– Papasakokite, kokia yra jūsų šeimos istorija?
Viktorija: Turime du vaikus – pirmagimei dukrai – septyneri, o Dovydui – gegužę bus šešeri. Abu vaikai planuoti ir laukti. Antrasis – su tokia nelabai malonia staigmena, bet šiuo metu viskas yra gerai. Dovydas lanko paprastą darželį, tą patį, kurį ir sesė lankė. Labai noriai eina, labai gražiai jį priima bendraamžiai. Dėl to džiaugiamės. Darželio direktorė dėkojo, kad mes esame su jais.
– Vaikai, matyt, Dovydą priima, nepaisydami nieko, tiesa?
Viktorija: Vaikai to nemato. Jis truputį žemesnis, truputį vėliau pradėjo kalbėti. Bet niekada neturėjo jokių problemų su bendraamžiais. Gal nuo kolektyvo priklauso, gal nuo auklėtojos. Bet vaikai vieni kitus globoja, padeda. Didesni iki šiol pagelbėja Dovydui.
Rimvydas: Visuomenės nuomonė yra tokia, kad, neva, vaikas su Dauno sindromu būtinai turi būti agresyvus, kažką nuskriausti. Bet taip nėra.
Viktorija: Kiti galvoja atvirkščiai – kad jie labai pozityvūs. Bet jie yra visokie. Mūsų vaikas turi visą emocijų spektrą. Gal jis pozityvesnis, atlaidesnis, ilgai neprisimena skriaudos. Bet gal tai nesusiję su diagnoze. Labai sunku chromosomą atskirti nuo asmenybės.
– Diagnozę išgirdote, kai vaikas gimė. Kokie jausmai aplankė?
Viktorija: Kai Dovydas gimė, jį reikėjo iškart operuoti, nes jo būklė buvo nesuderinama su gyvybe. Jį išvežė į kitą ligoninę. Vyras, parvažiavęs po operacijos, pasakė, kad turi dvi žinias: viena gera, kita – bloga. Gera ta, kad viskas pavyko, operacija sėkminga. Antra – įtaria Dauno sindromą, bet įtarimai buvo labai stiprūs, nes Dovydas turėjo visus įmanomus bruožus, kokie tik galimi. Pasaulis tą akimirką sugriuvo.
– Kas padėjo atrasti jėgų ir pozityvių minčių?
Viktorija: Apie Dauno sindromą labai mažai žinojau. Tau pasako diagnozę ir lieki su ja vienas. Beliko internetas. Įsivaizdavau, kad tai bus labai baisu. Aš pati buvau tų stereotipų auka, su kuriais dabar kovoju. Įsivaizduoji baisiausius, nebūtus dalykus. Gydytojai prie to irgi prisideda su tokiais pasakymais: gal vaikščios, gal kalbės. Tada galvoji, kas bus, jei dar ir nevaikščios, ir nekalbės, o kur dar puokštė papildomų diagnozių, nes šitie vaikai turi silpnesnį imunitetą... Labai trūko informacijos, psichologinės pagalbos, kurios gimdymo namuose taip ir nesulaukiau, nors ir prašiau. Teko patiems verstis. Vyras buvo mano psichologas, aš – jo. Radome šeimų su panašiomis istorijomis. Prisijungėme prie „Saulyčių“ grupės Facebooke. Dabar čia jau beveik 500 šeimų. Kabinomės už visko: už vaikų šypsenų, juoko. Po truputį pradėjome koncentruotis ne į savo skausmą, o į vaiką ir jo poreikius. Atsistojome pakankamai greitai ant kojų. Bet, žinoma, kad graudinamės iki šiol, kai tenka apie tai kalbėti. Ypač sunku, kai man parašo mama, kuriai neseniai gimė toks vaikutis, nes supranti, kad ji dabar išgyvena košmarų košmarą. Tam tikra prasme tai yra gedulas, nes visi laukiame sveikų vaikų, o kai jų nesulaukiame, tenka nusivilti. Bet nėra viskas taip baisu. Taip, mes turime iššūkių, turime sveikatos iššūkių, elgesio – gal nelabai. Mokymosi iššūkių turime, nes sunkiau įsisavina žinias, bet dabar labai daug galimybių, tik reikia dirbti. O mes dirbame daug.
– Ar bandėte aiškintis priežastis, kodėl taip?
Viktorija: Iš tiesų medicina tų priežasčių nenustačiusi iki šiol. Mūsų šeimoje iki šiol nebuvo nė vieno tokio atvejo. Tiesiog gamtos klaida. Vietoj dviejų poros chromosomų, išėjo trys.
