Sergantiems viena liga dažnai užtrenkiamos darbdavių durys – nori dirbti, tylėk

Žmonės su negalia Lietuvoje vis dar nustumiami už darbo rinkos ribų. Nors Vyriausybė skatina verslus juos įdarbinti, mitai apie ligas ar nenoras investuoti į negalią turintį žmogų, atbaido. Dėl šių priežasčių nemažai lietuvių, sergančių lėtinėmis ligomis, tiesiog nedirba ir renkasi gyvenimą „iš pašalpų“. Tie, kurie išdrįsta įkelti koją į darbo rinką ir nesako apie savo ligas, neslepia, kad dažnai keičia darbus, mat vos sužinoję apie ligą, darbdaviai atleidžia net neslėpdami priežasties.

Viena iš ligų, kuriomis sergantys žmonės dažnu atveju gali dirbti pilnu etatu – epilepsija. Deja, ja sergančių lietuvių patirtys darbo rinkoje – liūdnos. Skaičiuojama, kad epilepsija serga beveik 1 % pasaulio gyventojų, Lietuvoje šis skaičius – panašus. 2020 m. suaugusiųjų sergančių epilepsija asmenų skaičius siekė 21613, vaikų – 3172. Sergančiųjų epilepsija bandymų žudytis ir nusižudžiusių skaičiai ženkliai didesni nei šia liga nesergančių.

Sergantys susiduria su diskriminacija

Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos „Epilė“ vadovė Donata Balčikonienė sako, kad apie 65 – 70% atvejų, tinkamai vartodami gydytojo paskirtus vaistus nuo epilepsijos (VNE), gali apskritai nepatirti priepuolių. Yra žmonių, kurie epilepsijos priepuolius patiria 1–2 kartus per metus, kitus ji užklupti gali 2-3 kartus per mėnesį ar dažniau. „Manau, kad dirbti gali dauguma sergančiųjų, nors paplitęs mitas, kad epilepsijos ištiktas žmogus krenta ant žemės, praranda sąmonę, jį ištinka traukuliai. Šalia jūsų darbe prie kompiuterio gali sėdėti kolega ir patirti epilepsijos priepuolį, o jūs to net nesuprasite, nes jis pasireiškia kelias sekundes trunkančiu kūno galūnių įsitempimu ar nestipriu galvos svaigimu, – aiškino sąjungos vadovė.

2022 m. „Epilė“ atliko tyrimą, parodžiusį, kad 52% sergančiųjų Lietuvoje turi aukštąjį išsilavinimą, 27% – profesinį. Teoriškai, sergantiesiems epilepsija tikimybė rasti darbą turėtų būti nemaža. Jos manymu, pagrindinės priežastys dėl kurių žmonės baiminasi ieškoti darbo, yra skaudžios patirtys ankstesnėse darbo vietose ar darbo pokalbiuose. Tame pačiame tyrime respondentų klausta ar yra susidūrę su nemalonumais darbe dėl ligos? Deja, dažniausiai buvo atsakoma „Taip, keletą kartų“.

„Teko girdėti istorijų, kai dėl ligos nepriima ar atleidžia iš darbo. Neretai sulaukiame panašių klausimų: „Eisiu į darbo pokalbį. Ar būtina pasakyti, kad sergu epilepsija?“ ,„Darbe sužinojo, kad sergu epilepsija ir liepia pasirašyti dokumentus, kad išeinu iš darbo savo noru. Ką man daryti?“. Liūdina, kad sergantieji atsisako būti ginami ir atstovaujami ar nesikreipia į Lygių galimybių kontrolierių tarnybą, nes slepia ligą net nuo artimųjų, – sakė D. Balčikonienė.

