Lietuvoje turime savų istorijų – nelaimė, kai mama su negalią turinčiu vaiku šoko nuo tilto, nes nebežinojo, kur dingti po eilinio išprašymo iš pagalbą turinčios teikti įstaigos. Taip pat sunku pamiršti tik pozityviai draugų ir kolegų charakterizuotą jauną vyrą, kuris, prižiūrėdamas sunkios būklės mamą, bandė žudytis, vėliau, pats nesulaukęs jokios pagalbos, bejėgystės akimirką motiną uždusino – jis buvo nuteistas laisvės atėmimo bausme.
Portalai sklidini pasakojimų apie neišsenkančią motinų meilę negalią turintiems vaikams, apie „savęs pamiršimą“, nuolatinį miego trūkumą, fizinį išsekimą, gyvenimą nuo terapijos iki terapijos, stengiantis neturėti lūkesčių, susitaikant su visiška nežinomybe, dažnai atsisakant ankstesnių pomėgių. Bet ar meilei nereikia jokių resursų? Ar ji gali šaknytis ant gryno akmens?
Metas pradėti kalbėti apie situacijas, kai meilės negana: šeimoms, kuriose yra priežiūros reikalaujančių artimųjų su negalia – vaikų ar pagyvenusių – reikia ne meilės išaukštinimo, o maksimalios pagalbos, padedančios išlaikyti šeimos dalyvavimą socialiniame gyvenime, išlikti darbe ir turėti galimybių pailsėti – tuomet negalią turintis šeimos narys išliks brangiu žmogumi, o ne „našta“ ar „nelaime“, neatpažįstamai ir neribotam laikui sugriovusia buvusį gyvenimą.
Viena mama anoniminėje anketoje dalijosi: „Tapau visiškai priklausoma finansine prasme: laisvo laiko – nulis, pomėgiai – tik prisiminimuose. Be priežiūros, ieškojimo geriausių pagalbos priemonių, kovojimo už tai, kas ir taip priklauso, dar yra visi kiti buities reikalai. Draugų pamenu tik vardus. Pramogos – tik tos, kur prieinamos su negalią turinčiu vaiku“, – sako ji.
Tyrimo dalyviai pastebi, kad, vaikams užaugus, ateina antroji krizė, prilygstanti sunkumui priimti vaiko ar kito artimojo negalią. Suaugusiam žmogui su negalia paslaugų mažėja, įtraukties galimybės traukiasi.
Mama Vilniuje, kurios vaikui netrukus baigsis specialiojo ugdymo mokykla, nežino, ką nuolatinės priežiūros reikalaujanti dukra veiks dienų dienas namuose ir kaip tokioje izoliacijoje jausis ją prižiūrintys artimieji.
Ką veiks dešimt klasių įtraukioje mokykloje baigęs Dauno sindromą turintis vaikinas, kurio tolimesnė įtrauktis nėra suplanuota? Įsidarbinimas regione prilygtų stebuklui, o dienos užimtumo paslaugos neužtikrinamos. Tokioje nuovargiu, nusivylimu ir emociniu išsekimu patręštoje dirvoje atsiranda palankios sąlygos pykčiui, net smurtui prieš žmogų, kurio priežiūra artimojo gyvenimą apvertė aukštyn kojomis. Kai su negalia susiję poreikiai sukraunami tik ant šeimos pečių, visi jos nariai tampa pažeidžiami.
Šis skaičius yra didesnis, palyginti su negalios neturinčių moterų grupe, ir gali būti paaiškintas didesne priklausomybe teikiant su negalia susijusią pagalbą. „Niekas netikėjo, nes aplinkiniams buvo rodomas gražus, idealus laimingos šeimos paveiksliukas, kur iš visų jėgų prižiūrima neįgali dukra“, – patirtimi dalijasi tyrimo dalyvė, nematanti išeičių, kaip atsiskirti nuo smurtaujančios aplinkos ir gyventi savarankiškai.
Sovietinį šeimos modelį, kai visa vaikų priežiūros našta guldavo ant moterų pečių, istorikai pavadino „meilės diktatūra“, nors visi suprantame, kiek energijos meilei likdavo grįžus iš oficialaus darbo ir atplušus antrą buities ir rūpesčio etatą.
Metas ne tik suprasti, bet ir imtis veiksmų, kad su artimųjų negalia susiję poreikiai, beje, dažnai neišaugami (kaip įprastos raidos vaikų atveju) yra milžiniškas darbas, kuris negali būti paliktas tik meilės resursams. Pagalbos paslaugų – slaugos, švietimo, sveikatos, savarankiškumo ir dalyvumo palaikymo – trūkumas griauna žmonių su negalia galimybes ir kuria antrines jų pačių ir jų aplinkos problemas – nuo psichologinių iki finansinių.
