Liga pradėjo ryškėti po keleto mėnesių
Vakarė atvirai prisipažįsta, kad iki šiol tiksliai nėra nustatyta jos liga ir atliekama daug tyrimų, tačiau oficialiai ji apibūdinama kaip raumenų distrofija. Šiuo metu mergina juda vežimėlio pagalba, nors iki 12 metų ji vaikščiojo.
„Tuo metu liga pradėjo ypač progresuoti, pradėjau jausti raumenų silpnumą. Vis daugiau griūdavau, nepajėgiau įveikti didesnių atstumų. Judėti mokykloje, netgi su padėjėjos pagalba, judėti buvo vis sunkiau. Tuomet, vasaros metu, atsisėdau į vežimėlį“, – sakė Vakarė.
Merginos tikinimu, kai vaikščiojo, jai niekada nekilo klausimas, kodėl būtent ji serga tokia liga. Vakarei atrodė, kad ji lygiai tokia pati kaip ir visi kiti aplinkui.
„Aš tą pamiršdavau, netgi dabar tą pamirštu, nes mane supa tiek daug nuostabių sveikų žmonių. Žinoma, atsisėdus į vežimėlį, aš daug dalykų nebegalėjau daryti pati. Netgi tokių, kaip nueiti į tualetą ar dušą. Turbūt tai ir buvo sunkiausia, bet prie to įpratau. O ir dabar atrodo, kad aš vaikštau. Nepatyriau jokio psichologinio diskomforto, kai teko atsisėsti į vežimėlį“, – atviravo Vakarė.
Anot pašnekovės, vos jai gimus ligos požymių nebuvo matyti, tačiau po keleto mėnesių kilo įtarimų, nes kūdikis negalėjo pakelti galvos. Tuomet ir prasidėjo iki šiandien nesibaigiantys tyrimai.
„Po truputį aiškėjo diagnozė, nes liga yra pakankamai reta tiek Lietuvoje, tiek visame pasaulyje“, – pabrėžė ji.
Vakarė paklausta, kokia buvo tėvų reakcija sužinojus, kad pirmagimiai yra kažkas negerai, sutriko ir kiek susimąstė. O po trumpos pauzės ji prisipažino: „Man net niekada nekilo noro paklausti apie tai. Tačiau galiu pasakyti, kad mano tėvai yra didvyriai. Jų pasiryžimas buvo ir yra didžiulis. Tikrai ne kiekvienas su tuo galėtų susidoroti“.
Skirtingai nei didžioji dalis negalią turinčių žmonių Vakarė sako niekada darželyje ar mokykloje nepatyrusi diskriminacijos, užgauliojimų ar kitų neigiamų komentarų.
„Gal net pati to neleidau? Turėjau daug draugų, esu labai aktyvi. Neleidau ir neleidžiu sau jaustis, kad turiu negalią ar kad kažko nesugebu“, – svarstė pašnekovė.
Raseinių r. Viduklės Simono Stanevičiaus gimnaziją lankiusi mergina iki šiol jaučiasi dėkinga, nes jai atsisėdus į vežimėlį, mokykla įrengė laiptų kopiklį, kas itin palengvino judėjimo galimybes.
„Aš buvau vienintelė mokinė, kuri turi negalią. Kol vaikščiojau, man judėti padėdavo padėjėjas. Atsisėdus į vežimėlį, mokyklos direktorė norėjo įrengti liftą, tačiau to padaryti nepavyko, kadangi mokyklą sudaro sujungti pastatai. Bet jie rado kitą sprendimą“, – pasakojo pašnekovė.
Vakarė pokalbio pradžioje ne kartą akcentavo, kokią didelę pagalbą jai suteikė padėjėja, ir tik vėliau paaiškėjo, kad tas žmogus visada buvo jos mama, kuri šiandien su dukra gyvena sostinėje. Jos tėtis ir toliau gyvena Raseiniuose, bet mergina su mama jo aplankyti vyksta kiekvieną savaitgalį.
Jaučiasi įgyvendinusi vieną svajonių
Dabar mergina studijuoja mados dizainą Vilniaus dailės akademijos pirmame kurse ir tuo be galo džiaugiasi.
„Niekada negalvojau, kad turėsiu tokią galimybę. Studijų metu turiu labai daug fizinio darbo, tačiau nuo pat vaikystės svajojau apie šią sritį. Iš tiesų apie nieką kitą netgi negalvojau. Todėl visus iššūkius bei sunkumus priimu ir jiems savęs įveikti neleidžiu. Dabar tiesiog viskuo labai džiaugiuosi“, – kalbėjo Vakarė.
Kaip ji pati sako, išpildyti svajonę jai padėjo mama, kuri pasiaukojo ir kartu nusprendė atsikraustyti į sostinę. Šiandien jos abi gyvena Vilniaus dailės akademijos bendrabutyje.
„Kambarys yra pirmame aukšte. Aišku, nėra jis visiškai pritaikytas žmogui su negalia, tačiau man viską padaryti padeda mama. Tačiau pačios akademijos pastate viskas yra labai gerai, nejaučiu jokių sunkumų. Ten judėti galiu savarankiškai“, – patikino pašnekovė.
Tačiau, anot Vakarės, ji viena be pagalbos gyventi negalėtų. Netgi važiavimas šaligatviu ar apsilankymas parduotuvėje būtų didžiulė problema.
„Gyvenimas vienai man būtų tiesiog neįmanomas“, – pabrėžia mergina.
Ji neretai sulaukia pagalbos ir iš savo kolegų studentų, nors pradžioje baimės būna, kaip aplinkiniai reaguos į jos negalią.
„Iš tiesų nesitikėjau tokio paslaugumo. Jie nuolatos klausia, ar man reikia pagalbos. Kartais jų pagalbos reikia atsisakyti ir ne vieną kartą, nes norisi pačiai įveikti sunkumus. Jeigu man pavyksta, tai kodėl to nepadarius pačiai. Bet tikrai nesiskundžiu kitų dėmesiu sau“, – juokavo pašnekovė.
Šiandien Vakarė tikina, kad neturinti itin daug laiko skirti fizioterapijai, todėl stengiasi daugiau mankštintis namuose. Lankant mokyklą, ji turėjo galimybę jodinėti žirgais, lankyti baseiną ir panašiai.
„Labai norisi laiką skirti studijoms, nes esu pirmame kurse, tačiau nenoriu, kad liga toliau progresuotų. Norėčiau, kad esama fizinė būklė išliktų. Stengiuosi apie tai, kas dar laukia, negalvoti, nors žinau, kad ji progresuoja ir ateityje tikrai gali būti blogiau. Dabar ir stuburas jau pakrypo, bet noriu žiūrėti tik į priekį. Viską darau, kad ir ateityje jaučiausi tik geriau ir būčiau dar stipresnė“, – sakė mergina.
Kad ir kokių sunkumų turėtų Vakarė šiandien ji ir toliau svajoja, o svajonės ir toliau susijusios su esamomis studijomis.
„Noriu tapti mados dizainere. Būtent per madą aš kalbu apie savo ligą“, – šypsodamasi pasakė ji ir pridūrė esanti dėkinga akademijos bendruomenei, dėstytojams, kurie šiltai ir nuoširdžiai ją priėmė.
