„Pradėjus dirbti sau, lieka daugiau laiko gyventi. O kaip parodė liga, gyvenimas ir yra nuostabiausia, ką turim“, - netikėtai atvirame pokalbyje sakė vilnietė, kuriai piktybinė liga buvo nustatyta 27 metų, kai planavo antrąjį vaikelį.
„Gydausi 14 metų, bet vengiu net pasakyti žodį „sergu”. Sakau, kad tiesiog gydausi ir turiu vilties pilnai pasveikti“, - DELFI sakė išvaizdi ilgaplaukė keturiasdešimtmetė.
Jos pažįstami eina profilaktiškai tikrintis sveikatos, bet Viltė sako „Ne“: užtenka vienos ligos, kitų neieškos.
Dėkinga likimui už... ligą
Laiką, kai buvo nustatyta klastinga liga, DELFI pašnekovė vadina nuostabiu gyvenimo lūžiu. „Esu neapsakomai dėkinga likimui už ligą, nes ji mane pažadino“, - sakė Viltė.
Iki tol gyvenimas bėgo autopilotu. Jauna moteris kilo karjeros laiptais, su vyru augino penkerių metukų dukrą, planavo antrą vaikelį, bet staiga teko sustoti. Profilaktinis kraujo tyrimas, kurį ji pasidarė įtardama, kad laukiasi, buvo prastas. Teko jį kartoti, o paskui savaitei gultis į ligoninę išsamesniems tyrimams, kurie patvirtino lėtinės mieloleukemijos diagnozę.
Pokyčiai Viltės darbovietėje taip pat buvo staigūs ir labai netikėti.
„Kai esi jaunas ir sužinai apie sunkią ligą, tave ištinka šokas ir visiems pasipasakoji. Aš darbe visiems pasakiau, kad guluosi į ligoninę tyrimams, kokia liga gali būti, ir tikėjausi, kad mane supras. Tačiau išėjo priešingai“, - prisiminė tuo metu kompiuterinės technikos pardavimo įmonėje dirbusi DELFI pašnekovė.
Pasisakiusi apie piktybinę ligą ji tapo kaip raupsuota. „Kolegos išsigando, kad tikriausiai ilgai nedirbsiu. Baigėsi visa karjera, atsirado žmonių, kurie mane palaipsniui išstūmė“, - pasakojo vilnietė, kurią per pirmąjį etatų mažinimą ir atleido.
Viltės įsitikinimu, tai lėmė ne jos darbo rezultatai, o pats faktas, kad serga, nes gydymas absoliučiai netrukdė atlikti pareigų.
Kitame darbe nebeatviravo
Išėjusi į kitą įmonę Viltė klaidos nekartojo, nes buvo pamokyta, kuo baigiasi atvirumas. Nepraėjus nė metams, gerą pardavimo specialistę pasikvietė kita didmeninė kompiuterinės technikos pardavimo įmonė.
„Ten man irgi ilgai pavyko viską maskuoti. Tačiau iki to laiko, kol neprasidėjo pašaliniai vaistų poveikiai. Komplikacijos reiškėsi tinimais, matomais ir ant veido. Dėl pasikeitusios išvaizdos pradėjau nesmagiai jaustis, be to, rytais būdavo labai silpna, tad nutariau leisti sau pailsėti. Pasiėmiau nedarbingumo lapelį“, - pasakojo Viltė.
Darbdavius moteris įspėjo, kad gydysis ilgai. Visi sukruto, kas atsitiko, tačiau moteris nedetalizavo, kokia jai liga.
„Tuo metu man siūlė kaulų čiulpų transplantaciją, kurios taip bijojau, tačiau pasisekė jos išvengti, nes atsirado galimybė nemokamai gauti modernų antros kartos taikinių vaistą, kaip Vilties programos dalyvei. Tai atsitiko tik gydytojos Ilmos Tavorienės dėka, kuri pildė krūvas dokumentų ir popierių. Jai esu labai labai dėkinga“, - pabrėžė DELFI pašnekovė.
Pradėjus vartoti modernius vaistus pagerėjo ne tik moters sveikata, bet ir tyrimų rezultatai. Tačiau po gydymosi grįžus į darbą požiūris į ją buvo akivaizdžiai pasikeitęs.
„Atsirado kitas kolega – jaunas vaikinas, kuris susirgo cukriniu diabetu. Tai pasitaikius pirmai progai mus abu ir atleido“, - prisimindama juokėsi Viltė.
