Įveikė mirtį: mažasis Ringaudas išgyveno vėžį, insultą ir komą

Pusketvirtų metukų Ringaudo rankose – planšetė. Kažką žaisdamas jis tyliai murma po nosimi, karts nuo karto pasižiūrėdamas į mamą. Jei ne faktas, kad kalbamės ligoninėje, nė nepasakytum, kad berniukui kažkas negerai. Tačiau vargu ar dažnas suaugęs ištvertų tiek bėdų, kiek patyrė mažasis herojus, kurį medikai šiandien vadina stebuklu.

„Praėjusių metų rugsėjo mėnesį Ringaudui buvo diagnozuota mieloblastinė leukemija. Po trijų chemoterapijos kursų buvo reikalinga kaulų čiulpų transplantacija. Ją padarė sausio 14-ąją. Prasidėjo įvairios komplikacijos – žarnyno bėdos, aukštas kraujospūdis, tachikardija, pastovus vėmimas, galiausiai – kovo penktą sūnui išsivystė sepsis. Ringaudą paguldė į reanimacijos skyrių, o po trijų dienų jį ištiko insultas.

Iš pradžių medikai nelabai suprato, kas vyksta, tačiau peršvietę galvytę pamatė, kad smegenys užlietos krauju – vaikui buvo hemoraginis insultas. Hemoragija labai didelė ir pavojingoje vietoje, tad operuoti negalėjo. Viskas - likimo valioje. Ringaudas mėnesiui paniro į komą, visas kūnelis buvo paralyžiuotas“, - pasakojimą pradeda Ringaudo mama Gina.

Tokioje situacijoje daktarai negalėjo nieko žadėti.

„Prognozės buvo labai prastos, bet jų nesiklausėme, vis kartojome sau, kad ne visada daktarai būna teisūs. Jam esant komoje skaitėme knygas, leidome muziką – tikėjome, kad jis mus girdi. Tos dienos mums buvo be galo sunkios, bet stengėmės, kad sūnus šitos širdgėlos nepajustų.

Vis prisimenu vyro pasakytus žodžius, kad nebandyčiau pas Ringauduką nueit apsiašarojus. Šių žodžių svarbą aš jaučiu iki šiol, tad iki šių dienų prie sūnaus jokių ašarų ir aimanų, te, kiek tai įmanoma, jis nejaus situacijos rimtumo.

Reanimacijoje, komos būsenoje Ringaudas sutiko savo trečią gimtadienį. Aišku, su balionais ir dainomis, tik tortą ragaut teko slaugutėms. Daug vilties sunkioje situacijoje mums suteikė pažintis su „su džok“ terapeutais Arūnu ir Rimu. Jų apmokyti Ringaudukui masažavome rankytes ir kojytes, darėme akupunktūrą, jos metu pajusdavome judesiukus. Tai davė daug vilties.

Balandžio pirmomis dienomis pastebėjome, kad jis ima reaguoti į aplinką – atsimerkus akytėms jau buvo galima pagauti jo žvilgsnį. Anksčiau jam atsimerkus akys tiesiog padrikai lakstydavo po erdvę. Nė sekundei nesuabejojome, kad mūsų vaikui pavyks, nepaleidau jo mintyse, kiek tai buvo įmanoma, buvau šalia“, - tikina stiprybe ir meile sūnui spinduliuojanti skuodiškė. Pokalbio metu ji vis paglosto sūnų, nenuleidžia nuo jo akių.

Nors ir pakilo iš komos, mažojo Ringaudo dar laukė ilgas ir sunkus kelias.

„Pabudęs jis dar negalėjo judėti, kūną sujudindavo tikai, traukuliai. Jis pats nekvėpavo – buvo prijungtas prie kvėpavimo aparato, nerijo netgi seilių. Pamažu būklei stabilizavusis ir daktarams patikėjus, kad Ringaudui viskas gali būti gerai, mus pervežė į reabilitacijos skyrių. Po transplantacijos jis buvo visiškai be imuniteto, tad reabilitacijos kolektyvas ir skyriaus sesutės labai rūpestingai saugojo ir rūpinosi mano sūneliu, už tai mes jiems labai dėkingi“, - džiaugėsi Gina.

Dėmesio reikėjo ne tik mažiausiai šeimos nariui, bet ir likusiems namie – Gina su vyru augina dar keturis paauglius.

