„Nepapuoliau ant tokių daktarų, kad nustatytų“, – pasakojo M. Šostauskas.
Teko šalinti dalį plaučių
Kokia liga kamuoja Martyną, paaiškėjo, tik prasidėjus komplikacijai. Tuo metu jam jau buvo 18 metų.
„Apie ligą sužinojau, kai pribrendo plaučių operacija. Plaučiai pradėjo kimštis ir supūliavo. Operacijos metu, kai buvo pašalinta dalis plaučių – supūliavęs židinys – ir paaiškėjo, kad man – cistinė fibrozė.
Po truputį gydymas tapo tikslingesniu, labiau atitaikyti vaistai. Taip ir išgyvenau“, – portalui „Delfi“ pasakojo M. Šostauskas.
Deja, genetiniai tyrimai parodė, kad Martyno žmona taip pat yra ligą nulėmusio geno nešiotoja, taigi jeigu jiedu susilauktų vaikų – o tai dėl ligos pavyktų tik pagalbinio apvaisinimo būdu – didelė tikimybė, kad ją paveldėtų ir poros atžala.
Cistinė fibrozė – genetiškai paveldima liga yra reta. Ja sergančių žmonių Lietuvoje šiuo metu yra vos apie 90. Martynas – vienas pačių vyriausių pacientų.
Pradėjo kraujuoti iš plaučių
Už Martyną vyresnis cistine fibroze sergantis žmogus yra tik 39 metų Dainus Šlepetis, kuriam ligą nustatė, sulaukusiam vos 2,5 metų.
„Kai yra paūmėjimai, sukyla temperatūra, apima kosulys, dusulys. Tas kosulys ir dusulys – mūsų kasdienybė.
Man liga komplikavosi dar ir tuo, kad pradėjo kraujuoti iš plaučių. Būdavo – truputį pajudu ir kosėju kraujais. Teko daryti operacijas, dėl to dabar negaliu net eiti į darbą“, – portalui „Delfi“ pasakojo D. Šlepetis.
Nesulaukdami vaistų dūsta
Abu vyrai antradienį su būriu kitu žmonių, kuriuos ar kurių artimuosius palietė ši pavojinga liga, atėjo į Nepriklausomybės aikštėje vykusią Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos surengtą tylos akciją. Taip jie išreiškė protestą, kad Lietuvoje vis dar neužtikrinamas šia genetine liga sergantiems asmenims ne tik pagerinančių gyvenimo kokybę, bet ir gyvybiškai svarbių inovatyvių vaistų – CFTR moduliatorių – kompensavimas.
„Daugiau kaip 10 metų tie vaistai yra Europoje, daugelyje šalių kompensuojami, netgi kaimyninėse šalyse: Lenkijoje, Latvijoje, Estija – irgi ant kompensavimo slenksčio. O Lietuvoje jau kelerius metus bandome kreiptis, kad mus išgirstų, bet valdžia nenori klausyti“, – apgailestavo M. Šostauskas.
Nei jis, nei Dainius minėtųjų vaistų, deja, negauna, o įpirkti – per brangu.
„Dabar gydome simptomus, ne pačią ligą. Sunku gyventi, nes nuolat tie simptomai, kas dieną, ir turi visokias inhaliacijas daryti, mankštas atlikinėti“, – „Eltai“ pasakojo Martynas.
„Aš praeitais metais ligoninėje gulėjau 4 kartus. Nėra jokio atsparumo peršalimams, kitoms ligoms. Bakterijos labai kabinasi“, – pridūrė vyras.
Pasak Dainiaus, jei valstybė kompensuotų ligą gydančius vaistus, jo kasdienybė drastiškai pasikeistų.
„Mums reikia ir virškinimo fermentų, inhaliuojamų vaistų, daug sudedamųjų vaistų. O tie vaistai, dėl kurių čia kovojame, daug ką pakeistų. Rečiau reikėtų į ligonines važiuoti, mažiau būtų ligos paūmėjimų“, – „Eltai“ kalbėjo jis.
