Pagalba sunkiomis akimirkomis
Šiame ukmergiškių projekte viso dalyvauja 50 asmenų, tarp kurių ASS turintys vaikai ir jų šeimų nariai. Ne paslaptis, jog tokios šeimos susiduria su itin dideliu visuomenės spaudimu ir išgyvena įvairias krizes. Šioms šeimoms itin sunku integruotis į visuomenę.
Kaip pasakojo A. Tėvelytė–Petronienė, jau anksčiau buvo kilusi mintis padėti ne neurotipiškiems vaikams ir jų tėvams. Šį projektą koordinuojanti VšĮ „Lyderių karta“ savo veiklą pradėjo dar prieš šešerius metus ir nuo to laiko dirbo su vaikų popamokinėmis veiklomis, tačiau kartu specialistai vis pastebėdavo, jog aplinkoje daugėja vaikų, kurie turi tam tikrų elgesio sutrikimų ar ASS. Kaip skelbia Pasaulio sveikatos organizacija, ASS yra nustatomi vienam vaikui iš 68. Kadangi visuomenėje vis dar yra daug nežinios kalbant apie šią temą, komanda nutarė imtis veiksmų ir padėti.
Sužinojus apie galimybę gauti finansavimą šis projektas greitai įsibėgėjo. Pašnekovė neslepia, jog jei būtų teikiamos mokamos paslaugos, situacija būtų sudėtingesnė, nes šios šeimos turi nuolat investuoti į savo vaikų gerovę.
Integracija į visuomenę
Paprastai ASS turintys vaikai su sunkumais kasdienybėje susiduria dėl mokymosi sunkumų, stipraus emocijų reiškimo ir socialinių įgūdžių stokos, todėl projekto tikslu tapo vaikų ir jų šeimų įtraukimas į socialinį visuomenės gyvenimą, kasdienybės palengvinimas. Neretai problemų kyla ir bendraujant su vaiku namuose, jam adaptuojantis darželyje ar mokykloje, todėl specialistų rekomendacijos ir pagalba yra nepamainomi visose gyvenimo srityse.
Nustatyta, kad ankstyva diagnostika bei prevencinės priemonės gali ženkliai pagerinti ASS turinčių vaikų gyvenimo kokybę. Kaip pasakojo A. Tėvelytė–Petronienė, projekto metu suteikiama specialiųjų poreikių turinčių vaikų priežiūra, specialios treniruotės vaikams, specialistų konsultacijos ir rekomendacijos, pagalba tėvams kasdienėse situacijose. Kadangi kiekvienas atvejis yra individualus, visa pagalba projekto metu taip pat yra teikiama individualizuotai.
„Projekte dalyvaujantys tėvai neretai pastebi, kad labai dažnai trūksta socializacijos. Galiu pastebėti, kad vieni šių vaikų tėvai užsisklendžia ir stengiasi ignoruoti situaciją, o kiti nuolat atsiprašinėja dėl savo vaikų. Pasitaiko, kad dirbant su ASS turinčiais vaikais jie ir įspirs ar įžnybs, bet mes visi žinome, kad taip vaikas išreiškia savo liūdesį, pyktį ar kitas emocijas.
Tėvai neretai nesitiki, kad juos kas nors supras. Dalis jų gyvenime, bendruomenėje ir visuomenėje yra tapę kovotojais. Jie kovoja, kad visuomenė suprastų“, – pasakojo A. Tėvelytė–Petronienė.
Pašnekovė prisipažino, jog neretai tėvų akyse mato ir ašaras. Prie projekto prisijungę ukmergiškiai sako, jog nebežino, ką daryti ir kartais atrodo, jog viskas išbandyta. Visuomenėje kyla didelis pasipriešinimas, o ASS turintys vaikai laikomi tarsi po padidinamuoju stiklu.
Projekto vadovė svarstė, jog neretai skirtingai žiūrima į analogiškose situacijose atsidūrusios neurotipiškus ir ne neurotipiškus vaikus, o ASS turinčių vaikų tėvams mokykloje tenka ir išgirsti, jog jų vaikas yra nepageidaujamas vienoje klasėje su kitais vaikais. Tokie žodžiai įskaudina ir padidina socialinę atskirtį.
Baimės gniaužtuose
Pašnekovė taip pat atkreipė dėmesį ir į dalies tėvų baimę išgirsti ASS diagnozę. Kai kurie jų vengia kreiptis specialistų pagalbos bei kurį laiką apgaudinėja save teigdami, kad viskas pasikeis savaime. Su tuo susidūrėme ir ieškodami tėvų, kurie galėtų papasakoti apie dalyvavimą šiame projekte, tačiau kai kurie jų atsisakė viešai kalbėti apie save ir savo vaikus. Projekto koordinatorė įspėjo, jog tokia reakcija, kalbant apie šią temą, yra natūrali ir nereta.
„Kartais tėvai bijo pačio žinojimo, kad jų vaikui yra nustatytas ASS. Neva kai viskas yra nustatyta ir parašyta, reikia kažką daryti ir prasideda savęs kaltinimas, o nežinant tarsi galima apsimesti, kad viskas gerai, vaikas neva išaugs. Apskritai tai yra labai sudėtingas projektas, kuris reikalauja daug vidinės stiprybės ir kartais norisi duoti daugiau nei pats gali ar įsivaizduoji.
Dalis tėvų nori maksimaliai viską atiduoti savo vaikui. Įvairūs sutrikimai reikalauja ir įvairių specialistų. Prireikia ir logopedų, ir ergoterapeutų, specialiųjų pedagogų, su ABA metodu (moksliniais tyrimais paremta taikomoji elgesio analizė, kuri padeda mažinti autizmo bruožus) dirbančių terapeutų ir kt.“, – sakė su vaikais dirbanti specialistė.
A.Tėvelytė–Petronienė taip pat sakė nemėgstanti žodžių junginio „kitokie vaikai“. Jos teigimu, ASS turintys vaikai parodo, kaip iš tiesų mes visi turėtume gyventi ir bendrauti, kokių paslaugų trūkumas egzistuoja ir kokios pridėtinės veiklos reikia mums visiems. Ne neurotipiški vaikai parodo mūsų pačių bendravimo ir požiūrio spragas bei dažnai suaugusiųjų nepakantumą.
Projektas finansuotas pagal ES fondų investicijų veiksmų programą, kurios tikslas – paskatinti piliečius būti aktyvius, savo miestuose kurti iniciatyvas ir taip mažinti socialinę atskirtį Lietuvoje. Daugiau apie galimybes inicijuoti projektus savo mieste ar bendruomenėje www.miestobendruomene.lt.
Užsakymo nr.: PT_88614507