Panevėžietė serga nepagydoma genetine liga: ją išdavė akys

Ta pati liga pasiglemžė ir mamą bei brolį. Panevėžietė ir pati gyvena tarsi ant tiksinčios bombos, kiekvieną dieną visomis išgalėmis kabindamasi į gyvenimą. Ji niekada negali būti tikra, ar organizme pasisėję navikai nepradės augti.

Visgi nepaisydama tekusių sudėtingų išbandymų, Dovilė nepraranda optimizmo ir tikėjimo, kad gyvenimas gražus. Net penkiolika metų su onkologine liga kovojanti D. Vickutė neseniai tapo pacientų gide, padedančia tiems, kurie pirmą kartą išgirsta vėžio diagnozę.

Ligą išdavė akys

D. Vickutė, kaip pati sako, yra gyvas pavyzdys, kad liga nesirenka amžiaus. Būdama vos trylikos ji išgirdo, kad iš mamos paveldėjusi Von Hipel Lindau sindromą – itin retą genetinę ligą, kai gerokai padidėja rizika atsirasti gerybiniams ir piktybiniams navikams.

Kad gali būti šio sindromo turėtoja, Dovilė savotiškai buvo ruošiama nuo mažens. Pirmieji požymiai, išduodantys šią retą ligą, yra akių dugno pakitimai, tad mama ją kasmet vesdavusi pas akių gydytoją tyrimams. Kad kažkas negerai, panevėžietė pajuto sulaukusi trylikos. Nuolatiniai galvos skausmai, depresijos požymiai rodė ne prasidėjusią paauglystę, o tai, jog mergaitės galvoje atsirado auglys.

„Tuo metu gyvenimas tarsi sustojo. Išoperavus auglį dar visus metus praleidau ligoninėse. Teko visko mokytis iš naujo: vaikščioti, atlikti įprastus darbus“, – vaiko pečius užgriuvusią nevaikišką patirtį pamena D. Vickutė. Kai atrodė, kad po truputį grįžta į įprastinį gyvenimą, likimas trylikametę dar kartą stipriai supurtė – per Kalėdas mirė mama.

Ji su liga kovojo ištisus du dešimtmečius, tačiau nerimas dėl dukros sveikatos tikriausiai nulėmė, kad moteris sunkią kovą pralaimėjo.

Dovilė Vickutė

© G. Kartano (Sekundė.lt) nuotr.

„Kai man diagnozuota ši reta liga, kalbėta, kad Lietuvoje nustatyti tik septyni tokie atvejai. Tuo metu dar nebuvo genetinių tyrimų, medicina nebuvo tiek pažengusi. Tik būdama trylikos sužinojau, kad man yra ketvirtoji, pati sudėtingiausia, genų mutacija. O grįžusi iš ligoninės sulaukiau dar vieno smūgio – nuo tokios pačios ligos mirė mama“, – sudėtingus išgyvenimus pamena panevėžietė.

Ypatinga net medikams

Anot D. Vickutės, nuo šios ligos nėra jokio gydymo, tik jos kontrolė. Jauna moteris kas pusmetį ar metus privalo darytis krūvą įvairiausių tyrimų. Jie parodo, ar Dovilės kūne pasisėję augliukai neauga. Jeigu paaiškėja, kad navikai „nebemiega“, būtina operacija.

Von Hipel Lindau sindromas išsiskiria tuo, kad augliai gali užaugti per gana trumpą laiką ir supiktybėti. Paguoda bent ta, kad sergant šio tipo vėžiu negalimos metastazės. Per tuos penkiolika metų, kai sužinojo savo diagnozę, Dovilė išgyveno galvos, stuburo, inkstų, kepenų, antinksčių operacijas. Dėl auglio ji neteko vienos akies.

„Po dešimtos operacijos jau nebeskaičiuoju, kiek iš viso jų ištvėriau. Yra buvę atvejų, kad gydytojai atvirai pripažįsta, jog per daugybę metų pirmą kartą mato tokią diagnozę. Medikai tarsi mokosi iš manęs, nes esu labai retas atvejis. Bent jau kuo nors esu ypatinga“, – ir tokioje situacijoje šypsotis sugeba D. Vickutė.

Jau po pirmosios galvos smegenų operacijos gerokai sušlubavo atmintis, mokytis Dovilei buvo tikrai nelengva. Visgi dėl didelio užsispyrimo po kelerių metų mokslų namuose ji sugebėjo grįžti į mokyklos suolą ir sėkmingai baigti mokyklą.

„Mokykloje visaip bandžiau nuslėpti savo ligą, nors daugelis matė, kad esu kitokia. Po operacijos svėriau vos 34 kilogramus, atrodžiau kaip vaikščiojantis skeletas. Bet labai džiaugiuosi, kad draugai mane priėmė ir palaikė“, – atviravo pašnekovė.

Dovilė Vickutė

© G. Kartano (Sekundė.lt) nuotr.

Nėštumas davė daugiau, nei atėmė

Patikėjusi savimi, Dovilė įstojo mokytis į Panevėžio kolegiją, tačiau likus metams iki baigimo buvo priversta mokslus mesti. Sužinojo, kad po širdimi nešiojasi naują gyvybę. Nėštumas trapiai moteriai tapo tikru išbandymu, net medikai stebėjosi jos drąsa tapti mama.

