Autistiškų žmonių buvo visada, šiandien situacija krypsta į kitą kraštutinumą
„Tėvai, išgirdę autizmo spektro sutrikimo diagnozę, visada klausia, ar pasveiks jų vaikas. Visiems nuoširdžiai atsakau, kad uždavė neteisingą klausimą, nes jų vaikas neserga. Ar pasveiks, galima klausti sergančių uždegimu, vėžiu, gripu, kitomis ligomis. Autizmas – ne liga, juo nesusergama. Tokie vaikai gimsta, autizmas yra raidos ypatumas. Jeigu žmogui lemta gyventi su autizmu, tai jokiu būdu nereiškia nuosprendžio jam. Pažiūrėkime, kas kuria pasaulį. Tarp jų išties nemažai autistiškų žmonių. Pastebiu ir kitą tendenciją – žmonės linkę priskirti save autistiškiems, nors tokie nėra“, – sako D. Pūras.
Į klausimą, ar autistiškų vaikų padaugėjo, profesorius atsako, jog labiau pabrėžtų išaugusį autizmo žinomumą nei autizmo spektrą turinčių padidėjimą: „Tikrai padaugėjo informacijos, aišku, įvairios kokybės jos būna, bet daugiau brandžių diskusijų apie autizmą. Visuomenė ne tik daugiau žino, bet ir tampa jautresnė. Veiksminga pagalba atsiranda tik tada, kai reiškinys gerai žinomas, – tai geros žinios autistams. Galima pastebėti, kad pastaruosius metus ir tėvai, ir pedagogai, ir specialistai vis labiau pradėjo atpažinti autizmą, įskaitant ir lengvesnes jo formas. Ar yra daugiau tikro autizmo atvejų, mokslininkai ginčijasi, galbūt ir yra, bet nesiūlyčiau dramatizuoti: kartais jau girdime, kad tuoj visi bus autistai. Nėra taip. Tokių vaikų visada buvo, bet arba jie kitaip vadinti, arba tiesiog kiti nepastebėdavo, nekreipdavo tiek dėmesio.“
Pasak vaikų ir paauglių psichiatro, visada, kai reiškinys jau tampa žinomas, specialistai susiduria su kito kraštutinumo bei situacijos perlenkimo pavojumi: „Esu pastebėjęs, kad Lietuvoje atsiranda tendencija matyti autizmą ten, kur jo nėra. Bet koks vaikas su bet kokiu ypatingumu priskiriamas autistiškam. Yra tekę konsultuoti vaikų, kurių tėvai įsitikinę, kad jų vaikui autizmas, tačiau specialistai jo nemato. Aišku, dažniausiai būna atvirkščiai, – specialistai mato, o tėvai dėl tam tikrų psichologinių ypatumų ne.“
Autistiški žmonės kelia klausimą, kodėl juos reikia gydyti
Autizmas, pasak D. Pūro, nereiškia bet kokio ypatingumo – vertinant reikia surinkti gana daug balų, kad būtų pasiektas diagnozės lygis. Mes galime kalbėti, kad yra vaikų ir suaugusiųjų su autistiškumo požymiais. Pavyzdžiui, jei patyrinėtume garsių mokslininkų ar menininkų populiaciją, tai ten daug yra kitokių, išskirtinių žmonių, bet nebūtinai jie visi autistiški.“
Daug keliaujantis po skirtingas šalis, kur patirtimi dalinasi konferencijose, konsultuoja tarptautines organizacijas, profesorius pastebi, kad taip yra ne tik Lietuvoje, o pats polinkis plėstis į bet kokį kitoniškumą, bandant diagnozuoti, jam nepriimtinas: „Žmonės skirtingi, ir ačiū Dievui, kad jie tokie yra. Negi mes norėtume visi robotais būti? Beje, autistiškų žmonių bendruomenės kelia filosofinį klausimą, ypač tie, kurie turi lengvesnį autizmą, kodėl mes norime juos gydyti, juos pakeisti ar kodėl nepatinka, kad yra kitokių žmonių.
