Portalas „Delfi“ vykdo socialinę iniciatyvą „(Ne)matomi“, kuri kalba apie žmonių su negalia patiriamus sunkumus. Laidoje „Delfi diena“ kalbinami šios iniciatyvos partneriai, o šį kartą studijoje lankėsi Ž. Mišeikis ir pasidalijo, kaip išsėtinės sklerozės diagnozė pakeitė jo gyvenimą.
Gyvenimas apvirto aukštyn kojomis
„Tai buvo visiškai netikėta, gyvenau aktyvų gyvenimą: daug sportavau, ypač daug dirbau, ir tą vieną rytą įvyko lūžis – atsikeliu, pusę kūno visiškai nutirpę. Nežinojau, kas man atsitiko, – sakė Ž. Mišeikis.
– Išsigandau, nes buvau girdėjęs, kad tokie simptomai yra insulto požymiai. Pagalvojau, kad man galbūt – insultas, reikia skubiai kviestis medikus. Paskambinau išsikviesti greitąją pagalbą, bet, kai pasakė, kada atvažiuos, supratau, kad greičiau savo automobiliu iki gydymo įstaigos nuvažiuosiu. Taip ir padariau.“
Išsėtinės sklerozės diagnozę vyras išgirdo prieš aštuonerius metus, būdamas 40-ies. „Išsėtinė sklerozė laikoma jaunų žmonių liga – neva susergama nuo 20 iki 40 metų. Tai man beveik prieš durims užsidarant teko ją išgirsti“, – šyptelėjęs pridūrė pašnekovas.
Paklaustas, kaip ši diagnozė pakeitė kasdienį gyvenimą, Ž. Mišeikis neslėpė, kad pradžia buvo sunki: „Iš pradžių nuvarė į didžiulę neviltį – sunkią depresiją, nes tik ką viską galėjau ir šast vieną dieną jaučiu, kad silpsta tas, anas.
Kad ir toks pavyzdys. Kai nutirpo pusę kūno, mane paguldė į ligoninę. Kitapus gatvės yra parduotuvė. Nuėjau nusipirkti šokolado. Ėmiau jį, o jis nukrito ant žemės. Bandžiau pakelti ir jaučiau, kad nebesuspaudžiu pirštais, negaliu valdyti rankos ir pakelti šokolado, kuris sveria 100 gramų. Buvo labai neramu, kas čia darosi.
Kai papasakojau savo gydytojai, kokie nuotykiai nutiko išvakarėse, nes prieš tai jie dar nežinojo, kas man yra, gydytojos spėjimas buvo, kad man – išsėtinė sklerozė. Skaičiau internete, kas tai yra. Pirmas dalykas, kuris paminėtas, – kad greit prisireiks neįgaliojo vežimėlio. O aš ką tik tiesiogine to žodžio prasme laipiojau stogais. Buvo labai netikėta ir labai sunku.
Atsiribojau nuo kai kurių draugų, kai kurie jų atsiribojo ir nuo manęs. Tada susiradau vieną kitą draugą, kuris serga išsėtine skleroze, pradėjome bendrauti, vienas kitą palaikyti ir taip grįžau į gyvenimą, vėl atsirado noras dirbti, ką nors veikti.“
Sunkios darbo paieškos
Pasakodamas, kaip sekėsi ieškotis darbo, Ž. Mišeikis sakė, kad teko susidurti su įvairiomis situacijomis ir ne itin palankiu darbdavių požiūriu:
„Anekdotas buvo, kad anuometėje mano darbovietėje manęs paprašė pažymos, jog aš naudojuosi neįgaliojo vežimėliu, nors tuo metu aš jau juo važinėjausi. Įstaiga buvo trijų aukštų pastate, mano kabinetas buvo antrame. Įstaiga atsisakė įjungti liftą, nes per daug brangiai kainuoja jo techninė apžiūra. Ir čia, svarbiausia, buvo biudžetinė įstaiga.
Norėjau dalyvauti konkurse eiti Pavilnių regioninio parko direktoriaus pareigas, nes įdomi pareigybė, o Šimašius sugalvojo, kad norint dirbti direktoriumi, reikia sugebėti važiuoti dviračiu. Paskui Lygių galimybių kontrolieriaus tarnyba tai įvertino kaip diskriminacinę skelbimo nuostatą.
Dalyvavau daugelyje konkursų į viešąjį sektorių. Tikrai labai sunkus darbdavių požiūris“, – dalijosi pašnekovas.
Pasiteiravus, kaip darbdaviai grindžia savo sprendimus, o gal net neieško argumentų, Ž. Mišeikis sakė, kad užtekdavo pamatyti vežimėlį ir jau viskas nuspręsta: „Jeigu pamato vežimėlį, to ir užtenka. O kad tas žmogus, sėdintis vežimėlyje, galėtų būti analogiškai efektyvus ir t. t., jau nesvarbu.
Negaliu sakyti, kad visi darbdaviai tokie. Vienas manimi patikėjo, priėmė į darbą, dirbome, bet įvyko vadinamoji negalios reforma, o aš dirbau tos reformos viename sraigtelių, tad nusprendžiau, kad naujame darinyje nelabai save matau.“
Vis dėlto, Ž. Mišeikio teigimu, nors darbo paieškos ir nėra lengvos žmogui su negalia, kur kas didesne problema jis vadina sveikatos priežiūros paslaugų prieinamumą: „Ypač kalbant apie reabilitacijas. Pagal teisės aktus lyg ir turėtume turėti asistentą, bet jo nėra nė vienoje sanatorijoje. Tada tos visos ale sveikatos priežiūros įstaigos turėtų būti neakredituotos. Ir jos realiai skirtos tiems, kurie yra šiek tiek sveikesni nei sunkios padėties žmonės su negalia.“
Tiki, kad informacijos sklaida gali atnešti naudos
Ž. Mišeikis dirba su dviem organizacijomis, kurios vienija žmones su negalia ir yra „Delfi“ iniciatyvos „(Ne)matomi“ draugai. Asociacija „Savarankiškas gyvenimas“ vienija žmones, moko juos gyventi savarankiškai, supažindina su jų teisėmis.
Kita organizacija, kurią Ž. Mišeikis įsteigė su artimiausiais kolegomis, – gruodžio mėnesį įkurta Vilniaus apskrities išsėtinės sklerozės asociacija: „Ji jungia žmones, sergančius, tiksliau – gyvenančius – su išsėtine skleroze. Nes mes sergame, kai būna atkryčiai, o šiaip mes su ja gyvename.“
Paklaustas, kaip mano, ar informacijos sklaida gali atnešti teigiamą poveikį, kalbant apie žmones su negalia ir požiūrį į juos, pašnekovas sakė, jog tiki, kad informacijos sklaida ir gerųjų pavyzdžių rodymas, kaip žmonės su negalia įsidarbina, kaip buria vieni kitus, tokios įtakos gali turėti:
„Norėtųsi, kad darbdaviai nebijotų žmonių su negalia, juos įdarbintų. Taip pat ne kiekvienas darbdavys žino, kad už įdarbintą žmogų su negalia jis gali gauti tam tikras subsidijas. Mes galime paaiškinti kelią, kaip, kada, kokio dydžio jas galima gauti. Taigi gali būti abipusė nauda.“