„Visą tą laiką aš buvau ligoninėje, o vyras rūpinosi Ringauduko broliais Kamiliu ir Benu, sesutėmis Austėja ir Gabija, taip pat namais ir mūsų ūkeliu. Aišku, jei būtų galėję rinktis, jie būtų visada buvę šalia.

Sunku buvo, šeima toli, ilgėjomis vieni kitų... Kiekvieną savaitgalį iš Skuodo neatvažiuosi. Namiškių apsilankymas Ringaudui būdavo didelis postūmis. Jis jau pradėjo labiau reaguoti, bet vis būdavo liūdnas, retai nusišypsodavo, o kai atvažiavo tėtis, šypsenų buvo daug daugiau. O kai kitą kartą jau ir vaikus atsivežė, mažojo visas veidas nušvito, akys suspindėjo. Tai buvo patvirtinimas, kad tikrai jis nieko nepamiršo, visus atpažįsta“, - prisimena moteris. Pasak mylinčios mamos, jos sūnus visada, nuo pat gimimo buvęs stiprus, todėl nenuostabu, kad jis nepasidavė ir šioms negandoms.

Panašu, kad šiandien įveikta ir leukemija. Gina turbūt niekada nepamirš, kai išgirdo šią diagnozę.

„Liga neatėjo staiga. Tai vyko keliais etapais. Jis buvo pusantrų metukų, kai vieną rytą jam suskaudo kakliuką, negalėjo galvytės pasukt. Nuvežus pas gydytoją, padarius kraujo tyrimą, buvo labai žemi visi rodikliai. Išsiuntė iš Skuodo į Klaipėdą, ten mus išsamiau tyrė, po keletos dienų kraujas savaime ėmė atsistatinėti. Jautėmės gerai, tad mus išleido į namus.

Po pusmečio kakliuko skausmas pasikartojo, vėl kraujo rodikliai žemi. Tada iš Klaipėdos jau į Vilnių išvažiavom. Įtarė leukemiją. Padarius tyrimus liga nepasitvirtino. Priežastis liko neaiški. Praėjus keliems mėnesiams, vėl Ringauduko kraujo rodikliai nukrito. Vėl kelionė iki Vilniaus, tyrimai, įtarimai - diagnozė vėl nepasitvirtino. Tada jau gydytojai patarė išsitirti dėl autoimuninių ligų. Vasarą praleidę ramiai, rugsėjo 9-ąją atvažiavom į Santariškes. Daugybė tyrimų ir jokio teigiamo atsakymo. Tada nutarė pakartoti tyrimą iš kaulų čiulpų. Šįkart atsakymas teigiamas, rasti piktybiniai blastai.

Išgirdus diagnozę, pasaulis apsivertė aukštyn kojomis. Iš kur, kodėl, juk visada stengėmės gyventi sveikai. Visi vaikai sveiki, mažiukas irgi nesirgo, nepaisant kraujo rodiklių kritinėjimo. Labai sukrėtė žinia“, - atviravo skuodiškė.

Dabar Ringaudui remisija. Už tai jis ir jo šeima dėkingi kaulų čiulpų donorui.

„Po pirmosios chemoterapijos jau neliko piktųjų blastų. Bet kadangi sūneliui leukemija išsivystė iš taip vadinamų mielodisplazijos sindromų, tai buvo vėliau išsiaiškinta iš tų senųjų tyrimų, praėjus tris chemoterapijas, buvo reikalinga atlikti kaulų čiulpų transplantaciją. Deja, patikrinus broliukus ir sesutes, jų čiulpai netiko. Sako, taip būna - kartais vieną tik turi ir tas tinka, o būna ir iš dešimties netinka. Bet mums visgi pasisekė, rado donorą Lietuvoje, jauną vyrą, kurio kaulų čiulpai labai tiko sūnui. Dabar Ringaudas turi dar vieną kraujo brolį, su kuriuo tikimės kažkada susipažinti“, - džiaugėsi Gina.

„Labai esame dėkingi visiems, padedantiems mums sveikti. Daug gerų žmonių sutikome ligoninėje ir už jos ribų. Begalinę padėką jaučiame Editai ir Dainorui, už tai, kad jų įkurtuose „Rugutės“ nameliuose mūsų šeima ne kartą rado prieglobstį. Tėtis likdavo pas Ringauduką, o aš ten pasibūdavau su savo vyresnėliais. O paskutinį kartą jau ir Ringaudas „Rugutėj“ buvo su mumis kartu. Visa tai mums teikia stiprybės“, - pripažino mama.

