Simptomai išryškėjo po 30-ies
Lietuvoje per metus nustatoma tik iki 6 narkolepsijos atvejų. Narkolepsijos pacientams taikomas simptominis gydymas, kuris padeda ligą kontroliuoti, tačiau jos visiškai neišgydo. Tai reiškia, kad turintiems narkolepsijos sutrikimą tenka išmokti su juo gyventi.
„Paauglystėje dažnai jausdavau nuovargį, prastai miegodavau, o miegas buvo negilus. Tačiau galėjau lengvai užmigti net ir prie trankios muzikos. Ypač migdydavo knygos. Užtat naktimis nebuvo sudėtinga ilgai nemiegoti. Visa tai nurašydavau savo būdui – maniau, kad tiesiog esu „pelėda“. Visgi po 30-ies simptomai darėsi vis ryškesni – užmigdavau net darbo vietoje. Bandydavau prasiblaškyti, įkvėpti gryno oro, tačiau tai nelabai padėdavo. Miego priepuolio metu jausmas toks, tarsi būčiau nemiegojusi tris paras“, – pasakoja L. Petkutė.
Kreiptis į specialistus paskatino serialas
Medikų pagalbos Lina ėmė ieškoti prieš keletą metų. Tam ją ryžtis paskatino vienas serialo „RuPaul‘s Drag Race“ epizodas. Vienas veikėjų jame sirgo narkolepsija ir siūdamas sceninius kostiumus užmigdavo. Daugiau pasidomėjusi šia liga ir jos simptomais Lina kreipėsi į medikus. Sekė vizitai pas neurologus ir ne vienas neurologinis tyrimas. Galiausiai, Linai buvo diagnozuota narkolepsija.
„Neurologė labai vaizdžiai paaiškino šį sutrikimą: galime įsivaizduoti, kad mūsų smegenyse yra mygtukas, kuriuo mums einant miegoti „išjungiama šviesa“ – mūsų budrumo būsena. Prabudus juo vėl įjungiamas būdravimo režimas. Sergant narkolepsija šis mygtukas sugenda, todėl „šviesa išsijungti“ gali net ir tuomet, kai to visai nereikia – pavyzdžiui, kalbant telefonu arba tiesiog dieną žiūrint televizorių ir užkandžiaujant – kuo, beje, labai apsidžiaugia mano šuo“, – pasakoja pašnekovė.
Reikalingi reguliarūs poguliai
Kalbant moksliškiau, narkolepsiją sukelia organizme sutrikusi baltymo oreksino gamyba. Šis baltymas, be kitų funkcijų, reguliuoja budrumo būseną. Priežastys, dėl kurių organizme sutrinka oreksino gamyba dar nėra iki galo suprantamos, tačiau, manoma, kad gali būti susietos su genetika, kažkada patirtomis gripo ir kitų ligų komplikacijomis, autoimuninio atsako sutrikimais, galvos traumomis.
„Narkolepsiją dažnai lydi nerimas, nes niekada nežinai, kada gali ištikti miego priepuolis. Jeigu dieną jaučiu įtampą arba atlieku monotoniškas užduotis – užmigti galiu bet kada. Stengiuosi atpažinti artėjančią miego fazę – išblaškyti miegus pavyksta užmezgus pokalbį su kolega, išėjus į lauką ar atlikus staigų judesį. Diagnozė ir specialistų pagalba leido aiškiau suprasti, kas su manimi vyksta, ir geriau tai kontroliuoti. Tą padaryti man padeda specialūs medikamentai ir reguliarūs maždaug 15 minučių trukmės poguliai. Paprastai vieną ar du jų turiu namuose ir vieną darbe esančiame miego kambaryje. O kai snūsteliu darbo metu prie kompiuterio, toks miegas nėra gilus – galiu girdėti viską, kas vyksta aplinkui, ir lengvai prabundu, jei kolegos pašaukia mane vardu“, – pasakoja L. Petkutė.
Darbdavys pasiūlė miego kambariuką
Lina pasakoja, kad ankstesniame savo darbe numigdavo sėdmaišyje. Kandidatuodama į dabartinę savo poziciją bendrovėje „Telia“ darbo pokalbio metu būsimai vadovei taip pat iš karto pasakė apie turimą sutrikimą.
„Neketinau slėpti savo diagnozės, pirmojo darbo pokalbio metu pasakiau, jog sergu narkolepsija, o vadovės atsakymas buvo paprastas: „ne bėda – turime du miego kambariukus“. Toks organizacijos atvirumas išties pozityviai nuteikė. Bendrovėje dirbu verslo klientų aptarnavimo specialiste, o narkolepsija nei asmeninių, nei organizacijos tikslų siekti netrukdo“, – sako L. Petkutė.
Darbo aplinką siekia pritaikyti skirtingų žmonių poreikiams
Bendrovės „Telia“ įvairovės ir įtraukties partnerė Julija Markeliūnė sako, kad šiuolaikinių organizacijų siekis turėtų būti pastebėti darbuotojų talentus bei gebėjimus. Kas penktas žmogus pasaulyje yra neuroskirtingas, tai reiškia, kad darbo rinka turi išmokti prisitaikyti prie individualių kiekvieno žmogaus poreikių, bei paversti skirtumus stiprybėmis. Kitaip tariant, nepriklausomai nuo žmonių turimų sutrikimų ar fizinių negalių, sukurti tinkamą aplinką jų realizavimui.
„Didžiausias dėmesys čia turėtų būti skiriamas vadovų ugdymui, jų gebėjimui lanksčiai spręsti iškilusias situacijas, o taip pat atviros organizacinės kultūros kūrimui ir puoselėjimui. Šiose srityse „Telia“ siekia demonstruoti lyderystę ir vis aukščiau kelti įvairovės ir įtraukties kartelę. Atvirumas yra svarbi mūsų identiteto dalis ir principas, kuriuo vadovaujamės tiek samdos, tiek kasdieniuose darbo organizavimo procesuose. Atitinkamai pritaikome darbo aplinką, bei randame individualius sprendimo būdus, tad toks sutrikimas kaip narkolepsija tikrai nėra kliūtis įsidarbinti mūsų įmonėje“, – sako J. Markeliūnė.
Visuomenėje dar trūksta suvokimo
Pati Lina nori, kad tokių kliūčių ir stereotipų visuomenėje būtų kuo mažiau. Ji taip pat turi planų Lietuvoje sergančius narkolepsija suburti į bendruomenę, kurioje būtų galima dalintis žiniomis ir asmeninėmis patirtimis.
„Miego sutrikimų yra labai įvairių, o jaučiamas mieguistumas dar nebūtinai reiškia būtent narkolepsijos diagnozę. Visgi jei tam tikri simptomai žmogų vargina, neramina ar blogina jo gyvenimo kokybę, svarbu nebijoti kreiptis į specialistus ir ieškoti priežasčių, o jas atradus nereikia pasiduoti baimėms. Visai visuomenei taip pat reikėtų daugiau suvokimo apie šį ir kitus sutrikimus, nes dažno žmogaus įsivaizdavimai apie narkolepsiją yra formuojami parodijų filmuose. Manau, visi drauge tikrai galime sau kelti aukštesnius standartus“, – sako L. Petkutė.