aA
Jau daugiau nei dvidešimt metų su imunodeficito diagnoze gyvenanti kaunietė Vilma Kšivickienė (41 m.) tikina, kad gyventų įprastą gyvenimą, jei ne bet kada galintys prasidėti sunkūs kūno tinimai. Be to, apie ligą kasdien primena ir suvartojamų vaistų saujos.
© Shutterstock

„Niekada negali nuspėti, kada užklups tinimai. Tiesiog sėdi darbe ir junti, kad pradeda tinti ranka ar koja. Prieš gerus metus pradėjo varginti ir žarnyno problemos. Kaip tik prieš porą savaičių sutino lūpa, gerklos. Paryčiais tą pajutau ir ryte teko skubėti ne į darbą, o į klinikas“, – pasakoja imunodeficitu serganti Vilma Kšivickienė.

Paskatinti gali peršalimas

Vilma prisiminė, kad viskas prasidėjo nuo, atrodytų, paprasčiausio uodo įkandimo. Tuomet stipriai ištino veidas, tačiau manyta, kad tai – ūmi alerginė reakcija. Kurį laiką panašūs dalykai nepasikartojo, tačiau vėliau atsirado moterį iki šiol varginantys tinimai.

„Niekada negali nuspėti, kada jie užklups. Tiesiog sėdi darbe ir junti, kad pradeda tinti ranka ar koja. Prieš gerus metus pradėjo varginti ir žarnyno problemos, neseniai prasidėjo ir gerklės tinimai. Dėl to pernai gulėjau ir ligoninėje. Kaip tik prieš porą savaičių sutino lūpa, gerklos. Paryčiais tą pajutau ir ryte teko skubėti ne į darbą, o į klinikas“, – pasakojo Vilma.

Moteris pastebėjo, kad dabar tokiems atvejams rankinėje visada nešiojasi leidžiamus vaistus, nes situacija gali baigtis ir labai liūdnai.

„Kartais tinimai vargina kas savaitę, kitą kartą – pusę metų viskas būna gerai. Sunku net nusakyti, kas paskatina – maistas, oras ar didesnė nervinė įtampa, stresas, – pasakojo pašnekovė. – Net paprastas peršalimas gali stipriai paūminti būklę. Štai danties rovimas paprastam žmogui nesudaro per daug problemų. O sergant imunodeficitu reikia gultis į ligoninę, dantis šalinamas operacinėje.“

Nuo dukros nenuleidžia akių

Imunodeficitas diagnozuotas ir pacientės broliui. O pirmasis dėl šios ligos gydytojų kabinetus minti pradėjo jų amžinatilsį tėtis.

„Jo ir gydytojų paskatinti mudu su broliu irgi buvome atvesti išsitirti į klinikas. Juokiamės, kad nors nesame dvyniai, dažnai jaučiame vienas kito būseną. Jei man prasideda tinimai, žiūrėk, po kelių dienų ir brolis dėl to pasiskundžia“, – pastebėjo Vilma.

Be to, vaikystėje moters antraisiais namais klinikos spėjusios tapti ir dėl skrandžio problemų. „Tuo metu vis nenustatydavo tikrųjų šio negalavimo priežasčių, bet, kaip dabar panašu, taip jau galėjusi pasireikšti liga. Vėliau buvo nustatytas gastritas, vargindavo priepuoliai“, – kalbėjo Vilma.

Neatsitiktinai moteris baiminasi, kad liga nepasireikštų ir septynerių metų dukrai. „Tikimybė paveldėti ligą lygi penkiasdešimčiai procentų. Vos jai gimus atlikome tyrimus, džiaugiamės, kad kol kas viskas gerai, bet nenuleidžiame nuo jos akių“, – sakė Vilma.

Vaistai – kasdienė duona

Aišku, nors Vilma stengiasi laikytis sveikos gyvensenos įpročių, pagrindinė ligos kontrolė – vaistų vartojimas. Anksčiau po dvi jų tabletes moteriai reikėjo gerti tris kartus per dieną, dabar sumažinta iki dviejų.

