Inhibitorinė hemofilijos forma, kuria serga Linos sūnus, yra viena sunkiausių šios kraujo ligos gydymo komplikacijų. Ji pasireiškia maždaug trečdaliui pacientų, kuriems diagnozuojama hemofilija A.
„Kai ši komplikacija pasireiškia, taikomas gydymas pacientui tampa neefektyvus. Paprastai hemofilija gydoma skiriant VIII arba IX kraujo faktorių į veną, kadangi jų trūksta, tačiau kartais organizme susiformuoja šiuos vaistus slopinančios medžiagos – antikūnai. Tai reiškia, kad organizmui nepriimtinas vaistas, kurį leidžiame ir išsivystę antikūnai jį naikina, o pacientas lieka be gydymo“, – sako dr. Sonata Šaulytė-Trakymienė.
Tokia hemofilijos forma dažniausiai išsivysto per pirmas 20 gydymo dozių, kurios yra suleidžiamos pacientui. Linos sūnui komplikacija įvyko tarp 17–18 vaisto dozės suleidimo, kai mama pastebėjo, kad atsiranda labai daug mėlynių, kurių skiriant gydymą jau neturėtų būti, o, jeigu berniukas susižeisdavo, vaistas visiškai nepadėdavo sustabdyti kraujavimo.
Dabar Linos sūnui šešeri metai, tokio amžiaus vaikui vis dar sudėtinga suvokti, kas vyksta su jo organizmu, o ypač sunku buvo iki praėjusių metų, kol vaikas negalėjo gauti šiuolaikinio gydymo. Moteris sako, kad iki tol berniuką kamavo ne tik sudėtingas ir varginantis vaistų leidimo procesas, bet ir negerėjanti sveikatos būklė. Vaikas dažnai blogai jausdavosi, skųsdavosi nuolatiniais skausmais.
„Anksčiau sūnui vaistai būdavo leidžiami į veną mažiausiai tris kartus per savaitę. Taip pat papildomai reikėdavo suleisti vaistus, jeigu jis kažkur užsigaudavo arba prieš apsilankant pas gydytojus, pavyzdžiui, odontologus, tačiau vis tiek nepavykdavo išvengti kraujavimų. Vaistų suleidimui dažniausiai pasikviesdavome slaugytoją, bet dėl baimės adatoms sūnus nuolat priešinosi gydymui“, – prisimena berniuko mama.
Sunkiausi buvo pirmieji trys metai
LSMUL Kauno klinikų hematologijos skyriaus medicinos slaugytoja Gailutė Riševičienė su Linos sūnumi susipažino ir pradėjo jam leisti vaistus dar tuo metu, kai berniukui buvo vos 11 mėnesių. Moteris prisimena, kad ypač sunkūs buvo pirmieji 3 vaiko gyvenimo metai.
„Kuomet berniukas buvo dar visai mažas, jis verkdavo, rėkdavo, tėvai turėdavo jį laikyti, kad galėčiau suleisti vaistus į veną. Be viso to, vaikas visada buvo labai aktyvus, nesuprasdavo, kad turi save saugoti, jis bėgdavo, krisdavo, tada tekdavo papildomai leisti vaistus, o jam skaudėdavo. Kažkoks persilaužimas įvyko jam sulaukus 3 metų, jis pradėjo suprasti, kad vaistai turi būti jam suleisti, ištiesdavo rankytę, bet vis tiek verkdavo“, – prisimena slaugytoja.
G. Riševičienė sako, kad situaciją kardinaliai pasikeitė tada, kai vaikui buvo paskirtas naujas kompensuojamas gydymo būdas. Kartą per savaitę į poodį leidžiami vaistai ne tik sumažino dūrių kiekį ir adatų baimę, bet ir pakeitė vaiko kasdienį gyvenimą.
„Stebint vaiką, pokyčius galima pamatyti iš karto. Dabar jis laksto be jokios baimės, žinoma, užsigavęs turi mėlynių, tačiau jam nebereikia skirti papildomo gydymo. Pagerėjo jo sąnarių būklė, vaikas gali laisvai judėti ir jis niekuo neišsiskiria iš kitų, hemofilija nesergančių vaikų“, – pasakoja Gailutė.
Gyvenimą keičianti terapija
Pasak gydytojos, vaikų hematologės dr. Sonatos Šaulytės-Trakymienės, prasidėjus hemofilijos gydymo komplikacijai, kuomet išsivysto inhibitorinė ligos forma, ir skiriamas vaistas tampa neefektyvus, būtina keisti gydymą. Kitu atveju pacientui grėstų gyvybei pavojingas nukraujavimas. Linos sūnui gydymas buvo keistas ne kartą, tačiau nei vienas neatrodė efektyvus, koks galėtų būti.
Nauja inhibitorinės hemofilijos formos gydymo galimybė, kurią dabar gauna ir Linos sūnus, visame pasaulyje sukėlė tikrą revoliuciją. Gydytojos teigimu, pagaliau net ir inhibitorine forma sergantiems pacientams atsirado toks pat efektyvus ir, galima sakyti, lygiavertis gydymas, kaip ir neinhibitorine hemofilija sergantiems pacientams.
„Reikšmingiausias pokytis, kurį pasiekėme, buvo tas, jog pacientai nebekraujuodavo ir kartu su nauju gydymu atsirado naujas tikslas – pasiekti 0 kraujavimų, ko anksčiau niekada nebuvo. Kitas revoliucinis momentas buvo tas, kad vaistas gali būti leidžiamas į poodį, o ne į veną. Ir ne tris kartus per savaitę, o vieną. Kai kuriais atvejais vaistą galima skirti dar rečiau – vieną ar du kartus per mėnesį, nes vaistas organizme išlieka veiksmingas iki keturių savaičių. Tai iš esmės yra gyvenimą keičianti terapija“, – tikina dr. S. Šaulytė-Trakymienė.
Naujas inhibitorinės hemofilijos gydymas šiandien daugumai pacientų gali suteikti galimybę nepatirti spontaninių kraujavimų. Jis mažina kraujavimų į sąnarius dažnį – dingsta rytinis sąnarių sustingimas ir skausmas. Gydymas užtikrina žymiai geresnę paciento gyvenimo kokybę ir judėjimo laisvę. Jau daugiau nei pusę metų stebint Linos sūnaus sveikatos būklę, taikant naująją terapiją, gydytoja pastebi teigiamus pokyčius.
„Kol kas vaikas dar nė karto nepatyrė kraujavimo dėl kurio reikėtų skirti papildomą gydymą. Per pirmus 3 gydymo mėnesius pastebėjome sąnarių būklės pagerėjimą – išnyko ilgą laiką buvę lėtiniai pakitimai ir dabar jie atrodo kaip sveiko vaiko. Vaikas galėjo drąsiai apsilankyti pas odontologą ir jam nereikėjo prieš tai paskirti jokio papildomo vaistų suleidimo“, – pasakoja gydytoja.
Artimiausiu metu šis inovatyvus gydymas Lietuvoje bus kompensuojamas ir neinhibitorinei hemofilijos formai.
Užsakymo nr.: PT_84316029