„Turime 11 metų sūnų, sunkus autizmas nustatytas, kai jam buvo 3 metukai. Pastebėjome, kad vaikui kažkas negerai. Visus tuos 8 metus patys už viską mokame – ugdymą, terapijas. Einame šiuo keliu savarankiškai, nes valstybė nelabai kuo gali padėti, tik suteikia psichologo, logopedo paslaugas.
Situacija pasikeitė, kai gavome asmeninio asistento paslaugą, tai buvo prieš dvejus metus, vos tik ji atsirado. Labai tuo džiaugiamės. Tik štai atėjęs laiškas iš Vilniaus rajono savivaldybės labai nuliūdino. Jame parašyta, kad pasikeitė darbuotojo valandinis įkainis. Sumažino drastiškai – 25 proc. be jokio perspėjimo. Dirbančiam žmogui buvo šokas, mums irgi nežinia – bet kada gali mus palikti.
Valstybė eina tokiu keliu, kad būtų mažinamas asistentų skaičius, o kaip kitaip pavadinti. Aš negaliu darbuotojai sumokėti to skirtumo, pas mus viskas suskaičiuota iki euro, nebent ko nors atsisakytume, ir tai bus vaiko sąskaita. Kol kas labai džiaugiamės, kad asistentė liko, bet nežinau, kiek ji išbus. Nežinia, kokios dar naujienos laukia. Vaiko ugdymui ir taip išeina apie 2,5 tūkstančio eurų per mėnesį. Tai nėra „kosminė“ suma, mes dėl vaikų gyvename, dirbame, bet jeigu rytoj nebebūtų asistento, mūsų šeimai tai reikštų nuosprendį. Vienas mūsų net negalėtų dirbti, kad prisidėti finansiškai“, – sako berniuko mama Sofija. Šeimoje auga dar vienas vaikas.
Į klausimą, kaip pavyko gauti asmeninio asistento paslaugą, Sofija atsako, kad lengvai, nes buvo vieni pirmųjų su tokiu prašymu: „Galbūt savivaldybė turėjo tam pinigų, man net buvo keista, kad taip geranoriškai padeda. Kitai šeimai, auginančiai vaiką su sunkia negalia, papasakojau apie tokią galimybę, ji gyvena Vilniaus mieste, prieš metus irgi gavo.“
Moteris sako išties nemaloniai nustebo, kad Vilniaus rajono savivaldybė nusprendė pataupyti šios paslaugos sąskaita, nes tai tik pagilina problemą: vaikai niekur nedingsta, jie užaugs ir kažką reikės su jais daryti. „O ką daryti su žmogumi, kuris augo be pagalbos? Tada reikės rūpintis, reikės įstaigų, kur juos prižiūrėtų.
Autizmas yra sutrikimas, o ne liga, kurią gali išgydyti. Bet moksliniais tyrimais pagrįsta, kad jeigu pradedi dirbti su vaiku iki 3 metų pagal ABA terapiją 8 valandas per dieną ir 5 dienas per savaitę, tai 50 proc. užauga tokie, jog iš šono nepasakysi, kad jam autizmo sindromas, o likę yra socializuoti, prisitaikę gyventi savarankiškai, nėra našta valstybei, tėvams. Taigi bent kelerius metus padirbėti labai verta: jie adaptuojasi, ir nereikia jokių papildomų įstaigų, globos namų, tik kiek kainuoja išlaikymas. Labai gaila, kad valstybė nefinansuoja tokios pagalbos, tokių terapijų.
Labai svarbi ir reikalinga yra asmeninio asistento paslauga, nes jei šeima nori taikyti vaikui terapijas, ugdyti taip, kaip būtina, tai praktiškai 10 metų vienas iš tėvų turi nedirbti, reikia rūpintis kaip pusantrų metų mažyliu ir dieną, ir naktį, nes vaikas nemiega. Vadinasi, vienas iš tėvų nuolat būna šalia, o kitas dirba už du, tris, priklausomai nuo to, kiek vaikų yra šeimoje.
