Jaučiasi kaip raupsuotieji
Ar galite įsivaizduoti, kad beveik visas jūsų kūnas - kojos, nugara, pilvas, rankos ir net galvos oda po plaukais nusėti šerpetojančiais ir nuolatos besilupančiais odos lopais taip, kad sveiko lopinėlio beveik nėra? Nusilupus žvynams, oda parausta. Tampa lengvai pažeidžiama, jautri, ji nieži, dažnai įtrūksta, kraujuoja, skauda.
Kiekvieną rytą šia liga sergantys žmonės pradeda po dušu ar mirkdami vonioje po pusvalandį ir daugiau - tik po šios procedūros pleiskanos nusilupa ir galima išsitepti specialiu minkštinančiu kremu. Net įgudus tai užtrunka daugiau kaip 30 minučių. O dar turi susigerti. Ir tai reikia kartoti du kartus per dieną. Ne visi pajėgia tai suderinti su darbu.
Žiemą vasarą ligoniai vilki ilgas kelnes ar sijoną, marškinius ar megztukus ilgomis rankovėmis. Daugelis niekuomet gyvenime nėra nusirengę paplūdimyje, maudęsi jūroje ar ežere, nes gėdinasi aplinkinių žvilgsnių. Ir ne tik. Pamatę dėmėmis nusėtą kūną sveikieji traukiasi kuo toliau - bijo užsikrėsti, nors ši liga yra įgimta, visiškai neužkrečiama. Sergantys žvyneline žmonės dėl tokio klaidingo supratimo išvaromi ne tik iš pirčių, bet ir sporto salių, vejami iš kirpyklų.
Vilniaus žvyneline sergančiųjų draugijos pirmininkė Rita Asakavičiūtė, žvyneline serganti nuo pat vaikystės, jau daugiau kaip 27-erius metus, pati ne kartą yra patyrusi tokius išgyvenimus. Ji kartu su į draugiją susibūrusiais likimo draugais siekia vieni kitiems palengvinti su liga susijusias psichologine problemas. Pavyzdžiui, vasarą drauge su sergančiaisiais iš Skandinavijos šalių buvo vykdomas projektas, kurio metu visi drauge vyko į paplūdimį ir ten vilkėjo maudymosi kostiumėliais. Visi vienodi, jokio varžymosi.
“Niekaip negaliu užmiršti jauno vaikinuko, kuris gyvena tolimame vienkiemyje, kuris tąsyk pirmą kartą gyvenime išdrįso nusimauti ilgas kelnes ir marškinius. Jo kūnas ligi tol niekuomet nebuvo matęs saulės. Jis buvo toks laimingas”, - prisimena Rita. Lietuvos žvyneline sergančiųjų draugijos prezidentė Jūratė Balčiūnienė pasakoja, kaip kartą būdama studentė nuėjo į kirpyklą ir neradusi pažįstamos kirpėjos sėdo į kitos kėdę. Liko nebaigta plauti galva, jai net nedavė šukų ir neleido išsidžiovinti plaukų.
Daliai ligonių liga pažeidžia nagus ir aplinkiniai mano, jog tai grybelis, bijo ranką paduoti. Kai kurie vien dėl to turi keisti profesiją. Vienas Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Dermatovenerologijos centro vadovės docentės Irenos Marčiukaitienės pacientas, muzikos mokytojas, prarado visus mokinius - tėvai nesutiko, kad jis mokytų jų vaikus. Pasak gydytojos, kai ligos židiniai yra galvoje, aplinkiniai tokį žmogų laiko nevalyvu, nes iš plaukų jam nuolatos byra pleiskanos.
Tradicinis gydymas padeda ne visiems
Ši lėtinė liga išsivysto dėl genetinių imuninės sistemos poslinkių bei aplinkos veiksnių sąveikos ir tikrai nėra užkrečiama, bando išsklaidyti mitus VUL Santariškių klinikų Dermatovenerologijos centro vadovė I.Marčiukaitienė: “Užsikrėsti negali niekas, o susirgti gali bet kas”. Pasak jos, tyrimais nustatyta, kad sergantieji žvyneline kenčia lygiai taip pat, kaip sergantieji artritu, vėžiu, diabetu ar širdies nepakankamumu.
Atlikus Lietuvos sergančiųjų žvyneline apklausą, paaiškėjo, kad daugelis serga ir įvairiomis gretutinėmis ligomis: depresija, širdies ir kraujagyslių, antsvoriu, cukriniu diabetu, Krono liga. “Liga daro neigiamą įtaką kasdieniam mūsų gyvenimui. 11 proc. ligonių kyla problemų darbe ar studijuojant, 10 proc. patiria seksualinio gyvenimo sutrikimus, 6 proc. turi problemų šeimoje, net 64 proc. vargina miego sutrikimai - dėl skausmo, niežėjimo, depresijos”, - komentuoja tyrimą J.Balčiūnienė.
Deja, visuomenė dėl informacijos trūkumo žvynelinę laiko kosmetine liga.
Taip nemano tik medikai ir sergančių artimųjų, draugų ar šeimos narių turintys žmonės. Jei, aišku, išlaiko egzaminą ir lieka gyventi kartu su jais.
Pasak I.Marčiukaitienės, ligonių šeimose dažnai pakvimpa skyrybomis, ypač jei odos pažeidimai yra genitalijų srityje, nes tuomet sutrinka seksualinis šeimos gyvenimas. Pripažinta, kad žvynelinė - viena iš ligų, kurios turi didžiausią neigiamą įtaką gyvenimo kokybei.