Deja, tačiau prieš keletą dienų šeima išgirdo naują diagnozę, kuri meta šešėlį ant vaiko ateities.

„Insulto komplikacija – epilepsija. Tai sužinojome tik prieš kelias dienas. Prasidėjo, atrodytų, visai nekalti traukuliukai. Padarė galvos elektroencefalografinį tyrimą ir rado rado židinį“, - bejausmiu veidu sako mama. Kol kas dar sunku pasakyti, ar pavyks pažaboti ir šią ligą.

Tačiau panašu, kad įveikus tokias dideles negandas, mažylis nepasiduos ir naujam iššūkiui.

Gydytoja: tai - tikras stebuklas

Dar daugiau apie Ringaudą papasakoti gali Santariškių klinikų Vaikų ligoninės Fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytoja Giedrė Juškėnienė, kurios namiškiai jau juokauja, kad Ringaudas – tarsi trečias jos vaikas.

„Su Ringaudu susipažinome šių metų sausį, kai jis atvyko į Vaikų ligoninės kaulų čiulpų transplantacijos poskyrį ir buvo ruošiamas kamieninių kraujodaros ląstelių transplantacijai.Tą kartą pamačiau linksmą, optimistiškai nusiteikusį, iš pažiūros sveiką, puikiai šnekantį vaiką. Siekiant išvengti tam tikrų komplikacijų, kurios pasireiškia gydymo metu, mūsų reabilitacijos komanda su vaikais pradeda dirbti nuo pat pirmųjų buvimo ligoninėje dienų. Deja, vėliau teko matyti visas stadijas, kurias jam teko pereiti“, - pasakojo Ringaudo reabilitologė.

Jos teigimu, berniuko atvejis – tikras stebuklas, nustebinęs ir medikus.

Po transplantacijos vaikui išsivystė daugybė komplikacijų, viena jų - masyvus hemoraginis galvos smegenų infarktas.

„Buvau pas jį reanimacijoje, kai jis buvo komoje. Tuo metu tikrai ir pati nebetikėjau geresne išeitimi. Emociškai buvo be galo sunku. Ligos istorijoje papildyta klinikinė diagnozė - vegetacinė būklė. Tai reiškia, kad vaikas beveik nebeturi šansų pasveikti. Iš reanimacijos jis buvo perkeltas į paliatyvios slaugos palatą, kur tėvai turėjo būti tiesiog apmokyti, kaip toliau patiems namuose rūpintis tokios būklės vaiku, t.y. maitinti per gastrostomą, prižiūrėti tracheostomą, naudotis dirbtinės plaučių ventiliacijos aparatu, laiku atsiurbti gleives iš kvėpavimo takų, išvengti komplikacijų ir t.t.

Po maždaug poros savaičių įvyko tikras stebuklas – vaikas atmerkė akis. Jis akimis ėmė sekti žmones. Po to sekė grimasos veide (reakcijos į skausmą, artimus žmones). Vėliau atsirado nevalingi dešiniųjų galūnių judesiai . Pamatę šiuos teigiamus ženklus, kartu su gydytojais hematologais nusprendėme jį perkelti į reabilitacijos skyrių. Tuo metu vis dar buvo nemažai skeptiškai nusiteikusių kolegų, kurie netikėjo geresne Ringaudo išeitimi“, - pasakojo specialistė.

Nuo pirmos sekundės, kai atsirado vaiko sąmoningumo ženklai, G. Juškėnienė tikėjo su komanda pasieksiant gerų rezultatų.

„Tiesa, galbūt netikėjau, kad pasieksime tiek daug. Į reabilitacijos skyrių vaikas atvyko su dirbtinės plaučių ventiliacijos aparatu, nors jau po porą valandų galėjo pakvėpuoti savarankiškai per tracheostomą. Vaikas buvo maitinamas per gastrostomą. Jo svoris buvo per mažas, vaikas buvo labai išsekęs, nes prastai toleravo enterinį maitinimą (maisto porcijos dydis siekė vos 50 ml, nors turėjome pasiekti 200 ml). Todėl likusią maistinių medžiagų dalį gaudavo parenteriniu būdu t.y. į veną.

