Magdalenai buvo diagnozuotas dauno sindromas ir gretutinės ligos. Nepaisant ilgai lydėjusių empatijos ir supratimo stokojančių gydytojų komentarų, patirto nerimo dėl dukrelės sveikatos, Ieva šiandien sako, kad bendrauti su dauno sindromą turinčiu žmogumi – daug paprasčiau nei atrodo. Moteris teigia, kad daug neprasmingų stereotipų yra apipynę šį sindromą: jos dukra ir gudri, ir turi savitą asmenybę, pomėgius.
– Papasakokite apie savo šeimą. Kuo užsiimate, kuo gyvenate, kiek narių joje yra ir kokie jie?
– Mūsų šeima mišri ir visai nemaža. Su vyru auginame tris vaikus. Dvi mergaites, septynerių ir ketverių, ir vienerių metų berniuką. Vyriausioji mūsų dukra turi negalią, todėl iššūkių mūsų gyvenime netrūksta.
Mano vyras yra iš Sakartvelo. Susipažinome gyvendami Italijoje. Apsigyvenę Lietuvoje ir ilgėdamiesi Italijos atidarėme nedidelę šeimos piceriją Kaune „Pizza Pop“. Zura yra picų kepėjas, todėl šis sprendimas buvo gana suprantamas.
Mūsų gyvenimas kaip ir visų kitų šeimų: namai, darbas, vaikai. Mums patiems jis neatrodo ypatingas, nors žinau, jog iš šalies žiūrint ir nesusiduriant su mūsų gyvenimą lydinčiais iššūkiais, jis atrodo gana sudėtingas.
– Kiek žinojote apie dauno sindromą iki susilaukiant savo vaiko?
– Po mokyklos studijavau socialinį darbą, todėl šiokį tokį supratimą turėjau. Bet ką reiškia su tuo gyventi kiekvieną dieną, neįsivaizdavau. Nežinojau, kokie iššūkiai kyla šeimoms, auginančioms vaikus, turinčius DS. Augant nemačiau daug neįgalių žmonių, tokioje visuomenėje augome visi, todėl normalu, kad ir tu žinių nebuvo. Gal labiau kažkokie įsivaizdavimai.
– Ar prieš susilaukiant vaiko turėjote galvoje scenarijų, kad vaikas nebus visiškai sveikas?
– Tikrai ne. Manau visi tėvai, kurie laukiasi vaikelio, įsivaizduoja, kaip jam viskas seksis ir koks jis bus puikus, kokius būrelius lankys ir panašiai. Niekas negalvoja apie blogus dalykus, tokių minčių neturėjome ir mes.
– Ar laukiantis vaiko turėjote kažkokių nuojautų, o gal – gydytojų įspėjimų? Tyrimų atsakymų, kurie neramintų?
– Kai pastojau, man buvo 27-eri, mano vyrui 25-eri. Nepatekome į jokias rizikos grupes ir jokių blogų minčių nebuvo. Gal tik kažkoks keistas mano noras slėpti nėštumą, kad manęs „nenužiūrėtų“. Dabar tai atrodo juokinga, nes aš netikiu tokiais dalykais, net nežinau, kodėl tuo metu taip galvojau. Tuo tarpu visi poliklinikoje atlikti tyrimai buvo geri.
37 nėštumo savaitę apsilankiau ligoninėje, kurioje ruošiausi gimdyti, ir ten gydytoja kažkaip keistai elgėsi. Nepabaigus apžiūros išlydėjo namo. Po gimdymo man kilo mintis, kad tuo metu ji kažką pamatė matuodama vaikelį, bet man netrukus reikėjo gimdyti ir ji nieko nepasakė. Aišku, tai tik mano mintis, nes ta apžiūra tikrai buvo keista ir nepabaigta.
– Papasakokite apie tai, kaip sužinojote, kad jūsų dukrytė turi dauno sindromą? Kokie tai jausmai?
– Taip susiklostė, kad sutapus grafikui, ta pati mane apžiūrėjusi gydytoja priėmė gimdymą. Ir gimus dukrai iškart stojo tyla. Matėsi, kad jie mergaitę tyrinėja žvilgsniu ir kažko lyg ieško. O mes su vyru ją glostėme, mums tai buvo gražiausia, ką buvome matę.
Akušerės pirmas klausimas buvo „ar ji jums atrodo normali?“. Tuo tarpu nesupratau, ko ji norėjo. O dabar galvoju, kad toks klausimas yra visiškai ne vietoje. Labai netaktiška.