Daug pacientų nesulaukdami šių vaistų gyvena baisiose kančiose, dūsta ar kosėja taip, kad net plyšta plaučiai. Kiti, deja, su liga pralaimi kovą, nors vaistai, jeigu juos kompensuotų, padėtų sėkmingai gyventi toliau visavertį gyvenimą.
Kosėjo taip, kad plyšo plautis
Kaip keičia gyvenimą CFTR moduliatoriai, papasakojo prie Seimo rūmų į tylos akciją atėję 19-metės šia liga sergančios Emilijos tėtis Andrius Juzonis su mergaitės močiute Elvyra. Pernai šeimai teko išgyventi tikrą košmarą, kai Emilija dėl ligos komplikacijų buvo atsidūrusi ant mirties slenksčio.
Mergaitei liga buvo nustatyta sulaukusiai vos ketverių, bet ypatingai būklė pablogėjo pernai. Dėl ligos ji pradėjo dieną-naktį kosėti. Kosėjo taip, kad plyšo plautis.
„Jai buvo sunku kvėpuoti, eiti. Nuo liepos mėnesio jau pajungė deguonies aparatą, teko ir ventiliuoti plaučius, nes deguonies aparatas nebepadėjo, o po to išvežė į ligoninę. Ji pati nebegalėjo kvėpuoti, tai pajungė prie dirbtinio kvėpavimo aparato“, – portalui „Delfi“ pasakojo A. Juzonis.
Mergaitė duso, nors jai padėti galintys vaistai egzistavo.
„Ji vis klausdavo: „Ar aš sulauksiu vaistų?“, – prisiminė Emilijos močiutė Elvyra.
„Galvojau, kad su ja šnekėjausi paskutinį kartą“
2 paras išbuvusiai ligoninėje merginai taip pablogėjo, kad gydytojai ją nusprendė panardinti į dirbtinę komą, kitaip būtų uždususi. Sprendimas buvo priimtas staiga.
„Nespėjau net atvažiuoti. Man paskambino, sako: įvedame į dirbtinę komą. Sakau, kad atvažiuosiu. Sako: „Nespėsi atvažiuoti“. Apie minutę pašnekėjau ir į komą ją įvedė.Tada galvojau, kad su ja šnekėjausi paskutinį kartą“, – išgyventą siaubą prisiminė Andrius.
Laimė, gerų žmonių dėka A. Juzoniui pavyko surinkti pinigų, už kuriuos pusmečiui nupirko gyvybiškai būtinų vaistų. Taip pat iki metų galo pinigų Emilijos vaistams skyrė geranoriškas verslininkas.
Merginos gydymas kas mėnesį kainuoja beveik 17 tūkst. eurų, patikslino jis.
„Pusei metų žmonės suaukojo, o dabar verslininkas padeda iki metų pabaigos. 16 981 eurų vienam mėnesiui“, – „Eltai“ teigė Emilijos tėvas.
„Maždaug po savaitės, spalio 29 dieną, Emilija gavo vaistus. Po to dar apie savaitę pabuvo komoje, o gal po 4–5 dienų ją prižadino iš komos, nes aparatai ėmė rodyti, kad jau pati pradėjo kvėpuoti“, – portalui „Delfi“ pasidžiaugė tėtis.
Dabar merginai jau nebereikia kvėpavimo aparto, ji grįžo į mokyklą, važiavo ir atostogų, vaikščiojo po miestą.
„Grįžome į tą būklę, kuri buvo prieš patį blogumą“, – sakė Andrius.
Paklausus, koks gyvenimas buvo iki kritinio pablogėjimo, Emilijos močiutė prisiminė: „Iki 19 metų nuolat gulėdavo ligoninėse, pastoviai būdavo plaučių uždegimai, skiriama po 2–3 stipriausius antibiotikus. Praeina 2–3 mėnesiai – ir vėl tas pats, nes ligą sukelia bakterija, gleivės tirštėja, užkemša plaučius“.
