Kaip pasakojo fiziko išsilavinimą turintis J. Grinius, sveikatos problemos prasidėjo nesulaukus šešiasdešimties, dar 2000 metais.
„Šiek tiek blogai jaučiausi, tad kreipiausi į gydytojus, kurie pastebėjo dėmę ant stuburkaulio. Įtarė auglį. Diagnozė nepasitvirtino, tačiau buvo atlikti išsamūs tyrimai, kurie paprastai poliklinikose nedaromi“, - pasakojo vilnietis.
Kraujo tyrimai nebuvo geri. „Niekas nieko negąsdino. Pasakė, jog man monokloninė gamapatija ir tiek. Pora metų tikrinausi, situacija neblogėjo, tačiau prasidėjo sunkus periodas darbe, tad užmečiau tą reikalą ir nebesitikrinau“, - pasakojo po pertvarkos darbą Elektrografijos institute į savo Informacinių technologijų įmonę iškeitęs J. Grinius.
Pasak vilniečio, kai užsiimi savo verslu, vaikštai lyg lynu ir bet kada gali neišlaikęs pusiausvyros nugarmėti. „Todėl patraukiau į šoną visas gamapatijas, neva nieko čia tokio“, - juokėsi DELFI pašnekovas.
Vis dėlto, 2006 metais pradėjo prastai jaustis, kosėti. „Žmona vis ragino, ragino, kad nueičiau pasidaryti plaučių nuotrauką, bet aš, žinoma, neturėjau laiko. Paskui nuėjau, padarė nuotrauką ir neformaliai į savo darbą žiūrinti rentgenologė, kuriai ta nuotrauka pasirodė įtartina, privertė pasidaryti didelę nuotrauką. Kairiojo plaučio viršuje pastebėjo įtartiną dėmę”, - prisiminė J. Grinius.
Tai sužinojo jo dukra - profesionali rentgenologė. „Ji mane už sprando ir iš karto daryti tyrimų, kurie parodė, kad šonkaulyje jau kažkoks įtartinas darinys. Paėmę biopsiją nustatė, kad mielominė liga ir iškarto paguldė į Hematologijos centro stacionarą. Tai buvo prieš 7 metus”, - pasakojo vyras.
Kaip prisimena, dienos stacionare jam ketvirtadieniais buvo atliekama chemoterapija, po kurios penktadienį visai neblogai jausdavosi, o dar po dienos pakildavo temperatūra, kurios niekaip nebuvo galima numušti.
DELFI pašnekovo žodžiais, per tą sunkųjį pusmetį kelis kartus teko papulti į reanimaciją, buvo atsisakę inkstai, pradėjo lįsti visokios kitos ligos, auksinis stafilokokas, sepsis.
„Kartą atsijungęs buvau – be sąmonės gulėjau, gydytojai abejojo, ar daugiau nei tris dienas pratempsiu. Tačiau kaip tik tuomet atsirado galimybė gauti modernių vaistų, kurie ne kaip chemoterapija veikia visą organizmą, bet tiksliai blogąsias ląsteles. Šiaip jie neįperkami, tačiau buvau vienas iš kelių pacientų, kuriems tuos vaistus skyrė“, - pasakojo vilnietis.
J. Griniaus žodžiais, kai sustiprėjo, jį ant kojų pastatęs gydytojas Valdas Pačeliūnas pasikvietė pasikalbėti apie kaulų čiulpų transplantaciją, kuri jo atveju buvo būtina. Tačiau ar dėl amžiaus pavyks ją pakelti?
„Daktaras labai mane palaikė, sakė, jog organizmas pakankamai stiprus ir viskas turėtų neblogai baigtis. Taigi, 2007 metų pabaigoje, atsiguliau į Santariškių klinikas kaulų čiulpų transplantacijai. Po jos mačiau, kad mano gydytojas nelabai ramus, kilo visokių komplikacijų, infekcija, kurios neveikė antibiotikai, tad ligoninėje prasivoliojau 2,5 mėnesio. Vis dėlto, kaulų čiulpų veikla atsinaujino ir mane išleido. Sunkiai parėjau namo, bet po truputį, po truputį stiprėjau, pasitaisė kraujas“, - nelengvą periodą prisiminė DELFI pašnekovas.
Po transplantacijos penkerius metus gyveno kaip sveikas, tik kas tris mėnesius kartodavo tyrimus.
„Tačiau pernai kraujyje vėl pradėjo daugėti piktųjų ląstelių. Prasidėjo migruojantys skausmai. Mano dukrytė padarė tomogramą, kuri parodė, kad jau pakankamai kiauri mano šonkauliai. Matote, kaulų retėjimas yra mielominės ligos pasekmė. Būna, stuburkaulis, kiti kaulai lūžta“, - sakė J. Grinius, kuriam daktaras vėl skyrė medikamentinį gydymą, taikytą prieš transplantaciją.
„Po septynių ciklų situacija pasitaisė ir dabar jau penkis mėnesius reikalai neblogėja“, - pasidžiaugė vilnietis.