Žinant, kad pasaulį stumia į priekį žmonės su ypatingais gebėjimais, to paties autizmo ir kai kurie mokslininkai, kaip jau minėjau, turi. Jų nestandartinis mąstymas, jie savo autistiškumą gali panaudoti kaip pranašumą moderniame pasaulyje. Bet šiandien mes kalbame apie autistiškus vaikus, kuriems reikia pagalbos, ir mes turime ją suteikti visokeriopą, – tiek įtraukti juos į ugdymo įstaigas, tiek išmokti priimti tokius, kokie yra, tiek dirbti ir pritaikyti geriausias pasaulyje praktikas.“
Geriau susikoncentruoti į pagalbą, nei ieškoti priežasties
Į klausimą, kuris kamuoja daug tėvų, auginančių autistiškus vaikus, kokios yra autizmo priežastys, profesorius atsako, kad dažniausiai jos nežinomos, išskyrus tam tikrus genetinius chromosominius sutrikimus, kaip ir intelekto negalios atveju, taip gali būti ir sunkaus autizmo atveju, bet čia mažuma.
„Aišku, kad ne psichologinės priežastys nulemia, o biologinės, kažkas labai subtilaus nutinka, formuojantis smegenims. <...> tai nėra toks sutrikimas, jog mes tirsime ir rasime priežastį. Taip nėra.
Visokie pamąstymai, kad autizmas kyla, pavyzdžiui, nuo skiepų, yra mitai arba neatsakingai dirbančių mokslininkų bei gydytojų sufalsifikuoti duomenys. Jeigu kažkas įvyko po to, dar nereiškia, kad įvyko dėl to. Antraisiais vaiko gyvenimo metais turi vystytis kalba ir bendravimas, ir dažniausiai tų gyvenimo metų antroje pusėje tėvai pastebi, kad kažkas ne taip. Tuomet jie sako, kad štai, juk neseniai skiepijome, tai čia nuo to. Taip įvyksta loginė klaida – bandoma buvusiam įvykiui suteikti priežasties statusą. Tada sukuriama neteisinga teorija, kuri ne kartą mokslininkų jau buvo paneigta. Reiktų suprasti, kad dauguma raidos ir psichikos sutrikimų neturi vienos aiškios priežasties.
Mes visada siūlome tėvams, kad ir kaip jiems norisi surasti priežastį, daugiau kreipti dėmesį į pagalbos būdus, nes galų gale, jei ir būtų ta priežastis, vis tiek pagalba vaikui su autizmu yra ne kokia nors chirurginė ar uždegiminė, kai galima išgydyti, o kompleksinė. Nepriklausomai nuo to, kokia būtų priežastis, pagalba yra gerinti vaiko gyvenimo kokybę. Taigi siūlome negaišti laiko, nešvaistyti lėšų važinėjant po užsienį, ieškant priežasties. Geriau tuos pinigus išleisti vaiko raidai lavinti, nes tam pinigų labai nemažai reikia, o valstybė nekompensuoja.“
Svarbu ankstyva diagnozė, bet ji nereiškia, kad vaikas nebebus autistiškas
Pasak Vaiko raidos centro konsultanto, labai svarbu išsiaiškinti, ar vaikas turi autizmo sindromą, trečiaisiais gyvenimo metais jau būtinai, bet pageidautina antraisiais. Šie gyvenimo metai raidai labai svarbūs, nes vaikas pradeda bendrauti su aplinkiniu pasauliu verbaliniais ir neverbaliniais būdais, pradeda kalbėti, žaisti, o autizmui būdingas socialinės sąveikos, komunikacijos ir verbalinės bei neverbalinės kalbos sutrikimas arba ypatumas.
„Specialistai įvertins ir pasakys, ar tai autizmas, ar intelekto negalia, ar du viename, mat autizmas gali būti su intelekto negalia ir be jos. Jeigu tai autizmas, reikia sukurti nuoseklų pagalbos planą, kurį įgyvendinant dalyvautų švietimo, sveikatos ir socialinės apsaugos sistema. Visos šios trys sistemos jau šiek tiek dalyvauja, bet jos turėtų daug labiau įsitraukti. Beje, tai nereiškia, kad jeigu anksčiau išsiaiškinsi, jog vaikas autistiškas, tai padarysime kažkokį stebuklą ir jis toks nebebus“, – atkreipia dėmesį profesorius.