Ėjau ieškoti pagalbos, nes vaikui per mėnesį buvo išleidžiamos labai didelės sumos, galvojau, jei kas nors pabūtų su juo, pavežiotų, aš galėčiau dirbti, nes nebeišgalime apmokėti sąskaitų. Ši paslauga tikrai labai palengvino gyvenimą, – abu galime dirbti, vaikas gauna kasdienę pagalbą.“
Vaikas labai pasikeitė
Sofija pasakoja, kad vaiko asistentė nuostabi. Savivaldybė jiems patiems pagal įstatymą leido įdarbinti savo žmogų, šeima jį susirado, apmokė, kad būtų gerai ir vaikui, ir dirbančiam žmogui. Tėvai išeina į darbus, o asistentė būna su jų sūnumi visą dieną, iki kol sugrįžta; dieną moko socialinių įgūdžių: apsirengti, nusiprausti, pavalgyti, kad vaikas būtų savarankiškas, veža į būrelius.
„Per tuos dvejus metus matome rezultatą, – vaikas labai pasikeitęs. Sūnus lanko bendrojo ugdymo mokyklą, po pietų vyksta į terapijas, lanko baseiną, išmoko plaukti. Būna situacijų, kad nieko negalima padaryti, nebent pakeisti požiūrį, susitaikyti, bet mūsų ne tokia situacija. Labai geras posakis, kad reikia lenkti medį, kol jaunas. Taigi kol vaikai mažiukai, daug visko gali išmokyti, bet kai užaugę, tai jau viskas. Mūsų vaikui 11 metų, jis išmoko pasakyti, ko nori, palaukti ir kitų svarbių dalykų; labai džiugu dėl to.
Reikia suprasti, kad autizmas nėra gimdymo trauma, tai perkūnas iš giedro dangaus, jokiais tyrimais nėštumo metu nenustatysi, kad vaikas bus autistiškas, taip gali atsitikti bet kuriai šeimai, ir jų daugėja. Jeigu žinotumei, kas tavęs laukia, galėtumei pasiruošti, bet išeina taip, kaip išeina.
Kai nustatė vaikui autizmą prieš 8 metus, nelabai dar kam buvo žinomas šitas terminas, mums sakė, kad dirbtumėme su vaiku po 15 minučių per dieną. Aš iškart supratau, kad tai niekam tikęs pasiūlymas, nes su vaiku būnu visą parą ir matau, kas yra.
Atsimenu, kaip prieš einant į mokyklą reikėjo gauti PPT išvadą. Su manimi valandą laiko kalbėjo, kad šito nedaryčiau, kad neičiau, nes vis tiek nieko neišeis. Neva vaikui yra blogai, geriau niekada nebus ir kodėl mes čia stengiamės. Aš kartojau, kad nesiskundžiu, nieko neprašau, tiesiog už savo pinigus nueisime ir pabandysime. Gal mums nepavyks, nes nežinau, kas laukia, bet pabandyti juk galima. Buvo toks metas, kai jau prašiau vyro, kad eitų kalbėtis, nes man buvo trūkusi kantrybė. Kai sugrįžome ten pat po 4 metų, tie patys specialistai sakė, kaip mes pasikeitę, kokie esame šaunuoliai. Man, tiesą sakant, pasidarė pikta ir šlykštu“, – prisimena Sofija.
Jeigu gali pakeisti vaiko likimą, darai viską
Moteris pasakoja, kad jų vaikas ketverius metus mokosi privačioje mokykloje su tipinės raidos vaikais, moka ir skaityti, ir skaičiuoti: „Visos ugdymo įstaigos turėtų priimti visus vaikus, bet praktiškai būna kitaip. Visose jose sako, kad bus per sunku, nelabai nori priimti, parodo, jog toks vaikas nereikalingas, nors mūsų sūnus neagresyvus, be to, sakėme, kad atsivesime savo asistentą, kuris būtų šalia.