“Šios sunkios ligos gydymas yra susijęs su daugeliu problemų. Iš pradžių ligoniai gydomi įvairiais steroidiniais tepalais, bet ilgainiui jie sukelia šalutinius reiškinius, oda plonėja, atrofuojasi. Apie ketvirtadaliui skiriama fototerapija, sisteminiai vaistai, bet jie irgi po kurio laiko sukelia nepageidaujamą poveikį”, - kalba apie gydymo problemas Kauno medicinos universiteto Odos ir venerinių ligų klinikos docentė Skaidra Valiukevičienė.
Jai pritaria ir I.Marčiukaitienė. Ji piktinasi, kad dermatologija yra viena menkiausiai finansuojamų sričių. Jai tenka vos 0,7 proc. Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto lėšų per metus. Mažiausiai pinigų skiriama ir šioms ligoms gydyti reikalingiems vaistams kompensuoti. S.Valiukevičienė akcentuoja, kad nustatyti pernelyg žemi dermatovenerologinių paslaugų stacionare, o ypač dienos stacionare įkainiai.
Pasak S.Valiukevičienės, papildomo finansavimo neskiriama efektyviems gydymo ir tyrimo būdams, todėl gydymo įstaigoms tenka modernią fotochemoterapijos įrangą atnaujinti iš savų lėšų. Nepakanka medikamentų fotochemoterapiniam gydymui, trūksta kompensuojamųjų vaistų sunkios eigos žvynelinės gydymui. Gydytojai atsiduria aklavietėje, kai ligoniams nebepadeda tradicinis gydymas. Jiems reikėtų skirti naujos kartos biologinius vaistus, bet juos gauna tik 4 sergantieji. Ir tie patys tuoj baigsis.
Stebuklas gali įvykti
Tuo, kad stebuklas gali įvykti, įsitikino ir Žvyneline sergančiųjų draugijos prezidentė J.Balčiūnienė. Ji yra viena iš tų laimingųjų, kurie turėjo progą išbandyti biologinę terapiją. Po ilgų specialistų prašymų ligonių kasos 4 ligoniams trims mėnesiams nupirko šių vaistų. Kas po to? Nežinia. Gydytojai tikina, kad gydytis reikėtų bent pusmetį, o dar kai kuriems ir metus. O ligonių kasų atstovai, prašomi įsigyti jų daugiau, pareiškė, esą tai nėra jau tokia reta ir sunki liga.
“Iš pradžių šiuos medikamentus pirkausi už savo pinigus, bet jie kainuoja 3 tūkst. litų per mėnesį, o vartoti reikėtų metus ar dar ilgiau. Man tai per brangu, nors esu gydytoja, okulistė, ir dirbu keliuose darbuose, ką ir kalbėti apie kitus ligonius”, - sako J.Balčiūnienė. Jai net baisu pagalvoti, kas jos laukia nutraukus šį gydymą. Nejaugi vėl teks kankintis, patirti išgyvenimus, lydinčius jau daugelį metų?
Pasakodama apie pradėjus gydytis naujais medikamentais įvykusį stebuklą ji apsipila džiaugsmo, o kartu ir nevilties ašaromis: “Sergu jau seniai, visi šeimoje, atrodo, su tuo apsipratę. Net pajuokauja, kad va, mama vonioje užsidarė, dabar reikės dvi valandas laukti. Tačiau kai keletą mėnesių pavartojusi biologinius vaistus šią vasarą nuėjau į paplūdimį, mano devyniolikmetė dukra nusistebėjo: mama, aš tokios tavęs dar niekuomet nesu mačiusi”. Ir pati Jūratė netikėjo, kad ligos židiniai gali taip sumažėti, o odos pažeidimai tapti beveik nepastebimi.
S.Valiukevičienė yra suskaičiavusi, kad Lietuvoje yra 20 ligonių, kuriems būtinai reikėtų naujųjų vaistų. Tam reikia surasti tik 1,2 mln. litų per metus. Lyginant su sumomis, išleidžiamomis gydyti sergantiesiems kitomis ligomis, tai nėra tiek daug. Gydytojai ir žvyneline sergantys ligoniai kreipėsi į Sveikatos apsaugos ministeriją, prašydami skirti pinigų ir nupirkti šių vaistų centralizuotai.
Santariškių klinikų Dermatovenerologijos centro gydytojas Jonas Lauraitis sako, kad kai kuriems pacientams biologiniai vaistai gali netgi išgelbėti gyvybę: “Turiu pacientą, jauną vyrą, sergantį ypač sunkia žvynelinės forma. Jis gydomas reanimacijos skyriuje, nes jau 4 savaites karščiuoja, išsivystė sepsis. Kai įveiksime jį, pasieksime remisijos, jam labai reikėtų biologinių vaistų, tai padėtų ateityje išvengti tokių pavojingų gyvybei ligos paūmėjimų kaip šis”.
Kitas J.Lauraičio ligonis, trisdešimtmetis vyras, patyrė sunkią žvynelinės komplikaciją po bulviakasio - susirgo pūstuline ligos forma. Jam ateityje irgi reikėtų šių vaistų. Taip pat jie galėtų padėti ir 12 metų mergaitei iš Marijampolės, kurios diagnozė tokia pati - ligoniukė karščiuoja, niekas nepadeda. Jos mama, apimta visiškos nevilties, verkdama skambina medikams, šaukdamasi pagalbos.