Pradėjo dirbti sau
Dabar ji sakė esanti labai dėkinga tai įmonei, nes atleidimas paskatino dirbti sau. Pagal individualios veiklos sutartį, bendradarbiaudama su agentūra, Viltė pradėjo dirbti nekilnojamo turto srityje.
„Dabar esu labai patenkinta savo darbu, nes visą gyvenimą buvau prekyboje, labai myliu žmones, o darbas, kai gali laisviau planuoti savo laiką ir daugiau dėmesio skirti artimiesiems, gyvenimui – daug arčiau širdies“, - sakė ji.
Laisvę branginanti moteris pradėjo mokytis vis naujų masažo būdų, lanko saviugdos kursus, kurie jai reiškia daugiau dėmesio sau ir pozityvumą, nes „kitaip neišgyventum“.
Slėpė nuo dukters
Viltė pabrėžia dabar esanti daug laimingesnė, nei didžioji dalis sveikųjų. Tačiau, kaip paaiškėjo šnekantis, savo dukrai taip ir nepasakė, kad 14 metų gyvena su liga.
„Ji jau kaip ir suaugusi. Bet neturiu progos pasakyti. Pati nebeklausia, nors kai buvo vaikas vis pasidomėdavo, kodėl geriu vaistus. Paaiškindavau, kad nuo ligos, tačiau pridurdavau, kad beveik jau pasveikau“, - prisiminė moteris.
Vis dėlto, po pokalbio su DELFI ji dukrai pasakė, kad gyvena su mieloleukemija.
„Abiem labai palengvėjo, nes ji jau buvo tai išsiaiškinusi, pasidomėjusi kokius vaistus vartoju, ir taip pat tai išgyveno viena giliai viduje, tik džiaugėsi kad atrodau ir jaučiuosi gerai - vadinasi nėra ko labai nerimauti“, - po pokalbio elektroniniame laiške parašė Viltė, pridurdama, kad jos liga palietė visą šeimą - visi tapo atidesni vieni kitiems, išmintingesni, labiau džiaugiasi gyvenimu ir vienas kitu.
Kaulų čiulpuose ligos nebelikę
Dabar moters kaulų čiulpuose ligos nebelikę, tačiau molekuliniai kraujo tyrimai rodo, jog viena kita piktoji ląstelė likusi. „Kad nepasiduočiau ir neištižčiau“, - šypsosi gyva, žvitrių akių moteris, pridurdama, kad, aišku, labai norėtų visiškai pasveikti.
Viltės žodžiais, dabar žmonės iš karto gauna modernių vaistų, tad visišką pasveikimą pasiekia greičiau. O štai jai pačiai šeštais ligos metais gydytojai sakė: „Jūs juokiatės ir nesuprantate, kokia tai liga. Vidurkis dveji-treji metai, o jūs gyvenate šešerius”.
Paklausta, ar sužinojusi diagnozę nebijojo mirti, Viltė pripažįsta: „Buvo mirties baimė. Tačiau, tik dabar pradedu suprasti, kaip giliai”.
Kita vertus, mirties baimę išgyvena kiekvienas. Ji pati atsimena, kaip paauglystėje verkdavo pabudusi naktį - kad reikės mirti, o gyvenimas toks gražus.
„Dabar tokiame amžiuje suvokiu, kad mes visi mirsime. Todėl pats gražiausias laikas džiaugtis gyvenimu yra dabar”, - sako vilnietė.
Ryžtis pasidalyti savo istorija optimizmo nestokojančiai moteriai buvo labai sunku. Tačiau apsispręsti padėjo noras garsiai išreikšti savo dėkingumą už kiekvieną jai skirtą dieną.
„Nuolat dėkoju gydytojams ir savo artimiesiems. Vyras visada labai palaikė. Ir kai ruošiausi kalbėti su DELFI paprašė, kad neminėčiau tikrojo vardo, nes nenori, kad jis būtų siejamas vien su liga. Jis labai išmintingas, geras žmogus, su kuriuo einame gyvenimo keliu susikabinę už rankų“, - sakė Viltės vardą pasirinkusi moteris.
Kaip gyvenote iki ligos?
-Žiūrint iš dabartinės perspektyvos, laikas, kai dar nesirgau, nebuvo geras. Net galėčiau pasakyti, jog iš tiesų negyvenau – tiesiog autopilotu ėjau į darbą, į darželį pas dukrą, buvau pasinėrusi į rūpesčius. Toks ištisas lėkimas.
