Ciniškas darbdavio pasiūlymas privertė duoti atkirtį

Vos sulaukę naujagimės, kauniečių šeima sužinojo, jog ji turi retą auglį, o prieš kelis metus – nė trejų neturinčiai dukrelei buvo aptiktas dar vienas navikas. Išbandymai šeimos laukė ir vėliau – po sudėtingos mažylės operacijos ir ilgo gydymo ligoninėje, vos grįžusi į darbą, mergaitės mama sužinojo, jog yra atleidžiama.

Diagnozavo retą onkologinę ligą

„Mūsų dukra gimė turėdama retą auglį – teratomą, kurį gydytojai išoperavo, tačiau nuosekliai stebėjo ir toliau. Kai dukrytei buvo beveik treji metai, po smagiai praleistos ir įspūdžių kupinos dienos čiuožykloje, ji pradėjo skųstis pilvo skausmu ties saulės rezginiu. Ta vieta buvo kieta, bet pradžioje manėme, jog po intensyvaus čiuožinėjimo įsitempė raumenys. Po kelių dienų mažosios savijauta pablogėjo, teko vykti į ligoninę, kur nustatė auglį kepenyse, tiksliau metastazes“, – pasakoja Jurgita.

Vėliau laukė kelionė į Vilnių, biopsijos tyrimas ir reto naviko diagnozė. Apie ligą informacijos šeima sulaukė mažai, kadangi jų dukra buvo tik antras pacientas Lietuvoje, turintis tokį naviką.

„Reikėjo laukti, tuomet buvo atliekama operacija. Pusę metų nuo antradienio iki šeštadienio dukrytei lašindavo vaistus, praktiškai be pertraukų po 7 valandas. Paskui praplovimai, kraujo tyrimai. Jei viskas gerai – išleisdavo namo, o po 19 dienų turėdavome vėl grįžti“, – sudėtingą gyvenimo etapą prisimena kaunietė.

Sužinojusi apie vaiko ligą, Jurgita buvo nusprendusi išeiti iš darbo – numanė, jog mergaitei reikės nuolatinės slaugos, jėgų ir stiprybės. Kaip pasakoja pašnekovė, tuo metu atrodė, jog darbdavys į šeimą ištikusią situaciją reagavo geranoriškai, kadangi nuo išėjimo iš darbo moterį atkalbėjo, paprašė likti: „Džiaugiausi, jog žmonės tokie supratingi. Dirbdavau 2 savaites ligoninėje, 2 savaites darbe. Žinoma, visko buvo: pablogėjimų po chemoterapijos, neplanuotų važiavimų į ligoninę. Teko eiti į darbą ir nemiegojus, ir keistis grafiku su kolegomis, tačiau kiekviena mama dėl savo vaiko pasiaukotų tiek, kiek reikia.“

Pradėjus dirbti – nemaloni žinia

Vis tik, pasibaigus dukros gydymui, padirbusi kelias savaites, Jurgita sužinojo, jog yra priimtas naujas darbuotojas. Kadangi papildomo žmogaus darbams atlikti nereikėjo, moteris greitai suprato, jog vieną iš jų turės atleisti.

„Man tiesiog liepė pasirašyti dokumentus. Buvo labai pikta ir jaučiau neteisybę, todėl kreipiausi dėl šios situacijos į teismą. Teisingumas buvo įvykdytas, byla išspręsta mano naudai, tačiau liūdna, jog darbdaviai taip elgiasi. Nesaugumo jausmo, netekus darbo, patirto streso niekas nekompensuos. Kai gulėjome ligoninėje, pastebėjau, jog vaikui susirgus onkologine liga, dauguma mamų savo noru išeina iš darbo, nes žino, jog visko suderinti nepavyks. Gerai, kai yra tėtis, su kuriuo galima slaugyti vaiką pakaitomis, bet juk visokių situacijų būna“, – atviravo Jurgita.

