Ligos simptomai pradeda reikštis, kai organizmas pritrūksta vienos ar kelių rūšių kraujo ląstelių.
Liga netrukdo gyventi
Laidoje „DELFI diena“ apie šią sunkią ligą daugiau papasakojo Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos prezidentas Šarūnas Narbutas. Vyras jau 12 metų serga kraujo vėžiu.
„Jaučiuosi gerai, galiu gyventi pilnavertį gyvenimą. Nors vaistus turiu vartoti kiekvieną dieną. Tai darau jau 13 metų. Kaip matote, onkologiniai pacientai gali būti ir jauno amžius, liga nesirenka, bet tai nereiškia, kad aš negaliu siekti savo tikslų. Tiesa, kiek pamenu, kai liga buvo diagnozuota, gydytojai perspėjo, kad pirmiausia reikia išgyti, o tik paskui galvoti apie vidurinės mokyklos pabaigimą, studijas, universitetą ir kitus karjeros dalykus, bet mano gyvenime viskas klostėti kitaip. Pavyko baigti vidurinę mokyklą, taip pat ir teisės mokslus universitete, stojau į doktorantūrą, dėsčiau ir dirbau“, – kalbėjo Š.Narbutas.
Kaip sako pats asociacijos prezidentas, dėl efektyvaus gydymo, kai liga buvo diagnozuota, jam pavyko be didelių operacijų vartojant vaistus kontroliuoti ligą.
„Iki šiol nepavyko pasiekti visiško ligos sustabdymo, bet ji man netrukdo gyventi“, – tikina vyras.
Diagnozę pirmiausia išgirdo artimieji
Pasiteiravus, kokie jausmai užplūsta išgirdus diagnozę, vyras tikina, kad bet kuris žmogus pirmiausia patiria krizę.
„Prisimenant tą dieną, kai išgirdau diagnozę, jai apibūdinti reikia truputėlį daugiau konteksto. Tą diagnozę aš išgirdau ne iš gydytojų, o iš savo vyresnės sesers, kuriai tuo metu buvo 30 metų jubiliejus. Ji man pasakė diagnozę. Nors buvau pilnametis, gydytojai pirmiausia tai pasakė ne man, o mano artimiesiems. Mano mama ir mano sesuo tai sužinojo kiek anksčiau negu aš pats. Pamenu, kad mes išėjome iš palatos, atsisėdome koridoriuje.
Pamenu šaltą lapkričio 7-osios dienos vakarą, kai buvo tamsu, man pradėjo pasakoti apie ligą, ką ji reiškia. Man tai išgirsti buvo labai keista ir netikėta, nes jau nuo mažens daug sportuodavau, galima sakyti, kiekvieną dieną net po du kartus eidavau sportuoti, į krepšinio treniruotes, buvau fiziškai tvirtas, nevartojau alkoholio. Atrodė, kad nėra jokių rizikos veiksnių. Net ir mano amžius – ne ta riba, kada būtų galima sirgti ta liga. Šios ligos amžiaus vidurkis yra 65 metai. Kol man visa tai pasakojo, pamenu, kad buvau tamsoje, šaltyje, nežinojau, kas bus.
Kai jos baigė kalbėti, iškart abi puolė į ašaras. Tuo metu tiek ir truko savęs guodimas. Grįžau į palatą, mintys prasisuko ir galvojau, kad ar tai tikrai reiškia, kad ta liga man sutrukdys baigti mokslus, turėti šeimą. Bet tada pagalvojau, kad jeigu būsiu gyvas, galėsiu baigti mokslus, universitetą, galėsiu gauti darbą. Tai reiškia, kad tikslai nesikeis, todėl reikėjo priimti iššūkį. Kitą dieną išgirdau diagnozę“, – pamena Š.Narbutas.
Teko praeiti daug barjerų
Vyras tikina, kad vėliau turėjo chemoterapijos kursą, vėliau teko gerti daug vaistų.
„Pamenu, kad per Kūčias man pasakė, kad man duos efektyvų gydymą. Man pasakė, kad išeitis yra daug paprastesnė, kad nereikia eiti tuo sunkiuoju keliu“, – kalbėjo Š.Narbutas.
Vyras pamena, kad gydant ligą teko pereiti daugybę skirtingų barjerų, su kuriais susidurti, ko gero, tenka kiekvienam, išgirdusiam tokią arba panašią ligos diagnozę.