„Vaistus privalau vartoti kasdieną, nesvarbu, net jei gerai jaučiuosi. Tai – kaip mūsų duona. Anksčiau kitus vaistus gerdavau tik jau pajutusi tempimą ir apie prasidedantį tirpimą įspėjantį niežėjimą. Tačiau vaistai nelabai padėdavo, reikėdavo tiesiog laukti, kol tinimas praeis. O jis lydimas nežmoniško skausmo. Kol išlauki, kada viskas atsileis ir sugrįš į normalias vėžes, gali užtrukti iki keturių parų“, – pasakojo moteris.

Nors vėliau Vilmai paskirti efektyvesni vaistai, teko palaukti, kol jie bus kompensuojami. „Dėl to buvo ilgai susirašinėjama su ligonių kasomis, kol šių metų sausio mėnesį mano liga pripažinta sunkia ir atsirado didesnė tikimybė gauti kompensuojamus vaistus. Kainos beprotiškai didelės, vienus metus juos teko pirktis pačiai“, – sakė pašnekovė.

Tačiau Vilma tikino, kad liga gyvenimo stipriai neapribojusi. „Tiesiog prisitaikai, ir aplinkiniai žino apie tai. Apskritai gerai, kad pastaruoju metu apie šią ligą imta daugiau kalbėti, organizuojamos konferencijos. Dar visai neseniai apie tokį sutrikimą retas buvo girdėjęs“, – pastebėjo Vilma.

Interviu

Kauno klinikų Imunologijos ir alergologijos klinikos gydytoja alergologė ir klinikinė imunologė dr. Ieva Bajoriūnienė:

– Imunodeficitas – įgimtas ar įgyjamas sutrikimas?

– Imunodeficitas arba imuninės sistemos veiklos sutrikimas gali būti nulemtas genetinių sutrikimų arba įgytas sergant įvairiomis ligomis. Sveika ir tinkamai veikianti imuninė sistema apsaugo mūsų organizmą nuo tam tikrų ligų atsiradimo, žalingo aplinkos poveikio. Visiems gerai žinomas imuninės sistemos sutrikimo požymis – dažnai besikartojančios ir komplikuotos, sunkios eigos infekcinės ligos.

Tačiau imuninę sistemą sudaro daug sudedamųjų. Viena jų – nespecifinio imuniteto dalis, komplemento sistema. Šios pacientės liga yra paveldėtas arba pirminis imunodeficitas, atsiradęs dėl komplemento sistemos komponento-C1 estarazės inhibitoriaus nepakankamumo. Kitaip ši liga vadinama paveldėta angioedama.

– Kokiais simptomais pasireiškia liga?

– Jai būdingi odos ir gleivinių patinimai įvairiose kūno vietose, pilvo skausmai ir pavojingi sveikatai bei gyvybei gerklų patinimo epizodai. Simptomai gali atsirasti ar kartotis savaime arba sukeliami streso, vaistų, traumų, operacijų.

Pasireiškia pasikartojančiais ir kelias paras išliekančiais patinimais įvairiose kūno odos vietose, kurios atakos metu gali kisti. Patinimai retai skausmingi, neniežti. Pilvo skausmai dažnai intensyvūs, lydimi pykinimo, vėmimo, viduriavimo. Gyvybei pavojingas yra kvėpavimo takų tinimas. Svarbu paminėti, kad tokių simptomų gydymas vaistais nuo alergijos nėra veiksmingas. Šios ligos požymiai gali varginti ir kitus šeimos narius, nes sutrikimas paveldimas autosominiu dominantiniu būdu, serga vaikai ir suaugusieji.

– Imunodeficitą ne visada paprasta diagnozuoti?

– Tai – retos ligos. Kalbant apie paveldėtą angioedemą, jos paplitimas yra vienas iš penkiasdešimt tūkstančių asmenų. Šią ligą specialistui – alergologui ir klinikiniam imunologui diagnozuoti yra nesudėtinga. Tačiau yra žinoma arti trijų šimtų įvairių pirminio imunodeficito formų, todėl itin reti sutrikimai išties gali kelti sunkumų.

– Galima tik išmokti kontroliuoti imunodeficitą, bet ne pasveikti?

– Yra įvairių imuninės sistemos ligų gydymo būdų. Kalbant apie šios pacientės atvejį išgyti nuo ligos negalima. Bet kitos priemonės ir vaistai leidžia sėkmingai valdyti ligą – sumažinti ar panaikinti simptomus ir apsaugoti nuo sveikatai ir gyvybei pavojingų komplikacijų.

