Vaiko tėtis po diagnozės tiesiog pradingo. Nuo Editos ir Elijaus nusisuko ir dalis artimųjų. Tačiau moteris pasiryžo savo vaikui atiduoti visą turimą stiprybę ir dėl jos užsispyrimo berniukas daro nuostabią pažangą. Negana to, jis turi ypatingų susidomėjimo laukų ir talentų, kuriuos vieniša mama kruopščiai puoselėja.
– Edita, papasakokite, ką apie autizmo spektro sutrikimus žinojote iki susilaukiant sūnaus.
– Keletą metų svajojau apie vaikutį, tiksliau – būtent berniuką, ir galiausiai pastojau 30-ies.
Kai laukiausi sūnaus, nežinojau net termino „autizmas“. Tačiau atkreipiau dėmesį į padidintą jautrumą pilvuke, ypač paskutinius kelis mėnesius iki gimdymo, apie kurį pasakojau savo akušerei. Pavyzdžiui, man plaunant lėkštes, puodus ir jiems sudungsint stipriau, pilvuke maylis sujudėdavo. Apie autizmą man niekas nė neužsiminė, net kai ultragarsu stebėdavo mažylį ir man sakydavo, kad jo galvytė pagal diametrą didesnė nei kūno sudėjimas. Kaip gydytoja sakė – juk būna didelių galvyčių žmogučiai.
– Kada prasidėjo jūsų sunkumai?
– Pradžia buvo sunkus gimdymas natūraliais takais. Sūnus pilve be vandenų prabuvo parą. Galiausiai turėjau darytis epidūrą ir sūnų iš manęs raute išrovė, kas buvo baisu ir be galo skausminga. Veiksmas vyko Santarų ligoninėje – iki šiol nesuprantu, kodėl nebuvo daromas cezario pjūvis, o atsakymų ten nesulaukiau.
Sūnus, mano nelaimei, gimė uždusęs, pamėlęs, nekvėpavo. Metė mane visi ant gimdymo stalo ir puolė prie vaikučio. Iš pradžių nesupratau, kas vyksta, buvo šokas, sukviesti gydytojai sūnų gaivino. Įvyko stebuklas – jis pradėjo kvėpuoti. Dėkojau Dievui. Tik nedavė man net jo pažinti. Sekundei priglaudė prie veido ir išnešė. Sūnaus nemačiau iki vėlyvo vakaro.
Kai galiausiai jį atnešė, prasidėjo tai, ko bijojau: jis nesimaitino mamos pienu, buvo vangus, jokio balso, greitai krito svoris, slaugytės pradėjo girdyti pipete, kad jam būtų jėgų kovoti dėl gyvenimo, o aš tik ašaromis apsipylusi gulėjau. Šviežia mamytė, nežinanti, ką daryti su tokia maža lėlyte.
Nuo pat pirmos jo gyvenimo dienos mus persekiojo daugybė jo sveikatos problemų. Grįžome namo, o po kelių savaičių patekome į ligoninę dėl stiprių pilvo dieglių. Jie buvo ne tokie, kokie įprastai lanko kūdikėlius.
Tada sekė naujai išgirsti komentarai: „Jūsų naujagimis turi naujagimiams nebūdingų judesių.“ Gydytojai tikrino vaiką, bet tuo metu nieko nepastebėjo. Sūnus negalėjo tuštintis, todėl buvo daromos klizmos, tai tęsiau ir namuose.
Gimdymo metu, kadangi sūnus buvo tikrąją žodžio prasme išrautas iš mano kūno, jam atsirado kreivakaklystė, mažylis žiūrėjo šonu, galvytę laikydavo taip pat šonu. Taigi, reabilitacijos vyko nuo pirmųjų dienų. Toliau, jau kelių mėnesių, prasidėjo įvairios alergijos, tai ypač pastebėjau, kai persikėlėme gyventi į Neapolį Italijoje. Alergija pelėsiui, drėgmei, maistui. Nuolatiniai žarnyno uždegimai, karščiavimai ir vėmimai. Tai buvo kasdienybė. Bet apie autizmą – nė žodžio nei iš pediatrės, nei iš aplinkinių.
