Distrofinės pūslinės epidermolizės diagnozę Aivaro šeima išgirdo prieš penkiolika metų, kai berniukas gimė.
„Kad kažkas negerai supratome iš karto vos pamatę kūdikį, tačiau, kiek tai rimta ir koks mūsų laukia kelias, sužinojome tik palaipsniui, kai pradėjome domėtis šia liga”, — sako Aivaro mama Lina.
Skausminga liga, kuri pasireiškia tik gimus ir lydi visą gyvenimą
Distrofinė pūslinė epidermolizė – paveldima liga, kuri pasireiškia naujagimiams ir lydi visą gyvenimą. Nors distrofinė pūslinė epidermolizė priskiriama odos ligoms, tačiau ilgainiui ji pažeidžia ir žmogaus vidaus organus, išprovokuodama itin sunkias komplikacijas.
Pirmieji šios ligos simptomai vizualiai pastebimi iškart, tik gimus kūdikiui – tam tikrose jo kūno vietose oda būna padengta skaidraus skysčio pripildytomis pūslelėmis, kurioms trūkus, susidaro žaizdos, ilgainiui virstančios randais. Kadangi pažeidimo plotas būna didelis, o procesas vis pasikartoja, vaiko kūnas visada yra padengtas skausmingomis žaizdomis, kurios gali supūliuoti ir sukelti įvairaus sudėtingumo komplikacijų.
„Visus išoriškai matomus pažeidimus ilgainiui išmoksti gydyti ir valdyti, tačiau kai liga išplinta į vidaus organus, situacija tampa sunkiai suvaldoma, o be profesionalios medikų pagalbos – ir kritinė”, – apie ligą pasakoja Lina.
Daugiausiai vilčių suteikia medikų profesionalumas ir požiūris
Per penkiolika metų skubi medikų pagalba Aivarui buvo reikalinga ne kartą ir kaskart, anot Linos, ji buvo suteikta itin operatyviai ir profesionaliai.
Moteris prisimena dar visai neseniai įvykusią situaciją, kai dėl tariamo apendicito vaikinas buvo išvežtas į Telšių ligoninę, iš kurios iš karto buvo perkeltas į Klaipėdą, o įvertinus visas galimas rizikas, dar tą pačią dieną pervežtas į Kauno klinikas, kuriose yra visa reikalinga įranga ir dirba itin aukštos kompetencijos specialistų komanda, galinti padėti tokiems vaikams, kaip Aivaras.
„Kai atvykome į Kauno klinikas, jau buvo įvykęs gydytojų konsiliumas, o Aivaro priėmimui buvo visapusiškai pasiruošta. Mus ramino ne tik tai, kad viskas vyksta taip organizuotai, bet ir medikų bei kartu su jais dirbančių specialistų nuširdus dėmesys ir palaikymas”, — pasakoja Lina.
Apie sūnaus ligą pasakojo kitiems tėvams
Nepaisant visų pastangų, patyčios vaikų tarpe egzistuoja ir šiandien, o skaudūs žodžiai ir veiksmai dažniausiai būna nukreipti į pačius pažeidžiamiausius. Tačiau Aivaro mama sako, kad jų šeima su šia problema asmeniškai niekada nesusidūrė. Nuo pat pradžių iš šalia esančių žmonių ir bendruomenės jie jaučia tik didelį palaikymą ir stiprią pagalbą.
„Suprasdami, kad kitų vaikų tėvams gali kilti nerimo dėl Aivaro ligos, mes patys pirmi ir atvirai pradėjome kalbėti apie šią ligą, jos įtaką Aivarui ir kad ji nėra užkrečiama. Tai, kad šis pokalbis iš mūsų pusės buvo reikalingas – mes neabejojome, tačiau nepaprastai nustebino tas faktas, kad dauguma tėvų apie tai kalbėjo ir su savo vaikais namuose.
Tai supratome iš įvairių situacijų, kurių pasitaikė mokykloje. Pavyzdžiui, mergaitė, su kuria Aivaras šoka poroje, kartą jo paklausė, kaip geriau paimti ranką, kad vėliau nebūtų žaizdos ir jam neskaudėtų”, – su šypsena prisimena Lina.
Gyvenimas su liga išmoko nepasiduoti bei rasti kitokį sprendimą
Savo judrumu ir pomėgiais Aivaras niekuo nesiskiria nuo kitų paauglių, tačiau jo realios galimybės daryti tai, ką daro kiti bendraamžiai, – labai ribotos. Sergant šia reta liga, vienos žaizdos susidaro savaime, o kitos – traumų metu, todėl bet kokia fizinė veikla tik padidina riziką.
Tačiau pats vaikinas savo ligos nesureikšmina ir sako, kad ji ne tokia jau ir baisi, jeigu palygintume su kitomis ligomis ir ko jomis sergantys žmonės negali daryti. Dėl to, net ir jausdamas nuolatinius skausmus bei žinodamas tam tikrų veiksmų pasekmes, Aivaras vis tiek stengiasi gyventi visavertį gyvenimą ir tik kartais, kai jaučiasi tikrai blogai, trumpam kažko atsisako.
„Dėl savo ligos Aivaras negali dalyvauti fizinio lavinimo pamokose, tačiau į jas visada eina. Kol kiti vaikai sportuoja, Aivaras padeda susitvarkyti, pasiruošti užduotims, o kartais tiesiog mielai stebi vykstančias varžybas. Galbūt toks jo charakteris, o gal gyvenimas su liga išmokė jį į viską žvelgti pozityviai ir kiekvienoje situacijoje nepasiduoti bei rasti kitokį sprendimą”, – sako Aivaro mama.
Kai negali pakeisti situacijos, gali keisti požiūrį į ją
Pasak moters, bendravimas ir socializacija svarbi ne tik sergantiems vaikams, bet ir jų tėvams. Dalindamasis informacija su kitomis, panašaus likimo šeimomis, kartais padedi kitiems, bet taip pat daug naujo sužinai ir pats.
„Susidūrus su vaiko liga, sunku visame tame įžvelgti kažką teigiamo, tačiau situaciją galima labai palengvinti negalvojant tik negatyviai ir labiau pasitikint šalia esančiais žmonėmis bei medikais”, – sako Lina.
„Bioderma“ kartu su Rimanto Kaukėno paramos fondu nuo liepos iki pat gruodžio mėn. pabaigos organizuoja paramos projektą vaikams, sergantiems pūsline epidermolize (4 vaikai). Perkant „Atoderm“ linijos produktus bus prisidedama prie šių vaikų gydymo išlaidų.
Taip pat jiems galima padėti, pervedant norimą pinigų sumą:
Rimanto Kaukėno paramos grupė
Įmonės kodas: 302721009
Sąskaitos nr. (IBAN): LT147290099086499744
Pavedimo paskirtis: pūsline epidermolize sergantiems vaikams
Bankas – Citadele
SWIFT: INDULT2X