Vaiko liga paveikė ir Jurgitos vyro darbinę padėtį, sako pašnekovė: „Vyras iš darbo atsiprašinėdavo retai, tačiau dukters liga paveikė psichologiškai, jausdavome nuolatinį nerimą, būdavo sunkiau tvarkytis su užplūdusiomis emocijomis, ypač jei mergaitei pablogėdavo. Visa tai paskatino konfliktą vyro darbe, dėl kurio jis taip pat buvo atleistas.“

Tėvams turėtų būti sudarytos sąlygos slaugyti vaiką

Dabar Jurgita džiaugiasi žiūrėdama į besišypsančią septynerių dukrelę ir viliasi, jog kitiems tėvams, slaugantiems onkologine liga sergantį vaiką, bus sudarytos geresnės sąlygos.

„Juk ir po ligos reikia laiko, kol vaikas atsigauna, gydymo metu ir po jo reikalinga nuolatinė priežiūra, be abejo, reikia ir pajamų. Norėjosi kaip galima labiau padėti savo vaikui, po gydymo taip pat reikėjo stengtis, jog organizmas kuo greičiau atsigautų. Žmogus negali persiplėšti, tačiau juk niekas nenori atsidurti tokioje situacijoje, kai jų vaikas sunkiai serga, o tokios ligos – tai ne pakilusi temperatūra ar peršalimas. Nors mums kompensavo visus vaistus, reikalingus dukros gydymui, įvairių preparatų reikėdavo įsigyti ir patiems, o jų kainos nebuvo mažos. Vienareikšmiškai, manau, jog onkologinėmis ar kitomis sunkiomis ligomis sergančių vaikų tėvams turėtų būti sudarytos atitinkamos sąlygos, kai jie galėtų slaugyti vaiką ir nesibaiminti dėl darbo praradimo ar ženkliai sumažėjusių pajamų.”

Dažniausiai darbo netenka mama

„Vaikui susirgus onkologine liga, tėvai (dažniausiai mama), jį slaugo ligoninėje metus, jei liga sunkiau pasiduoda gydymui, atsiranda komplikacijos, tenka ligoninėje gydytis ir pusantrų metų. Vėliau gydymas tęsiamas namuose. Palaikomasis gydymas ir stebėjimas arba kitaip vadinamas remisijos laikotarpis, tęsiasi penkerius metus.

Šiuo metu sunkiomis ligomis sergančius vaikus slaugantys šeimos nariai socialinio draudimo išmokas gauna ne daugiau kaip 120 kalendorinių dienų per metus. Dažniausiai problemos prasideda pasibaigus nedarbingumo pažymos tęsimo laikui. Kol nedarbingumo pažyma tęsiama, tol darbdaviui nepatogu atleisti žmogų iš darbo dėl sunkios vaiko ligos.

Vis tik, suėjus numatytam terminui, darbdaviai pasako, jog darbas turi būti atliekamas, todėl į jo vietą privaloma priimti kitą darbuotoją. Būna atvejų, kai tiesiog pranešama, jog įmonėje vykdoma reorganizacija, po kurios sergančio vaiko mama ar tėtis yra atleidžiamas”, – sako Daiva Žaromskienė, Lietuvos vaikų vėžio asociacijos „Paguoda“ vadovė.

Pasak jos, tėvams gauti slaugytojo ar globėjo statusą yra ganėtinai sudėtinga: „Tai priklauso nuo miesto ar rajono savivaldybės atstovų požiūrio į situaciją. Buvo atvejis, kuomet miesto meras pasakė, kad jų savivaldybės tarybos invalidai vaikai nedomina. Norėdama gauti slaugytojos statusą, mama turi nuo vaiko susirgimo momento pateikti savivaldybei krūvą dokumentų ir informuoti apie ligą bei jos pasekmes visą vaiko gydymo laikotarpį. Sunkios ligos atveju tėvai visą dėmesį skiria sergančiam vaikui, o tuo pačiu metu rasti laiko bėgioti po įstaigas ir gauti reikalingas pažymas yra sudėtinga. Iš tėvų, susidūrusių su šiuo procesu, patirties, galiu pasakyti, jog net ir pateikus dokumentus, įrodyti, jog vaikui reikalinga slauga yra sunku.