– Kaip klostėsi šeimyninis gyvenimas, kai reikalai buvo tokie įtempti?
– Nepasisekus gyvenimui su vaiko tėvu, grįžau į Lietuvą, kai sūnui buvo 10 mėnesių. Pastebėjau, kad vaikas itin stipriai reaguoja į tėvo elgesį. Sūnus bijodavo jo balso, nuolatinių rėkimų, dar būdamas kūdikis sugniauždavo kumščius ir purtydavosi visu kūneliu. Žinoma, psichologinį smurtą kentėjau ir aš. Todėl dėl mudviejų radau būdą pabėgti iš tos situacijos.
Negana visų rūpesčių, Elijui neteisingai suauginėjo kairys klubas. Tad reikėjo įtvaro būtent tada, kai jis jau bandė stotis.
Grįžus į Lietuvą mane lankydavo brolienė, turinti 8 mėnesiais vyresnį sūnų. Ji man sakydavo, kad mano vaikas per ramus, per tylus, pabrėždavo, kad tarp manęs ir sūnaus kitoks, stipresnis ryšys nei pas kitas mamas. Tarp viso to toliau tęsėsi sūnaus alergijos, atopinis dermatitas, vėmimai, viduriavimai, tam tikri judesiai.
Sūnus, būdamas metukų, pradėjo atsiklaupęs ir įbedęs veiduką į pagalvę pusvalandį ir daugiau daryti stereotipinius judesius. Ištisai linguodavo į pagalvę ir atgal. Galėdavo nuolatos sukti mašinyčių ratukus, pradėjęs vaikščioti tą daryti pradėjo ant pirštų galiukų, sukdavosi ratu ir žvairuodavo, taip pat plasnodavo rankytėmis.
– Grįžusi sūnumi rūpinotės pati viena?
– Tais metais rudenį sūnų kelioms valandoms pradėjau leisti į bendrojo ugdymo darželį Ukmergėje, kur įsikūrėme grįžę. Padaviau teismui prašymą dėl vaiko globos ir kitų formalumų, todėl man reikėjo kelių valandų lankytis savivaldybėje, pas advokatę. Į darželį vaiką leidau ir prisipratinti, nes neturėjome iš ko gyventi, motinystės išmoka buvo maža, tad žinojau, kad netrukus reikės ieškoti darbo, negalėsiu likti namuose su sūnumi.
– Kaip jam ten sekėsi?
– Darželyje buvo slepiama tikroji sūnaus situacija. Pasiėmusi vaiką vis klausdavau, kaip jam sekėsi, atsakymas būdavo „gerai“. Tačiau mamos nuojauta neapleido, sūnus paimamas auklėtojų rėkė taip, lyg jį kas skriaustų. Tikrąją ta žodžio prasme lauke prispaudžiau šeimininkutę pasakyti tiesą. Mano nelaimei, tiesa buvo siaubinga: sūnus engiamas, paliekamas kampe vienas, su juo neužsiimama, jis praguli ant grindų vos ne visas tas valandas.
Galutinis taškas darželyje buvo Kalėdų šventė. Tie metai buvo paskutiniai iki kovido, vyko gyvas susibūrimas. Tada pati pamačiau, kas vyksta su mano vaiku. Už jo nugaros vaikai klykė, džiaugėsi, šoko su Kalėdų Seneliu, dainavo, o Elijas buvo sustingęs, be reakcijos. Jis sustojo ir net nejudėjo, kai už jo nugaros vyko visa šventė.
Apie tai pasikalbėjau su broliene, ji atsargiai pasakė: „Edita, nesupyk, bet pasidomėk autizmo spektro sutrikimu.“ Parodžiau gydytojai nuotraukas ir filmuotą medžiagą, tada mus nusiuntė pas vaikų neurologą.
Iki tos šventės buvo dar vienas momentas. Man nutraukus maitinimą, sūnui buvo metai ir trys mėnesiai. Mane užklupo problemos dėl hormonų, teko gerti hormonines tabletes. Tada pastebėjau, kad sūnus maistą, košytes, kažkokius gabaliukus ryja ir vemia. Ištisai tas pats. Kreipiausi į gydytoja, ji nusiuntė pas gastroenterologą. Tačiau jokių problemų nerado. Sakė, praeis. Na, viskas vyko kitaip nei vyksta su kitų mamų kūdikiais.