Nori dirbti – tylėk

Darbdavių požiūriu į sergančius epilepsija pasidalino du dešimtmečius šią liga serganti Indrė (vardas red. žinomas, aut. past.). Moters teigimu, nors aplinkinių žinios apie epilepsiją gerėja, įsidarbinimo sąlygos mūsų šalyje vis dar sudėtingos:

„Po pirmo priepuolio, kai tebebuvau ištikta šoko, nes nesupratau, kas vyksta, gydytoja tiesiai pasakė, jog ligos į mano medicinos kortelę neįrašys, nes „gyvenime Lietuvoje nerasiu darbo“. Tuomet ji buvo teisi – į priimamąjį diagnozei mane atvežė tiesiai iš darbo, iš kurio atleido jau kitą dieną. Nors dabar liga kontroliuojama vaistais ir priepuolius patiriu vos kartą per metus, ilgiau nei dešimtmetį šį faktą slėpiau nuo darbdavių. Jei priepuolis ištikdavo darbe, iš kiekvieno atleisdavo net neslėpdami priežasties“.

Nors požiūris į epilepsiją gerėja, Indrė darbo vietą susikūrė pati, kad galėtų dirbti tai, kas patinka ir ištikus priepuoliui nesutrikdytų aplinkinių: „Dirbdama komandoje nuolat jausdavau kaltę, kad jei ištiks priepuolis, aplinkiniai išsigąs, sutriks darbo procesas. Kadangi atsigauti po traukulių prireikia valandos ar daugiau, žinodavau, jog kažkas iš kolegų bus priverstas atlikti mano darbą. O jeigu susižalosiu ar susižeisiu – turės vežti mane į ligoninę ir rūpintis, kol atgausiu sąmonę“.

Kalbėdama su kitais, sergančiais epilepsija, pašnekovė sužinojo, kad didelė dalis jų Lietuvoje renkasi nedirbti. Ir nebūtinai dėl to, kad negali. Nuolatiniai atleidimai iš darbo ar net atviras pasakymas jau per pokalbį, kad nepriims dėl ligos, ilgainiui sukuria kompleksą, tad dažniau renkamasi likti bedarbiu nei vėl patirti pažeminimą. Iki šiol gajus mitas, kad epilepsija – girtuoklių liga, tad dalis darbdavių, pasak jos, net nesidomi ir tiesiai sako, kad „užgeriačių“ jiems nereikia. „Ne visi gali dirbti sau, kovoti už savo teises skųsdamiesi dėl diskriminacijos, todėl išeina į visuomenės paraštes. Gyventi žinant, kad fiziškai gali užsidirbti pragyvenimui, bet nesi naudingas visuomenei ir kasdien lydinti bejėgystė išties vargina“, – neslėpė Indrė.

Ilgiau nei du dešimtmečius epilepsija sergantis Marius pritarė Indrei – požiūris į sergančius šia liga kinta, tačiau geriau visiems iš eilės nepasakoti. Ypač – darbdaviams. Prieš ligos diagnozavimą 1999-aisiais vyras dirbo pagal specialybę, tarnavo armijoje, tačiau po galvos cistų operacijos situacija pasikeitė. Po ilgų pastangų įsidarbinti kiemsargiu jam pavyko praėjus 3 metams po operacijos, kuriuo dirba iki šiol.

„Slėpdavau nuo kolegų kad sergu, nes vienas personalo narys kartą pasakė – jeigu nori dirbti toliau, tylėki. Dabar į liga niekas nekreipia dėmesio, svarbu susitvarkyti su savo pareigomis. Žinoma, pasitaiko, kad pavadina „durnu“. Mat jeigu greitai kalbu, galiu pasakyti ką nors netinkamo, mano mąstymas – kiek silpnesnis. Tačiau pripratau prie to ir susigyvenau su liga. Parama, kurią gaunu dėl savo ligos – pigesni bilietai važiuoti viešuoju transportu“.

