Anksčiau tokiems vaikams, kaip Agnės sūnus, minėtieji vaistai buvo kompensuojami. Tai nedidelei grupelei paauglių, kuriems jie pradėti kompensuoti anksčiau, vaistai, pasak moters, tebėra kompensuojami ir toliau. Deja, Agnės sūnus (pavadinkime jį Mindaugu) į šį traukinį nebespėjo.
Jeigu augs, dozė didės
Mindaugui buvo diagnozuota sunki liga – penktos stadijos inkstų nepakankamumas. Dėl to, anot mamos, berniukui prieš dvejus metus teko patirti inkstų ir šlapimtakio transplantacijos operacijas.
„Inkstų nepakankamumas dažniausiai vaikams nulemia mažą ūgį. Europos Sąjungoje, jeigu yra inkstų nepakankamumas, iškart skiriami ir kompensuojami augimo hormonai. Kiek domėjausi, visose Europos šalyse, išskyrus Lietuvą, iki 18 metų vaikams jie yra visiškai kompensuojami. Taip iki šiol būdavo ir Lietuvoje. Bet įvyko kažkoks stebuklas ir tiems, kuriems vaistai paskirti dabar, nuspręsta nebekompensuoti. Nesuprantu, gal šiemet pasikeitė kažkokie standartai, bet mes kompensacijos nebegauname“, – portalui „Delfi“ pasakojo Agnė.
Anot jos, Mindaugui augimo hormonas skirtas tik šiemet, po to, kai paaiškėjo, kad po transplantacijos augimas sustojo – vaikas per porą metų paaugo vos 1 cm.
Tai, kad vaistai nebekompensuojami, buvo staigmena ir paauglio gydytojai iš Kauno klinikų Endokrinologijos klinikos Vaikų ligų skyriaus. Paskirdama vaistą gydytoja buvo tikra, kad jį kompensuos. Sužinojusi, kad vaisto nebekompensuoja, ji dukart kreipėsi į Labai retų žmogaus sveikatos būklės gydymo išlaidų kompensavimo komisiją, deja gautas atsakymas, kad ši būklė nepriskirtina labai retai.
Mamos žiniomis, tam, kad pavyktų gauti kompensaciją vaistui, skirtam labai retai būklei gydyti, Lietuvoje tokių ligos atvejų turėtų būti 1 iš 200 tūkst.
„Mūsų atveju yra lyg ir 84, tik nežinau, ar čia skaičiuojami vaikai, ar atvejai 200 tūkstančių“, – sakė Agnė.
Vaistą paaugliui teks leisti, iki jis nustos augti. Kaip aiškino mama, tai matuojama, atsižvelgiant į rentgeno tyrimais nustatomą „kaulų amžių“, kuris nebūtinai sutampa su biologiniu. Tarkime, jos vaiko „kaulų amžius“ yra trejais metais mažesnis, nei biologinis.
Vaisto dozuoti skiriama, atsižvelgiant į paciento ūgį ir svorį. Taigi, jeigu Mindaugas pradės augti, dozė didės.
SAM: turi atitikti nustatytas sąlygas
Portalas „Delfi“ neseniai rašė, kokius kelius tenka nueiti sunkiai sergantiems asmenims, kad jų būklė būtų pripažinta labai reta ir pavyktų gauti teisę į valstybės kompensaciją. Apie precedento neturintį atvejį, kai vėžiu sergančios gydytojos dukra dėl teisės mamai gauti kompensaciją už gyvybiškai svarbius vaistus kovojo teismuose, galite paskaityti čia.
Kodėl Agnės sūnus negauna augimo hormono kompensacijos, portalas „Delfi“ pasiteiravo Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) atstovų.
Ministerijos Komunikacijos skyriaus vyriausiasis specialistas Julijanas Gališanksis atsiųstame atsakyme nurodo, kad vaistas bendriniu pavadinimu „Somatropinum“ yra įtrauktas į kompensuojamųjų vaistų kainyną, vaistinėse jį galima įsigyti skirtingais prekiniais pavadinimais.