Paklaustas, ar nesijaučia sėdintis kaip ant minos, J. Grinius sakė: „Nesijaučiu, bet žinau, kad taip yra. Manęs kol kas tai psichologiškai neveikia, tačiau tik laiko klausimas, kada vėl tikriausiai pradės blogėti“.
Optimizmo teikia mokslo pažanga, atsirandantys nauji vaistai. „Galbūt mes jų negalime įpirkti, tačiau laikui bėgant jie tampa prieinamesni platesniam ligonių ratui. Taigi, tie metai, kuriuos gauni po sėkmingo gydymo, psichologiškai veikia teigiamai: dabar gerai jaučiuosi, pagal savo amžių esu pakankamai darbingas – ir gerai“, - padėties nedramatizuoja J. Grinius.
Vyras minėjo artėjantis prie statistinio maksimumo, kiek su šita liga žmonės gyvena, jei nepavyksta išgyti: „Savu laiku man buvo sakyta, jog išgyvenamumas siekia nuo 3 iki 10 metų. Minimumą jau seniai pragyvenau, o iki maksimumo dar šiek tiek liko“.
Paklaustas, ką pasakytų žmonėms, kuriems naujai diagnozuota mielominė liga, J. Grinius visų pirma patarė nepamesti galvos.
„Svarbiausia turėti pakankamai optimizmo ir negyventi vien tik liga. Žinoma, ji išgydoma retais atvejais, bet svarbiausia, kad organizmas su tuo kovotų. Jeigu psichologiškai nusiteiksime, kad mirštam, tai greitai mirsim“, - sakė vilnietis, po kaulų čiulpų transplantacijų pradėjęs praktikuoti Tibeto mankštas.
„Dėl to mano priesaika (žmona – DELFI) baisiai mane kritikavo, neva tempimo pratimai ir apkrova stuburui gali pakenkti. Aišku, dėl ligos kaulai retėja, todėl gydytojai nebepataria didelio apkrovimo, kad nelūžtų, todėl dabar pradėjau praktikuoti šiaurietišką ėjimą su lazdomis. Kiti šia liga sergantys žmonės taip pat galėtų tuo užsiimti: ir saugu, ir padeda nesureikšminti savo ligos, negalios“, - patarė J. Grinius.
Pasak vilniečio, jam labai padėjo namiškiai. „Be jų paramos nieko nebūtų buvę, bet ir pačiam žmogui reikia pasistengti. Liga, kaip darbas. Atėjo laikas, reikia suvalgyti saują piliulių, atėjo laikas – nuvažiuoti pas gydytoją. Tą reikia daryti, nes daktaras nežinos, ar veikia jo skirtas gydymas. Kitą kartą vaistas netinka, tačiau jį galima koreguoti“, - patirtimi dalijosi DELFI pašnekovas.
Paklaustas, kuo užsiėmė prieš ligą ir kaip mieloma pakeitė gyvenimą, J. Girnius pasakojo po fizikos studijų dirbęs Vilniaus universitete, po to - Elektrografijos institute, rašęs disertaciją.
„Žodžiu, pakankamai intensyviai gyvenau. Prasidėjus pervartai įkūriau savo verslą – Informacinių technologijų įmonę. Kurį laiką sėkmingai darbavomės, tačiau buvome maži, tad kai prasidėjo sunkumai su užsakymais, pardavėme įmonę. Tada užsiėmiau įmonių bankroto administravimu, bet kai pradėjo strigti sveikata, šią veiklą teko baigti“, - pasakojo vilnietis, pridurdamas, kad per jo ligas ir žmonai teko paaukoti savo darbą.
Svarstydamas, kodėl mieloma sunkiai arba pavėluotai nustatoma, vilnietis atkreipė dėmesį, jog bendras kraujo tyrimas jos neparodo.
„Nesvarbu, kad jautiesi, kaip volu pervažiuotas, šeimos gydytojai, kurie daro tyrimus, sako, kad kraujas geras. Ir mano kraujas buvo „geras“, bendrasis tyrimas nieko blogo nerodė. O specialų tyrimą gali daryti tik centrai ir niekas labai tų šeimos daktarų neskatina, kad į juos siųstų pacientus. Išsamius kraujo tyrimus daro ypatingais atvejais. Manęs irgi niekas nedarė, kol nepradėjo aiškintis, iš kur tas auglys tarp šonkaulių atsirado“, - sakė J. Grinius.
Daktaras V. Pečeliūnas: mieloma - liga su daugeliu veidų
Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro Autologinės transplantacijos poskyrio vyr. ordinatoriaus dr. Valdo Pečeliūno žodžiais, Jonas yra išskirtinė asmenybė.
„Retas žmogus. Su tokiais pacientais dirbti – malonumas, nes yra labai išsilavinęs, domisi savo liga ir būkle. Kai žmogus supranta, kuo serga, kokia ligos eiga, kokie gydymo būdai, gali priimti racionalius sprendimus ir ne vien todėl, kad taip pasiūlė gydytojas. Pasitikėjimas tarp gydytojo ir paciento tokiu atveju grindžiamas ne vien tikėjimu, bet ir dideliu žinojimu“, - sakė gydytojas.