Marius apgailestavo, kad Lietuvoje nėra sukurta specialistų komanda, kuri suburtų ir teiktų užimtumą sergantiems epilepsija, nors vien jo rajone registruota apie 100 sergančiųjų. „Dauguma ligonių – apleisti, nuostolingi valstybei po priepuolių atleidžiami iš darbo, nors turėtų būti suteikiama parama, kad atsigavę galėtų grįžti prie darbo. Kiek teko dalyvauti konferencijose, apie sergančiųjų epilepsija integraciją į visuomenę niekas nediskutuodavo. Pavyzdžiui, Vokietijoje veikia LESES programa, padedanti sergantiems epilepsija rasti ir išlaikyti darbą, dažnai – pagal specialybę. Deja, mūsų Seimas to net nesvarstė, nors buvo pateiktas pasiūlymas“, – sakė pašnekovas.

Verslui suteikiama parama įdarbinti žmones su negalia

Socialinės apsaugos ir darbo ministerija Darbo rinkos grupės patarėja Daiva Liugienė teigė, kad verslai Lietuvoje skatinami įdarbinti žmones su negalia. Darbdaviams, įdarbinantiems žmones su negalia, gali būti teikiama finansinė parama: įdarbinimas subsidijuojant, teikiama parama darbo vietos pritaikymui, subsidija darbo asistento išlaidoms, taip pat gali būti finansuojamas kvalifikacijos ir (ar) kompetencijų įgijimas. Įdarbinimas subsidijuojant – kuomet mokama iki 1,5 MMA dydžio ir nuo šio darbo užmokesčio apskaičiuotų draudėjo privalomojo valstybinio socialinio draudimo įmokų sumos subsidija.

Subsidija darbo asistento išlaidoms skiriama, jeigu Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyba darbuotojui darbo funkcijoms atlikti nustato darbo asistento pagalbos poreikį bedarbiams su negalia arba dirbantiems, kuriems pirmą kartą nustatytas iki 55 proc. dalyvumo lygis. Taip pat – sunkus, vidutinis ar lengvas neįgalumo lygis, arba, pasikeitus dalyvumo ar neįgalumo lygiui, nustatytas mažesnis, negu buvo.

Parama darbo vietoms pritaikyti skiriama darbdaviams, įdarbinantiems bedarbius ar išlaikyti esamus darbuotojus su negalia. Tokiu atveju gali būti mokama subsidija, o pritaikyta darbo vieta turi būti išlaikyta ne mažiau kaip 36 mėnesius.

Pasak D. Liugienės, Užimtumo taryba gali palengvinti įdarbinimo procesą, padėti asmeniui su negalia susitvarkyti įdarbinimui reikalingus dokumentus, suprasti darbo sąlygas ar būsimas darbo funkcijas. Įsidarbinus, darbdavio ar asmens su negalia prašymu, gali būti padedama rasti būdų, kaip išspręsti darbe kylančias problemas, dėl kurių žmogus su negalia gali netekti darbo.

Ministerijos atstovė pabrėžė, kad asmuo, sergantis epilepsija, neprivalo teikti informacijos apie savo ligą. Užimtumo tarnyba taip pat neteikia informacijos darbdaviams apie įdarbinamų asmenų ligas. Darbuotojų saugos ir sveikatos įstatyme nustatyta, kad privalomai sveikata tikrinama įsidarbinant, jei darbo vietos profesinės rizikos įvertinimo rezultatai rodo, kad kyla ar gali kilti rizika darbuotojų saugai ir sveikatai. Pagal konkrečios darbo vietos aprašymą gydytojas įvertina, ar asmuo gali dirbti ir darbdavys gauna apie tai informaciją (nėra informuojama apie ligos pavadinimą).

Jei epilepsija sergančiam žmogui oficialiai nenustatyta negalia, tačiau jis susiduria su įsidarbinimo sunkumais, pagalba taip pat prieinama. Užimtumo tarnyba, įregistravusi asmenį, atlieka jo įsidarbinimo galimybių vertinimą, kurio tikslas – nustatyti ir parinkti tas darbo rinkos paslaugas ir aktyvios darbo rinkos politikos priemones, kurios yra tinkamos, atsižvelgiant į jo turimą kvalifikaciją ir kompetenciją, darbo patirtį, nedarbo laikotarpį, sveikatos būklę, pasirengimą darbo rinkai ir kitas aplinkybes, darančias įtaką įsidarbinimo galimybėms.