Panevėžietės teigimu, moters organizmas sergant onkologine liga labai skirtingai reaguoja į nėštumą: „užmigdo“ vėžį arba, atvirkščiai – sužadina ligą. Dovilės atveju prasidėjo blogasis scenarijus. Besilaukiant sūnelio, itin sparčiai pradėjo augti auglys dešinėje akyje. Medikams neliko nieko kito, kaip ją pašalinti. Nėštumo metu nutirpo dalis kūno – iki šiol dėl to Dovilei sunkiau vaikščioti. O paskutiniai naujos gyvybės laukimo mėnesiai buvo itin sunkūs, tačiau D. Vickutė neprarado tikėjimo, kad jai pavyks tapti mama.

„Nėštumas buvo labai sunkus. Kraujo rodikliai tragiški. Jeigu tai būtų kito žmogaus rodikliai, jis būtų skubos tvarka išsiųstas į ligoninę. Tačiau aš per tiek metų jau buvau įpratusi prie nuolatinių vizitų pas medikus, operacijų, blogų diagnozių. Nėštumo metu netekau akies, iki šiol sunkiai vaikštau. Dėl nėštumo daug ką praradau, bet daug daugiau atradau. Sūnus tapo mano stiprybės šaltiniu, didžiausia motyvacija gyventi“, – pasakojo dabar jau penkerių berniuko mama.

D. Vickutė atvira: nėštumas buvo neplanuotas, bet ryžtis tapti mama ją paskatino ir žinia, kad sūnelis nepaveldėjo iš jos klastingos genetinės ligos. Dar įsčiose mažyliui atlikti visi genetiniai tyrimai.

Nežinia, ar šis šeimos prakeiksmu tapęs genas nepasirodys kitose kartose, tačiau Dovilė tiki, kad medicina nuolat tobulėja ir dar po kelerių metų bus išgydomos net ir tokios sudėtingos ligos kaip jos. Išbandymai tik stipriems Dovilė prisipažįsta anksčiau daug galvodavusi, kodėl tokia sunki liga užklupo būtent ją. Ilgainiui atėjo suvokimas, kad jeigu jau duoti tokie išbandymai, vadinasi, gali juos pakelti.

„Savo DNR negaliu pakeisti. Toks mano likimas ir turiu įveikti siunčiamus išbandymus. Silpnam žmogui neduotų“, – svarsto D. Vickutė. Kabintis į gyvenimą, bandyti susidraugauti su savo liga nėra lengva. Kai jau atrodė, kad nėštumo išprovokuoti sveikatos sutrikimai atsitraukė ir galima pasimėgauti motinyste, Dovilės gyvenimo pamatas ir vėl susiūbavo.

Pernai nuo tos pačios ligos mirė jos brolis. Bet moteris stengiasi neprarasti optimizmo – juk šalia turi pačius brangiausius vyrus: sūnelį ir tėtį. Jis, mirus Dovilės mamai, ne tik vienas užaugino vaikus, bet ir yra didžiausias dukros pagalbininkas prižiūrint mažąjį. Senelio ir anūko duetas – neišskiriamas. Kad ir kaip būtų sunku, D. Vickutė stengiasi nenuleisti rankų ir visomis jėgomis kabintis į gyvenimą. Pacientų gidė Nepaisant visų ligos diagnozių, nuolatinių vizitų pas gydytojus, panevėžietė dirba reklamos agentūroje administratore. O neseniai ėmėsi naujos veiklos – tapo pacientų gide.

Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijoje „Pola“ startavo nauja programa, kai patys pacientai padeda tiems, kurie pirmą kartą išgirdo vėžio diagnozę. Susidūrusieji su šia liga gali bet kada skambinti pacientų gidams ir jiems bus suteikta visa reikalinga informacija – pradedant praktiniais klausimais, pavyzdžiui, kaip gauti nedarbingumo pažymėjimą ar slaugą, ir baigiant taip reikalingu palaikymu.

„Nors su liga gyvenu jau penkiolika metų, bet kai išgirstu, kad mano kūne vėl atsirado naujas auglys ir vėl laukia operacija, reikia laiko su šia žinia susigyventi. Todėl puikiai suprantu, kaip jaučiasi žmogus, kuris pirmą kartą sužino onkologinės ligos diagnozę“, – kalbėjo D. Vickutė.

Gydys kitaip

Ryžtis tapti pacientų gide Dovilę paskatino asmeninė patirtis. Prieš porą metų Nacionaliniame vėžio institute jai atlikta unikali inkstų operacija – krioabliacija, tai yra neinvazinis naviko sunaikinimas šalčiu. Po šito panevėžietė buvo pakviesta į medikų konferenciją pasidalyti patirtimi. Spaudoje pasirodžius straipsniui, į Dovilę kreipėsi daugybė ligonių. Jie norėjo pabendrauti su tokio paties likimo žmogumi.

„Tokią diagnozę išgirdęs žmogus labai sutrinka, nebežino, ką daryti. Gydytojai atlieka savo darbą, išoperuoja ir paleidžia. Kreiptis į psichologus dažnas vis dar vengia, bet tas, kuris jau įveikęs visą šį kelią, gali tapti atrama“, – mano D. Vickutė.

Ji žino: vėžys nėra nuosprendis.

„Pozityviai kalbėti apie ligas nelengva, tačiau aš tikiu pozityvia minčių galia. Kaip galvosi, taip ir bus. Mano svajonė buvo tapti medike, kad galėčiau išgydyti mamą. Bet dėl ligos studijuoti mediciną man buvo per daug sudėtinga. Dabar suprantu, kad išgelbėtum kitam gyvybę, nebūtina būti mediku. Net ir maži dalykai – atvirumas, gebėjimas palaikyti, būti atrama tuo sunkiu laikotarpiu – jau yra pagalba sveikimo kelyje“, – mano D. Vickutė.