Pasak dr. V. Pečeliūno, kiekvienam susirgusiajam mielomine liga reiškiasi labai skirtingai. Kaip sakoma, ji yra su daugeliu veidų.
„Jono atveju buvo neaktyvios ligos laikotarpis, buvo metas, kai matėme gana agresyvų ligos vaizdą. 2000 metais jam buvo nustatyta neaktyvi ligos forma ir šešerius metus net nereikėjo medikamentinio gydymo. Pakako tik stebėjimo. Kai kuriems žmonėms gali pasirodyti keista: nustatome navikinį susirgimą, vėžį ir neskiriame gydymo, Tačiau tokia taktika yra visiškai pateisinama ir Jono atvejis tą puikiai iliustruoja“, - pabrėžė daktaras.
Šešerius metus pacientas neturėjo jokių problemų, o paskui liga tapo agresyvesnė ir buvo skirtas medikamentinis gydymas.
Tuomet ne tik Lietuvoje, bet ir visame pasaulyje buvo tik pasirodę nauji vaistai šiai ligai gydyti, todėl J. Griniui iš pradžių buvo skiriama senos kartos chemoterapija. „Į gydymą nebuvo teigiamo atsako, tad jei ne nauji vaistai arba jei liga būtų pradėjusi progresuoti kokiais dviem metais anksčiau, būtų liūdnai baigęsi. Laimei, jau turėjome naują vaistą, kuris tuomet dar buvo klinikinio tyrimo dalis“, - pasakojo dr. V. Pečeliūnas.
Gydytojo žodžiais, Jonas drąsiai sutiko išbandyti naują vaistą ir ta drąsa buvo apdovanota akivaizdžiu pagerėjimu. Paciento amžius leido atlikti kaulų čiulpų transplantaciją, po kurios buvo pasiekta penkerių metų remisija.
Daugeliui pacientų liga kartojasi
Kaip pabrėžė daktaras V. Pečeliūnas, ne visiems, tačiau daugeliui pacientų mielominė liga po kelerių metų grįžta. Jonui atkrytis nustatytas prieš metus. Gydymui vėl teko naudoti naujus vaistus, kurie labai brangūs, bet Lietuvoje jau kompensuojami.
„Gavęs gydymą pacientas pasiekė puikią remisiją, tęsiame jo stebėjimą ir leidžiame vaistus kaulams stiprinti“, - pasakojo gydytojas, atkreipdamas dėmesį, jog dviems trečdaliams mielomine liga sergančių pacientų dėl kaulų išretėjimo išsivysto kaulų pažeidimai, dažniausiai lūžiai ir tai yra didelė problema.
Iki 2005 metų kaulų stiprinimui skirti vaistai buvo kompensuojami, o paskui dėl neaiškių priežasčių jie buvo išbraukti iš kompensacijų sąrašo. Po krizės taip ir liko, tad žmonės priversti patys juos pirkti.
Kita vertus, pastaruoju metu situacija gerėja – Ligonių kasos nuperka vis daugiau modernių, efektyvių ir labai brangių vaistų mielominei ligai gydyti, užtikrinamas finansavimas kaulų čiulpų transplantacijai, kuri yra ypač efektyvi gydant mielominę ligą.
Nebesako, kad liga nepagydoma
Kaip rodo skaičiai, Lietuvoje mielomos gydymo rezultatai atitinka pasaulinius standartus.
„Mes jau nebesakome, kad liga visiškai neišgydoma, 10-15 proc. žmonių, kurie gauna šiuolaikinį gydymą, liga nebegrįžta. Jiems naudojame terminą sąlyginai pasveikę. Pilnas remisijas pasiekia apie puse mūsų gydomų žmonių, tačiau sveikais vadinami tik ilgalaikes pilnas remisijas pasiekę žmonės“, - sakė dr. V. Pečeliūnas.
Prieš dešimt metų susirgus mielomine liga siektina gyvenimo trukmė buvo vos 5 metai, dabar tarp jaunesnių ligonių, kuriems atliekamos kaulų čiulpų transplantacijos, vidutinis išgyvenamumas Lietuvoje jau viršija 10 metų. Koks jis bus dar už penkerių metų - atviras klausimas.
Pasak dr. V. Pečeliūno, kuriami dar efektyvesni, bet ir brangūs vaistai. Tai taps iššūkiu Lietuvos sveikatos apsaugos biudžetui, bet tuo pačiu - didesnėmis galimybėmis ligoniams.
Pacientams rengia nemokamus mokymus
"Kalbama ir apie psichologiją, nes kaip sakoma, tinkamas nusiteikimas prie pasveikimo prideda 20 proc. sėkmės“, - sakė bendrijos „Kraujas“ vadovė.
Kaip pabrėžė I. Drėgvienė, mielomine liga sergantiems žmonėms taip pat labai svarbu valgyti visavertį maistą. Kartais netgi sakoma, jog susirgus mielomine liga reikia valgyti daug.
