– Kuo užsiima ir kokias problemas sprendžia jūsų bendrija?
– Mūsų bendrija jau 35 metus dalyvauja visuomeniniame gyvenime, kad visi žmonės su intelekto negalia turėtų tas pačias teises, paslaugas, galėtų lygiai taip pat poilsiauti, keliauti, gyventi, kaip ir visi žmonės Lietuvoje. Kitaip tariant, turėtų visavertį gyvenimą visose srityse.
Mes remiamės Jungtinių Tautų neįgaliųjų teisių konvencija, kurią Lietuva ratifikavo jau 2010 m. Žmonės turi teisę ir į mokslą, ir į darbą, ir gauti prieinamą informaciją, ir gyventi pritaikomuose būstuose.
– Kaip viskas atrodo realybėje – kaip žmonės įtraukiami į visuomenę ir kaip atrodo jų gyvenimas mūsų bendruomenėje?
– Įvairiai. Tikrai negalima skųstis. Per tuos 35 metus mūsų iniciatyvių vadovių dėka pasikeitė gyvenimas, galbūt pasikeitė ir patys žmonės, padaugėjo paslaugų, požiūris po truputį keičiasi, tačiau tai tikrai nėra dalykas, kuris gali pasikeisti per metus. Reikalinga šviesti visuomenę, kad priimtų kiekvieną žmogų. Juk esame visi skirtingi. Vienur sekasi geriau, kitur – blogiau, bet tai ir yra mūsų darbas būti tarp šeimų, kurios augina vaikus, jaunuolius ar suaugusiuosius su intelekto negalia, ir valstybinės politikos.
– Kur reikėtų didžiausio postūmio tiek valstybės, tiek žmonių, kad teigiamas pokytis įvyktų ir gyvenimas tiems žmonėms iš tikrųjų lengvėtų? Ar tiesa, kad didžiausia problema yra paslaugų sektorius?
– Taip, tikrai tiesa, nes dažnu atveju reikia individualizuotų paslaugų, negalime pasinaudoti vienu modeliu visiems. Tiesiog kiekvienam žmogui turi būti individualizuotas paketas paslaugų, kurias ji gauna, jomis naudojasi ir šeima, ir pats žmogus su negalia, ir gyvena kaip visi.
– Gal galite pateikti pavyzdį?
– Pavyzdžiui, jaunuolis su intelekto negalia. Jis turi teisę eiti į mokyklą, mokytis, vadinasi, jis turi užimtumą. Jis turi teisę turėti neformalųjį ugdymą, būrelius, kaip ir visi vaikai, jaunuoliai, ir vakare grįžti namo, taip tėvai neiškrenta iš darbo rinkos. Nes, jeigu šeima negauna paslaugų, reikalingų jų vaikui, jaunuoliui ar suaugusiam žmogui, t. y. mokykla, dienos centras ar kitos pagalbos priemonės, vadinasi, kažkuris šeimos narių iškrenta iš darbo rinkos.
Kartais šeimos nuleidžia rankas, nes eina į savivaldybes, prašo paslaugų, o jiems sako „ne, nėra“ arba „imkite tai, kas yra“. O šeima atsako, kad jiems tai netinka, nes jų vaikas turi kitokius poreikius ir jam reikalinga būtent tokia paslauga: ar asmeninio asistento, ar pavežėjimo, ar užimtumo specialisto, ar dienos centro, ar profesijos. Visi mes turime savo poreikius, tos šeimos neturėtų nukentėti, nes jos yra tokios pat kaip ir visos kitos.
– Kur matote esminę problemą, kodėl tas pagalbos mechanizmas nevyksta taip, kaip turėtų vykti? Ar tie, kurie turėtų suteikti pagalbą, iki galo nesupranta tų šeimų ir jų atvejų, ar tas poveikis tiesiog vyksta per lėtai?
– Jis vyksta, bet negali vykti greitai, nes turi keistis žmonių sąmonė. Prieš 35 metus gatvėje tikriausiai nebūtume pamatę nė vienos žmogaus su negalia. Dabar šeimos drąsėja: jos važiuoja į keliones, eina į parodas, koncertus.