Rimvydas: Vienintelis faktorius, kada ta tikimybė didėja – mamos amžius. Bet mūsų atveju šito nebuvo.
Viktorija: Visas mano nėštumas buvo sklandus, o ir mūsų bendruomenėje yra labai mažai moterų, kurios tokį vaiką pagimdė peržengusios 35-erius metus. Gal rizika ir didėja, bet žinau daug jaunų moterų, kurioms tai pirmas vaikas.
– Mitų visuomenėje yra labai daug, tiesa?
Viktorija: Tikrai taip. Vienas iš mitų, kad labai dažnai tokias šeimas palieka tėčiai. Mūsų bendruomenėje vos viena kitą išsiskyrusi. Bet ne visada juk skyrybos įvyksta dėl vaiko. Tad dažnai mes tik pakrizename iš tų mitų.
– Koks visuomenės požiūris į tokius vaikučius?
Viktorija: Sunku pasakyti. Mes nusprendėme taip – mūsų vaikas gimė toks, turime tokias sąlygas, kurių keisti negalime, ir turime spręsti šį uždavinį. Turime jį mylėti, nes kaip mes jį pateiksime visuomenei, taip jį ir priims. Gali verkti, bet mes buvome nusiteikę rodyti pavyzdį. Mes visur einame – į teatrą, į kiną. Tai nėra nuosprendis. Visko būna. Būna labai gražiai sėdi ir valgo kavinėje, būna užeina „ožys“. Bet iš esmės jis niekuo neišsiskiria. Kas nežino, kas nesusidūręs su šiuo sindromu, tas net nemato. Galvoja, kad mažesnis vaikas, kad jam ne penkeri, o, tarkime, trys su puse.
– O kokie yra sveikatos iššūkiai?
Viktorija: Viena didžiausių – širdis. Dovydas jau patyrė širdies operaciją. Tai dažna žmonių su Dauno sindromu bėda. Turi skydliaukės problemų. Bet kadangi reguliariai lankomės pas visus specialistus, didelių sveikatos sutrikimų, kurie trukdytų jam normaliai gyventi, neturime. Šiek tiek imunitetas silpnesnis, paserga ilgėliau, pagauna daugiau bakterijų.
– O kaip dėl tų gąsdinimų, kad nevaikščios?
Viktorija: Vaikščioti Dovydas pradėjo truputį vėliau, bet dabar puikiai tą daro, bėgioja, šokinėja, laipioja. Be abejo, tokių vaikų tėvai labai laukia kiekvieno raidos etapo, nes niekada nežinai ar sulauksi, ypač, kai medikai prigąsdina. Bet dauguma vaikučių su Dauno sindromu vaikšto, laksto, kalba. Gal jiems sunkiau, bet kam nepavyksta, mokosi gestų kalbos.
– Kaip dabar vertinate medikų darbą?
Rimvydas: Gal daugiau nesusipratimų būna su vyresnio amžiaus medikais, kurie baigė senesnę mokyklą, turi kažkokius susiformavusius stereotipus. Bet mes jokios nepagarbos nesusilaukėme. Visi medikai mus palaikė. Žmonės supratingi. Jaunoji karta turi kitokį požiūrį, jiems tai nėra kažkas tokio neįprasto. Pamenu, kai gimė Dovydas, giminaičiai sakė: nežinau ką pasakyti. Na ką pasakyti: gimė vaikas, viskas gerai.
Viktorija: Gal ir aš būčiau nežinojusi ką pasakyti. Nes tuo metu yra šokas. Man gimdymo namuose gydytojas net nepasakė apie įtarimus, nors jis jau žinojo. Ir aš labai ilgai pykau, kodėl nepasakė, kaip jie sau tą leidžia. Mano vyras turėjo važiuoti su ta mintimi, kaip man tą pasakyti. O jie juk medikai, specialistai... Paskui pagalvojau, o gal jis pirmą kartą priėmė tokį vaikutį.
– Genetinių tyrimų nėštumo metu nedarėte?
Viktorija: Kai laukiausi, tokių tyrimų nesidariau. Jokių rizikų niekas nematė. Abu nėštumai buvo sklandūs. Dabar net nežinau, kas geriau – žinoti iš anksto ar kai jau vaikelis gimsta. Matyt, būtų didžiulis smūgis. Nežinia, kaip susisuktų smegenys. Be to, dažniausiai tyrimai neduoda 100 proc. atsakymo. Pasako, kad yra 1 tikimybė iš 5. Tuomet turi tokią dilemą. Jei daraisi išvalymą, gali netekti ir sveiko vaiko. Sunku galvoti apie tai, kas būtų, jei būtų. Norisi tikėti, kad būčiau pasielgusi teisingai. Bet džiaugiuosi. Nėštumas buvo labai malonus, labai laukėme vaikučio, skrajojome padebesiais, o tokia žinia būtų apjuodinusi tą laikotarpį.
