Gintautas Kėkštas, VUL Santaros klinikų gydytojas anesteziologas reanimatologas, klinikinio maitinimo Lietuvoje pradininkas, šį įvykį prilygina stebuklui: „Parenterinis maitinimas šiuo atveju prilygsta dirbtinai žarnai. Prieš 3 dešimtmečius pirmą kartą išgirdome apie Kinijoje pagimdžiusią tokią moterį, galvojome, kad medicinine prasme tai sunkiai įsivaizduojamas dalykas. Dabar medikų bendromis pastangomis to pasiekėme ir mes.“
Hepatologijos, gastroenterologijos ir dietologijos centro gydytoja dietologė dr. Edita Gavelienė: „Tam buvo rengiamasi 20 metų. Norėtųsi, kad šis atvejis būtų didžiulis pavyzdys gydyti kitus pacientus, kad būtų tobulinamos parenterinio maitinimo skyrimo tvarkos ir prieinamesni būdai tam maitinimui gauti.“
Pavadinkime pacientę Saule (vardas išgalvotas, – red. past.). Dabar jai 21 metai, kartu su vaikučio tėčiu augina naujagimį. Tiesa, kol kas daugiau pareigų turi būtent tėtis ir Saulės mama – jaunajai mamytei dar reikia sustiprėti po cezario operacijos.
Pacientės istorijos pradžia – vaikų gastroenterologo prof. dr. Vaidoto Urbono rankose
Pacientei tokio maitinimo prireikė jai būnant 7 metų amžiaus. Ji pateko į ligoninę dėl žarnyno obstrukcijos, išsivysčiusios dėl žarnyno nervų, raumenų sistemos pažeidimų.
„Žarnynas ir skrandis visiškai neturėjo jokios motorikos, t. y. nejudėjo. Alternatyvos maitinti nebuvo – vienintelis kelias gyventi buvo parenterinis maitinimas. Tai buvo pirmas vaikas Lietuvoje su diagnozuota tokia liga, – apie pirmąją pacientę prisimena prof. V. Urbonas. – Atvirai sakau – sukom galvą, ką daryti toliau – juk ligoninėje visą laiką negyvens. Taip ir prasidėjo mokslinės literatūros analizavimas, konsultacijų užsienyje paieškos. Daug pagalbos gavome iš Lenkijos Varšuvos vaiko instituto, kuris jau prieš dešimtmetį turėjo daug patirties parenterinio maitinimo srityje. Galime sakyti, kad mūsų kvalifikacija augo kartu su šia paciente.“
Prižiūrint pirmąją ir dėl to išskirtinę pacientę neišvengta ir komplikacijų – užsikimšus kraujagyslėms, kurios yra ir maitinimosi kelias, teko ir vėl prašyti kolegų lenkų pagalbos.
„Pacientas vaikas – norėjosi geriausios gydymo kokybės. Konsultacijos pas juos ir mums suteikė neįkainojamos patirties, ir mamai, kuri nuo pat pradžių mokėsi, kaip prižiūrėti kateterius, kad neprasidėtų sepsis, infekcijos, – prisimena prof. V. Urbonas. – Išmokom ir mes, išmoko ir mama. Atsirado daugiau vaikų, kuriuos prižiūrėti turėjome daugiau kompetencijų, keitėsi ir priemonės – atsirado naujų dezinfekcinių tirpalų, apsaugančių nuo infekcijų. O Saulės mama – tai aukščiausio lygio specialistė, kuri sugebėjo nuo pat pradžių taip prižiūrėti ypatingąsias vietas, kad mes, gydytojai, neturėjome jokio vargo.“
Ką iš vaikystės prisimena pati Saulė – jauna mamytė, kurios istoriją dabar aptardami medikai vis kartoja – pirmoji ir išskirtinė pacientė Lietuvoje ir Baltijos šalyse?