Autistiški vaikai neperkanda mums įprastų taisyklių
„Autistiški vaikai kitaip bendrauja. Negalima sakyti, kad nebendrauja, bet tai daro kitaip, nei mes pratę, todėl jiems sunku gyventi tradiciškai suformuotose sistemose, kur iš vaiko tikimasi, kad, tarkime, užduosi klausimą, ir jis tau į jį atsakys. Jie turi kitokių žaidimo ypatumų. Vaikai, būna, žaidžia su daiktais, kurie mažiausiai primena žaislus, pavyzdžiui, daiktas išgauna kokį nors garsą, ir vaikui labai svarbu nuolat išgauti tą patį garsą. Tada atsiranda problema – jam patinka, jog geba išgauti tą garsą, bet tada vaikas nesivysto, nes nuolat kartoja tą patį judesį su tuo pačiu daiktu, ir čia užsiblokuoja jo raida“, – pastebi profesorius.
D. Pūras sako, kad jeigu pradeda vystytis vaiko kalba, tai ji nebūtinai pasitarnauja bendraujant, ir tada suaugę žmonės suka galvas, kaip prie vaiko prieiti. Būna, tėvai sako, kad kontakto su vaiku nėra. Tam ir yra visas spektras pagalbos būdų, kad išmoktume surasti kontaktą, nes su autistiškais vaikais reikia specifinio kontakto.
„Tai yra visas menas dirbant su autistiškais vaikais. Specialioji pedagogika – be galo kūrybiškas procesas. Tam tikra prasme specialistams didesnis iššūkis bendrauti su autistiškais nei su sutrikusio intelekto vaikais: jie, nors ir turi problemų su loginiu mąstymu, bet labai imliai pamėgdžioja specialistus. Tarkime, vaikas su Dauno sindromu pamėgdžioja, jį galima išmokyti daugybės socialinių, buitinių įgūdžių. Autistiškas vaikas gali turėti galbūt geresnį intelektą, bet prie jo prieiti sunkiau.
Dar sakoma, kad autistiški žmonės neturi empatijos, – aš su tuo nesutinku. Kitus žmones jie jaučia kitaip. Kas jiems nesiseka, tai laikytis pasaulio sukurtų taisyklių. Pavyzdžiui, mes žinome, kaip reikia bendrauti, kai sutinki gatvėje pažįstamą žmogų, – juk iškart pajaučiame, ar pusę minutės kalbėsimės, ar keliasdešimt. Jeigu žmogaus paklaus, kaip jis gyvena, ir jis valandą laiko pasakos, kaip sekasi, tai galima pagalvoti, kad gal yra autistiškas, nejaučiantis subtilumo, neturintis nuovokos; kitam žmogui gal neįdomu, kaip tau sekasi, klausimas nuskambėjo tik iš mandagumo. Mes turime tiek sukurtų taisyklių, kad tokie vaikai nebūtinai jas perkanda. Bet jie gali jausti kitaip, gali jautriai reaguoti, ypač jeigu nesaugiai pasijaučia. Ir aš kalbu ne apie fizinį ar psichologinį smurtą, tokie vaikai gali jautriai sureaguoti tiesiog į žvilgsnį, – gali pasirodyti, kad jį atakuoja, lyg įsiskverbia į jį, ir tada kyla reakcija. Kitas žmogus net nesupras, ką tokio blogo padarė, nes norėjo užmegzti akių kontaktą, ir tiek“, – pastebi D. Pūras.
Autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai, pasak profesoriaus, gali būti labai jautrūs lytėjimui, garsams, jiems gali būti sunku viešose vietose, kur triukšminga: „Beje, dabar kitose šalyse yra tokių parduotuvių, kuriose būna paskelbtos tam tikros tylos valandos, kad žmonės galėtų ateiti su tokiais vaikais apsipirkti. Pasaulis pradeda prisitaikyti. Mes turime suprasti kartais neįprasto mums elgesio prasmę, nes tai padės išvengti tam tikrų vertinimų. Išties pastebiu, kad mes jų ypatumus paverčiame savo moraliniais vertinimais. Kuo labiau autistiškus vaikus vadinsime agresyviais, tuo stipriau blokuosime pastangas integruoti juos į ugdymą, nes tada mokyklose sakys, kad jie agresyvių vaikų nepriima. Taigi elkimės ir mokėkime bendrauti taip, kad išvengtume jų emocijų proveržių. Aišku, lengviau patarti, nei įgyvendinti, nes tai yra tikras išbandymas ir tėvams, ir mokykloms, ir kitoms įstaigoms. Pavyzdžiui, sveikatos. Jeigu į ligoninę atveža vaiką su autizmo sindromu ir jam skauda pilvą, tai neapmokytas chirurgas nesupras, kaip elgtis, sakys, kad negali daryti jokios medicininės intervencijos, nes vaikas klykia, elgiasi ne taip, kaip gydytojai pratę. Prie tokio vaiko reikia visai kitaip prieiti, skirtingai suteikti pagalbą. Mūsų medicinos sistema iki šiol neužpildė šios spragos.“
Unikalūs autistiškų vaikų gebėjimai gali tapti rimtais spąstais
„Kaip dabar atsimenu dešimties metų berniuką. Jo buvo unikali atmintis, o pomėgis – gatvės: jų pavadinimai, ilgiai. Jis, kaip vilnietis, žinojo visas Vilniaus gatves ir galėjo jas reitinguoti, kaip panorėjęs. Aš pats gimiau Vilniuje, man buvo įdomus šis jo pomėgis. Pavardinau kelias ilgiausias gatves, o jis man sako, kad nėra labai sunku pačias ilgiausias įvardinti, bet kokios yra trumpiausios? Vieną kitą pasakiau, jis sako: „Na, neblogai.“ Kaip ekspertas įvertino mano žinias. Aišku, iki jo lygio man dar toli. Bet tarp mūsų užsimezgė geras terapinis ryšys, tai labai svarbu, dirbant su vaikais“, – sako profesorius.
Kitas dalykas, pasak vaikų ir paauglių psichiatro, kad šis berniuko pranašumas, kokį jis turi, gali virsti jam spąstais: „Įsivaizduokite jo tolesnį gyvenimą: jis išmoks visas Londono ar Niujorko gatves. Bet kas iš to? Tuomet tėvams sakėme: darykime ką nors kūrybiškai, kad jam padėtume „išeiti“ iš tų gatvių, kad jis ne tik jomis domėtųsi. Juk jeigu visą likusį gyvenimą mokysis visų pasaulio miestų gatves, tai sustos jo raida.
Taigi, unikaliais autistų gebėjimais, kad ir muzikiniais, piešimo ar matematiniais, galima pasidžiaugti, bet paskui reikia ką nors su tuo daryti, nes jeigu vaikas užstringa tik su tuo, nebus socializuotis reikalingos raidos. Žinoma, galima tuos gebėjimus panaudoti, bet tai neturi būti vienas ir pagrindinis vaiko objektas, jam reikia ir kitų įgūdžių – gyvenimiškų, kurių prireiks kasdien.“
Didžiausia klaida ugdant autistišką vaiką – nenuoseklumas
„Vaikų su autizmo požymiais mačiau tūkstančius, tuo nesigiriu, bet noriu labai žemai nulenkti galvą ir padėkoti tiems specialistams, kurie dirba su tokiais vaikais. Viena yra būti konsultantu, kaip kad aš esu, – patariu ir konsultuoju, kokie bendri principai turi būti, kaip specialistams ir tėvams dirbti su vaiku. Tai lengvesnis darbas, nei visą dieną būti su tokiais vaikais. Aš nesugebėčiau, o yra tokių, kurie ne tik sugeba, bet ir labai gerai tą daro! Lietuvoje tikrai sparčiai daugėja specialistų, pedagogų, kurie puikiai kūrybiškai dirba, naudodami pasaulinius standartus“, – gerų žodžių negaili profesorius.