– Ką pasakė neurologas?
– „Jūsų vaikui autizmas.“ Liepė registruotis į Santarų Vaiko raidos centrą. Taip ir padarėme. Beje, laukti teko mėnesiais. Sūnus nuolatos sirgo ir į darželį nevedžiau. Laukėm.
Na, ir atėjo 2020-ųjų kovo mėnuo, kai sulaukėme savo eilės. Tų metų kovo 12-ąją mus paguldė. Mūsų nelaimei, kovo 16-ąją paskelbė karantiną, todėl visi tikrąją ta žodžio prasme buvo išprašyti namo be atsakymų ir su nežinomybe. Vėl laukimas. Galiausiai pas gydytojus vėl patekome gegužės viduryje. Sūnus dvejų metukų gimtadienį šventė Vaiko raidos centre Santarose. Tada išgirdau – sūnui vaikystės autizmas ir dar trys lydinčios diagnozės: mitybos sutrikimas, kalbos suvokimo sutrikimas ir judesių koordinacijos sutrikimas. Manęs atsargiai paklausė, ar tvarkysiu neįgalumą – jam bus skiriama sunki negalia ir specialioji slauga. Čia ir prasidėjo mūsų autizmo kelias.
– Kaip reagavote? Kokie buvo tolimesni žingsniai? Ar gavote pakankamai informacijos?
– Ką daryti su šia diagnoze, nežinojau. Tačiau jos neišsigandau.
Persikėlėme į Vilnių. Viską dariau, kad gautume jam tinkantį darželį. Tad po kelių dienų jau buvome specializuoto darželio sąraše be jokių atrankų. Pirmumą darželiui suteikė sūnaus mitybos sutrikimas. Dar neturėjome sutvarkytų dokumentų, bet užteko pirminių vaikų neurologės išrašų.
Tą vasarą iki darželio sūnus buvo kaip laukinis žvėriukas. Nieko prie savęs neprisileisdavo, net senelio. Niekas negalėjo jo paimti, niekam nežiūrėjo į akis ir netarė jokių aiškių žodžių.
Puoliau rinkti visą informaciją apie tą sutrikimą, prisijungiau prie daugybės grupių, skaičiau, rinkau informaciją, suorganizavau sanatoriją. Mums pavyko nuvykti į Druskininkų „Saulutę“. Ten mes sunkiai pralaužėme ledus, kad sūnus prisileistų kitą žmogų. Buvo nuolatiniai rėkimai, mūsų abiejų kasdienės ašaros. Bet mes ištvėrėme ir rugsėji sūnus į darželį ėjo jau šiek tiek kitoks. Jau pripažino kitą aplinką, mokytojus, vaikus.
Iki tol medikai nedėstė ir nepatarė, kaip su tuo gyventi. Paliko atsakymų ieškoti pačiai. Tik pasakė, kad tai bus nuolatinis ir sunkus darbas. Ir, paguodai, kad tokie vaikučiai išmoksta rasti vietą po saule, jei juos mokai gyvenimo.
– Kada apie sūnaus diagnozę papasakojote savo artimiesiems?
– Mano reakcija buvo neapibūdinama. Nesuvokiau, kur papuoliau, kur eisiu toliau, nuo ko pradėsiu, bet žinojau, kad turiu daryti daugiau, daug daugiau, nei daro tėvai, auginantys neurotipinius vaikus.
Artimiesiems papasakojau iš karto. Jie nesuprato, nei kas tai yra, nei kaip su tuo gyventi. Su laiku savo mamą pakviečiau į grupę „Autizmo spektro sutrikimas“, kad suprastų bent dalį mano kasdienybės, kad mes ne vieni tokie. Tik gaila, kad iki šiol tai laikoma nelaime. Aš taip negalvoju.
Yra sunku, būna ir krizių, bet kartu – tai nuostabiausia, ką galėjau gauti. Manau, tokie gyvenimo išbandymai duodami stipriems žmonėms. Sūnus stabilizavo mano gyvenimo prioritetus, tikslus ir pastatė tiesų mūsų abiejų kelią.