Per tuos 11 metų man niekas pikto žodžio nepasakė dėl vaiko, bet tos įstaigos, kurios turi padėti, visiškai nepadėjo. Vaikas eina į bendrojo ugdymo mokyklą dėl socialinių įgūdžių, nes jeigu norime, kad užaugęs būtų tarp žmonių, turime jį tokioje aplinkoje auginti, o ne laikyti kažkur uždarytą. Ar tai valstybinė mokykla, ar privati, mums jokio skirtumo, išskyrus pinigus, nes mūsų asistentė dirba su vaiku individualiai. Šiandien manau, kad per sudėtinga mokytojams dirbti valstybinėse mokyklose su tokiais vaikais, nors yra gerų pavyzdžių, bet dauguma yra neparuošti arba nenori būti paruošti“, – kalba Sofija.
Šeima turi dar vieną sūnų, su sveikata viskas gerai. Jo susilaukė, kai jau žinojo, kad pirmajam yra autizmo sindromas. Į klausimą, ar nebuvo baisu susilaukti dar vieno vaiko, atsako, kad tikrai ne, nes tada dar nežinojo, kas jų laukia, kiek tai kainuos, mat buvo pati pradžia. Moteris neslepia, kad buvo labai sunkus metas auginti du mažiukus vaikus, bet dabar jau lengviau, ir brolis atrodo kaip Dievo dovana. Jiedu kartu eina į tą pačią mokyklą, susitinka, pavalgo, draugiškai pabendrauja.
„Labai laukėme ir norėjome šeimos, tad gal mums lengviau, bet ir tai be proto sunku. Suprantu žmones, kuriems neplanuotas nėštumas ar santykiai ne taip susiklosto, tai tikrai nepakeliama našta tiek finansine, tiek emocine prasme auginti tokius vaikus.
Galvoju, blogiausias dalykas, jei vaikas gimsta tokioje šeimoje, kur manoma, kad negalia yra Dievo bausmė. Žmonės prisigalvoja visko, baudžia save. Nė vienas iš tėvų nepadarė nieko blogo, kad gimtų autistiškas vaikas, matau labai daug situacijų, kai tėvai užgraužia save.
Žmogui lengviau pakelti trumpai trunkantį skausmą, ligą, nes žino, kad vis tiek praeis, vaikas gali pagyti, turi viltį, bet kai žinai, kad niekas nepraeis ir kad tai visam gyvenimui, tampa nepakeliama. Negali daužyti galvos į sieną dėl to, jog negali pakeisti likimo ar kai vaikas regresuoja, bet jeigu yra rezultatas, jeigu galima palengvinti jo gyvenimą, tai kabiniesi už bet ko.
Autizmas nėra tragedija, galima bandyti išmokti, prisitaikyti, yra autistiškų žmonių, kurie nešneka, bet rašo knygas. Mūsų sūnus labai stiprus fiziškai, jam įlipti į 5 metrų stulpą nėra problemų, su paspirtuku gali 10 km važiuoti neatsikvėpęs. O jeigu pasakyčiau, kad plauktų, kiek gali, tai tikrai būtų čempionas“, – šypsosi Sofija.
Savivaldybė ir ministerija taip pat pakomentavo situaciją
Vilniaus rajono savivaldybės atstovė Jolanta Gulbinovič, paprašius pakomentuoti situaciją, atsakė, kad perkamos ar finansuojamos asmeninės pagalbos valandinį įkainį savivaldybės meras nustato, atsižvelgdamas į asmeninės pagalbos teikimo ir organizavimo išlaidas, jų panaudojimo efektyvumą ir šios pagalbos teikimo savivaldybės teritorijoje ypatumus. Asmeninės pagalbos valandinis įkainis negali viršyti savivaldybės tarybos nustatyto maksimalaus pagalbos į namus išlaidų finansavimo savivaldybės gyventojams dydžio (t. y. valandos kainos vienam asmeniui).