Netrukus į palatą pradėjo eiti gydytojai, vienas po kito. Pirmyn ir atgal. Mano vyras tyliai man pasakė: „Ieva, kažkas negerai, jie visi keistai elgiasi.“
Gimdykla staiga ištuštėjo, pasiliko tik vaikų gydytoja, kuri pasakė, kad mergaitę reikės tirti genetiškai, nes jie turi įtarimų. Tačiau kas tai per įtarimai, ji nepasakė. Aš jai pradėjau vardinti man žinomas genetines ligas ir ištarus „dauno sindromas“, ji pasakė „taip“.
Po žodelio „taip“ sekė palinkėjimas pailsėti ir pasiūlymas pamiegoti. Lyg tai būtų įmanoma, išgirdus tokią naujieną.
Visa naktis buvo be miego, su ašaromis, bandymu save įtikinti, kad jie klysta. Rytas išaušo toks pats. Galvoje buvo sumaištis, bet meilė dukrai – didžiulė. Glaudžiau ją glėbyje ir kartojau, kad nesvarbu, kokia bus ta tiesa, mano meilė jai nepasikeis niekada.
– Kaip jus apie tai galutinai informavo gydytojai? Ar gavote pakankamai informacijos?
– Informavimas apie įtarimus gimdykloje buvo kažkokia komedija. Aš ką tik pagimdžiusi spėlioju diagnozes. Jokios informacijos, tik pastovus gydytojos galvos kišimas į palatą su klausimu, ar vaikui nepablogėjo.
Dabar, jau suprasdama, žinau, kad vaikai turintys DS, taip pat gali turėti įvairių gretutinių ligų. Bet tuo metu nesupratau ko jie iš manęs nori.
Laiko ligoninėje, namo neleidžia ir laukia, kol kažkas pablogės. Į Kauno klinikas irgi neperveža. Situacija buvo mažų mažiausiai kvaila. Todėl po savaitės ligoninėje ir laukimo, kol pablogės, nuėjau pas gydytoją ir paklausiau, kokius tyrimus mums rekomenduoja. Paprašiau siuntimų ir pasakiau, kad mes einame namo, nes niekas neblogėja, jūs nieko netiriat, o noro gulėt pas jus neturiu. Tokiu būdu mes iškeliavome namo.
Noro gulėti ligoninėje nebuvo. Gydytojų komentavimas apie gimusį „dauną“ ir panašūs labai netaktiški jų pasisakymai, pastovus komentavimas, koks sunkus gyvenimas mūsų laukia dabar, ir kaip mums čia galėjo taip nepasisekti.
Vėliau apsilankius pas genetikus Kauno klinikose ir ten atlikus tyrimus, mus apie viską informavo labai atsargiai ir labai gražiai. Bet tikslų atsakymą sužinojome, kai Magdalenai buvo jau beveik 2 mėnesiai. Per tą laiką spėjome susitaikyti su tuo ir sureagavome labai ramiai. Buvome gavę jos širdies ydų diagnozę, todėl galvoje buvo tikrai ne sindromas. Tai mums buvo antraeilis dalykas, dabar reikėjo gelbėti vaiko gyvybę.
– Ar gavote psichologinę pagalbą?
– Psichologines pagalbos negavau jokios ir man ji nebuvo pasiūlyta niekada. Su savo jausmais ir skausmais tvarkėmės patys: kaip mokėjome ir sugebėjome. Esu stipri ir savo stiprumu kartais pati save gąsdinu, bet bijau pagalvoti, kaip tokiose situacijose tvarkosi kitos mamos.
– Papasakokite, kaip į jūsų dukros diagnozę reagavo artimieji? Ar sudėtinga buvo jiems tai pranešti?
– Mano tėvai, vyro mama ir mano brolio šeima apie įtarimus sužinojo jau kitą dieną po Magdalenos gimimo. Aišku, buvo skaudu ir liūdna, visi iki paskutinio tikėjome, kad diagnozė nepasitvirtins. Bet nutiko taip, kaip nutiko. Faktą visi priėmė ramiai.
Kitiems nėjau ir nesakiau į akis, kas ir kaip, bet niekada to ir neslepiu. Jei matydavau, kad ore sklando įtampa, ramiai pasakydavau faktą ir tiek. Žmonėms sunku išgirsti diagnozę, nes jie nežino kaip į tai reaguoti, ką sakyti. Ir tai yra normalu, jie pasimeta.