Šeima... Mano sesuo ir brolis nuo mūsų nusisukę. Mes jiems nepatogūs. Į susiėjimus nekviečiami. Nebuvome kviečiami nei į vestuves, nei į krikštynas. Anot jų, mano vaikas laukinis.
Dėl savo hiperaktyvumo sūnaus visur daug. Jis lipa, meta, griūna, jokio saugumo jausmo, jokios baimės. Todėl gyvename kaip kalėjime, užvarstytais langais, užstatytomis balkono durimis. Jam pasaulis nebaisus, jei šalia tik yra mama.
Sūnus Elijas savo tėvo, galima sakyti, nepažįsta. Jis nežino, ką reiškia žodis „tėtis“, nors darželyje tokių žodžių moko. Vaiko tėvas iki sūnaus diagnozės dar kažkiek domėjosi jo gyvenimu, tačiau po diagnozės pradingo. Nėra nei fizinės, nei materialinės pagalbos. Jis Italijos pilietis, tačiau gyvenantis Lietuvoje ir realiai – kitame rajone Vilniuje. Specialiai nesidarbina, kad antstolis nenuskaičiuotų alimentų. Niekada neparūpino sūnui nei vaistų, nei sauskelnių, kurias sūnus dėvi iki šiol. Suvokimas tam dar neatėjo, todėl dar be jų negalime.
– Ar galite plačiau papasakoti apie Elijaus autizmo spektro sutrikimus? Kokias išraiškas jie turi, kas sunkiausia? Autizmo spektrui priklausantys žmonės neretai turi ypatingų juslių, gebėjimų, susidomėjimo laukų – kaip yra jūsų vaiko atveju?
– Daug metų svajojau išgirsti žodį „mama“. Jo žodyne atsirado spalvos, formos, skaičiai, bet ne „mama“. Galiausiai, kai sūnui buvo treji su puse, svajonė išsipildė. Dabar kasdien girdžiu ne „mama“, o „mamyte“. Visada – „mamyte“.
Sūnaus autizmo spektro ypatumais laikau jo besąlyginę meilę man. Nuolatiniai apkabinimai, bučiniai, jautrumas mano skausmui, guodimas, nuvalant ašaras. Tokią meilę ne visi gauna. Sūnus be galo jautrus. Neturi agresijos nei prieš save, nei prieš kitus. Jis pasaulį mato gražų. Myli kiekvieną gyvą padariuką – lauke paglosto sraiges. Musytėms namuose neša sausainį. Stebi kiekvieną kirmėlytę, drugelį, voriuką ir visada su šypsena. Savo sūnų vadinu šypsenėle. Jis savyje turi tiek gėrio. Visada triukšmingas ir besijuokiantis. Ko, aišku, iki 3 metų buvo reta. Net šypsena buvo reta.
Sunkiausia šioje situacijoje – kalbos spragos. Darželis dirba su simboliais. Aš pasirinkau sunkesnį kelią – palikau savo asmeninį gyvenimą už durų ir ryžausi viską duoti sūnui, kas tik mano jėgoms. Visą laiką garsiai, aiškiai ir taisyklingai tariu, ką mes veikiame, veiksime, ką veikiu pati. Pavadinau tai šarkos metodu. Ir yra rezultatų. Nors sakinių dėliojimas dar nėra taisyklingas, bet žodynėlis platus ir savo poreikius, norus, nenorus sūnus pasako. Kaip ir pasako „aš tave myliu“. Ar šių žodžių prasmę jis suvokia, dar nežinau. Bet jis tai sako ir atsako, kai tai jam sakau aš.
Dėl vaiko talento galiu tik pasidžiaugti. Prieš Kalėdas sūnus pradėjo domėtis Saulės sistema. Netyčia mūsų rankose atsidūrė knyga „Naktinis dangus“ ir prasidėjo mūsų istorija. Sūnus nagrinėja žvaigždynus. Žino visą Saulės sistemos išsidėstymą. Planetas vardija kaip maldą, net atsigulęs lovoje. Naršo įvairias programas, strateginius žaidimus, piešia ir lipdo planetas ir šis jo pomėgis tik auga. Stebi raketas, astronautus, NASA nuotraukas, žemėlapius, struktūras. Tai kažkas ypatingo. Aš iš sūnaus tik mokausi. Iki tol nepagalvojau, koks žavus pasaulis yra ten, aukštai.
