aA
Ledinio kibiro iššūkis (angl. ice-bucket challenge) pirmiausia atsirado golfo žaidėjams pradėjus rinkti lėšas gyvūnų labdaros organizacijoms. Už kelių savaičių šį populiarų lėšų rinkimo būdą ligos žinomumui padidinti ir aukoms pritraukti 2014 m. liepos 15 d. pasiskolino šonine amiotrofine skleroze (angl. amyotrophic lateral sclerosis arba Lou Gehrig's disease) sergančiųjų organizacijos ir draugijos.
Ledinio vandens kibiro iššūkį priėmė pasaulinio garso žvaigždės
© Vida Press

Jo esmė – kad žmogus, kuriam mestas iššūkis, turi du pasirinkimus: pirma, paaukoti 100 JAV dolerių labdarai, susijusiai su ŠAS, ir mesti iššūkį dar 3 žmonėms arba antra – paaukoti 10 JAV dolerių, nusifilmuoti ant savęs užsipilant ledinio vandens kibirą ir mesti iššūkį 3 naujiems žmonėms.

Pasauliniu mastu ši kampanija pritraukė tokių žmonių kaip „Facebook“ įkūrėją Marką Zuckerbergą, filantropą Billą Gatesą, pop žvaigždę Lady Gaga ir tūkstančio kitų dėmesį. Lietuvoje ledinio kibiro iššūkį priėmė krepšininkai Jonas Valančiūnas ir Mertynas Pocius, „Radiocentro“ laidų vedėjas Vytenis Sinkevičius ir europarlamentaras Antanas Guoga.

Deja, ledinio kibiro iššūkis pastaruoju metu tapo būdu didinti savo paties, o ne sunkios motorinio neurono ligos žinomumą. Nepaisant milžiniško dėmesio, 2014 m. rugpjūčio 19 d. ŠAS draugijoms tebuvo paaukota ~15 milijonų JAV dolerių.

O ką reiškia sirgti ŠAS? Šoninė amiotrofinė sklerozė Lietuvoje nėra svetima - ja vien mūsų šalyje per metus suserga apie 50-60 darbingo amžiaus vyrų ir moterų. Pradžioje ji pasireiškia atsiradusiu raumenų nusilpimu, pavyzdžiui, rankų, kojų silpnumu, pėdos nukąrimu, sunkumu vaikščioti, neaiškia kalba, rijimo sutrikimais, raumenų mėšlungiu, trūkčiojimais, nuovargiu ir atsiradusiais panašiais nusiskundimais, susijusiais su raumenų jėgos susilpnėjimu.

Vėliau atsiranda viso kūno raumenų nykimas, sunku atsistoti, apsirengti, pavalgyti, dirbti. Ilgainiui be pagalbos darosi neįmanoma išlipti iš lovos. Pacientas pasidaro prikaustytas prie lovos ar invalido vežimėlio. Atsiranda pragulų problema.

Silpnėjant kvėpavimo raumenims, darosi vis sunkiau kvėpuoti. Liga nesutrikdo nei žmogaus jutimų nei psichinės būklės, todėl ligoniai tampa savo paties kūno įkaitais.

Tiksli ligos priežastis nėra žinoma, tačiau tik kas dvidešimtas atvejis yra susijęs su paveldėjimu. Vienintelis žinomas ligos riziką padidinantis veiksnys yra rūkymas. ŠAS priskiriama motorinio neurono ligoms. Jos metu dėl iki šiol tiksliai nežinomų priežasčių daugiausiai žūsta nugaros smegenyse ir smegenų kamiene esantys raumenų susitraukimą sukeliantys motoriniai neuronai.

Dėl to žmogaus smegenys nebegali kontroliuoti kūno raumenų veiklos. Deja, iki šiol nėra sukurtas efektyvus ligos progresą galintis sustabdyti vaistas. Vienintelis Lietuvoje registruotas riluzolis vos keletui mėnesių pailgina ligonių gyvenimą ir mėnesiui kainuoja apie 1 200 Lt . Dėl to pagrindinis gydymas tėra simptomų kontrolė, pavyzdžiui, seilėtelio mažinimas, bronchų sekreto aspiracija, visokeriopa slauga.

50 proc. ligonių miršta po 2,5 metų, o apie 5 metus išgyvena tik mažiau nei trečdalis pacientų. Daugelis negali susitaikyti su neišvengiama mirtimi ir paskutines savo gyvenimo dienas dažnai pasirenka ne praleisti namuose su šeima, o atvykti į ligonines, kur yra prijungiami prie kvėpavimo aparatų ir neretai dar mėnesius yra gydomi intensyvios terapijos skyriuose, kol vis vien ilgainiui miršta prisidėjus uždegiminėms kvėpavimo sistemos ligų komplikacijoms.