Kaip bus, kai vėl reikės pirkti naujus vaistus Emilijai, Andrius dar nežino, bet sakė, kad jeigu valstybė jų nekompensuos, arba teks važiuoti į užsienį, arba ruoštis blogiausiam – laidotuvėms.
Kad to nenutiktų, Emilijos tėtis beldžiasi į įvairias institucijas: kreipėsi ir į sveikatos apsaugos ministrą Arūną Dulkį, ir į prezidentą Gitaną Nausėdą, su kitais cistine fibroze sergančių žmonių ir jų artimųjų bendruomenės nariais jau ir pernai rinkosi į tylos akciją prie Seimo, stovėjo prie Vyriausybės.
Vienam pacientui vaistai kainuoja apie 17 tūkst. eurų per mėnesį
Pasak Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos vadovės Lijanos Kazlauskienės, ligai gydyti reikalingi vaistai tiesiogine žodžio prasme grąžina sergantiems vaikams gyvenimus ir leidžia būti visaverčiais visuomenės nariais.
Kalbėdama su žurnalistais, L. Kazlauskienė pasidalino ir G. Nausėdai, Seimo Sveikatos reikalų komiteto pirmininkui Antanui Matului bei A.i Dulkiui išsiųstu asociacijos raštu.
„Čia yra pažymėti visi valdininkų pažeisti punktai, kurie vilkina laiką, neva derasi dėl kainos su vaistų kompanija. Tiesiog vyksta pasityčiojimas iš gydytojų, iš pacientų – tai yra laukimas, biurokratija ir ėjimas į niekur, o pacientai kiekvieną dieną laukia, kai ta kiekviena diena gali būti paskutinė“, – kalbėjo L. Kazlauskienė.
„Šitos derybos – mums atrodo, kad jos niekada nesibaigs. Nors biudžetas perpildytas, niekam nė motais, kad nors kelis milijonus skirti šiems vaikams – padovanoti savo valstybės piliečiams gyvenimus“, – teigė asociacijos atstovė.
Ji pažymėjo, kad Valstybinė ligonių kasa (VLK) jau anksčiau buvo priėmusi sprendimą šios ligos vaistus įtraukti į kompensuojamųjų vaistų sąrašą, tačiau toks sprendimas nebuvo patvirtintas.
„Apskritai dėl šito kovojame antri metai. To finansavimo niekada nebuvo. Buvo VLK nubalsuota įtraukti, bet Itin retų ligų komisija ir darbo grupė nusprendė kitaip.
(...) Pernai lapkričio 28-ąją prie Vyriausybės minėjome cistinės fibrozės Europoje dieną. Reikia kažkaip grįžti prie klausimo, neužbaigtų darbų ir neįvykdytų pažadų. Galų gale, artėja Kalėdos – gal ta pasaka ir įvyks?“ – retoriškai svarstė L. Kazlauskienė.
Ji taip pat pažymėjo, kad vaistai, kurių kompensavimo reikalauja asociacija, vienam pacientui per mėnesį atsieina apie 17 tūkst. eurų.
„Reikalingi vaistai – tai yra moduliatoriai. Jie padovanoja gyvenimą. Ko nepadaro kiti antibiotikai, moduliatoriai tvarko būtent genetinę sistemą – atgamina baltymą, kurio negamina organizmas ir tiesiog išjudina pačią problemą. Ir tada žmogus gali gyventi visavertį gyvenimą – jam nereikia gulėti ligoninėse, būti prikaustytam prie deguonies ar lovos – jis gali mokytis, kurti šeimą ir būti mokesčių mokėtojas“, – pasakojo asociacijos atstovė.
„Mes kalbame apie vaikų gyvenimus, ne apie komfortą – šitie vaistai dovanoja gyvybę. (...) Jie – visam gyvenimui“, – pabrėžė ji.
L. Kazlauskienės teigimu, cistinė fibrozė pažeidžia daug gyvybiškai svarbių organų – plaučius, virškinimo traktą, kasą, taip pat ir kaulus bei kitus organus.
„Gaunant moduliatorius žmogus šitų šalutinių poveikių nebeturi“, – pabrėžė L. Kazlauskienė.