Iš kitos pusės, darymas to, kas vaikui patinka, praplėtė jo kalbą. Tai tik pliusas. Reikia stebėti, kuo domisi mūsų vaikai, ir per tai dirbti su jais.
Iššūkis mums – parduotuvės. Apsipirkti kartu galime tik kai nėra kitos išeities, tada sukaupiu jėgas ir einame. Sūnus neatlaiko garsų, šviesų, kvapų. Nors muzika ir garsai jam patinka, puikiai jaučia ritmą, dainuoja, atkartoja melodijas.
Parduotuvėse, vaistinėse turiu užmerkti akis ir negirdėti replikų, kaip „tokį didelį berną vežioja pirkinių vežime“, „kodėl jis šaukia“, „vaikų kasai jūs per dideli“ ir daugybę kitokių. Visur eini kaip su šarvu, pasiruoši atremti replikas. Bet visada ten, kur reikia, pastoviu už save ir sūnų. Kažkada išgirdau gerą mintį: „Turite išmokti pastovėti už sūnų, to reikės visą gyvenimą.“
Taigi, jo jautrumas tokioms vietoms labai didelis. Ir tuo metu pasireiškia pykčio, rėkimo priepuoliai. Apsipirkti turiu spėti per maždaug 20 minučių.
– Ar įmanoma vienišai mamai jūsų situacijoje dirbti?
– Mums teko daug ko atsisakyti. Pirmiausia – man darbo. Po motinystės atostogų įsidarbinau ir viskas pradėjo eiti blogyn. Mano didžiulis nuovargis ir sūnaus per ilgas laikas darželyje sukėlė jam panikos priepuolius. Jis stipriai jaučia mano emocijas. O kokia gali būti mama, kai ji tik bėga ir drasko save į visas puses. Šalia nieko nėra. Esame vieni. Todėl į ką atsiremti nėra.
Prasidėjus nuolatinėms vaiko ligoms, viskas sukosi ratu: sūnaus jautrus žarnynas, nuolatinės infekcijos, vėmimai, viduriavimai, lyg užburta. Tokia darbuotoja, kuri nuolat nedarbingume, nebebuvo naudinga darbdaviui. Išėjau savo pačios prašymu, nes darbe prasidėjo spaudimas, pasityčiojimai, nors darbinantis į tas pareigas buvo pranešta, kad auginu neįgalų vaiką.
Baigėsi tuo, kad galutinai pasirinkau sūnų, o ne darbą už tris žmones, bet vieną minimalų atlyginimą. Todėl nešioju statusą, priklijuotą žmonių, nesuprantančių bedarbės vienišos, negalią turinčio vaiko mamos padėties. Supranta tie, kurie eina panašiu ar tokiu pat keliu, ir tie, kurie turi širdį mylėti kitus.
– Ar tokių vaikų tėvams, jūsų atveju, mamai, suteikiama kokia nors pagalba? Kalbu ne apie pačius vaikus, bet apie jų tėvus. Ar turite galimybę kad ir elementariai – pailsėti?
– Apie pagalbą vaiko mamai pasakyti neturiu nieko gero. Viskas palikta mums pačioms. Kasdien girdžiu, ką privalau daryti dėl sūnaus, nors darau labai daug, tai, kas mano jėgoms. Esu mama be žalingų įpročių, tvarkinga, gal net per daug pedantiška, net sūnus ima pavyzdį – po savęs sutvarko, išvalo, jei ką išpila, sustato batus, sudeda drabužius, išmeta šiukšles. Stebuklėlis, ne vaikas.