„Kadangi nuo vaikystės taip gyvenu, tai man viskas labai įprasta, – sako Saulė. – Apie mano ligas ir tokį visiškai netradicinį maitinimosi būdą žino tik mano artimiausi žmonės – todėl ir čia pasivadinu kitu vardu, kad mano atvejis dėl milžiniško gydytojų pasiekimo ir mano mamos rūpesčio būtų žinomas visuomenei. O aš tik noriu ir toliau gyventi savo asmeninį gyvenimą.“
Išoriškai jauna moteris atrodo visiškai įprastai.
„Neįprastas tik mano pilvas – su maitinimosi kateteriu ir ileostoma – plonosios žarnos stoma. Tačiau šių mano išgyvenimui būtinų dalykų nesimato – viskas yra po drabužiais, mano kasdienis maistas yra mažoje kuprinėlėje – jis laša į veną nuolatos, – savo fiziologines ypatybes ir išskirtinumą ramiai apibūdina Saulė. – Maudydamasi naudoju specialią juostą ar pleistrus – kad kateteriai nesušlaptų ir nepatektų infekcija. Taip yra jau 10 metų“.
Tikrai daugelis pritars, kad valgymas – vienas iš gyvenimo malonumų. O jei maistas, t. y. mitybiniu požiūriu subalansuotas balkšvos spalvos skystis, į organizmą patenka štai taip – per venoje įkištą kateterį – kuo pakeičiamas valgymo ir mėgavimosi maistu malonumas?
„Aš žinau ir torčiuko skonį, mėgstu ir mėsiškus patiekalus, ir sūrius, – nusišypso Saulė. – Jaučiu ir kvapą, ir skonį, nes kartais aš valgau ir įprastu būdu – per burną, tačiau galiu ir savaitėmis nevalgyti (nes viską gaunu per kateterį) – toks mano išskirtinumas“.
Čia jau reikia specialistų paaiškinimo – gydytoja dietologė dr. E. Gavelienė: „Reikalingas maistines medžiagas gauname valgydami įprastu būdu įprastą maistą. Saulės atveju įprastas maistas su jame esančiomis maistinėmis medžiagomis nėra pasisavinamas. Taip gali nutikti ir vaikams, ir suaugusiesiems po įvairių žarnyno operacijų.
Žmogus valgo, tačiau maistinės medžiagos nepatenka į kraują ir neatlieka organizmui būtinų funkcijų. Tada ateina pagalba – maitinimas į veną, kai maistines medžiagas žmogus gauna kitu keliu ir kitokias. Kartais pakanka išgryninti maistines medžiagas ir jas skirti tiesiai į žarnyną. Toks maitinimas vadinamas enteriniu. Tuomet žmogus specialiai paruoštą maistą gauna arba pats jį išgerdamas, arba pro maitinimo zondą.
Saulės atvejis kitoks: nepakanka žarnyno, kad kokios nors maistinės medžiagos būtų pasisavintos. Čia į pagalbą ateina parenterinis maitinimas: maistinės medžiagos, specialiai paruoštais tirpalais, pro kateterį, įvestą į veną, aprūpina organizmą. Ypatumas tas, kad tokiu būdu maistinės medžiagos turi „kapsėti“ lėtai, dažnai, visą parą, – aiškina dr. E. Gavelienė. – Reikalingi maistinių medžiagų kiekiai ir normos paskaičiuojamos individualiai, nustatomas ir jų lašinimo režimas – vienam reikia, kad jos būtų lašinamos visą parą, kitam pakanka maitinimo 17 valandų, kartais padaroma dienos ar dviejų pertrauka.“
Saulės atveju – šiuo metu lašinamas nuolat, t. y. 24 valandas per parą, nes ji dabar žindo kūdikį.
„Mišinio struktūra buvo pakoreguota – kad ir mama, ir kūdikis gautų visas reikalingas maistines medžiagas. Mitybos koregavimas – maistinių medžiagų kiekio ir sudėties parinkimas – parenterinio maitinimo atveju yra nuolatinis procesas: turime reguliariai tikrinti sudėtines dalis. Į įprastai valgomą maistą taip pat akį užmetame, kartais ir čia reikalingos korekcijos,“ – sako gydytoja dr. E. Gavelienė.