Tai, jog aš neslėpiau dukros diagnozės ir pasakydavau ją kitiems, buvo mano terapija, sakydama ir neslėpdama pati lengvai pripažinau faktą. Ir dabar kalbėdama labai lengvai pasakau jį, kartais gal net per lengvai. Žmones suglumsta, juk visiems atrodo, kad tai didžiulis skausmas. Kaip čia ji taip lengvai viską komentuoja.
Taip, tai yra skaudu… Bet yra dvi galimybės: gyventi tame skausme arba gyventi laimėje. Mes pasirinkome antrą variantą.
– Dažnas atvejis, kad ten, kur atsiranda sudėtingesnė diagnozė, mama su vaiku lieka viena. Kaip buvo jūsų atveju? Ar vyrui buvo sudėtinga priimti dukros situaciją? Ar buvo krizių? Ir kaip jas sprendėte?
– Kartu su vyru ėjome pas visus gydytojus ir viską išgyvenome kartu. Buvome vienas kito ramsčiu. Kartu verkėme, juokėmės ir drąsinome vienas kitą. Niekas nepasikeitė ir dabar, po 7-erių metų. Toliau per visus džiaugsmus ir sunkumus einame kartu. Manau, kad tai tik dar labiau sustiprino mūsų santykius ir padėjo geriau vienas kitą pažinti.
– Ar sulaukėte pagalbos iš valstybės? Ar ji – pakankama? Ir ko labiausiai trūksta?
– Po širdies operacijos, kai Magdalena sustiprėjo, pradėjome lankyti logopedo, ergoterapeuto užsiėmimus, kineziterapiją raidos centre. Šios paslaugos yra pilnai kompensuojamos valstybės, tačiau yra didžiulis specialistų trūkumas.
Labai sunku patekti į užsiėmimus, todėl raidos centrą lankėme tik kelis metus. Vėliau pradėjome dukrą vežioti pas logopedą ir ergoterapeutą privačiai. Poliklinika paskyrė kineziterapeutę, kuri atvyksta į namus.
Pagalbos iš valstybes labai trūksta tokių vaikų reabilitacijoje, specialistų trūkumas didžiulis, todėl tėvai renkasi privačias paslaugas, kurios tikrai labai brangios. O jauni specialistai renkasi privatų sektorių, norinčių dirbti valstybinėse įstaigose nėra. Manau, tai ne tik algų klausimas, nors dirbdami privačiai uždirba daugiau, bet ir pačios sistemos, kuri, reikia pripažinti, nedirba vaiko ir šeimų naudai.
– Internete nesunku perskaityti, kas tas dauno sindromas – ir visgi, visuomenė dažnai trūksta išmanymo, suvokimo. To pasitaiko net gydytojams. Ar galėtumėte kažkaip aiškiai, iš buitiškesnės perspektyvos paaiškinti, kas tai? Ko tikėtis iš žodžių „dauno sindromas“?
– Man patinka sakyti, kad dauno sindromas tai ne liga, o kitoks gyvenimo būdas. Pirmiausia reikia paminėti, kad žmogus neserga dauno sindromu, jis turi dauno sindromą, o sirgti jis gali gretutinėmis ligomis.
Dauno sindromas, kitaip 21 chromosomos trisomija, nėra siaubas baubas. Jie tokie patys žmonės, vaikai, tiesiog kitaip mato pasaulį. Moka stipriau džiaugtis, bet ir stipriau pykti, nemoka apsimetinėti ir meluoti. Jiems reikia daugiau laiko išmokti vieną ar kitą dalyką ir įdėti daugiau pastangų, kad pavyktų. Bet jie, kaip ir visi, nori būti mylimi, suprasti ir įvertinti.
– Kur visuomenė neteisingai dėlioja taškus? Kur klysta, galvodami apie dauno sindromą?
– Klysta bijodami. Nes jei jūs paklausite, ko jie bijo, atsakymo nesulauksite. Jie bijo, nes nežino. Taip pat jie įsivaizduoja, kad žmogus, turintis dauno sindromą, yra kvailys. Juk dažnai galime išgirsti, kaip sveikieji, norėdami įžeisti kitą ir pavadintį jį kvailu, naudoja žodį „daunas“, lyg kvailio ir durnelio sinonimą, taip parodydami tik savo pačių neišprusimą.
Žmogus su DS nėra kvailas. Taip, jo raida lėtesnė, jam sunkiau pavyksta dalykai, bet jie yra gudrūs. Ir ne tik ten, kur reikia iškrėsti kokią išdaigą, bet ir tada, kai jūs su jais negražiai, nepagarbiai ir įžeidžiančiai elgiatės. Jie viską supranta ir viską išgyvena.