Kaip matome, liga ir jos baigtis yra nepavydėtinos, ligoniams ir namiškiams dažniausiai labai sunku susitaikyti su ŠAS diagnoze ir prognoze, o efektyvaus gydymo iki šiol nėra surasta. Nuo šoninės amiotrofinės sklerozės nesame apsaugotas nei vienas, todėl svarbu didinti ligos žinomumą, pacientų gyvenimo pabaigos kokybę, ieškoti lėšų tolimesniems moksliniams tyrimams naujiems, efektyvesniems vaistams atrasti.

Taigi priimdami ledinio kibiro iššūkį neužmirškite šio iššūkio nesavanaudiškos esmės - padidinkite šoninės amiotrofinės sklerozės žinomumą ir paaukokite organizacijoms, dirbančioms su šia liga sergančiais pacientais ir ją tyrinėjančiais mokslininkais.

DELFI už šio rašinio turinį neatsako, nes tai yra subjektyvi skaitytojo nuomonė!

Įvertink šį straipsnį
Įvertink šį straipnį
Norėdami tobulėti, suteikiame jums galimybę įvertinti skaitomą DELFI turinį.
(0 žmonių įvertino)
0
Parašykite savo nuomonę
arba diskutuokite anonimiškai čia
Skelbdami savo nuomonę, Jūs sutinkate su taisyklėmis
Rodyti diskusiją Rodyti diskusiją

„Aliexpress“ parduodama prekė sukėlė klausimų: manau, kad tai nelegalu (84)

Visi puikiai žinome, kad atsiskaitymas padirbtais pinigais yra baudžiamas, tačiau DELFI skaitytojas...

„Darom 2019“ akcijos startuoliai – Vilniaus Tuskulėnų gimnazija (3)

Nacionalinei tvarkymosi akcijai skaičiuojant paskutiniąsias dienas iki starto, prie jau tradicija...

Pasidalintos artėjančių Velykų džiaugsmo akimirkos

Utenos kultūros centro bendruomenė nusprendė artėjančių Velykų ir pavasario džiaugsmo...

Švėkšnoje vėl papuoštas įspūdingas Velykų medis: be rekordo – niekaip (3)

Velykos Švėkšnoje nebeįsivaizduojamos be rekordinio margučiais nukabinėto medžio. Treti metai...

Top naujienos

Padraugavo su estais ir užteks: Kremliaus ruporas rusus ragina ruoštis karui su JAV Baltijos šalyse (705)

Objektyviai turime savų interesų, susijusių su Baltijos jūros regionu. Tai susitikime su Estijos...

Vidurinė klasė atsidūrė aklavietėje: vis mažiau galimybių uždirbti daugiau (99)

Kaip rodo Ekonominio bendradarbiavimo ir plėtros organizacijos ( EBPO ) ataskaita, vidurinei klasei...

Politologas sumaišė visas kortas: dabartiniai prezidento rinkimai – beprasmiški (613)

Sprendimas prezidentą Lietuvoje rinkti visuotiniuose rinkimuose – beprasmiškas ir tuščiai...

„Antausį“ iš Ukrainos gavęs Porošenka tikisi laimėti per kitus prezidento rinkimus (31)

Nesėkmingai perrinkimo siekęs Ukrainos prezidentas Petro Porošenka pareiškė kelsiąs savo...

Vilniaus gatvės mada: drąsiausi šiltus rūbus jau nukišo į tolimiausią spintos kampą

Antrąją Velykų dieną prie stalų vilniečiai užsibūti nepanoro - pagrindinėmis sostinės...

„Spausk Gazą“: krepšininkas J. Mačiulis po avarijos pateikė kaunietišką pasiūlymą (1)

Krepšininkas Jonas Mačiulis yra ne tik puikus sportininkas, bet ir tikras benzingalvis. Savo...

Jasikevičius – apie griežtą „atsaką į atsaką“, pinkles Daviesui ir abejones dėl Jankūno (17)

Stambulo „Fenerbahče “ šiame Eurolygos sezone dar niekad nepralaimėjo du kartus iš eilės....

Danų milijardierius Šri Lankoje neteko trijų iš keturių savo vaikų (128)

Danų milijardierius verslininkas, kuris yra pagrindinis internetinio mados verslo milžino ASOS...

Rimvydas Valatka. Blogas Gaidys, labai blogas (208)

Kokia didžiausia tragedija įvyko Didžiąją savaitę? Ne, tai ne Notre-Dame de Paris gaisras,...

Mokslininkus nustebino keistas radinys auglyje: vėžys keičiasi (10)

Mokslininkai iš auglių paimtuose pavyzdžiuose aptiko tarp plaučių vėžio ląstelių...