Pirmosios nekasdienės gydytojų patirtys prižiūrint neįprastą pacientę: „Lengva nebuvo“
Pacientės Saulės gydymo istorijai truputį daugiau nei 10 metų. Gydymo pradžia – vaikystėje, kai ligoninės personalas, vadovaujamas prof. V. Urbono, jau tapęs artimiausiais žmonėmis, su kuriais tariamasi nuolatos, į kuriuos kreipiamasi bet kuriuo paros metu – iškart, kai kyla neaiškumų. Pasak gydytojos dietologės dr. E. Gavelienės, šios merginos situacija jautri, nes ji iš vaiko perėjo į suaugusiuosius, o priežiūros ir gydymo reikia ir dabar.
„Prižiūrint vaikų ligų specialistams buvo pasiektas labai geras rezultatas, Saulė į suaugusiųjų gydytojų rankas atėjo su gydytojo Vaidoto vardu lūpose – tiek merginos, tiek jos artimųjų. Bet atėjo 18 gimtadienis, ir jos sveikatos priežiūrą perėmė kiti specialistai. Reikėjo pastangų prisijaukinti šiuos žmones – iš pradžių kviesdavome prof. Vaidotą Urboną dalyvauti mūsų konsultacijose, kad ir jis girdėtų, ir pacientė suvoktų, jog darbas yra bendras, ja ir toliau bus atidžiai rūpinamasi“, – prisimena dr. E. Gavelienė.
Kontaktą rasti pavyko – Hepatologijos, gastroenterologijos ir dietologijos centro Mitybos sutrikimų prevencijos ir gydymo poskyrio gydytojai dietologei Gertrudai Babravičienei. Pacientės pasitikėjimą parodo ir tas faktas, kad sužinojusi, jog laukiasi, kreipėsi į abu gydytojus – pirmąjį savo gydytoją prof. V. Urboną ir dabartinę gydytoją dietologę G. Babravičienę.
„O tada tarsi šaltas dušas nuliejo. Ėmėme gilintis į mokslinę literatūrą, nagrinėti užsienio patirtis. Ir Saulei nusiunčiau literatūrinių straipsnių su paaiškinimais santraukas“, – pacientės nėštumo pradžią prisimena gydytoja dietologė G. Babravičienė.
Saulės parenterinio maitinimo sudėtį nuolat prižiūrinti ir koreguojanti gydytoja atidžiai stebi jį ir toliau – jis koreguojamas pagal vis perskaičiuojamus energijos poreikius, atliekamus kraujo tyrimus, pacientės bendrą savijautą, papildomas maisto medžiagomis – tai ypač svarbu tiek nėštumo, tiek laikotarpiui po gimdymo, nes moteris žindo naujagimį.
Nėštumas praėjo sklandžiai, o tokio gimdymo gydytojai tikrai nelaukia
Pasak Akušerijos ir ginekologijos centro gydytojos akušerės ginekologės doc. dr. Dalios Laužikienės, patologijos, kuri galbūt galėjo būti dėl mamos turimų ligų – nebuvo ir nėštumo eiga buvo sklandi: „Keletą kartų planine tvarka moteris gulėjo Nėštumo patologijos skyriuje tam, kad galėtume stebėti jos būklę ir įvertinti, ar tikrai viskas yra gerai bei pasitarti ir numatyti veiksmus dėl gimdymo. Gimdymą planavome natūraliu būdu.“
Tačiau atėjus gimdymo laikui, natūrali gimdos veikla nesivystė – nėštumas buvo užbaigtas operacija. Akušerijos ir ginekologijos centro gydytoja akušerė ginekologė dr. Virginija Paliulytė sako, kad Saulės gimdymas buvo sudėtingas.
„Iki cezario operacijos parą laiko buvo bandoma sužadinti gimdymą medikamentinėmis priemonėmis, kurios veikia kitas moteris, tačiau Saulės gimda visiškai nereagavo. Operacija buvo ypač sudėtinga, nes toje vietoje, kurioje įprastai daromas cezario pjūvis, buvo implantuotas parenterinio maitinimo kateteris, kurį reikėjo saugoti ir nepažeisti, taip kaip ir stomos išvedimo vietos.