Grįžtant prie pagalbos mamai, mums kažkada buvo paskirta atvejo vadyba. Kreipiausi, kai ieškojome gyvenamosios vietos, tuo nepadėjo. Kurį laiką mus lankė, kol galiausiai pasakė, kad jų sistema išmokyta dirbti su, galima taip išsireikšti, asocialiomis šeimomis, kuriems reikia daug mokytis, o mums jie neturi kuo padėti. Taigi, atvejo vadyba buvo nutraukta. Nors iki tol prašiau asistento, kai net vaistų ar maisto negalėjau išeiti nusipirkti sūnui sergant savaitėmis. Atsakymas buvo – tokių neturime.
Pagalba mamai gal ir egzistuoja kažkur popieriuje, bet realybė kita. Ne kartą kreipiausi į įvairias įstaigas pagalbos tokiems atvejams ar atokvėpio valandėlei. Atsakymas buvo – jums nepriklauso. Vaikas nėra suparalyžiuotas, neatitinka diagnozių ir dar daugybė kitų priežasčių. Tad likau viena pati savo laive ir ėjau pirmyn, kaip išgalėjau. Sirgdama pati gydžiau vaiką. Turėdama kojos traumą gamindavau, rengdavau jį sėdėdama ar gulėdama.
Verkdama lipau per save, kad vaikui viskas būtų gerai. Dešimt izoliacijos dienų su sunkių simptomų kovidu mums parodė, kokie vieniši esame. Valgėme tai, ką turėjome. Niekas mums į duris nepasibeldė ir nepasiūlė pagalbos, lyg būtume tik dviese šioje žemėje. O kiek dar tokių atvejų buvo be kovido. Aš negalėjau vaikščioti, bet pati viena aplink vaiką tvarkiausi per skausmus ir kančias.
– Ar sunkiomis minutėmis ieškote psichologinės paramos?
– Nebijau aš nueiti pas psichiatrę, kai nuovargis ir nervinis išsekimas palaužia. Nebijau pasikalbėti su savo nuostabia psichologe apie kasdienybę. Kaip stebuklo laukiu mūsų susitikimų, tiek daug ji man padėjo ir padeda.
Pagalba mamai – tai yra tai, ką pati į save įdėsi. Niekam aplinkui tu nerūpi, niekam dėl to širdies neskauda.
– Ar sulaukiate pagalbos ne iš valstybės, o iš žmonių?
– Jaučiu didžiulį dėkingumą Všį „Gerumas gerumu“, kur žmonės suaukojo didelius pinigus ir 5 mėnesius mes buvome aprūpinti maisto produktais, „Maxima“ čekiais, vaistais, priemonėmis atopiniam dermatitui sūnui. Ir, svarbiausia, sauskelnėmis, kurių per didelę kovą valstybė skyrė tik 60 vienetų – ir tai su priemoka. 60 vienetų sauskelnių 118 centimetrų ūgio ir 22 kilogramų svorio vaikui – tai tik savaitei. Ir tai, jei nepasireiškia uždegimai bei žarnyno sutrikimai.
Daug pagalbos iš nuostabių žmonių. Netilptų į sąrašą jų išvardyti. Pagalbos prašyti aš nemoku. Tokie žmonės savaime vieni per kitus atsiranda mūsų kelyje lyg stebuklas ir tokių žmonių be galo daug. Jie yra tas spyris gyvenimui, kovai už būvį. Jie tavimi tiki ir tada tu savimi dar labiau tiki.
– Iš to, ką kalbate, suprantu, kad poilsio jūs tiesiog neturite.
– Apie savo poilsį – tai pamiršta jau 5 metus. Per tuos metus su sūnumi išsiskyrę esame tik vienai nakčiai, kai jis pakliuvo į reanimaciją nukritęs nuo komodos. Tai buvo mano pragaro naktis. Visiems dievams meldžiausi, kokius tik žinojau ir sugalvojau. To nenorėčiau išgyventi vėl. Todėl sūnus dieną ir naktį, kai jis ne darželyje, turi būti su manimi. Saugau jį kiek galiu, neatsižvelgdama į savo poreikius, ligas, norus ar svajones. Tai kažkur liko. Bet manau, su laiku sugrįš.
