aA
TV3 projekte „X Faktorius“ pernai visus nustebinęs ir per plauką nuo pergalės likęs dvidešimtmetis Aleksas šiandien džiaugiasi gyvenimu. Muzikalus vaikinas Vilniaus gatvėmis žygiuoja dainuodamas ir visai nebijodamas savo ligos, arba, kad kas nors į jį pažiūrės keistai.
Aleksas Augaitis
Aleksas Augaitis
© DELFI / Domantas Pipas

„Pirmas epilepsijos priepuolis mane ištiko būnant 3 mėnesių, o daktarai sakė, jog yra nemažas šansas, kad mirsiu“, – pasakoja dainininkas.

Epilepsijos priepuoliai dar ankstyvoje vaikystėje galimai paskatino ir mikčiojimo atsiradimą. Tačiau ligoms vaikinas nepasidavė, išdrįso užlipti į sceną ir įgyvendinti savo svajonę dainuoti.

Aleksas dabar gali jaustis pakankamai sveikas, nors ir kelis kartus per mėnesį patiria epilepsijos priepuolius, kurių atsiminti negali. Liga jį kankina praktiškai nuo gimimo, tad Aleksas sako susigyvenęs su ja.

Suprasdamas, ką jaučia sergantis vaikas, jis tapo TV3 televizijos ir SEB banko organizuojamos 14-osios „Išsipildymo akcijos 2016“ ambasadoriumi – herojuko Vakario globėju.

Vos trejų sulaukusį berniuką taip pat kankina epilepsija, tik žymiai sunkesne forma. Dėl epilepsinių priepuolių Vakario vaikystė neprimena kitų mažylių nerūpestingų dienų – berniukas sunkiai vystosi. Mikčiojimo sutrikimą turintis Aleksas prisimena, kad vaikystėje pastebėjo, jog dainuojant jo mikčiojimas pranyksta.

Šis atradimas ir paskatino pasinerti į muziką. Dabar Aleksas nebebijo pašaipų, su savo yda ir liga susigyveno, tad į gyvenimą žvelgia kitomis – kupinomis drąsos ir pasitikėjimo – akimis. Jis labai trokšta įkvėpti optimizmo Vakariui.

Susitikimo su berniuku ir jo šeima dainininkas nepamirš ilgai. Aleksą džiaugsmingai pasitiko Vakario vyresnėlis brolis Danielius. Pasirodo, Aleksas buvo jo favoritas „X Faktoriuje“. Su Vakario mama Aleksas pasidalino išgyvenimais, žiniomis apie epilepsijos gydymą. „Ši šeima – labai faini žmonės, – po susitikimo sakė dainininkas, – labai gaila vaiko, iš kurio baisi liga pasiglemžė vaikystę ir skaudu matyti, kaip sunku šeimai kovoti su berniuko liga.“

Vakario tėtis, dirbantis Krašto apsaugos sistemoje, vienas išlaiko šeimą. Mažajam tėvai atiduoda viską, ką gali – meilę, dėmesį, perka brangius vaistus, lavinimo priemones, vežioja į reabilitaciją, apmoka gydymo išlaidas. Freiburgo universitetinėje ligoninėje Vokietijoje Vakariui jau atlikti Magnetinio Rezonanso, Pozitronų emisijos, EEG tyrimai. Po jų nuspręsta atlikti papildomus genetikos tyrimus, kurie galėtų nusakyti, ar mažylio liga susijusi su genetiniais pakitimais. Vokietijos specialistai rekomenduoja ilgalaikį reabilitacinį gydymą raidos sutrikimams atstatyti. Tačiau tolimesnėms gydymo išlaidoms, reabilitacijai tiek Lietuvoje, tiek užsienyje tėveliai reikalingų santaupų neturi.

Vakario diagnozė – kriptogeninė epilepsija, vaistiniam gydymui atspari forma, temporalinėje smegenų srityje diagnozuota cista, nustatytas mišrus raidos sutrikimas. Retų ligų centras neranda Vakario ligos priežasties, to nepajėgė atskleisti ir Vokietijoje atlikti tyrimai. Tik išsamių genetinių tyrimų pagalba galima nustatyti retą ligą.

Liga Vakariui pirmą kartą pasireiškė, kai šiam tebuvo metukai ir 9 mėnesiai. Staiga pakilo temperatūra, atsirado febriliniai traukuliai, kurie įvyksta, kai staiga pakyla aukšta temperatūra. Dėl dažnų priepuolių ir didelių vaistų dozių mažylis sunkiai vystosi.

Vakaris nešneka, nesutelkia dėmesio, jam reikalinga nuolatinė suaugusiųjų priežiūra. Lietuvos gydytojai sutinka, kad vaikui būtina operacija, tačiau kokia – specialistų nuomonės skirtingos. Po atliktų tyrimų Vokietijos specialistai rekomenduoja atlikti papildomus genetinius tyrimus bei dėti visas pastangas berniuko raidos sutrikimams atstatyti ilgalaikės specializuotos reabilitacijos pagalba.