Turėjome prisitaikyti ir sumažinti neįprastoje vietoje daromą pjūvį, – apie sudėtingą gimdymą pasakoja gydytoja akušerė ginekologė dr. V. Paliulytė. – Neįprasta praktika ir gimdyme turėti pilvo chirurgą – jo kompetencijų reikėjo dėl pacientei praeityje buvusių pilvo operacijų ir po jų likusių daugybinių žarnų sąaugų, netipinės žarnos, priaugusios prie priekinės pilvo sienos ir pilvaplėvės – pilvo chirurgas ir padėjo padidinti erdvę pilve vaikučio gimimui nepažeidžiant žarnų ir esamų konstrukcijų.“
Gydytojas reanimatologas G. Kėkštas, apibūdindamas pilvo chirurgo dalyvavimo būtinybę, prisimena profesoriui Tomui Poškui pasakęs, kad ši operacija bus sudėtingesnė ir ypatingesnė net už kepenų transplantaciją.
Sutelktos medikų komandos pastangos padėjo pasaulį išvysti sveikam naujagimiui, kuris buvo atiduotas į gydytojų neonatologų rankas.
Akušerijos ir ginekologijos centro Naujagimių skyriaus gydytoja neonatologė dr. Ingrida Pilypienė sako, kad jei nežinotumei gimdyvės istorijos, tai ir nepasakytumei, kad ji tokia išskirtinė: „Dėl naujagimio sveikatos būklės jokio nerimo nebuvo – kūdikis gimė išnešiotas, geros būklės, jo tyrimai buvo normalūs. Kai mama atsigavo po operacijos, pradėjo pati žindyti. Žinoma, pagalbos jai reikėjo ir tuo puikiai pasirūpino vaikelio tėtis ir Saulės mama.“
Gydytoja akušerė ginekologė dr. V. Paliulytė sako, kad ir prieš, ir po operacijos gimdyvės būklė buvo tarsi po padidinamuoju stiklu.
„Pasiruošimas gimdymui, operacijai ir laikas po jos vyko neįprastai – dėl jau esančių medicininių sistemų pacientės kūne net ir įprastinius kateterius įkišti buvo sudėtinga – po tiek gydymo procedūrų ir operacijų praeityje pacientės venos sunkiai prieinamos, – nuosekliai viską pasakoja gydytoja akušerė ginekologė dr. V. Paliulytė. – Dėl vartojamų medikamentų ir nesivysčiusios gimdymo veiklos turėjome numatyti ir gausaus kraujavimo tikimybę, baiminomės ir venų trombozės – tai vis keliami iššūkiai, kuriuos turėjome įvertinti ir tinkamai pasiruošti operacijai.
Džiaugiamės puikiu komandiniu darbu ir sėkmingai pabaigtu gimdymu, tačiau pakartoti tokios operacijos nenorėtų nė vienas iš mūsų.“
Savo mintis apie šią išskirtinę gimdyvę gydytoja dr. V. Paliulytė užbaigia nuoširdžiu pasigėrėjimu Saulės mama, kurios rūpestis – aukščiausio lygio: „Tai pats didžiausias indėlis į savo dukros priežiūrą – visą laiką taip rūpestingai prižiūrėti, kad ji galėtų net ir vaiko susilaukti. Tikra profesionalė slaugos prasme.“
Pati Saulė sako buvo girdėjusi posakį, kad jei nėštumas lengvas, tai gimdymas bus sunkus: „Parą laiko, kol skatino natūralų gimdymą, lengva nebuvo, o operacijos nejutau... Gydytojai sakė, kad operacija buvo sudėtinga. Esu laiminga sėkminga pabaiga ir kad vaikiukui viskas gerai – labai norėjau būti jauna mama. Esu dėkinga didžiulei medikų komandai, kuri visus tuos metus mane profesionaliai gydo, rūpestingai prižiūri, jų dėka sulaukiau didžiausios dovanos gyvenime – sveiko vaiko.“
Saulės artimieji – mylintys, padedantys ir būnantys kartu
Medikai Saulės mamą nuo pat ligos pradžios laiko tikru komandos nariu.