Į klausimą, kokios praktikos geriausios, D. Pūras atsako, kad šiandien pasaulyje yra labai daug metodikų ir terapijų, kaip dirbti su autistiškais vaikais: „Problema ta, kad galima tarp jų pasiklysti ir negebėti atskirti grūdų nuo pelų, nes yra daugybė visokių kontroversiškų pakraipų, kurios irgi, galbūt, nori gero, bet siūlo tėvams stebuklingų išgydymų, – jei, tarkime, po 18 valandų per parą ką nors darys su jų pagalba, tai vaikas nebebus autistiškas, jis pasveiks. Mes tėvams patariame orientuotis į moksliškai pagrįstus pagalbos būdus. Raktinis žodis – struktūrizuotos aplinkos sukūrimas ir palaikymas, nes autistiškiems vaikams labai svarbu erdvėje turėti aiškią struktūrą, žinoti, kas yra dabar ir kas bus po to. Žinojimas labai sumažina jų nerimą. Kaip tai padaryti, jau specialistų darbas, ir nelengvas, žinant, kad kiekvienas vaikas yra unikalus – dviejų vienodų autistiškų vaikų nebūna, jie visi skirtingi.“
Principas, pasak psichiatro, yra toks, – atsižvelgiant į vaiko ypatumus, sukuriama tokia aplinka, kur jis mažais žingsneliais mokomas įvairių įgūdžių.
„VUL ligoninės Vaiko raidos centre jau prieš trisdešimt metų iš kitų pasaulio valstybių pradėjome perimti gerąją patirtį ir praktiką. Pagal mūsų modelį, vaikas su vienu iš tėvų, dažniausiai tai būna mama, atvyksta trijų savaičių kurso, kad specialistai per tą laiką jį įvertintų, patikslintų, ar tai iš tikrųjų autizmas, ir suteiktų tėvams pagrindus, kaip su vaiku bendrauti, kaip jo raidą stumti į priekį, naudojant struktūrizuotą aplinką ir vadinamąsias alternatyvias komunikacijas. Jeigu vaikas nekalba, aišku, tėvai tikisi, kad jis pradės kalbėti, bet būna visaip. Turime pamokyti vaiką kitaip bendrauti. Įsivaizduokite nekalbantį 3–4 metų vaiką, kuris bando kažką pasakyti, o mes nesuprantame, ko jis nori. Iš to kyla didelė dalis vaiko elgesio ypatumų: jis darosi labai emocingas, ir tai mėgstame pavadinti agresyvumu. O įsivaizduokite, kaip vaikui jaustis, kai niekas jo nesupranta“, – suprasti autistus kviečia profesorius.
Dirbant su vaikais D. Pūras siūlo tėvams prisirišti prie vienos krypties; yra tėvų, kurie „kolekcionuoja“ būdus, vaikščiojimus pas visus įmanomus specialistus, ir tada nėra nuoseklumo, o tai pats blogiausias variantas.
„Nors pagalbos būdų daugėja, Lietuvoje šioje srityje iš esmės dar nėra nuoseklumo, nėra ir kompensavimo sistemos. Lietuvoje daug kas žino garsiąją programą ABA, yra daug apmokytų specialistų, kurie ją taiko. Ten darbas su vaiku vyksta po kelias valandas per dieną, kiekvieną savaitę, mėnesį, metus ir daugiau. Kiekviena valanda turi savo kainą. Tai įsivaizduokite, kokios sumos tėvams susidaro, ir didžiulis galvos skausmas, kur rasti tiek pinigų, kad galėtum padėti savo vaikui. Kitaip, nei apsileidimu ar diskriminacija, to nepavadinčiau. Jeigu svarbaus vaisto nekompensuoja, tai skandalas, o dabar kadangi čia ne vaistas, tai lyg nieko ir nereikia padėti. Viena iš problemų Lietuvoje, kad apie autizmą žinoma vis daugiau, bet kad pagalbos būdai šiuo atveju yra kitokie ir kad valstybė turėtų padėti tėvams, šito supratimo dar nėra iki galo“, – mano profesorius.
