„Jis labai norėjo gyventi“
Gustas – vienintelis Lietuvoje turintis tokią retą genetinę ligą, oksalozę, o Europoje tokių žmonių yra vos apie 300 žmonių. Vaikui būnant dar 5 mėnesių, nustojo dirbti jo inkstai, todėl Santaros klinikos, kaip sako jo mama Vilma, nuo to laiko užaugino sūnų.
„Praktiškai 10 metų gyvenome ligoninėje, nes nuolat buvo atliekamos dializės“, – sako Regina ir priduria, kad vaikui teko gulėti ne tik Lietuvos, bet ir Paryžiaus, Hamburgo ligoninėse.
Kaip prisimena Regina, jai prireikė 2 metų, kol suvokė, kad jos vaikas serga nepagydoma liga.
„Bet jis labai norėjo gyventi. Pirmus metus gal 5 kartus buvo reanimuotas ir išplėštas ir mirties gniaužtų. Jei jis nepasidavė, tai kokią teisę aš turiu pasiduoti? Be to, namuose dar du vaikai, o vyro neturiu“, – kalbėjo moteris.
Ši sunki liga paveikia visą kūną, o Gustui buvo prognozuoti vos 1 gyvenimo metai. Tačiau mama nepasidavė, o su lietuvių gydytojų pagalba Vokietijoje buvo atlikta transplantacija.
„Paryžiuje mus 8 dienas tyrė, jam tada buvo 7 metai. Paskutinę dieną man pasakė, kad važiuokite namo ir leiskite jam numirti. Bet mes nepasidavėme, profesorė Čerkauskienė yra mūsų Dievas žemėje, jos dėka dar kartą išskridome į Vokietiją, ten sulaukėme donoro ir transplantacijos. Ji buvo atlikta Hamburge, o vokiečiai patys labai džiaugėsi rezultatais. Buvo sakoma, kad mano vaikas išgyvens tik metus. Bet dabar jis laisvai kalba angliškai, mokosi dešimtukais, nors kūnas liko labai sužalotas“, – sakė Vilma.
Vaistai vis dar neprieinami
Dabar Gustui Santaros klinikose reikia lankytis periodiškai, tačiau mama Vilma džiaugiasi, kad vieno vizito metu gali nueiti net pas kelis specialistus, taip nereikia dažnai kęsti ilgų kelionių iš Druskininkų.
Visgi pastebi ir problemų – valstybė nekompensuoja brangių, bet sveikatą išsaugančių vaistų, kurių labai reikėtų jos dukrai, kad nepasireikštų ta pati liga.
„Su vaistais yra didžiulė problema. Dabar jie atsirado, bet nežinau, ar išvis jų sulauksime. Svarstymas po svarstymo ir vis apie tą patį. Yra paskaičiuota, įrodyta gydytojų, kurie dirba su šia liga, kad tokie vaistai tikrai padeda. Bet vis tiek niekas nepajuda.
Šių vaistų reikia ne mano sūnui, o mano dukrai. Mano dukrą šie vaistai apsaugotų nuo ligos, neatsisakytų inkstai, nesideformuotų kaulai, neapaktų. Ji būtų visiškai sveikas žmogus, valstybei jos nereikėtų išlaikyti, nes ji galėtų dirbti, mokėti mokesčius. Vaistai užkirstų kelią ligos progresavimui. Bet jų reikia dabar, o ne tada, kai prireiks transplantacijos. Dabar mano sūnus visą gyvenimą bus išlaikomas valstybės, priklausomas nuo manęs, tai aš nežinau, ar toks medicinos tikslas?“ – klausimus kėlė Vilma.
Dabar, kaip pasakoja moteris, Gustui persodintos kepenys ir inkstas, dėl to reikia imunosupresijos. Be to, labai pažeisti kaulai, iškrypęs stuburas, todėl jis sunkiai vaikšto.
„Viso to nebūtų prireikę, jei būtume gavę vaistus. Bet jie nauji ir labai brangūs, kai kurių vienos ampulės kaina gali siekti ir 50 tūkstančių eurų, jos reikia kas 3 mėnesius“, – sakė Vilma.