„Gydant ligą reikėjo praeiti labai daug barjerų sveikatos sistemoje, kuri yra kaip labirintas. Kai esame sveiki žmonės, mes nei vienas nesuprantame, ką reikia praeiti, ką tenka iškęsti per metus, nežinome, kur ieškoti informacijos, kur kreiptis. Kadangi per visus šiuos procesus teko pereiti pačiam, taip pat mačiau kaip sunku yra kitiems, todėl būtų neteisinga būtų nusigręžti, kai aš žinau daug informacijos. Nemaža dalis jaunų žmonių renkasi nusigręžti, o ne kovoti dėl ligos. Bet aš tikrai jaučiausi įsipareigojęs, nes gavau puikų gydymą. Man padėjo palaikymas, kuris buvo labai stiprus. Man norėjosi dalintis žiniomis“, – pabrėžė pats Šarūnas.
Jis pabrėžia, kad daugeliui žmonių pirmiausia reikia palaikymo ir psichologinės pagalbos.
„Tokių žmonių, kurie kasdien išgirsta vėžio diagnozę, Lietuvoje yra 70. Pagalba jiems yra tokia – išgirsta diagnozę ir yra laisvi. Žmogui yra labai sunku, nes jis susiduria su krize. Pirmiausia būna neigimas, paskui – apatija, vėliau susitaikymas, o tik dar po kiek laiko noras kažką daryti. Tiek onkologiniams pacientams, tiek jų šeimos nariams, ta krizė nutinka. Mes labai dažnai fokusuojamės į patį pacientą, bet iš savo patirties galėčiau pasakyti, kad tos pagalbos reikėjo daugiau mano tėvams, o ne man. Aš noriu pasakyti, kad žmogui yra labai natūralu pereiti per visus tuos skirtingus krizės įveikimo etapus. Svarbiausia, kad žmogus neužstrigtų, o mobilizuotų savo jėgas ir suprastų, kad jo gyvenimas yra būtent jo paties rankose.
Nereikia sėdėti ir laukti, bet reikia reikia pačiam domėtis. Nežinomybė žudo. Kuo žmonės mažiau žino apie ligą, tuo labiau jie bijo. Ta baimė laipsniškai mažėja, kai tu suvoki, ką reiškia gydymas, kokios yra prognozės. Tu tada jauti, kad gali eiti, atsikelti, gali valgyti ir bėgti, gali funkcionuoti, kaip ir anksčiau. Sunku pasakyti, ką žmogui tuomet reikia daryti, nes tą kelionę žmogus turėtų pereiti pats, svarbu tik tai, kad toje kelionėje žmogus nesijaustų vienišas. Sveikatos sistema, kad ir kaip norėtume, kad ji kuo labiau būtų orientuota į žmogų, bet pokyčiai dar labai toli. Žmogus ateina į ligoninę, jam išrašomi vaistai ir visa kita, bet ką jis darys likusias 23 valandas per parą, čia ir sudėtingiausia“, – sakė Šarūnas Narbutas.
Vyrai jaučia gėdą dėl prostatos
Jis tikino, kad per pastaruosius metus pastebi pokyčius žvelgiant į šią ligą. Šarūno teigimu, stigmų mažėja, tačiau problemų daugiau išlieka mažesniuose miesteliuose.
„Darbdavio žmonės bijo labiausiai, bijoma, kad jis sužinos apie ligą. Mes žinome, kad yra Darbo kodeksas, kuris saugo neįgalų žmogų, diskriminacija yra draudžiama, žinome, kad yra duomenų apsauga. Nepaisant to, Lietuvoje realybė tokia, kad darbdaviai bijo turėti darbuotoją, kuris serga onkologine liga, nežino, ką reikia daryti“, – kalbėjo Š. Narbutas.
Kalbėdamas apie gėdos jausmą, kurį jaučia kai kurie žmonės, sužinoję vėžio diagnozę, Š.Narbutas išskyrė vyrus, kurie sužinoję apie prostatą, jaučia didelį gėdos jausmą. Jo teigimu, vyrai labiau bijo ne vėžio gydymo, bet to, kad tuomet jis nebegalės patenkinti moters ir kad tai pakenks erekcijai.
„Prarasti vyriškumą yra daug baisiau, nei gydyti vėžį. Reikėtų pasakyti, kad prostatos vėžys yra pati lėčiausia vėžio forma. Yra labai daug prostatos vėžio gydymo būdų. (…) Svarbiausia pacientui pasakyti visą tiesą, kad kartais gydymas gali būti daug paprastesnis, nei žmogus galėtų pagalvoti“, – kalbėjo Š.Narbutas.
