Mūsų antroji diena stovykloje. Paklausiau, ar vaikai nori namo, nes šiandien buvo nelengva susitikimų ir padėkos diena. Aplankėme Alanijos merą p.Adem Murat Yücel ir Alanijos viešbučių asociacijos (ALTiD) pirmininką p.Burhan Sili, kurie rūpinosi, kad mūsų vaikams nieko netruktų ši pažintis su Turkija ir vienu gražiausių jos miestų – Alanija, taptų ypatinga. O ji tikrai tokia tampa –pirmą kartą ragavome naminį limonadą iš citrinų ir žemės riešutų, stebejome, kaip auga p. Burhano sodinti apelsinai, avokadai ir citrinos. Ne! Dar jokių namų! Tiek įspūdžių, tiek pirmųjų kartų! Šios dienos istorija apie Dovą ir jo mamą, kuriems šios atostogos yra pirmos drauge. Jie neturėjo galimybių keliauti ir džiaugtis tuo, kuo daugelis šeimų mėgaujasi.
Kelionės atmintyje išlieka ilgam
„Mums su Dovu – pirma kelionė drauge. Čia, Turkijoje, jis jaučiasi labai laimingas. Žinote, jis ne tik jaučiasi taip, bet kasdien man tai pasako. Gera jį tokį matyti“, – po antrosios dienos susitikimų pasakojo aštuonmečio Dovo mama.
Po to, kai Dovas, būdamas 11 mėnesių susirgo rabdomiosarkoma, piktybiniu minkštųjų audinių naviku, kuris kilęs iš skeleto raumenų, pasak jos, taip ir nebuvo išvykę visa šeima į poilsinę kelionę toliau už Latvijos ir Lenkijos ribų.
„Mes esame labai dėkingi visiems už šią kelionę, prisiminimai išliks ilgam“, – sakė Lina ir pridūrė, kad Dovas iki šios kelionės ypatinga savo kelione laikė vėžiu sergančių vaikų savaitgalį „Kartu sveikti lengviau“ Druskininkuose, kuris vyko, kai Dovui buvo treji su puse. „Jis ir dabar lygina mūsų išvykas į Druskininkų vandens parką. Deja, tam savaitgaliui, jo akimis, niekas iki šiol neprilygsta. Jūsų dėka, mes jau antrą kartą gauname didelę dozę gerų emocijų ir pasikrauname prisiminimais ilgam“, – džiaugėsi Lina.
Mamos dovana Dovui skaičiuos laimingas valandas
Mūsų susitikimas pokalbiui su Dovo mama įvyko būtent tada, kai berniukui mama įteikė dovaną, kuri ateityje primins patirtus nuotykius. Lina sako, kad dabar, prabėgus keleriems metams po Dovo gydymo, viskas ima stoti į savo vietas. „Dovo gydymas užtruko pusantrų metų. Šiuo metu esame beveik laisvi nuo klinikų ir tyrimų, dabar gyvename įvairiais rūpesčiais, kurių neišvengia nė viena šeima. Kas dėl ligos, Dovas žino, kad sunkiai sirgo, mes apie tai pasikalbame. Aš to laikotarpio niekada nepamiršiu, tai liks visam gyvenimui. Visada yra baimė ir rizika, kad liga gali sugrįžti. Bijau, kad jis nesusižeistų, nes mums buvo pasakyta, kad įvairios traumos gali išprovokuoti ligos atsinaujinimą“, – pasakoja Lina, segdama Dovui ant rankos ką tik, šalia viešbučio esančiame turguje nupirktą laikrodį.
„Laikrodis Dovui liks, kaip šios kelionės prisiminimas. Jis jo labai norėjo, tokio didelio ir vyriško. Dovas jį pats išsirinko, rodo laiką, datą, yra žadintuvas, o svarbiausia – gali keisti apšvietimo spalvas“, – matydama besišypsantį Dovą, pasakoja Lina. Visi palinkime, kad šis laikrodis mūsų bičiuliui rodytų laimingas valandas. Dovui nubėgus dovaną parodyti draugams, Lina tęsia pasakojimą.
„Išgirdusi diagnozę, pirma mintis buvo labai pesimistinė. Jei būtų įvykę taip, kaip sakė protas –vaiko tikriausiai jau neturėtume“, – susimąsto Dovo mama, žvilgsniu palydėdama nubėgantį sūnų. Ji pasakoja, kad Dovo gydymas buvo didelis fizinis ir dvasinis išbandymas šeimai, kuomet protas sako viena, o širdis — kita.
„Po Dovo diagnozės buvo labai sunku visai šeimai. Su pirma chemoterapija jam taip pablogėjo, jog chemoterapijos procedūrą reikėjo nutraukti ir turėjome laukti, kas bus, pablogės ar pagerės jo būklė. O ji buvo ypatingai sudėtinga, tad gydytojai nieko gero nežadėjo, gydymas vyko pagal protokolą. Žinote, aš jaučiau, kad viskas bus gerai, nors visi rodmenys ir gydymo eiga nieko gero nežadėjo. Su vyru pasikliovėm Dievu, atidavėm jį jam ir meldėm palikti mums sūnų“, – susigraudina pasakodama Lina.
