8 straipsnių
Kai Gustui buvo 7 metai, Paryžiuje esantys gydytojai, tyrę berniuką dėl genetinės ligos 8 dienas, mamai pasakė – važiuokite namo ir leiskite jam numirti. Tačiau net ir po tokio verdikto nei mama, nei lietuviai gydytojai nepasidavė, ir dabar Gustas skaičiuoja jau 17 savo gyvenimo metus.
Dvidešimtmetei pacientei, sirgusiai genetine liga, pažeidusia kepenų ir inkstų veiklą, atlikta simultaninė (vienu metu dviejų organų) transplantacija – tai yra sklandaus daugiadalykės komandos darbo pavyzdys.
„Retos ligos – ne tokios jau retos“, – sako Vaikų ligų klinikos profesorė Rimantė Čerkauskienė ir priduria, kad jei suskaičiuotume visus lietuvius, sergančius retomis ligomis, tai užpildytume tris Lietuvos miestus. Žmonės gali ilgus metus nežinoti, kad serga reta liga, vis tik dažniausiai ji pasirei...
Retų ligų gydytojai sieks, kad visuotinio naujagimių tikrinimo sąrašas būtų išplėstas.
Pirmąjį vasaros savaitgalį Kaune įvyko Vaikų retų ligų asociacij os renginys „Būkime ne vieni su reta liga“. Tai pirmasis praėjusių metų pabaigoje įkurtos organizacijos narių susitikimas, į kurį susirinko ret omis ligomis sergančius vaikus auginančios šeimos.
Aleksiukas – linksmas, šnekus vaikas, nors nevaikšto ir silpstančom rankom nebepajėgia valdyti vežimėlio.
Tik mamos atkaklumo dėka vienuolikmetis Timotis iš Klaipėdos stojasi ant kojų, ištvėręs kaulų čiulpų transplantaciją ir komplikacijas po jos.
Tryliktosios „Išsipildymo akcijos“, kurią organizuoja TV3 ir SEB bankas herojė Greta – aktyvi ir gabi mergaitė, tačiau serga reta, paveldima liga. Kad būtų mažesnė komplikacijų tikimybė, mergytei reikia vaistų.