Šiuo metu Vilniaus rajone pagalbos į namus vienos valandos kaina yra 9,30 Eur, tad vykdant teisės aktų nuostatas asmeninio asistento vienos valandos kaina yra sulyginta su pagalbos į namus kaina (t. y. šiuo metu siekia 9,30 Eur, anksčiau buvo 9,59 Eur).
Šiuo metu pagal aukščiau minimą teisės aktą Vilniaus rajone dirbančio asmeninio asistento uždarbis sudaro šiek tiek virš 80 proc. valandinio įkainio, likusi dalis skirta organizacinėms ir administracinėms išlaidoms padengti Vilniaus rajono socialinių paslaugų centrui, kuris organizuoja asmeninės pagalbos teikimą Vilniaus rajono savivaldybėje.
Paminėjus dar kartą, kad visgi jis yra sumažintas; jeigu asmeninio asistento uždarbis sudaro šiek tiek virš 80 proc. valandinio įkainio, tai reiškia, kad nuo 9,30 Eur sumos 80 proc. išeina maždaug 7,40 Eur į rankas. Likusi suma lieka rajonui, jo organizacinėms ir administracinėms išlaidoms padengti. Savivaldybės atstovė atsakė, kad įkainis buvo sumažintas vadovaujantis SADM patvirtintu Asmens su negalia mokėjimo už asmeninę pagalbą dydžio nustatymo tvarkos aprašu.
Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos paklausus, kas pasikeitė, gautas tas pats atsakymas, kad asmeninio asistento įkainis nustatomas atsižvelgiant į asmeninės pagalbos teikimo ir organizavimo išlaidas, jų panaudojimo efektyvumą ir šios pagalbos teikimo savivaldybės teritorijoje ypatumus.
1 proc. įkainio savivaldybė negali nustatyti, nes perkamos ar finansuojamos asmeninės pagalbos valandinį įkainį sudaro:
1. Asmeninę pagalbą teikiančių darbuotojų darbo užmokestis (įskaitant ir valstybinio socialinio draudimo įmokas, darbdavių socialinę paramą pinigais) – ne mažiau nei 75 procentai valandinio įkainio;
2. Asmeninę pagalbą organizuojančių darbuotojų darbo užmokestis (įskaitant ir valstybinio socialinio draudimo įmokas, darbdavių socialinę paramą pinigais), asmeninę pagalbą teikiančių darbuotojų kvalifikacijos kėlimo ir komandiruočių išlaidos bei ryšių įrangos ir ryšių paslaugų įsigijimo išlaidos, transporto išlaidos, susijusios su asmeninės pagalbos teikimu, kitų prekių bei paslaugų, susijusių su asmeninės pagalbos teikimu, įsigijimo išlaidos – ne daugiau kaip 25 procentai valandinio įkainio.
Tai reiškia, kad asmeninio asistento darbo užmokestis sudaro ne mažiau kaip 75 proc. nustatyto valandinio įkainio, t. y. gali sudaryti ir daugiau.
Asmeninės pagalbos poreikį nustato savivaldybių socialinis darbuotojas, kuris kartu su asmeniu pildo klausimyną.
Jei įvertinus poreikį paaiškėja, kad asmeniui asmeninio asistento pagalbos neužtenka arba jam reikia kitokio pobūdžio pagalbos, apie tai informuojamas asmuo ir kitas paslaugas teikianti įstaiga, kad būtų įvertintas kitų paslaugų poreikis. Jei asmuo nesutinka su savivaldybės priimtu sprendimu dėl asmeninės pagalbos poreikio, jis turi teisę šį sprendimą per 1 mėnesį nuo jo gavimo dienos apskųsti.
Asmeninės pagalbos teikimą savivaldybių teritorijose kontroliuoja Asmens su negalia teisių apsaugos agentūra.
Norite papasakoti savo istoriją are išsakyti nuomonę? Kviečiame rašyti el. paštu pilieciai@delfi.lt