Kaip rašoma atsakyme, vaistas kompensuojamas pagal Ligų ir kompensuojamųjų vaistų joms gydyti sąraše (A sąraše) nustatytas sąlygas:
- vaistas kompensuojamas augimo hormono trūkumui gydyti, kai jį skiria ir išrašo gydytojas endokrinologas ar gydytojas vaikų endokrinologas, teikiantis tretinio lygio endokrinologijos paslaugas, vėliau iki 6 mėnesių gali išrašyti gydytojas vaikų endokrinologas, vaikų ligų ar šeimos gydytojas. Gydymas tęsiamas, kol rentgenogramomis patvirtinamas paciento kaulinio augimo zonų užsivėrimas. Tęsti gydymą galima vaikams ir suaugusiems pacientams, kuriems augimo hormono trūkumas diagnozuotas vaikystėje ir išlieka užsivėrus kaulo augimo zonoms bei pasiekus galutinį ūgį;
- vaistas taip pat kompensuojamas Preiderio-Vilio (Prader-Willi) sindromo ir Ternerio (Turner) sindromo gydymui, kai jį skiria ir išrašo gydytojas vaikų endokrinologas, teikiantis tretinio lygio endokrinologijos paslaugas, vėliau iki 6 mėnesių gali išrašyti gydytojas vaikų endokrinologas, vaikų ligų ar šeimos gydytojas. Gydymas tęsiamas, kol rentgenogramomis patvirtinamas paciento kaulinio augimo zonų užsivėrimas.
Per pastaruosius penkerius metus Europos vaistų agentūra patvirtino 61 vaistą, skirtą retųjų ligų gydymui. Vokietijoje pacientams iš jų yra prieinami 90 proc. medikamentų, o Lietuvoje – nė vienas iš registruotų vaistų.
Prezidentas siekia keisti įstatymą
Šį antradienį prezidentūra pranešė, kad prezidentas Gitanas Nausėda teikia Seimui Farmacijos įstatymo pakeitimo projektą.
Šia teisėkūros iniciatyva šalies vadovas siekia pagerinti inovatyvių gydymo metodų ir vaistų prieinamumą labai retomis ligomis sergantiems pacientams. Įstatymo projektu siūloma labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo sistemą labiau orientuoti į sprendimų atitiktį paciento poreikiams, padidinti sprendimų skaidrumą bei kokybę, įtraukti į sprendimų priėmimo procesą svarbių suinteresuotų grupių atstovus.
„Šia „Vilties iniciatyva“ siekiu skaidresnio ir efektyvesnio sprendimų priėmimo dėl labai retomis ligomis sergančių pacientų gydymo – Lietuvoje niekas neturėtų būti pamirštas ar paliktas su savo liga be vilties“, – sako prezidentas G. Nausėda.
Siekdamas skaidresnių, kokybiškesnių ir geriausius pacientų interesus atitinkančių sprendimų, Prezidentas siūlo tobulinti Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos sudarymo principus, įtraukiant papildomai du asmens sveikatos priežiūros specialistus, dirbančius universitetinėse ligoninėse bei turinčius specialių žinių labai retų ir sunkių ligų gydymo ar su tuo susijusiose srityse, taip pat vieną pacientų organizacijų atstovą ir pacientų gydytojus. Dėl šių pakeitimų komisijos narių skaičius padidėtų nuo šiuo metu esančių penkių iki devynių. Prezidento nuomone, pacientų atžvilgiu tai padėtų priimti objektyvesnius sprendimus išvengiant vis dar gajų argumentų, kad „neapsimoka“ ar „per brangu“.
Taip pat įstatymo projektu siūloma suteikti galimybę į Komisiją dėl gydymo išlaidų kompensavimo kreiptis pacientą gydančiam sveikatos priežiūros specialistui. Šiuo metu tokia galimybė suteikta tik gydymo įstaigoms.
Be to, priėmus šį įstatymo projektą būtų įstatymo lygmeniu, o ne poįstatyminiu teisės aktu, kaip šiuo metu, nustatyta, kas yra „skubus atvejis“. Tokiais pakeitimais Prezidentas siūlo įstatymiškai apibrėžti „skubų atvejį“ ir taip sudaryti galimybę pagreitinti procesą, kai paciento gyvybei dėl progresuojančios ligos yra iškilęs realus pavojus, nors efektyvaus gydymo galimybės net tik egzistuoja, bet ir yra patvirtintos kitose šalyse.