Lietuvoje Vakario sutrikimams nustatyti ir gydyti galimybės ribotos. Berniuko šeima svajoja apie išsamesnius tyrimus, tikslų ligos diagnozavimą, gydymą bei reabilitaciją užsienyje. Vilties kaina gali siekti 20 000 eurų.

DELFI
Griežtai draudžiama DELFI paskelbtą informaciją panaudoti kitose interneto svetainėse, tradicinėse žiniasklaidos priemonėse ar kitur arba platinti mūsų medžiagą kuriuo nors pavidalu be sutikimo, o jei sutikimas gautas, būtina nurodyti DELFI kaip šaltinį.
Įvertink šį straipsnį
Norėdami tobulėti, suteikiame jums galimybę įvertinti skaitomą DELFI turinį.
(0 žmonių įvertino)
0

Skirmantas Malinauskas – apie LFF ir tai, kodėl būtina kalbėti nepatogiomis temomis: visų į teismą nepaduosi (1)

„Sporto bare“ apsilankęs Skirmantas Malinauskas laidos vedėjams ir žiūrovams sutiko atvirai...

Kylančios kainos smogė ir žvaigždėms: Merūnas dėl namo statybų stveriasi už galvos, Jagelavičiūtė piktinasi sofa už 23 tūkst. eurų (18)

Kylančios kainos daugeliui kerta per kišenę, ne vienas pradėjo taupyti arba pamatė, kad taupyti...

Aktorius Arnas Ašmonas prisipažino: gyvenau mažame miestelyje ir nelabai žinojau, kad aktorystė gali būti profesija

Gimęs ir užaugęs mažame miestelyje Smalininkuose, aktorius Arnas Ašmonas net nebuvo pagalvojęs,...

Lavrinovičiai – tikros „TikTok“ žvaigždės: peržiūros siekia milijonus, o jų vaikų reakcijos priverčia kvatotis

Lietuvos krepšinio dvyniai Darjušas ir Kšištofas Lavrinovičiai deda tašką daugiau nei...

Rasa Barauskaitė ir Petras Daunys – atvirai apie slėptus santykius: įvardijo ir labiausiai erzinančias vienas kito savybes (1)

Šiuo metu drąsiai savo jausmus vienas kitam rodantys renginių organizatorė Rasa Barauskaitė ir...

Top naujienos

Delfi PliusDalia Plikūnė

Rengiasi vienam sunkiausių mūšių šios kadencijos Seime: už uždarų durų ryškėja palaikymo kontūrai (11)

Seime rengiantis partnerių teisinius santykius turinčio reglamentuoti Civilinės sąjungos įstatymo...

Ukrainos krepšinio vilkui norisi staugti: toks jausmas, kad karas visiems – pelningas reikalas

Aleksandras Volkovas lietuviams visada buvo pirmiausia aršus Kauno „Žalgirio“ konkurentas,...

Karas Ukrainoje. Ukrainai – įspėjimas apie naują Rusijos puolimą britų žvalgyba: „Terminator“ rusams vargu ar padės (1)

Rusijos kariuomenė ir toliau intensyviai atakuoja Rytų Ukrainą. Pranešama, jog sekmadienį...

Nuo birželio didėja kai kurios išmokos: tūkstančiai lietuvių sulauks gerų žinių atnaujinta (2)

Siekiant amortizuoti infliacijos pasekmes, mažinti skurdą ir socialinę atskirtį Vyriausybė...

Karo ekspertai: beatodairiškas Severodonecko puolimas turi aiškų tikslą

Pilietinio gynybos ir saugumo analizės centro „Locked N’ Loaded“ ekspertai teigia, kad Iziume...

Tiesioginė transliacija / Delfi rytas: kaip planuoti atostogas, kad jų laukimas būtų malonus ir nekeltų streso?

Pasaulyje vienai įtampai keičiant kitą, žmonėms šiais metais tiesiog būtina atostogauti,...

Kanuose rusiškos kultūros boikotą pasmerkusiam Sergejui Loznicai – griežta ukrainiečių reakcija

Tarptautiniame Kanų kino festivalyje ukrainiečių režisierius Sergejus Loznica po apdovanojimo...

Maksimas Galkinas parodė, kaip jį pakeitė karas Ukrainoje: dar niekas nebuvo matęs tokios jo išvaizdos

Rusijos pramogų pasaulio garsenybė Maksimas Galkinas akivaizdžiai senstelėjo ir pražilo,...

Vienas vaizdingiausių pažintinių takų Lietuvoje: ši vieta yra tarsi „mažoji“ Kuršių nerija Aukštaitijoje

„Bijai vilko, neik į mišką“, – sako lietuvių liaudies patarlė. Tačiau važiuojant į...

Turkija jaučiasi stumiama į kampą: dabar visos kortos – tik vienos šalies rankose (7)

Suomijai ir Švedijai šią savaitę oficialiai pareiškus prašymus tapti NATO narėmis, Turkija...