Dienos metu, kol sūnus darželyje, kai neserga, o tai reta, aš visą laiką prie vairo. Daugybė to, ką turiu padaryti, ką reikia padaryti, ką galėčiau padaryti. Ir jei turiu laisvą valandėlę, domiuosi žmogaus psichologija, saviugda, vebinarais ir seminarais apie tai. Tik taip save pakraunu kitiems gyvenimo iššūkiams. Su laiku pradėjau rinktis vienatvę, atsiribojau nuo žmonių. Yra keletas artimesnių draugių, pabendraujam, bet laisvą minutę daugiausia skiriu pabūti tyloje su savimi. Sūnus triukšmingas vaikas. Tad savaitgaliai mums iššūkiai.
Sunkiausia tai, kad negaliu dirbti kaip normalus žmogus, jaučiu ir nuolatinį nuovargį, kuris peraugo į lėtinį nuovargį, kai miegas naktį ar pagulėjimai dieną nebepadeda. Tu atsiguli pavargusi ir atsikeli pavargusi. Tai sekina vis labiau, tik supranti, kad padėti gali tik pati sau ir nuolatos ieškau tam būdų, knygų, bet kokios informacijos.
– Kokios, jūsų manymu, yra didžiausios įstatymų spragos jūsų šeimos atveju?
– Šiuo metu mus išlaiko sūnaus neįgalumo išmokos. Jam paskirta specialioji nuolatinė antrojo lygio slauga ir sunkus neįgalumas, butą nuomoju, viskas išeina išlaidoms išgyventi. Pagalbos su būstu nėra. Dėl socialinio būsto – eilė didžiulė. Pirmumo nėra net dėl sūnaus problemų. Pasiūlyti neturi ko, toks jų atsakymas.
Vienišai mamai su vaiku nelengva ir rasti būstą nuomai. O jei randi, tai dar ir tyčiojasi, traukia ką gali iš tavęs nuomotojai, nes tu neturi kitos išeities. Reikia vaikui stogo. Trūksta mūsų valstybėje pagalbos su apgyvendinimu sunkiais atvejais. O mamos ir vaiko centrai – ne išeitis. Toks vaikas negali gyventi uždarytas kambaryje, dėl savo poreikių jam reikia erdvės.
Sunkiai radau butą su registruota sutartimi, kad galėčiau tvarkytis kompensacijas bent dabar, kol dar negaliu abiem kojomis grįžti į darbo rinką.
– Jūsų vaikas neilgai trukus bus mokyklinio amžiaus. Ar jau pagalvojate apie mokyklą?
– Gyvenu liūdnomis mintimis apie sūnaus mokyklą. Kartais norisi, kad visada būtų mažas ir galėčiau jį glausti po sparneliu, bet žinau, kad tai neįmanoma. Ilgus mėnesius mane kankino bemiegės naktys, kaip jis eis į mokyklą. Kaip su juo elgsis. Ar aš tai žinosiu. Gal jį skriaus ir žemins. Ištisa virtinė minčių ir galiausiai – vėl psichiatrės kabinetas. Nerimas sukelia daugybę problemų, jį reikia nuslopinti. Todėl mokausi gyventi čia ir dabar. Džiaugtis tuo, ką turiu, eiti į priekį ir nekurti scenarijų iš anksto.
Mokyklos dar neišrinkau, baugina vien mintis, nežinia, ar mus likimas paliks Vilniuje. Bet žinau viena – atėjus laikui rasiu išeitį, kaip radau iki šiol net, atrodo, baisiausiais savo gyvenimo momentais, apie kuriuos gal net niekas nežino. Išmokau patylėti, palaikyti sau, išsiverkti, išliūdėti, atsikelti, pasidaryti makiažą ir eiti. Tokią žmonės mane ir mato. Kasdienybėje randu mažų stebuklų. Kiekvienas mažas sūnaus pasiekimas man yra stebuklas. Ir visada stengiuosi būti su šypsena su sūnumi.
– Ar dažnai susiduriate su visuomenės neišprusimu? Minėjote žvilgsnius ir replikas parduotuvėse – ar tenka to patirti ir daugiau?
– Labai sunku, ne pirmą kartą, pakeitus butą, kviečiamos vaikų teisės, kai žmonės nė neateina susipažinti ir sužinoti, kodėl vaikas šaukia, verkia ar daužosi į grindis. Šį atvejį turėjau ir praėjusią savaitę. Atvyko, išsiaiškino ir išvyko.
