Dėl šios ydos į aortą iš dešiniojo skilvelio patenka daug „mėlyno“ kraujo, o pro plaučius tekančio kraujo kiekis būna nepakankamas. Dėl to į kūną teka mažai deguonies turintis kraujas. Tokiems vaikams būdingi dusulio – cianozės priepuoliai. Esant stipriam priepuoliui, jei vaikui nespėjama suteikti reikiama pagalba – jis gali mirti.
Vaikams, gimusiems su šia yda, operacijos yra atliekamos iškart po gimimo arba pirmaisiais gyvenimo mėnesiais. Mažas vaiko svoris pirmos operacijos metu sąlygoja tai, kad norint radikaliai ištaisyti defektą, yra reikalingos kelios paruošiamosios operacijos, tarp kurių vaikas turi atsigauti ir sustiprėti iki ateinančios operacijos.
Apie širdies ydą Linuko mama Laura sužinojusi vos gimus sūnui.
„Sūnus gimė po pietų. Gydytoja tikriausiai išgirdo, kad kažkas ne taip, jau iškart, tačiau mums pranešė kitos dienos rytą. Kūdikį išsinešė apžiūrai, tačiau galiausiai išvežė jį į Santariškes. Gydytojai neslėpė ir atvirai pasakė, kad Linukui – sunki širdies yda“, - sako Laura.
Sūnaus likimą nulems operacijos – ar jos praeis gerai, kaip mažylis jausis po jų.
„Praėjus kelioms dienoms po gimimo, Linukui buvo diagnozuotas kraujo užkrėtimas – sepsis, kas dar labiau sustiprino dusulio priepuolius. Daug sunkių komplikacijų buvo ir po pirmosios operacijos, kuri, deja, nepasiteisino, grįžome į pirminę stadiją“, - atsidūsta mama.
Vaikui dabar yra apsunkintas kvėpavimas, jis nesveria tiek, kiek turėtų sverti tokio amžiaus kūdikiai. Dėl atliktos operacijos porą mėnesių yra ribojamas judėjimas, o tokio amžiaus kūdikiui tai ilgas laiko tarpas.
„Iki operacijos ilgai vargino vėmimas ir sąmonės netekimo priepuoliai, o po operacijos reikėjo gerti skysčius varančius vaistus, tad Linuko svoris visiškai neaugo. Per antrą mėnesį jis priaugo tik 300 gr. Ir dabar sūnus gali valgyti tik specialų antirefliuksinį pieno mišinuką, kurį daug sudėtingiau atpilti. Dėl to teko atsisakyti mamos pieno, tad ir šiandien jis dar mažiukas, bet vystosi, viskas lyg ir gerai, domimės pasauliu, guguojam, šypsomės, tik tos bėdos su širdele, tie dusuliukai ir alpimai“, - paaiškina Laura.
Tiesa, mažyliui dar yra ir hemangioma kepenyse. Hemangioma yra gerybinis auglys, tačiau palaipsniui jis pradeda ardyti aplink esančias ląsteles. Yra tikimybė, kad jis išnyks savaime, priešingu atveju - turės būti šalinamas.
„Pastaruoju metu mums kilo įtarimas, jog Linukas turi regos problemų. Praėjusią savaitę gydytoja patvirtino, jog sūnui yra didelė toliaregystė. Tai galėjo sukelti atliktos narkozės. Ar ji sumažės, dabar visiškai neaišku. Reikia laukti. Tačiau žinant, kiek dar laukia narkozių (ne tik operacijų, bet ir tyrimų metu) labai gerų rezultatų laukti tikriausiai negalime.
Kardiologams sutikus, dabar Linukas išleistas namo būti su šeima. Porąkart per savaitę tenka vykti pas šeimos, širdies gydytojus, gastroenterologus. „Užburtas ratas“, - sunkią situaciją pasakojo mama.
Dar daugiau. Po operacijos Linukui sutriko kraujotakos sistema. Jo delniukai ir pėdutės yra nuolat šaltos, todėl privaloma dėvėti ypač šiltas pirštines ir batukus. Tam, kad vaikas galėtų laisvai judinti pirščiukus ir taip pažinti pasaulį, yra reikalinga aukšta aplinkos temperatūra. Todėl namai yra nuolat papildomai šildomi. Šiandien situacija jau po truputį taisosi.
Labiausiai Linuko tėvai laukė imunizacijos – dirbtinio imuniteto sukūrimo. Paaiškėjo, kad šią savaitę šią brangią procedūrą berniukas gaus.
„To pakaks mėnesiui. Kaip bus toliau, nežinau. RSV imunizacija yra atliekama gana dažnai - kartą per mėnesį. Vakcinos kaina yra skaičiuojama pagal vaiko svorį, o kiekvienam kilogramui vaiko svorio reikalingas vakcinos kiekis kainuoja apie 200 Eur. Gaila, bet Ligonių kasos kompensuoja imunizaciją tik šaltuoju metų laiku. Linukas pirmąją imunizaciją gavo pirmą savaitę po gimimo. Labai džiaugiamės, nes tai padėjo apsisaugoti nuo RSV viruso, kai visas naujagimių skyrius juo sirgo. Mūsų didžiausias noras būtų turėti galimybę kelis mėnesius papildomai tęsti šią imunizaciją, kol bus atliktos operacijos“, - pripažino Laura. Moteris pasidžiaugė, kad kitą savaitę jie jau turi galimybę nusipirkti vakciną imunintei sistemai.
