Sindromą nustatančių tyrimų yra
Ji sako, kad daugelis visuomenėje vis dar laikosi nuomonės, kad Dauno sindromas yra liga. Tačiau iš tiesų tai yra genetinis sutrikimas, kurį nulemia chromosomų išsidėstymas.
„Nors mūsų medicina ir mokslas yra labai stipriai pažengę į priekį, bet mes neturime vieno atsakymo, kodėl taip nutinka. Yra tam tikri faktoriai, kurie gali padidinti riziką susilaukti kūdikio su Dauno sindromu“, – laidoje „Delfi diena“ kalbėjo M. Bielskytė–Lenktaitė.
Vienas jų – moters amžius. Būsimai mamai nuo 35 metų rekomenduojama atlikti genetinius tyrimus. Tačiau, anot pašnekovės, išvardinti konkrečių faktorių, kuriems atitikus būtų aišku, kad kūdikis turės Dauno sindromą, nėra. M. Bielskytė–Lenktaitė patikino, kad mamos, auginančios Dauno sindromą turinčius vaikučius, neretai pajuokauja, kad susilaukti tokio kūdikio yra tarsi loterija.
„Jos sako, kažkas laimi milijoną, o kažkas – papildomą laimės chromosomą“, – citavo pašnekovė.
Jos tikinimu, yra genetinių tyrimų, kurie yra šimtaprocentiniai ir labai tiksliai gali nustatyti, ar kūdikis turės Dauno sindromą. Tačiau jis yra ne tik mokamas, bet ir padidina persileidimo riziką, todėl daugelis šeimų jo darytis nesiryžta.
„Savo bendruomenėje turime ir tokių šeimų, kurios žinojo, kad jiems gims vaikas su Dauno sindromu, ir šiandien jos gyvena laimingą gyvenimą“, – pabrėžė M. Bielskytė–Lenktaitė.
Ji neslėpė, kad minėtas tyrimas taip pat yra ir ne kiekvieno kišenei.
Žmonės su Dauno sindromu – skirtingi
Moteris paklausta apie žmonių su Dauno sindromu intelektines ir fizines savybes, sakė, kad, nepaisant to, kad jie turi tą patį genetinį sutrikimą ir fizinį panašumą, tačiau jų norai, gebėjimai yra absoliučiai skirtingi.
„Mes tikrai negalime absoliutinti. Vienas žmogus su Dauno sindromu negali ir, tikėtina, nebegalės kalbėti, būti savarankiškas. Tačiau mes turime atvejų, kuriais galime džiaugtis, kad Dauno sindromą turintis asmuo dirba, moka mokesčius kaip ir kiekvienas iš mūsų, eina balsuoti, turi griežtą savo nuomonę politiniais klausimais“, – patikino M. Bielskytė–Lenktaitė.
Anot jos, tokie pavyzdžiai yra maži žingsniai, kurie padeda laužyti stereotipus apie Dauno sindromą. Pašnekovės tikinimu, tai, kiek žmogus su Dauno sindromu gali arba ne, nepaisant genetikos, lemia ir kiti faktoriai. Nemaži nuopelnai šiuo atveju atitenka patiems tėvams.
„Gimus vaikui su Dauno sindromu ar sužinojus apie tai, kad jis įtariamas, ne viena šeima išgyvena susitaikymo etapą, kuris kiekvienu atveju trunka skirtingą laiką. Tačiau kuo anksčiau šeimos pradeda „dirbti“ su vaikučiais, lankyti su jais užsiėmimus, lavinti, tokiu atveju didinamos to vaiko galimybės“, – kalbėjo moteris.
Jos tikinimu, Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija, kartu su aktyviomis bendruomenės mamomis visada pasiruošusi padėti tėvams, kurie susilaukia Dauno sindromo turinčių kūdikių. Siekiant kuo labiau sušvelninti įvairius emocinius ir psichologinius patyrimus, jiems įteikiamas palaikymo kraitelis „Sveika, Saulyte!“.
„Anksčiau ar vėliau tokios šeimos pasiekia mus (red. past. asociaciją), esame paruošę palaikymo kraiteles, kurias kūrė visos mamos. Ten yra laiškas mamai su palaikančiais žodžiais. Tikiu, kad kraitelė „Sveika, Saulyte!“ labai padeda ir sušvelnina tą susitaikymo etapą, bet labai priklauso ir nuo to, kaip ta žinia yra pateikta šeimai, kaip su tuo supažindina medikai. O būna visaip“, – sakė M. Bielskytė–Lenktaitė.
Anot jos, būtent skausmingos šeimų istorijos ir įkvėpė sukurti palaikymo kraitelę, nes bendruomenės narių siekis ir yra pirmiausia suteikti pagalbą ir draugiškumą.
Reikia atsisakyti stereotipų
Pasak pašnekovės, visuomenės požiūris į tokius žmones taip pat yra labai svarbus ir atlieka vieną pagrindinių vaidmenų jų tolesniame gyvenime. Juos atstūmus ar neleidžiant kažko pabandyti, žmogus paliekamas be galimybės. Kaip ir pati visuomenė, lieka be galimybės sužinoti.
M. Bielskytė–Lenktaitė sako, kad tokių atvejų, kai Dauno sindromą turintys žmonės dirba ar save realizuoja įprastoje aplinkoje, nėra daug. Dažniausiai jų darbovietėmis tampa vietos, kurios tam yra specialiai yra sukurtos. Vienas iš pavyzdžių yra vilniečiams gerai žinoma kavinė „Pirmas blynas“, kuri išskirtinė dar ir tuo, kad tai – pirmasis restoranas Lietuvoje, įdarbinęs žmones su negalia.
Tačiau pašnekovė patikino, kad yra Dauno sindromą turinčių žmonių, kurie gyvena pakankamai savarankišką gyvenimą.
Anot moters, tokiems žmonės sukurti pilnavertiškesnį gyvenimą pirmiausiai padėtų tai, kad kuo mažiau būtų vadovaujamasi stereotipais, o į santykį būtų einama atvira širdimi. O stereotipų vis dar dar yra begalė – kad sindromas perduodamas iš kartos į kartą, kad tai yra liga ir žmonės gyvena trumpai, kad jie yra visi vienodi bei nuolat laimingi. M. Bielskytės–Lenktaitės tikinimu, kartais žmonės susidūrę su tais, kurie turi Dauno sindromą, nustemba, kad jie yra visai kitokie nei pradžioje įsivaizdavo.
„Ką visuomenė pirmiausia gali padaryti, tai padėti į šoną stereotipus, ir leisti tiesiog pažinti, pamatyti galimybes, „nenurašyti“ anksčiau laiko, o palaikyti ir žiūrėti, ką mes galime kartu padaryti“, – patarimais dalinosi laidos pašnekovė.