Reikia keisti žmonių sąmonę. Kaip aš sakau, jeigu būsimi ministrai, įmonių vadovai ir visuomenės veikėjai nuo darželio bus kartu užaugę su įvairius poreikius turinčiais vaikais, jie natūraliai priims, kad galima pritaikyti darbo vietą, galima kartu mokytis. Bet turbūt turi praeiti kelios kartos.
Aišku, tai vyksta lėčiau, nei mes norime, kad vyktų, bet tai vyksta. Manau, kad praeis dar kelios kartos ir jaunimas visai kitaip į tai žiūrės.
– Dar norėčiau sugrįžti prie klausimo apie pritaikymą ir prieinamumą. Vienas esminių dalykų, kurį skaičiau, kad knygos žmonėms, turintiems intelekto negalią, yra neprieinamos, nes jos jiems nėra pritaikytos. Ar tai tiesa?
– Taip, tai yra tiesa, bet Lietuva jau žengia pirmuosius žingsnius ir dėl to labai smagu – mes jau turime ir pirmąją knygą (Arvydo Šlepiko „Mano vardas yra Marytė“), parašytą lengvai suprantama kalba, ir mes stengiamės, leidžiame informaciją, taip pat įstatymas pakeistas – nuo šių metų sausio 1 d. visos valstybinės institucijos turi būti pritaikiusios informaciją lengvai suprantama kalba arba Brailio raštu, arba gestų vertimu, nes, jei žmogus turi tokį poreikį ir užduoda klausimą jam priimtinu būdu, jam turi būti ir atsakyta.
Informacijos prieinamumas žmones įgalina, jie gali patys priimti teisingą sprendimą, jie gali visur dalyvauti, šviestis, domėtis tuo, kas jiems įdomu, o ne tuo, kas siūloma. Tai eina į priekį ir, manau, po kelerių metų neatsiliksime nuo Švedijos. Ten pirmąją knygą lengvai suprantama kalba parašė 1968 m. Na, truputį atsiliekame (juokiasi), bet dabar – skaitmeninis amžius, viskas vyksta greičiau ir tikrai labai džiaugiuosi visomis iniciatyvomis, kurios vyksta.
– Jūsų organizacija yra „Delfi“ iniciatyvos „(Ne)matomi“ partneriai, draugai. Kokios poveikio norėtumėte iš šios informacijos sklaidos visuomenėje? Ko tikitės?
– Daug tikimės. Mes nenorime būti išskirtiniai, bet norime būti priimti. Mums turi būti sudarytos sąlygos taip pat, kaip ir kiekvienam žmogui. Tai turi būti suvokiama, daroma ne dėl pliusiuko. Mes dabar dalyvaujame ir deinstitucionalizacijos procese, bendrija atidarė dvejus grupinio gyvenimo namus Lentvaryje ir Vilniuje, turime jau gyventojų. Žmonės stengiasi gyventi taip, kaip mes visi gyvename namuose. Jie yra iš didelių globos įstaigų, kai kurie – iš šeimų, mokosi tvarkytis ir pan. Jie irgi nori išeiti į miestą, eiti į koncertus, spektaklius, bibliotekas, tvarkytis ir gyventi.
Taigi mes norime gyventi tiesiog kaip visi, mums reikia trupučio visuomenės pagalbos ir supratimo.
– Kalbant apie grupinio gyvenimo namus – kodėl reikia tokios reorganizacijos ir kuo ji padeda?
– Tiesiog žmonėms reikia gyventi namuose, bendruomenėje, gauti bendruomenines paslaugas, kaip ir kiekvienam mūsų. Aišku, galima atsivežti kirpėją į namus, bet mes lygiai taip pat galime dalyvauti, eiti į kirpyklas ir visur kitur, gauti bendruomenines paslaugas ir būti tarp visų. Toks mūsų poreikis ir yra: mes visi esame skirtingi, bet mes visi galime būti kartu.