Užtenka nusičiaudėti ir Nedas suserga
Kitos Santaros klinikose kalbintos pašnekovės vaikas taip pat serga reta ir sunkia genetine liga – alfa monodoze. Kaip pasakoja Nedo mama Inga, ši ligą vaikui buvo nustatyta maždaug 4 metų.
„Iki 3 metų antri namai buvo Kauno klinikos, paskui atkeliavome į Vilnių. Išgirdus diagnozę, per ašaras kelio nemačiau, bet turėjau susiimti, nes reikėjo gyventi toliau“, – kalbėjo Inga.
Nedui pasireiškia itin dažnos virusinės infekcijos, kurios trukdo gyventi. Jis nelanko mokyklos, skirtas namų mokymas, o nuo kiekvieno viruso vaiką reikia atidžiai reikia saugoti. Taip pat atsilieka jo raida – Nedui 8 metai, tačiau raida kaip 3 metų vaiko. Berniukui nuolat tenka vartoti antibiotikus, tačiau gali būti, kad pripratus organizmui, ir jie nebeveiks.
„Užtenka, kad kitas šalia esantis nusičiaudėjo arba praėjo sloguojantis, vaikas suserga, tenka važiuoti į ligoninę, gerti antibiotikus. Aš namuose jau esu ir slaugytoja, ir gydytoja, ir mokytoja. Į Santaros klinikas atvažiuojame kas savaitę, mums čia kaip antri namai, o medikai – antra šeima.
Vaistai jam reikalingi gyvybiškai. Bet jie labai brangūs, aš pati negalėčiau jų nupirkti. 8 dozių kaina yra apie 9 tūkstančius eurų, jų reikia kiekvieną savaitę, visam gyvenimui“, – sakė Inga.
Į Santaros klinikas iš Radviliškio rajono kaskart tenka važiuoti 2 valandas, tad kitą dieną, kaip pasakojo Inga, vaikas būna labai pavargęs ir visą laiką miega.
Per dieną konsultuoja ne mažiau nei 3 specialistai
Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Pediatrijos centro Vaikų ligų dienos stacionaras – vieta, kurioje vaikams, sergantiems retomis, lėtinėmis, alerginėmis ir kitomis ligomis, teikiamos diagnostikos, gydymo ir ilgalaikės stebėsenos paslaugos, bendradarbiaujama su įvairių specialybių medikais.
Čia dėl retų ligų diagnostikos ir gydymo, dėl šlapinimosi sutrikimų gydymo ir kitų patologijų konsultavimo paslaugas teikia daugiadalykė komanda – visų specialybių vaikų ligų gydytojai.
Į dienos stacionarą atvykę retomis ligomis sergantys pacientai tą pačią dieną pagal iš anksto numatytą planą konsultuojami ne mažiau kaip trijų specialistų, jeigu reikia atliekami tyrimai.
„Mūsų pacientai iki 18 metą amžiaus turi galimybę pasinaudoti vadinamuoju „žaliuoju koridoriumi“ ir greičiau gauti paslaugas ligai diagnozuoti, gydyti bei ligos eigai stebėti. Be to, galime užtikrinti paslaugų tęstinumą vaikams užaugus ir perėjus į suaugusiojo amžių“, – sakė prof. Rimantė Čerkauskienė.
Vaikų ligų dienos stacionaras vienintelis Lietuvoje, teikiantis plėviasparnių vabzdžių nuodų ir įkvepiamųjų alergenų imunoterapiją, atliekantis išsamią alergijos medikamentams, maistui ir kontaktinių alergenų diagnostiką bei skiriamas gydymas.
Pacientai, kuriems įtariama reta liga ar reikalingos dienos stacionaro paslaugos, turi turėti siuntimą vaikų ligų gydytojo konsultacijai ir dėl išsamesnės informacijos šioms paslaugoms gauti kreiptis el. paštu retosligos@santa.lt.
Nuo 2017 m. finansavimas itin retoms ligoms gydyti jau padidintas 5 kartus – nuo 4 iki 20 mln. Eur. 2023 metais, palyginus su 2022 m., labai retoms ligoms skirtų vaistų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimui skirta trečdaliu daugiau lėšų – nuo 15,63 iki 20,53 mln. Eur, kai bendras Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžetas didėja tik 9,3 proc.