– Esama kokios šio sutrikimo prevencijos?

– Simptomus sukeliančių veiksnių pašalinimas yra pirmoji priemonė, kurią rekomenduojam savo pacientams. Nevartoti tam tikrų vaistų (kontraceptikų ar angiotenziną konvertuojančio fermento inhibitorių), vengti traumų ar streso. Prieš būtinas procedūras, pavyzdžiui, operacijas, galime paskirti trumpalaikę profilaktiką medikamentais.

Įvertink šį straipsnį
Norėdami tobulėti, suteikiame jums galimybę įvertinti skaitomą DELFI turinį.
(0 žmonių įvertino)
0

Mieguistumas ir silpnumas gali kamuoti dėl žemo kraujospūdžio: didelė klaida gerti vandenį su druska (42)

Daugeliui ne naujiena, kad aukštas kraujospūdis – lėtas žudikas, kuris dažnai būna net...

Erkiniam encefalitui vaistų nėra, o neatsilaiko ir stipriausi: pasekmės – nuo galvos skausmo iki paralyžiaus (208)

Liga, nuo kurios negali pasislėpti nei viename Lietuvos kampelyje gyvenantis žmogus – erkinis...

Insultas kasmet ištinka daugiau nei 10 tūkst. lietuvių, o 3000 miršta: kaip netapti liūdnos statistikos dalimi (47)

„Kasmet Lietuvoje užregistruojama apie 10 000 naujų insulto atvejų. Insultas – pagrindinė...

Sveikuoliškas gyvenimo būdas nuo vėžio neapsaugos (36)

Neseniai nuskambėjusi žinia, kad tai, ar susirgsite vėžiu, didele dalimi priklauso nuo...

Norite sveikesnės širdies: reikėtų atsisakyti 4 įpročių (1)

Nuo antikos laikų žmonės tiki, kad organizmas yra viena sudėtinga sistema, kurios visos dalys yra...

Top naujienos

Bakas: Skvernelis yra Seimo valdančiųjų partijų lyderių įkaitas (153)

Praėjusią savaitę Lietuvos valstiečių ir žaliųjų ( LVŽS ) frakcijos durimis Seime trenkęs...

Milžinų keliais Šiaurės Airijoje keliavę lietuviai: sunku patikėti, kad tai sukūrė gamta (62)

Pirmoje pasakojimo apie Šiaurės Airiją dalyje pasakojau, kad šią Jungtinės Karalystės...

Barbariškai traumuotam Slavickui koja sulaužyta dviejose vietose, operuos Belgrade specialiai DELFI iš Belgrado (1)

Pasitvirtino niūriausios prognozės: Marijampolės „Sūduvos“ gynėjui Vaidui Slavickui...

Žiniasklaida: „Swedbank“ susijęs su cheminio ginklo programa Sirijoje, mini ir Lietuvą (122)

„Swedbank“ minimas dar vienoje skandalingoje istorijoje. Žiniasklaidoje rašoma, kad bankas...

„Sūduva“ su Čempionų lyga atsisveikino be kraupiai traumuoto Slavicko (95)

Antradienį vakare Čempionų lygos pirmo atrankos etapo atsakomosiose rungtynėse Marijampolės...

Patarėjai prisiminimus apie darbą su Grybauskaite išliejo feisbuke (389)

Dešimt metų Lietuvai vadovavusi Dalia Grybauskaitė penktadienį perdavė naujajam prezidentui...

Ciklonas siautės Lietuvoje: sinoptikai skelbia, kuriuos miestus užgrius liūtis (3)

Trečiadienio orus ir toliau lems į rytus nuo Lietuvos esantis ciklonas. Po debesuotos nakties daug...

Europos Parlamentas išrinko Ursulą von der Leyen naująja Europos Komisijos vadove (128)

Vokiečių politikė Ursula von der Leyen antradienį užsitikrino Europos Parlamento palaikymą ir...

Nausėda turi konkrečių pasiūlymų dėl moterų į ministrų postus žada susitikti su valdančiaisiais (90)

Prezidentas Gitanas Nausėda ketina šią savaitę susitikti su valdančiųjų partijų atstovais...

Nausėda svarsto dialogą su Baltarusija (113)

Prezidentas Gitanas Nausėda sako esantis pasirengęs gerinti santykius su Baltarusija, bet žada...