Jei darbo netenka vienas iš tėvų, kaip dažniausiai nutinka – mama, šeima gyvena iš tėčio atlyginimo, žinoma, jeigu jis yra, bei vaiko neįgalumo pašalpos. Onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams paprastai yra nustatomas lengvas neįgalumo lygis, todėl pašalpa siekia tik 104 Eur.”

Siūloma mokėti pašalpą vienerius metus ir užtikrinti darbo vietą

Šiuo metu yra inicijuoti ligos ir motinystės socialinio draudimo įstatymo bei darbo kodekso pakeitimo įstatymo projektai, kuriais siūloma numatyti galimybę, jog vaikus slaugantiems tėvams pašalpa būtų mokama vienerius metus nuo slaugymo pradžios ir išsaugoma darbo vieta.

„Nuolat tenka išgirsti apie tai, jog sunkiai susirgus vaikui, jauni, darbingo amžiaus jų tėvai netenka darbo ir pagrindinių pajamų. Pasidomėjus situacija, susitikus su pacientus vienijančiomis organizacijomis, įsitikinau, jog ši problema yra aktuali ir svarbi.

Vieneri metai yra kritinis sunkia liga sergančio vaiko slaugai reikalingas laikotarpis, todėl įstatymo pakeitimu siekiame užtikrinti, jog ligos pašalpos mokėjimo trukmė atitiktų realią slaugymo trukmę ir sergančio vaiko interesus. Pasibaigus vienerių metų laikotarpiui, pašalpa būtų mokama ne daugiau nei 120 dienų per kalendorinius metus, nes dalies sunkių ligų atveju slaugos poreikis išlieka ir vėliau.

Per metus onkologinėmis ligomis suserga apie 100 vaikų, kurių didžioji dalis po gydymo sėkmingai pasveiksta, grįžta į darželius ar mokyklas, o tėvai – į darbą. Išspręsti sunkiomis ligomis sergančius vaikus slaugantiems tėvams aktualią problemą valstybei nebūtų didelė našta, o štai tėvams – ženkli pagalba, užtikrintas darbo vietos išsaugojimas ir geresnės galimybės rūpintis vaiku”, – kalbėjo įstatymo projektą inicijavusi Seimo narė Vilija Filipovičienė.

Kaip teigė onkohematologinius ligonius vienijančios bendrijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė, onkologinė liga, ypatingai kai suserga vaikas, šeimai yra didelis sukrėtimas: „Išties liūdniausia, jog tėvai turi rūpintis ne tik sergančiu vaiku, bet ir susiduria su nuolatiniu rūpesčiu, kaip išgyventi.

Šeimos, netekusios darbo, atsiduria ties skurdo riba ir yra priverstos kreiptis į įvairiausius labdaros fondus, rinkti paramą ir labai dažnai ne vaiko gydymui ar vaistams, o tam, kad turėtų pinigų pragyvenimui, galėtų nuvežti vaiką į ligoninę, pasirūpinti jo poreikiais. Įsivaizduokime, o jei tai yra vieniša mama ar šeimoje yra brolių, seserų? Keturis mėnesius šeima gauna pašalpą, o paskui reikia išgyventi iš vaiko neįgalumo pašalpos. Tai ne tik pamina tokioje situacijoje atsidūrusios šeimos orumą, bet ir nesuteikia galimybės tinkamai rūpintis sergančiu vaiku.

Vaikui susirgus onkologine liga šeima patiria nelaimę, tragediją, o prie viso to dar ir netekti darbo yra tikrai labai baisu. Manau, jog valstybė turėtų apsaugoti tokioje situacijoje atsidūrusią šeimą, suteikti visas socialines garantijas, sudaryti sąlygas jaustis saugiai.”