Sūnui atsirado prieštaraujantis elgesys visur ir viskame, kurį jis išreiškia rėkimu ir vartymusi ant grindų. Gyvenant daugiabutyje žmones tai trikdo. Stengiuosi kiek įmanoma kontroliuoti vaiko elgesį, bet kartais nusileidžia rankos. Lietuvos įstatymas gina vaikus ir džiaugiuosi tarnybų reagavimo sistema, bet man tai kaip koks pažeminimas: nuolatinis aiškinimasis, kad vaikas su raidos sutrikimais, lyg gyvenime prieš visus ir visiems turėčiau atsiskaitinėti, aiškintis, teisintis.
Mūsų svajonė – turėti savo namus toli nuo žmonių, tebūnie miške. Nebėra jėgų prieš visus teisintis lyg tu būtum niekas, o jie kažkas. Tai sukuria dar didesnę prarają norui bendrauti su aplinkiniais ir aiškintis, kodėl vaikas lauke mėto smėlį į dangų ir sau į galvą, o ne pilsto iš indo į indą, kodėl priėjus kitiems vaikams jis nusisuka ir nueina, kodėl sūnus paima kito vaiko žaislą. Jis nesusivokia, kad čia ne jo ir negalima, tad turiu stebėti pasipiktinusius tėvų veidus, lyg sūnus darytų nusikaltimą. Auklėju sūnų kaip moku, kad būtų geru žmogumi, tik autizmo spektro sutrikimus turinčiam vaikui reikia daug daugiau pamokų, kad suvoktų, ko iš jo prašai.
Visuomenė pripratusi negalia laikyti tik sėdinčius neįgaliųjų vežimėlyje, bet negalia turi ir kitą išraišką, kuri nėra matoma iš karto. Ypač tai pastebiu, kai statau automobilį į neįgaliųjų vietą ir uždedu sūnaus neįgaliųjų ženkliuką. Kai išlipame, neretai girdžiu pamurmėjimus, atrodo, lyg mąstytų – abu vaikštantys, šypsosi, bet naudojasi neįgaliųjų vieta. O aš, žinote, didžiuojuosi, kad valstybė mums suteikė tokią teisę, nes gyvenant didmiestyje tai yra privalumas. Tu visada turi vietą, kad vaikas galėtų saugiau pasiekti taškus, ne laiku neišslystų man iš rankų, nepašoktų į šoną.
Esu dėkinga tiems, kurie domisi, supranta ir gilinasi į tokių vaikų poreikius. Kaip man sakė keletas žmonių – tai ateinančios kartos vaikai ir jų bus vis daugiau. Dabar vyksta tokių vaikų tėvų kova su visuomene dėl šių vaikų vieta po saule, dėl vienodų teisių į gyvenimą – darželius, mokyklas, universitetus, kolegijas, darbus, patogų asmeninį gyvenimą.
– Ar turėdama tokią patirtį pastebite autistiškų elgesių kituose vaikuose?
– Augindama sūnų su autizmo spektro sutrikimu ir mačiusi įvairių to išraiškų aplinkui pastebiu daug tokių vaikų bruožų, kurių gal tėvai net nepastebi. Niekada nesakau ir neklausiu, ar tyrėte vaiką, ar yra kokių sutrikimų, net jei akivaizdžiai jų yra. Tiesiog prisėdu šalia ir pakalbinu, tiksliau, pradedu pokalbį apie savo vaiką ir jo spektrą. Būna, pokalbio metu tėvai paprašo patarimų, pasidalina pastebėjimais, neramumais, o būna, kad tiesiog ignoruoja.
Žinau, kad kiekvieno iš tėvų reikalas, kaip elgtis, bet jei reiškiasi neįprastas elgesys, manau, reiktų imti ir išsitirti. Tai yra didžiausia pagalba sau ir vaikui – turėti atsakymą, laiku pradėti teikti pagalbą. Kuo mažesnis vaikutis, tuo didesnė tikimybė jam padėti anksčiau.