– Ar dažnai susiduriate su visuomenės neišmanymu? Nejautrumu? Gal galite papasakoti apie tas situacijas?
– Paskutiniu metu tikrai nepamenu, kada tai buvo, ir tai labai džiugina. Bet yra buvę keli labai įsimintini atvejai, kurie įvyko, kai Magdalenai buvo keli metukai.
Parke, čiuožinėjant nuo čiuožyklos, viena mama prievarta nutempė savo vaiką, kad neduok Dieve nečiuožtų nuo tos pačios čiuožyklos.
O kitas įsimintinas pokalbis įvyko su viena gydytoja ligoninėje, kai ji neprašyta atėjo „paplepėti“ ir paklausė, ar aš žinojau, kai laukiausi, kad Magda turės DS. Atsakius, kad ne paklausė, kodėl nesidairiau tyrimų ir nepasidariau aborto. Taip pat paminėjo, kad kai ji nuspręs turėti vaikų, būtinai darysis tyrimus ir, jei ką, abortą. Negalėjau patikėti, kur link krypsta mūsų pokalbis, ir norėdama greičiau jį užbaigti pasakiau: „Kažkas laimi milijoną, mes – chromosomą“. Bet ji dar norėjo paplepėti ir sako: „ O kas bus, kai jūsų nebebus, jūs nepagalvojote“. Tada iš tiesų supykau, nes šis pokalbis neturėjo nei prasmingumo, nei kažkokių etikos normų, ir atsakiau, kad nuo negalios nėra apsaugotas nei vienas, juk ir sveikas gimęs vaikas po kažkokios nelaimes gali likti neįgaliu, tėvai mirti – ir kas tada? Ji mano pasakymą pavadino kvaila hipoteze. Aš jai palinkėjau geros dienos ir pridėjau, kad ir jos idėjos yra tik hipotezes. Čia mūsų pokalbis ir baigėsi, bet jo aš nepamiršiu niekada.
Kitas dalykas, kuris erzina tėvus, yra gydytojų ir specialistų naudojamas „dauniukas“, „dauniukai“. Nesuprantu, kodėl žmogus yra vadinamas pagal diagnozę, bet, va, dar padaro tą žodį mažybiniu, lyg taip gražiau būtų. Mūsų vaikai turi vardus ir pavardes, kodėl pacientas Vardenis Pavardenis taip ir yra vadinamas, o mūsų vaikai patampa dauniukais, lyg butų viena visuma. Šis akmuo – į gydytojų ir specialistų daržą. Manau, kad 2023 metais tokie epitetai mažų mažiausiai yra gėdingi ir neprofesionalūs. Tokių diagnozių, kuriomis vadinami vaikai, yra daugiau, manau visos jos turi likti tik diagnozėmis, vaikai turi vardus.
– Papasakokite apie savo dukrą. Kokia ji? Kas jai įdomu? Ką ji gali, o ko – ne?
– Magdalenai jau 7-eri, šiemet ji pradės lankyti specialiąją mokyklą. Ji yra išdykusi ir su charakteriu.
Mūsų namų sveikuolė, geria tik vandenį, mėgsta brokolius, kiaušinius, obuolius ir citrinas, kad ir kaip keistai skambėtų.
Ji nekalba, bet puikiai supranta, kai aš su ja kalbu lietuviškai arba tėtis kartveliškai. Moka parodyti, ko nori, ko jai reikia, mes komunikuojame savais būdais.
Ji labai mėgsta būti lauke, stebėti, kaip kiti kažką daro, taiso ar gamina. Aišku, kaip ir visi vaikai mėgsta pagulėti prie TV ir pažiūrėti filmukus. Pasimuša ir pasipeša su sese ir broliu, pyksta, kai jai ko neleidi ar subari.
– Ko edukacijos ir išsilavinimo prasme iš jo tikimasi ateityje? Ar turite kažkokių planų, lūkesčių?
– Į mokyklą ji pradės eiti šiemet, nuo dviejų metukų lankė bendrąjį darželį. Esame dėl to labai laimingi, tikrai daug išmoko iš sveikų vaikų ir darželyje buvo labai laiminga. Mokykla mums naujovė, žiūrėsime, kaip seksis.