Planuose (finalinė arba galutinė) – ir vadinamoji Fontano operacija. Šios operacijos principas – kraujas iš tuščiųjų venų nukreipiamas į plaučių arteriją, aplenkiant dešinįjį skilvelį. Kadangi naujagimių plaučių kraujagyslėse pasipriešinimas dar būna didelis, kūdikystėje ši operacija neatliekama. Būtina padaryti dar vieną ar kelias paruošiamąsias operacijas. Po šios operacijos širdies anatomija netaps normali, tačiau ji vaikui suteiks galimybę džiaugtis gyvenimu.
„Operacijos data priklausys nuo to, ar pradės augti neišsivystęs kairysis širdies skilvelis, kaip seksis atstatyti po operacijos sutrikusią kraujotaką. Po šiandieninio vizito pas kardiologą ir kardiochirurgą paaiškėjo, jog mūsų atvejis nėra tipinis. Sunku nustatyti priežastis, kodėl Linuko dažnus sąmonės praradimo priepuolius lydi gausus vėmimas. Taip pat visiškai neaišku, kaip atsistato kraujotaka, todėl galvoti apie operaciją, kuri leistų normaliai gyventi toliau, dar visiškai negalime. Dabar bandome išgyventi kiekvieną dieną iki gegužės 2 d., kai sūnų guldys tyrimams. Po jų iškart spręs, kokio tipo operaciją darys (atviro tipo ar zonduos). Viskas priklausys nuo kraujotakos sistemos prisitaikymo.
O gyvenam mes šia diena. Išgyvenom be didesnių nemalonumų – valio, uždėjom dienai pliusiuką ir laukiam kitos. O jei kartais staigiai pablogėtų – paruoštas lagaminas jau įprastas „baldas“ prie durų“, - atvirauja Laura.
Svetainė linukas.lt sukurta pirmiausia draugams, kad visa informacija būtų vienoje vietoje, o jie istoriją galėtų persiųsti pažįstamiems. Tėvai (nes dauguma pirmųjų aukojusių yra tėčio bendradarbiai ir pažįstami) džiaugėsi bei stebėjosi, kad jų sūnui aukojo ir daug nepažįstamų žmonių. Šiuo metu jau surinkta 1150,30 eurų, tačiau nemažos išlaidos dar laukia ateityje.
„Yra blogai, tačiau viena vertus, jautiesi keistai, nesmagiai. Supranti, kad už tave yra blogiau besijaučiančių, patekusių į didesnę bėdą. Po operacijos veikiausiai teks pirkti kraujo krešumo nustatymo aparatą, vien jis seniau kainuodavo 2500 litų.
Kai paguli kardiochirurginiame skyriuje ir pasikalbi su mamomis, tada labai gerai pasveri ir įvertini savo padėtį. Vienas paguodi, kad joms tikrai viskas bus gerai ir jų vaikučiai puikiai augs, o už kitų mamų vaikus ir pačias mamas naktimis pasimeldi, nes žinai kad jiems reikia, atrodo, neįmanomo stebuklo.
Atrodo visas tas nerimas ir pergyvenimas yra suprantamas, tačiau tik tėvai, atidavę savo vaiką į kitas rankas ir likę stovėti už uždarų durų, negalėdami niekuo daugiau padėti, gali tikrai pasakyti, kad supranta, ką išgyvena šeima tuo metu. Ir esame iš visos širdies dėkingi Santariškių II kardiochirurgijos skyriaus visam personalui: kardiochirurgams, kardiologams, seselėms, slaugėms“, - vardijo Laura.
Galinčius paremti šeimą šiuo sunkiu metu daugiau infromacijos, kaip tai padaryti, gali rasti čia.
„Kai laukiausi, svajojom, kaip grįšim namo, kaip augsim. Kai gimsta vaikas, didžiausias džiaugsmas visiems yra pranešti, kad mama ir mažylis yra sveiki. Tačiau kai viskas įvyko kitaip nei tikėjomės, nepasidavėm. Tada turi būti stiprus ne tik dėl šalia esančio žmogaus, bet pirmiausia dėl vaiko. Todėl nuolat šypsojomės ir kartojom, kad viskas bus gerai, kad Linukas stiprus. Net reanimacijoje vaikui dainavom daineles. O kiek daug džiaugsmo suteikė pirmas išvažiavimas su vežimėliu į lauką, kai mums buvo beveik du mėnesiai! Todėl norime visiems palinkėti pasidžiaugti net ir pačiomis mažiausiomis smulkmenomis kurios yra jūsų ir mažylio pasiekimai. Būkite laimingi šia diena, nes ji yra nepakartojama, vienintelė“, - patarė stiprybe ir optimizmu spindinti mažojo Linuko mama.