Kai sustabdė liga, iš pradžių buvo šokas: „Kodėl man?”, „Kodėl aš?” Staiga vieną dieną viskas sprogo, kaip burbulas.
- Kiek jums metų buvo?
-Tuo metu 27-eri, pats žydėjimas. Dukrytei buvo penkeri metai ir kaip tik tuo metu jau buvome su vyru suplanavę lauktis kito vaikelio.
Kreipiausi į gydytoją. Galvojau, kad arba aš jau laukiuosi arba kažkas negerai. Gavę kraujo tyrimų rezultatus, paskambino man iš poliklinikos, kad kažkas neaišku ir reikia pakartoti tyrimą.
Pamačiusi pakartotinio tyrimo rezultatus, šeimos gydytoja pasakė, kad turėčiau važiuoti į Santariškes, pasitikrinti pas hematologus, tačiau mane nuteikė, kad liga labai lengvai gydoma ir nieko baisaus.
Santariškėse sužinojau, kad reikia gultis į ligoninę išsamesniems tyrimams. Tačiau gydytojai nesakė, kokią ligą įtaria, žinojau tik tiek, kad kraujyje labai daug leukocitų.
Gydytojams pasakiau, kad negaliu gultis į ligoninę, nes važiuoju atostogauti, o vėliau atostogaus mano kolega ir gal tik po mėnesio turėsiu laiko tyrimams. Gal dėl jaunumo man situacija neatrodė grėsminga, tad medikams neliko nieko kito, kaip tik kiek nustebus pasakyti, kad čia nieko tokio, galima tuos tyrimus pasidaryti ir kiek vėliau.
Man davė vaistų ir išvažiavau atostogauti, nesukdama galvos, kas tai per liga ir kas dabar bus. Grįžusi pavarčiau medicinos enciklopediją, kad pasiskaityčiau, kas būna, kai kraujyje daug leukocitų. Tada, atsimenu pagalvojau – tai negi man šita leukemija? Negali būti!
Buvo negeras įtarimas, bet jį nuvijau gydytojos žodžiais, kad čia nieko tokio, liga labai lengvai gydoma. Taip visą laiką ir gyvenau – su nuostata, kad tai nieko tokio, nieko baisaus.
Po atostogų hematologai tyrė kraują ir tikslino diagnozę. Atsimenu, vieną vakarą atėjo į palatą gydytoja ir kartu gulėjusiai moteriai pasakė, kad jai diagnozė nepasitvirtino, o man, deja, pasitvirtino.
Tada net nežinojau, kokia liga pasitvirtino, bet jau įtariau, kad kažkas negerai. Tikriausiai buvo panikos, baimės. Atsimenu, ir paverkdavau, bet tikriausiai buvau šoko būsenoje, kad nelabai galvojau ir nelabai gilinausi.
Vilties teikė tai, kad medicina labai greitai vystosi: kad ir kokia būtų liga, vis viena atsiras vaistų jai išgydyti.
Be to, iš karto gavau labai daug palaikymo iš artimųjų. Giminaičių pažįstama davė literatūros, pradėjau skaityti ir raminau save, kad nieko baisaus, gyvenimas tęsiasi.
Žinoma, labiausiai pasisekė, kad liga buvo diagnozuota pačioje pradžioje. Teko gerti tabletes ir leistis „Interferoną”.
Tuo metu aš gi buvau jauna ir labiausiai išgyvenau, kad po „Interferono” leidimo ant pilvo likdavo raudonos dėmės. Galvojau, dabar nebegalėsiu dėvėti atskiro maudymuko (juokiasi-DELFI).
- Kaip dėl dukters?
Labiausiai dėl jos ir nerimavau: kaip su ja bus? Kaip greičiau užauginti? Gal anksčiau leisit į mokyklą? Tada iškart užrašėm į paruošiamąją grupę, kad sulaukusi šešerių galėtų eiti į mokyklą, nes atrodė, kad viską reikia daryti greičiau.
Laimei, man nebuvo baisių komplikacijų, nenuslinko plaukai, o ligoninėje teko praleisti tik vieną savaitę, pačioje ligos pradžioje.
Žinoma, per tiek laiko buvo ir sunkių periodų, ypač kai prasidėjo akceleracijos stadija. Buvo reikalinga kaulų čiulpų transplantacija, bet aš labai jos bijojau. Sėdėjau pas gydytoją ir tikriausiai pirmą kartą gyvenime verkiau, kad bijau. Iki to laiko gydytojai stebėjosi, kad tik juokiuosi ir tikriausiai nesuprantu, kaip sunkiai sergu.
