Įstaigos vadovas R. Valentukevičius, atsižvelgdamas į tai, kad viešojoje erdvėje netyla diskusijos dėl to, jog itin reta genetine medžiagų apykaitos liga sergantys vaikai pasmerkti, nes vaistai skirti jiems gydyti yra valstybei per brangūs, o mažiesiems pacientams padėti imasi ne tai daryti turinčios valstybės institucijos, o privatūs asmenys – farmacininkai, pradėjo tyrimą savo iniciatyva ir kreipėsi į Sveikatos apsaugos ministrą prašydamas paaiškinti susidariusią padėtį ir klausdamas, kaip ministras šią problemą ketina spręsti.
Seimo kontrolierius aiškinsis, kaip ketinama sureguliuoti šiuo metu egzistuojančią reta genetine medžiagų apykaitos liga sergančių vaikų gydymo problemą, kad visuomenei daugiau netektų girdėti ciniškų vertinimų, jog tokio vaiko gyvybė verta 1 milijono litų per metus, nes tiek valstybei kainuotų šia liga sergančio vieno vaiko gydymas.
„Kaip visi puikiai suprantame, vaiko gyvybė neturi kainos ir mes kaip visuomenė negalime toleruoti net minties, kad gydymas valstybėje gali būti skiriamas pagal tai, kokia liga sergi ir kiek tai kainuoja valstybei. Čia norėčiau pabrėžti vieną svarbią žmogaus teisę – visi ir kiekvienas mes turime teisę į sveikatos apsaugą, kaip ir teisę ir sveiką bei saugią aplinką. Vaikai sergantys genetine medžiagų apykaitos liga tokias žmogaus teises taip pat turi“, – sako R. Valentukevičius.
Be to, Seimo kontrolierius aiškinsis, ar vis dėlto Sveikatos apsaugos ministerija mato galimybių išspręsti šia liga sergančių pacientų skubiai reikalingo gydymo problemą iš esmės. Taip pat prašo ministro pateikti informaciją ir dokumentus, kuo vadovaujantis ir dėl kokių priežasčių šiuo metu pacientams nekompensuojamas gydymas pakaitine fermentų terapija – preparatu Galsulfaze (Naglazyme).
Seimo kontrolierius ministro taip pat prašo paaiškinti, kodėl nebuvo reaguota į vaistų gamintojo „BioMarine Europe Ltd.“ siekius užmegzti kontaktą su Lietuvos sveikatos institucijomis ir šio gamintojo siūlymus derėtis dėl vaistų įsigijimo sąlygų ir kainų, kas, atrodo, turėjo sudaryti galimybes valstybei sumažinti šia reta genetine liga sergančių vaikų gydymo kainą.
Seimo kontrolierius tyrimą savo iniciatyva dėl šia genetine liga sergančių vaikų ir kitų pacientų ketina atlikti per tris mėnesius.
R.Šukys: Seimo kontrolierius daro išvadas net nepradėjęs tyrimo
Sveikatos apsaugos ministras į kontrolieriaus pranešimą sureagavo apgailestavimu, kad dar nepradėjęs tyrimo Seimo kontrolierius jau formuluoja išvadas dėl to, kad valstybė neva nekreipia dėmesio į reta genetine liga sergančiuosius ir mokesčių mokėtojų pinigais nekompensuoja itin brangaus simptominio gydymo ligos pasireiškimui mažinti.
Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) išplatintame pranešime prašoma dar kartą atkreipti dėmesį į tai, kad SAM mato didžiules rizikas pacientams bei milžiniškus įsipareigojimus valstybei, kompensuojant šiuo metu nepagydomos ligos – mukopolisacharidozės gydymą pakaitine fermentų terapija - vaistiniu preparatu Galsulfaze (Naglazyme). Specialistų teigimu, ši terapija nėra veiksminga ir turinti daug nepageidaujamų poveikių pacientui. Valstybinės ligonių kasos duomenimis, minėta terapija šiuo metu yra brangiausias kompensuoti prašomas vaistas. Vidutinė jo kaina metams, vienam 40 kg sveriančiam pacientui yra apie 2,5 mln. Litų.
Sveikatos apsaugos ministras R. Šukys pažymi, kad per pastaruosius metus šią problemą dalykiškai ir atsakingai ne kartą svarstė iš autoritetingų specialistų, medikų, pacientų, farmacininkų, visuomenės atstovų sudarytos komisijos. Apie jų sprendimus informuoti ir pacientai, ir vaistų gamintojai, ir žiniasklaida.
SAM rašo, kad dar labiau glumina tai, jog vos paskelbęs apie neva 3 mėnesius truksiantį tyrimą Seimo kontrolierius, viešuose komentaruose jau daro apibendrinimus ir formuluoja išvadas“, – pastebi sveikatos apsaugos ministras Raimondas Šukys.
Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) informuoja, kad Mukopolisacharidozė yra genetinė liga, priskiriama retų ligų grupei ir gydymo nuo jos šiuo metu dar nėra. Šiai ligai būdingi įvairių organizmo sistemų pažeidimai – širdies, stuburo, sąnarių, galvos smegenų, akių, skrandžio ir žarnyno disfunkcija.
Lietuvoje, kaip ir daugelyje Europos Sąjungos bei pasaulio šalių, taikomas tik simptominis gydymas ligos pasireiškimui mažinti.
Valstybinės ligonių kasos duomenimis, Galsulfaze (Naglazyme) yra šiuo metu brangiausias kompensuoti prašomas vaistas. Vidutinė jo kaina metams, vienam 40 kg sveriančiam pacientui yra apie 2,5 mln. Litų. Šiuo metu Lietuvoje yra 9 pacientai, sergantys VI tipo mukopolisacharidoze, kuriems galėtų būti taikomas gydymas vaistiniu preparatu Galsulfaze (Naglazyme). Visų pacientų gydymo išlaidos kasmet sudarytų daugiau kaip 30 mln. litų.
SAM atkreipia dėmesį į tai, kad PSDF biudžeto lėšos labai retoms ir retoms ligoms bei būklėms gydyti, taip pat nenumatytiems atvejams, yra ribotos: 2010 m. jos sudarė iš viso 11 mln. Lt, 2011 m. — 16,9 mln. Lt, 2012 m. sudaro 10 mln. litų.