„Visada bijojau, kad Dovas gali išeiti ir troškau, kad tai atitoltų, meldžiau, kad Dievas leistų mums kuo ilgiau pasidžiaugti juo“, – jau nesutramdydama ašarų Lina ėmė ieškoti nosinės rankinėje.
Po diagnozės informacijos ieškojo internete
Kiek esu kalbėjusi su tėvais, beveik visi pasakojo, kad jiems, sužinojus vaiko diagnozę, labai trūko pagrindinės informacijos. Ne visi iš karto suprasdavo, kas tai per liga ir kaip ji gydoma. Pasak tėvų, jie taip pat stengdavosi rasti bet kokią užuominą, kuri jiems suteiktų vilties. Ne išimtis ir Dovo šeima.
„Kalbant apie pačią diagnozę – daug „googlinomės“ su vyru ir ieškojome informacijos internete, nes iš pradžių sunkiai suvokėme, kuo mūsų vaikas serga. Tiesa, pradžioje mums įtarinėjo kelias ligas ir tik po ilgos nežinios mums buvo pranešta, kad pasitvirtino būtent rabdomiosarkoma. Labai padėjo internete rastos vaikų, sirgusių ir pasveikusių istorijos. Tuomet pradėjau optimistiškiau į viską žiūrėti, nes pirminė diagnozė – vėžys ar onkologija, įvarė mums, tiesiogine prasme, baimę ir šoką“, –pasakojo Lina.
Baimę ir šoką patiria kiekviena šeima. Daugelis mamų ir tėčių nusprendžia pasikalbėti su psichologais, kiti ieško dvasinės pagalbos ir literatūros kitur. Tiesa, mamos ir tėčiai, kurie guli su vaikučiais ligoninėse, yra taip pat nepamainoma pagalba vieni kitiems.
Lina pasakojo, kad labai padėjo viena į rankas patekusi knyga, kurią skolindavo paskaityti ir kitoms mamoms, tačiau ši knyga nebegrįžo atgal, todėl ir jos pavadinimu pasidalinti negalime. Manau, kad ši knyga perėjo per daugelio mamų ir tėčių rankas. Tikiuosi, jog jie joje rado nusiraminimo žodžius.
„Knyga viską mums ir sudėliojo į vietas. Ėmėm žvelgti į viską kitomis akimis. Įgavome ramybės, tai buvo labai svarbu tiek mums, tiek Dovui, juk jis viską jautė, maži vaikai juk perima iš tėvų būsenas. Ta knyga labai padėjo ir mūsų tėvams, kurie labai pergyveno ne tik už anūką, bet ir savo vaikus, t.y. mus, kaip tėvus. Svarbiausia, kad ir jie įgavo ramybės. Galėjom mažiau telktis ties pergyvenimu, baimėmis, o susitelkti ties gydymu ir Dovo savijauta. Paskutinį kartą tą knygą pasiūliau paskaityti skyriuje su berniuku gulėjusiai moteriai, kuri atrodė dar labiau palūžusi, nei buvau aš. Nežinau, ar jos berniukas išgyveno, ar ne, bet taip daugiau ir nesusitikome. Dar daviau jai savo mobilųjį numerį ir prašiau, kad man parašytų, kaip jiems sekasi“, – sakė Lina.
Su vyru džiaugsmu dalinosi telefonu ir laukė susitikimų namuose
Po pirmųjų trijų chemoterapijų, Dovui buvo atliekami tyrimai, kad gydytojai galėtų įvertinti, kiek ir kaip padėjo chemoterapija, ar gydymo pradžia buvo veiksminga. Tuomet gydytojai patys džiaugėsi tyrimų rezultatais ir nuteikė optimistiškai. Ji pasakojo, kad kai gydymas įgavo pagreitį su geromis prognozėmis. Lina su vyru džiaugėsi, jog jie yra laimingiausi tėvai.
„Manau, keistai iš šono turėjome atrodyti, vaikas vis dar sunkios būklės, gydymas dar neįpusėjęs, o mes kalbamės telefonu ir džiūgaujame, kokie esame laimingi. Kas būtų išgirdę mus, tikrai pagalvotų, kad mums jau visai negerai, bet tuo metu mes būtent taip ir jautėmės – laimingi“.
Tiesa, Lina su vyru dažnai kalbėdavo telefonu. Ji pasakojo linksmą Dovo išdaigą, kuomet jis atgavęs jėgas ėmė mėgdžioti telefonu kalbančią mamą – jis galvelę priglausdavo prie peties ir žiūrėdamas į ją kartodavo mamos judesius.
