„Buvo žaizdoti delnai, padai – netoleravau aš to vaisto ir galvojome, ką daryti“, – prieš trejetą metų LNK žinioms pasakojo L. Samuilienė, šiandien per silpna kalbėti į kamerą.
Anot Liusės dukters, ligonei buvo likęs tik paliatyvus gydymas ir morfinas. Tačiau gydytojai pradėjo taikyti imunoterapiją – gydymą, kuris veikia ne vėžį, o skatina patį organizmą su juo kovoti.
„Vidutinis išgyvenamumas tokio pobūdžio paciento, nutraukus gydymą, yra 3,5 mėn. Tai reiškia, kad 2019 metų birželį pacientė būtų mirusi.
Ji vis dar yra gyva dėl šito vaisto ir taip ciniškai sakyti, kad nėra jokių įrodymų, jog jis yra veiksmingas [negalima]“, – LNK Žinioms aiškino L. Samuilienės dukra advokatė Aistė Samuilytė.
Veiksmingas, bet brangus. Valstybei atsisakius juos kompensuoti, Liusė juos pirko už savo santaupas, artimųjų ir buvusių pacientų paaukotus pinigus. Kas dvi savaites teko pakloti po 2,5 tūkst. eurų.
Dėl gydymo kompensacijos Liusė kreipėsi į teismą.
„Pati pacientė, kuri 40 metų atidavė pacientų gydymui, su šeimos pagalba nusprendė ir pasakė: „Jeigu būsiu gyva, kovosiu iki galo, kad būtų suformuota teismų praktika“, – pasakojo A. Samuilytė.
Tam, kad kiti ligoniai lengviau gautų gyvybei reikalingą gydymą.
Per 30 mėnesių net 3 teismo sprendimai buvo palankūs pacientei, tačiau komisija vis tiek atsisakė vaistus kompensuoti.
Galiausiai pavyko išsireikalauti ne tik, kad vaistai būtų kompensuojami, prisiteisti apie 30 tūkst. eurų už patirtas išlaidas, bet ir 5 tūkst. moralinės kompensacijos.
Pacientės dukra prisiminė: „Pakankamai ciniškai vyko šitas procesas, kadangi apskritai jokių medicininių įrodymų, kuriuos teikė tiek Chemoterapeutų draugija, tiek Gastroenterologų draugija dėl to, kad tas vaistas yra veiksmingas ir jos būklė – labai reta, vaistų veiksmingumo komisija apskritai nevertino, kol teismas nenurodė“.
Kodėl ilgai nesutiko kompensuoti gydymo net teismui nurodžius, Sveikatos apsaugos ministerija paaiškinti galinčio pašnekovo nerado. Tik atsakė raštu, kad priimdama sprendimą kompensuoti gydymo išlaidas komisija remiasi vaisto nauda, naujoviškumu ir kaina.
Pacientų organizacijų atstovai sako: tai – ne pirmas atvejis, kai ligoniai negauna kompensacijų gyvybiškai būtiniems vaistams.
„Visa sistema sukurta taip, kad nekompensuotų, o ne, kad padėtų pacientui.
Taip yra ir su Retų ligų ir būklių komisija. Ta pati situacija yra ir su kitais vaistais, kurie įrašomi į kompensuojamų vaistų sąrašus“, – pastebėjo asociacijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė.
Sveikatos apsaugos ministras aiškina, kad vaistai kompensuojami pagal tam tikrus kriterijus.
„Bus atliktas vidinis įsivertinimas. Galbūt reikia peržiūrėti kažkokias tvarkas, kriterijus, nes žmonės gi dirba ne šiaip – yra kažkokia praktika. Bet, be abejo, visą laiką yra subtilu: ar teismas, ar medicininį išsilavinimą turintys žmonės geriau žino, kaip gydyti“, – LNK Žinioms komentavo sveikatos apsaugos ministras Arūnas Dulkys.
Pacientų organizacijos sako, kad valdininkai turi keisti požiūrį, kad inovatyvus gydymas – tai ne išlaidos, o investicija į žmogų.
Visą LNK Žinių reportažą galite pamatyti čia:
