto paradokso analizei. Jau 15-20 metų aišku, kad vaikų psichikos sveikatos apsauga yra prioritetinė Lietuvos sveikatos apsaugos sritis, nes itin prasti vaikų psichikos sveikatos rodikliai kelią grėsmę visuomenės gerovei ir nacionaliniam saugumui, o brandžiam atsakui nėra sukurtą veiksmingų paslaugų infrastruktūra. Ir tiek pat metų stebimas atkaklus atsisakymas investuoti i šią sritį, „neradus tam lėšų“. Jei jau universitetinio šios srities centro veiklą suparalyžiuoja supuvusio pastato pagaliau įgriuvęs stogas, tai ką jau bekalbėti apie pagalbos teikimo galimybes vaikams su psichikos sutrikimais už Vilniaus ribų.
Pasaulyje yra beveik 200 valstybių. Dalis jų neblogai tvarkosi su korupcija ir įtvirtino veikiančią demokratiją. Tose valstybėse ir investicijos į sveikatos apsaugą yra skaidrios, ir brangių medicinos technologijų plėtra reikliai prižiūrima nepriklausomų ekspertų. Kita dalis valstybių pasižymi labai prastais gyvenimo kokybės, demokratijos ir skaidrumo rodikliais. Įdomu tai, kad nuvykę į pačias prasčiausiai išsivysčiusias ir labiausiai korumpuotas valstybes, jų sostinėse visada surasime nacionalinę ligoninę, o toje nacionalinėje ligoninėje rasime daug brangios medicinos įrangos ir specializuotų skyrių, kuriuose atliekamos unikaliomis pavadintos intervencijos. Bet su valstybės brandos ir jos sveikatos apsaugos lygiu visa tai neturi nieko bendra. Tą lygį lemia visiškai kiti rodikliai.
Perdaug susikaupė požymių, kad Lietuvai laikas rimtai ir savikritiškai pasianalizuoti šiuo aspektu. 1990-ųjų metų dvasią prisimename kaip gražų sapną, ir šiandien, 2013-aisiais, tebepuoselėjami sovietinio laikotarpio ypatumus, kai medicinos sistema uoliai gydė sovietinio partinio ir ūkinio aktyvo nesveikas ar sveikas širdeles, bet nematė reikalo tinkamai padėti šeimai, kurioje auga autizmo ar kitokio psichikos sutrikimo paliestas vaikas. Prisidengusi tariamų medicinos stebuklų darymo fasadu, Lietuvos sveikatos apsauga atsisako priimti šiuolaikinius sveikatos politikos, ekonomikos ir etikos principus. Ji lieka įklimpusi bizantiškoje korupcinių santykių kultūroje, kurioje sėkmė priklauso nuo to, ar turite stogą, o stogą turite tuomet, kai paklusniai tarnaujate dvarui.