Mūsų su vyru tikslas ir noras, kad ji galėtų pilnai pati save apsitarnauti, nusiprausti, susišukuoti, apsirengti, išmoktų pasidaryti užkąsti. Visi vaikai su sindromu yra skirtingi, vieni eina į bendrą mokyklą, skaito, rašo, kiti eina į specialiąją. Svarbu priimti realybę, suprasti, kas geriausia tavo vaikui, o ne kokie tavo norai, ir stengtis dirbti ties tais gebėjimais.
Mūsų norai nėra dideli, butų smagu, kad paaugusi galėtų padėti picerijoje nurinkti nuo stalų lėkštes, padėtų tvarkytis. Taip pati jaustųsi reikalinga, svarbi ir turėtų veikos.
– Kaip dukrai sekasi susirasti draugų? Ar tarp vaikų ir jų tėvų esama kažkokių stigmų, informacijos trūkumo?
– Draugų ji nelabai ieško, ji vienišė, kartais su sese ir broliu būti nenori. Nueina ir užsidaro kambaryje, žaidžia viena.
Ji mėgsta ramybę, nenori chaoso, kurį kelia kiti vaikai. Bet jei einame į vaikų gimtadienius ar parką, kur daug vaikų, ji susiranda, ką veikti. Maži vaikai į ją žiūri kaip ir į kitus vaikus, nes jie neturi jokių nusistatymų.
Tuo tarpu vyresni vaikai jau yra girdėję žodį „daunas“ ir turi savų nusistatymų. Bet mums su tuo neteko susidurti, žinau iš kitų mamų pasakojimų, kaip paaugliai eidami gatve šaukia „daunas daunas“.
Tėvų yra visokių, bet jaunų tėvų tarpe vis mažiau tų stigmų, žmonės yra daugiau keliaujantys, matantys, apsiskaitę, tai džiugina. Tikiu, kad jie užaugins nuostabius ir tolerantiškas vaikus. O ir visuomenėje jau galime matyti neįgalius žmones, kurie eina į gatves, restoranus, parduotuves, tai nėra kažkoks stebuklas.
– Tėvai, kurie augina vaikus su tam tikrais sutrikimais, sindromais, negaliomis, dažnai pasiskirsto į dvi stovyklas: vieni teigia pastebintys savo vaikuose ne tik kitoniškumą, bet ir kažkokį ypatingą gebėjimą. Ar tai būtų ypatingas jautrumas gerąja prasme, ar ypatingi muzikiniai gebėjimai, ar dar kažkas. Kiti – griežtai prašo neidealizuoti to, kas jiems skaudu. Koks yra jūsų požiūris? Ar matote savo dukroje grožį, ypatingumą, kuris galbūt atėjo sudėtinga kaina?
– Man mano visi trys vaikai yra savaip ypatingi, kaip ir kiekvienai mamai. Negalios aš neidealizuoju, bet ji tikrai ypatinga mergaitė, ji skleidžia ore kažkokią meilę ir džiaugsmą aplink save. Visi ją myli ir nori ją pakalbinti. Ji jautri ir labai prieraiši.
– Ar sesers dauno sindromo diagnozė kaip nors pakeitė likusių jūsų vaikų gyvenimą?
– Mažajam broliui dar tik vieneri, tai jis jokių išskirtinių dalykų nejaučia. Matilda taip pat yra jaunesnė už Magdaleną, ji nuo pirmų dienų augo šalia dauno sindromo, todėl jai tai yra labai natūralu. Ji niekada neklausia, kas yra sesei, jai tokie klausimai nekyla, bet ji žino, kad sesei reikia daugiau pagalbos ir ji pati stengiasi jai padėti. Stengiasi sesę pralinksminti, pažaisti su ja ir labai džiaugiasi, kai mato, kad ji laiminga ir šypsosi. Ji žino, kad sesę reikia saugoti ir globoti.
Aišku, konkurencijos irgi netrūksta. Pasimuša kartais, paskui sėdi apsikabinusios.
Aišku, Magdalena gauna papildomo dėmesio, yra vedžiojama į įvairius užsiėmimus. Per paskutinius pusę metų teko kelis kartus gulėti ligoninėje, bet paaiškiname Matildai, kas ir kodėl. Stengiamės jai skirti papildomo dėmesio atskirai.
– Ar yra kokių nors taisyklių, bendraujant su dauno sindromą turinčiu žmogumi? Galbūt egzistuoja kažkokios bendros nerašytos taisyklės, kurių laikantis būtų galima lengviau prieiti, geriau užmegzti ryšį?
– Tiesiog elkitės įprastai. Neapsimetinėkite ir nevaidinkite. Viskas yra taip pat, kaip ir su kitais žmonėmis, viskas daug paprasčiau nei atrodo.