Kai Saulė suaugo ir gydytojai gavo jau minėtą jos laišką su klausimais apie „galimybes išnešioti kūdikį maitinantis parenteriniu būdu“, galima suprasti, kad merginos gyvenime atsirado jai neabejingas žmogus: „Iš pradžių jam nieko nesakiau, bet jis kažką nujautė, tačiau neklausinėjo ir nespaudė papasakoti – sakė, kad palauks, kada būsiu pasiruošusi, tada ir pasakysiu. Po pusmečio draugystės pasakiau.
Džiaugiuosi, kad mano būklė jo neišgąsdino, anaiptol – jis labai ramiai sureagavo. Matyt, čia ir tinka pasakymas, kad meilė nugalėjo: kai myli, tai niekas netrukdo. Tikrai ne kiekvienas sutiktų būti kartu ir nepabėgti. O dabar džiaugiuosi, kad jis – labai rūpestingas vyras ir tėtis.“
Parenterinis maitinimas – išskirtiniai pacientai, kurių maitinimu rūpintis tenka gydytojams minant sudėtingus kelius
Gydytojų komanda, besirūpinanti Saulės ir jos naujagimio sveikata, sako, kad šios pacientės istorija turėtų padėti ir kitiems pacientams, kuriems reikalingas parenterinis maitinimas, išgyventi Lietuvoje, nes daugelis pacientų šios pagalbos negauna. Gydytojas anesteziologas reanimatologas G. Kėkštas.
„Klinikinės mitybos grupė Santaros klinikose egzistuoja jau daug metų. Kaip žiauriai beskambėtų, namų parenterinis maitinimas yra išvystytas tik mažoje šalies dalyje – Vilniuje, o kitose vietovėse gyvenantys tokie pacientai šį maitinimą gauti iš viso neturi galimybių arba jos yra minimalios. Jau ilgą laiką skiriame daug laiko bei pastangų, tiesiog kovojame, kad pacientams toks maitinimas būtų prieinamas namuose.“
Tam, kad pacientas galėtų gauti specialius maitinimo mišinius, būtina kas kelis mėnesius rengti raštus, kad jų tiekimas nenutrūktų ir paciento organizmas nebadautų.
„Tai yra bereikalinga biurokratija, kuri apsunkina medikų darbą, o pacientams gresia didžiulės komplikacijos: tai ne tik maisto, bet šių pacientų gyvybės klausimas. Yra buvę visokiausių atvejų, kai dėl nuolat kintančios mišinių sudėties formulės į sąrašą nebuvo įtraukti mikroelementai – ir vėl teko rašyti raštus, laukti, kol pacientas juos gaus, – parenterinio maitinimo skaudžiausius aspektus vardija gydytojas anesteziologas reanimatologas G. Kėkštas. – Pagal statistiką Lietuvoje turėtų kasmet būti apie 5 pacientus, kuriems taikoma parenterinė mityba. Tačiau realiai situacija yra visai kitokia – Santaros klinikose iš viso dabar yra 6 suaugusieji ir 5 vaikai, gaunantys parenterinį maitinimą namuose. O kur kiti? Atsakymas žiaurus – jie gyveno kituose regionuose, tokio maitinimo ten gauti galimybių nėra.“
Kita aktualija – specialistų koncentracija: „Saulės atvejis parodė, kad ilgametė patirtis, įgyta kompetencija, užmegzti kontaktai pacientams suteikia galimybę gyventi kokybiškai. Tokių pacientų nėra nedaug, todėl juos gydant vienoje vietoje patirtis kaupsis žymiai sparčiau. Taip yra ir kitose šalyse, tarkime, jau minėtoje Lenkijoje. Beveik 40 milijonų turinčioje šalyje yra vienintelis centras, kuriame gydomi vaikai su parenteriniu maitinimu. Taip kompetencijos yra gilinamos, o ne skaidomos, taupomos lėšos,“ – sako vaikų gastroenterologas prof. V. Urbonas.