„Dabar pagalvoju, kad jis taip darė, nes dažnai mane tokią matydavo“ , – juokiasi Lina.
Namie ir sienos gydo
Pasak Linos, didžiausias džiaugsmas būdavo, kai su Dovu jie grįždavo į šeimą, pabūti kartu. Visa šeima berniuką skatino greičiau sveikti. Jis mėgdžiojo vyresnę seserį, stengėsi iš visų jėgų, nors jų turėjo dar nedaug. Specialistai sako, kad žaidimai vaikams, vyresni broliai ir seserys padeda atsigauti greičiau, nes ligoniukai nori būti tokie, kaip sveiki vaikai. Buvimas su kitais vaikais daro stebuklus. Linos ir Dovo susitikimai su šeima pradžioje vykdavo tik savaitgaliais, vėliau trukdavo ir ilgiau. „Šeimoje, namie gera, namų sienos gydo. Namie laukdavo ne tik tėtis, bet ir sesutė, kuri vyresnė dviem su puse metų. Dovas labai lygiavosi į sesę, akys žibėdavo, kai jis su ja žaisdavo. Namai buvo pilni gyvybės, judesio, juoko“, – prisiminimais dalinosi Lina.
Po onkologijos gydymo Dovui išsivystė antrinė tubulopatija, dar ilgai po gydymo reikėjo laukti, kol inkstukai ims dirbti tvarkingai, tad kurį laiką reikėjo kompensuoti tai vaistais. Šiuo metu Dovo tyrimų rezultatai neblogi, tėvai ir gydytojai džiaugiasi, o pats nė neprisimena gydymo laikotarpio.
Dovas svajoja susitikti su futbolininku Kyllian Mbappe
Po gydymo praėjo jau šeši metai. Dovas eina į mokyklą. Pasak mamos, jis be proto myli futbolą, jam patinka jį žaisti. „Kodėl jam patinka tokia aktyvi veikla? Norėčiau, kad jis užsiimtų kažkokiu pasyvesniu, saugesniu sportu, kad nereikėtų bėgioti, griūti. Man taip baisu, kad jam kažkas gali nutikti. Taip nesinori jokių traumų“, – pasakojimą tęsia Lina. „Jis žino, kad aš pergyvenu ir jaudinuosi dėl to, tačiau jis man net nesako, kad per pertraukas ar po pamokų pirmiausia lekia žaisti futbolą. Tai pastebiu tik tada, kai jis grįžta nešvaria uniforma, sušilęs ir be daiktų, kuriuos užsižaidęs pamiršta ir palieka mokykloje. Džiaugiuosi, kad Dovui rūpiu ir jis mane saugoja. Jis žino mano baimes ir būna tokių atvejų, kada jis susižeidžia, tačiau man to nepasako, kad nepergyvenčiau“, –pasakojo Lina.
Pats Dovas pasakoja, kad jam labai patinka futbolas, o jo mylimiausias futbolininkas – šiuo metu Paryžiaus „Saint-Germain“ žaidžiantis Prancūzijos nacionalinės rinktinės žaidėjas Kyllian Mbappe, kuris būdamas 19 metų tapo pasaulio čempionu ir šiemet buvo išrinktas geriausiu jaunuoju futbolininku. Šiuo metu ryškiausia kylančia futbolo žvaigžde Dovas susižavėjo žiūrėdamas šių metų Pasaulio futbolo čempionatą ir svajoja su ja susitikti.
„Dovui pasakojau, kad garsūs futbolininkai savo gautas premijas išdalina labdarai. Nenoriu, kad jis būtų linkęs į materializmą. Aš trokštu, kad suprastų, jog pinigai, materialusis pasaulis, tai dar ne viskas. Svarbu, kad savo sėkme, galėtum pasidalinti su tais, kurie turi sunkumų. Džiugu, kad yra garsių žmonių, kurie jam yra autoritetai, ir elgiasi pagal Visatos dėsnius, kurie yra pavyzdys savo elgesiu. Šiuo metu Dovas kupinas svajonių ateities atžvilgiu, trokšta būti turtingu bei vairuoti Lambordžini ir būti tokiu, kuris savo sėkme norėtų dalintis su kitais. Aš labai norėčiau, kad ši jo svajonės pusė nugalėtų, nes šitam pasauliui labiau reikalingi galintys padėti ir suteikti pagalbą“, –sako Lina.
Dovas užaugęs nori būti programuotoju, architektu, dirbti apsaugos darbuotoju su vaizdo stebėjimu, taip pat dirbti radijo laidų vedėju. Labai džiaugiasi, kad suaugusieji gali dirbti ir kelis darbus, todėl jis taip pat galės dirbti viską, kas jam patinka. Jis jau skirsto savaitės dienas, kada ir kur dirbs. Neabejoju, kad didžioji dalis jo svajonių tikrai išsipildys ir apie jį dar išgirsime.