Didelė problema buvo spastiški veido raumenys – buvo neįmanoma jo pražiodyti, atlikti elementarią burnos higieną, nekalbant apie kitas manipuliacijas (maitinimą, burnos ir liežuvio masažą). Buvo pasitelkta kelių logoterapeutų komanda bei pritaikyti jų darbe neįprasti, nekasdieniniai metodai. Skonio jutimą bandėme stimuliuoti saldainiais, guminukais. Bet vaikui tai tebuvo nemaloni procedūra. Viskas vyko palaipsniui“, - apie iššūkius pasakojo specialistė.

Reabilitacijos pradžioje vaikui buvo visiškas kairiųjų galūnių paralyžius. Po 8 savaičių intensyvaus darbo, kineziterapijos, ergoterapijos, logoterapijos, masažo, akupunktūros procedūrų dėka (akupunktūrą taikė patys berniuko tėvai) Ringaudas išmoko sėdėti, tikslingai judinti rankas, kojas, atsipalaidavo veido raumenys, vaikas pradėjo ryti maistą, per tracheostomą kvėpavo savarankiškai, tačiau vis dar negalėjo kalbėti. Visas 8 savaites darbavosi didžiulė komanda – slaugytojos, kineziterapeutai, ergoterapeutai, logoterapeutai, masažuotojai, psichologė, socialinė darbuotoja.

„Problemas padėjo spręsti kitų specialybių gydytojai: hematologai, vaikų ligų gydytojai, neurologai, dietologai, chirurgai. Tačiau pats svarbiausias šios komandos narys – šeima, ypač mama. Ji klusniai vykdė visus komandos nurodymus, visus „namų darbus“ atliko nepriekaištingai. Be mamos šiuo atveju mes nebūtume nieko pasiekę. Stiprybės ir tikėjimo ji neprarado nė vienu momentu. Nemačiau jos susiraukusios, verkiančios ar net nuliūdusios. Neįsivaizduoju, kaip įmanoma tokioje situacijoje išlikti tokia tvirta ir optimistiška“, - atviravo pašnekovė.

Šiuo metu vaikas atvykęs reabilitacijai trečią kartą nuo ligos pradžios.

„Ir šiandien mes džiaugiamės puikiais rezultatais. Vaikas jau savarankiškai, nors ir netvirtai vaikšto, valgo, žaidžia, kalba... Labai džiaugiamės jo pažintinėmis funkcijomis, kurios yra pakankamai aukšto lygio, ypač po tokios ligos“, - sakė reabilitologė.

Tiesa, prieš akis dar daug darbo.

„Kalbos neaiškumas išlieka. Yra bėdų ir su kvėpavimu. Tik prieš keletą savaičių jam pašalintas tracheostominis vamzdelis. Jis kvėpuoja pro nosį, tačiau kvėpavimo takuose kaupiasi gleivės, kurių jis pats negali atkosėti, mat jo kosulio refleksas yra susilpnėjęs. Yra didelė infekcijų rizika. Gleives tenka išsiurbti kateteriu iš kvėpavimo takų. Įprastai po galvos smegenų pažeidimų lieka vienokios ar kitokios pasekmės, tačiau kol kas labai sunku kažką pasakyti tiksliai. Tai matysis vaikui augant. Šiuo metu džiaugiamės jau pasiektais rezultatais“, - teigė specialistė.

Mažajam Ringaudui vos prieš savaitę nustatyta nauja liga – epilepsija. Pradėtas gydymas prieštraukuliniais vaistais. Traukuliai kol kas nėra dideli, tačiau niekas negali pasakyti, kaip bus toliau. Gali būti, kad jie nebesikartos. To tikisi tiek namiškiai, tiek mažajam ligoniui neabejingi medikai.

G. Juškėnienės teigimu, ši istorija verčia susimąstyti kiek plačiau.
Šiuo metu galiojančiame įsakyme, kuriuo vadovaujasi visi FMR gydytojai, diagnozė „vegetacinė būklė“ yra kontraindikacija reabilitacijai. Tai reiškia, kad tokie ligoniai neturi būti reabilituojami.

„Mes norime siųsti žinią, kad kartais užtenka labai subtilių požymių (šiuo atveju žvilgsnio fiksacija, naujai atsiradę nors ir nevalingi galūnių judesiai), kad nenuleistume rankų, leistume būklę įvertinti fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytojui ir spręsti dėl reabilitacijos tikslingumo“, - reziumavo specialistė.