– Kaip Dovydui sekasi sutarti su sese?
Viktorija: Visko būna. Jiedu susigalvoja daug visokių žaidimų. Sesė yra labai guvi, ankstyvos raidos. Būdama ketverių metų ji išmoko skaityti, žaidžia šachmatais, susigalvoja labai daug veiklų ir labai prisideda prie Dovydo raidos. Pamenu, kai Dovydas tik gimė, ieškojau, kaip save paguosti ir galvojau, o juk yra mamų, kurioms toks gimė pirmas vaikas. Kaip joms save paguosti? Daugiau vaikų neplanuojame, jau ir amžius pavojingas. Visada norėjau keturių vaikų. Bet sakoma, kad vaikutis su Dauno sindromu atstoja tris sveikus vaikučius, tai tiek ir išeina.
– Ar patiems teko daug ką keisti savo gyvenime?
Viktorija: Ne, buvau vaiko priežiūros atostogose, iki kol Dovydas išėjo į darželį. Be to, turiu nuostabią mamą, kuri išėjo anksčiau į pensiją, kad galėtų mūsų vaikus prižiūrėti. Nes pirmus metus, išėjęs į darželį, Dovydas labai daug sirgo: tris dienas lankydavo, tris savaites namie praleisdavo. Tikrai būtų tekę mesti darbą, jei ne mama. O šiaip nieko labai nepasikeitė. Daugiau važinėjame po sanatorijas.
Rimvydas: Biurokratijos daugiau. Nes vaikui dar nėra šešių metų, o jau keturis kartus turėjome nustatinėti neįgalumą. Nes jį duoda metams arba dvejiems. Gal vyresniems – ilgesniam laikui. Kasmet turi praeiti gydytojus, susirinkti pažymas, vertinimus. Tie vertinimai 99 atvejais iš 100 yra tokie patys. Vežioji tuos popieriukus pirmyn atgal... O tai vargina. Mes irgi turime darbus, turime rūpintis vaiko raida, laiko neturime į valias.
– Ar nėra sudėtinga dėmesį paskirstyti tarp vaikų?
Viktorija: Kad nelabai Dovydas reikalauja to papildomo dėmesio. Kai jis buvo mažas, sesė išeidavo į darželį ir tiek. O šiaip viskas vyksta normaliai. Aišku, visada atrodo, kad darai nepakankamai dėl abiejų vaikų. Medikai labai gerai įkala į galvą: kiek įdėsi, tiek turėsi. Tai gal dėl to taip atrodė. Bet mes suprantame, kad mūsų įdirbis yra jo ateitis. Kuo daugiau stengsimės, tuo savarankiškesnis jis taps.
– Ką patartumėte kitoms poroms, kuriems gimė toks vaikas?
Viktorija: Visų pirma išgedėti tą laikotarpį, nes nereikia gėdytis jausmų. Tai visiškai normalu. Bet koks psichologas pasakys, kad neįgalaus kūdikio gimimas prilyginamas artimo netekčiai. Tai yra didžiulis skausmas. Bet išverkei, pasižiūri į vaiką ir nusiramini. Jie gražūs, jie puikūs. Jiems reikia tik truputį daugiau pagalbos. Visi bijo dėl ateities: kas bus, kai mūsų nebebus, bet mes apie tai nusprendėme negalvoti. O tėveliams patarčiau ieškoti psichologinės pagalbos, teigiamų pavyzdžių. Paprasčiau į visa tai žiūrėti. Gerai padirbėjus, viskas puikiai sekasi. Tėvai prisiskaito daug informacijos, ligų, rizikos faktorių, tai mano vyras sako: kai bus problema, tada ją ir spręsime. Neprigalvokite bėdų, kol jų nėra. Streso ir taip pakanka: verki, keiki gyvenimą, galvoji, kodėl tau, kaip tai išvis galėjo atsitikti.
Rimvydas: Atrodo, kad tokie vaikai gimsta tik pas asocialius asmenis. Bet tai stereotipas, kaip ir daugelis kitų, kurie vyrauja mūsų visuomenėje.
Šiandien minima Pasaulinė Dauno sindromo diena, kurią mūvimos skirtingos kojinės išreiškiant palaikymą ir toleranciją žmonėms su Dauno sindromu bei jų šeimoms. Kviečiame prisijungti!