Į konsiliumą gydytojai pasikvietė po 6 metų nuo ligos pradžios ir pasakė, kad medikamentinis gydymas nebelabai efektyvus, tad mieloleukemija paūmėjo.
Transplantacijos vis viena atsisakiau, tačiau tuo pačiu metu išgirdau apie pirmos kartos taikinių vaistą, kurį vartojant galima gyventi ir be transplantacijos. Tik tiek, kad gydytojai jo nesiūlė, nes tuo metu, skirtingai nei dabar, jis dar nebuvo kompensuojamas.
Tuomet šis vaistas buvo toks brangus, kad gydytojams atrodė nesąžininga net siūlyti ligoniams. Kas iš to, jei būtum pardavęs viską, ką turi - jo būtų užtekę tik pusmečiui.
Vis dėlto, didžiulių gydytojų pastangų dėka, man šių vaistų pavyko gauti kaip medicininių tyrimų studijos dalyvei.
Kaip pradėjo reikštis šalutiniai vaistų poveikiai, man antrą kartą buvo siūlyta kaulų čiulpų transplantaciją, kurios taip bijojau, tačiau vėl pasisekė jos išvengti, nes vėl gydytojų dėka atsirado galimybė dalyvauti jau antros kartos taikinių vaisto vilties programoje ir gauti šį modernų vaistą nemokamai.
Šis vaistas dabar taip pat kompensuojamas, kai neveikia pirmos kartos vaistas, ir susirgusiems teikia vilties greičiau pasveikti. Labai džiaugiuosi, kad šiandien daktarai gali pasakyti lėtine mieloleukemija sergantiems žmonėms: „Nuo šitos ligos praktiškai niekas nebemiršta”.
Modernų gydymą gaunantys žmonės gali gyventi normalų gyvenimą
Anksčiau lėtine mieloleukemija susirgę pacientai išgyvendavo vidutiniškai 3-5 metus. Liga galėjo būti pagydoma tik atlikus donoro kaulų čiulpų transplantaciją, kuri įmanoma tik jaunesniems pacientams. Lėtinė mieloleukemija buvo gydoma ir biologiniu vaistu interferonu, tačiau jis ligą patikimai stabilizuodavo vos 1 iš 10 pacientų.
Pasak profesoriaus, lėtinės mieloleukemijos gydymo perversmas įvyko, atradus pirmos kartos taikinių vaistą imatinibą, kuris tiesiogiai slopina lėtinės mieloleukemijos genetinę pažaidą bcr-abl geną. Dviems trečdaliams pacientų ligą tapo įmanoma visiškai suvaldyti, tačiau vaistą reikia vartoti nuolat.
Pastaruoju metu atrasti antros ir trečios kartos taikinių vaistai, kurie dar stipriau veikia ligą. Pavartojus keletą metų, dalis pacientų vaistus gali nutraukti, o liga negrįžta.
Kaip pabrėžė prof. L. Griškevičius, vartodami taikinių vaistus pacientai yra visiškai darbingi, gali gyventi normalų gyvenimą.
„Pradžioje taikinių terapijos vaistai tapo prieinami Lietuvos pacientams dalyvaujant klinikiniuose tyrimuose bei nemokamose Vilties programose, kurias organizuoja vaistų gamintojai. Tai leido išgelbėti dešimčių Lietuvos žmonių gyvybes. Vėliau tik po didelių pastangų vaistai tapo kompensuojami“, - sakė Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro vadovas.
Šiuo metu Lietuvoje pacientai pradedami gydyti pirmos kartos taikinių vaistais, o antros kartos vaistai skiriami tik tuomet, kai neveikia pirmieji. Trečios kartos taikinių vaistai šiuo metu yra prieinami tik dalyvaujant vaisto gamintojo nemokamoje Vilties programoje. Jai pasibaigus, nėra garantijų, kad vaistą pacientai gaus, nes jis nėra kompensuojamas.
Inicijavo socialinių plakatų akciją
Onkohematologinių ligonių bendrija (OHLB) „Kraujas“ aktyviai veikia, kad kraujo vėžiu sergantys pacientai Lietuvoje gautų modernų, naujos kartos gydymą.
Rugsėjo mėnesį, kai minimos pasaulinės piktybinių kraujo ligų žinomumo dienos, bendrija inicijavo socialinių plakatų akciją, kurios tikslas atkreipti visuomenės ir sveikatos politikų dėmesį į tai, jos modernus gydymas dar nėra prieinamas kiekvienam pacientui.