Nustokime rūšiuoti vaikus ir prisiimkime atsakomybę
„Mes 30 metų kartojome, kad mūsų mokyklos nėra pasiruošusios dirbti su tokiais vaikais. Vienintelis būdas pasiruošti – pradėti su jais dirbti. Nėra teorinio būdo. Neįmanoma paskaitų metu išmokti dirbti su autistiškais vaikais. Visas pasaulis mokėsi įtraukdamas juos į ugdymo sistemą. Lietuvoje dabar labai svarbus momentas, nes nuo 2024 m. visos mokyklos ir visi darželiai turėtų priimti specialiųjų poreikių vaikus. Ruošiantis šiam žingsniui kyla nemažai panikos iš įvairių grupių: ir iš pedagogų, ir iš tėvų, iš kitų vaikų tėvų.
Esu tikras, kad jeigu mes visi nutarsime, kad padarysime gerai, tai ir padarysime. Jeigu mes visi pradėsime kartoti, jog bus blogai, tai yra toks dėsnis, kaip įsitikinimas, neva šiandien man nepasiseks, nes nelaiminga diena. Tai aišku, kad nepasiseks. Arba kelią perbėgo juoda katė, tai šiandien aš neišlaikysiu egzamino. Aišku, kad neišlaikysi, nes save užprogramuoji nesėkmei. Šiuo atveju – tas pats. Jeigu mes norime atsakingai žiūrėti, pagaliau turime neberūšiuoti vaikų ir nesakyti, kad štai tokio tai tikrai neimsime, nes jis gali būti nevaldomas, agresyvus. Užuot taip besielgę mes turime sukurti mokykloje tinkamą aplinką“, – įsitikinęs D. Pūras.
Profesorius pastebi, kad Lietuvoje jau yra tokių mokyklų, ir ne tik didmiesčiuose: „Štai, Doviluose, nedideliame miestelyje, yra bendra mokykla, ten ugdoma nemažai autistiškų vaikų, ir niekas nemato problemos, nes tam pasiruošta. Nesakau, kad lengva, yra sunku, bet auksinė taisyklė turėtų būti tokia: tėvai, pasitarę su specialistais, nusprendžia, į kokią mokyklą leis vaiką, ir jeigu jie apsisprendžia leisti į bendrą mokyklą, kuri yra šalia, ugdymo įstaiga negali pasakyti, kad šiaip priimtų, bet jis per sunkus, todėl nepriims. Čia yra kapituliacija. Kuo sudėtingesnis atvejis, tuo geriau patikrina sistemas, ar jos veikia. Kiekvienam atvejui mes galime sukurti konkretų modelį, tik reikia padirbėti, paskaičiuoti resursus, ypač žmogiškuosius, nes tam tikram vaikui gali reikėti daugiau nei vieno padėjėjo ar didesnio krepšelio. Bet dėl to tikrai nereikia panikuoti.
Iš to, ką girdžiu šiandien, panašu, jog tikrai bus tokių mokyklų, kurios vis dar rūšiuos vaikus, sakydamos: taip, įtraukusis ugdymas bus, bet su tokiais ir tokiais vaikais mes nedirbsime. Tai sudėtinga problema, ją reikia atsakingai spręsti. Negalima rūšiuoti vaikų, ir taip per ilgai tą darėme. Kiekvienam vaikui galima sukurti galimybę mokytis ir socializuotis.“
Psichiatras sako, kad įtraukusis ugdymas labai kūrybiškas, esmė ta, kad vaikas dalyvauja mokyklos gyvenime, tik nebūtinai sėdi visas pamokas kartu su kitais. Jam sukuriama speciali programa, bet jis toje mokykloje mokosi ir bendrauja su kitais vaikais. Tam, kad taip būtų, reikalinga labai gera vadyba, geras specialistų paruošimas. Ką puikiai gali padaryti savivaldybės, ypač tos, kurios ambicingos, tai parodyti pavyzdį kitoms, nusižiūrėjusios geriausią pasaulyje praktiką ir pradėjusios dirbti.
„Autistiškų vaikų įtrauktis yra labai svarbi ne tik jiems, bet ir kitiems vaikams, kad išmoktų priimti ir taptų tolerantiški, supratingi, matantys, kad visi esame skirtingi. Tai abipusė nauda“, – neabejoja D. Pūras.
