Nors berniukas turi savų iššūkių, pavyzdžiui, net nueiti į kitą nei jam įprastą mokėjimo kasą parduotuvėje jam gali sukelti paniką, Sandra tikrai turi kuo pasidžiaugti. „Pijus gerai kalba, samprotauja, pažįsta skaičius, raides, padeda buityje, rodo labai daug meilės“, – sako ji.
– Papasakokite, kiek žinojote apie autizmo spektro sutrikimus, kai laukėtės savo vaiko.
– Autistinio spektro sutrikimas man nebuvo visiška naujiena. Žinojau kelis žmones, turinčius tokią diagnozę, tačiau į detales ir subtilybes labai stipriai nesigilinau. Visada buvau labai empatiška visokiausiems žmonėms.
Kaip dabar prisimenu vieną klasioką, su kuriuo sedėjau pradinėse klasėse, nes niekas nenorėjo su juo sedėti. Jis nuolat jausdavo nerimą, dėl to kramtydavo parkerį. Visada būdavo vienas, nenorėdavo žaisti su vaikais. Nebuvo pirmūnas, bet skaičiuodavo geriau už mus visus. Mes jį vadinome keistuoliu. Ir tik susidūrus su autistinio spektro sutrikimu supratau, koks visgi ypatingas buvo tas berniukas! Tikiuosi, jo gyvenimas puikus.
– Kada pastebėjote savo vaiko elgesyje kažką, kas kėlė klausimus? Kas tai buvo?
– Mano neštumas buvo sklandus, išskyrus tai, kad Pijus itin mažai judėjo todėl nuolat teko važiuoti klausytis vaisiaus tonų. Kai gimė, daug miegojo. Apskritai tikrai daug ir gerai miegodavo.
Vėlavo raida: atsisėdo vėliau, pradėjo vaikščioti vėliau nei statistinis kūdikis. Lankėme mankštas pas nuostabią kineziterapeutę. Su ja ir aptarėme jo keistus daromus judesius. Jis nuolat išsižiojęs sukinėdavo rankas. Galėdavo be sustojimo atidarinėti ir uždarinėti spinteles. Jam buvo neįdomus spintelių turinys, aktualu tik nuolatinis durų varstymas. Ir sukti! Viskas, kas sukasi, buvo patys geriausi žaislai. O skalbimo mašina – kaip kino teatras. Atsisėda ir išbūna visa skalbimo ciklą. Ir šiaip buvo vaikas, kurį kur padėsi, ten rasi.
Nuvažiavimas į parduotuvę buvo katastrofa. Įėjus į prekybos centrą, kur daugiau žmonių, šviesų, prasidėdavo spiegimas ir rėkimas, ašaros iki kūkčiojimo. Dėl viso šito kreipiausi į neurologus, kurie paguldė į ligoninę dėl galimos epilepsijos. Pijui tuomet buvo metai ir trys mėnesiai. Ištyrė. Rado, pamenu, kažkokį pokytį, panašų į vandenligę, tai stebėjom, bet nepasitvirtino. Taip ir ėjom toliau.
Laikas ėjo, durų varstymas, skalbimo mašina, sukimai, durų darymai stiprėjo ir Pijus nekalbėjo. Labiau inkštė ar cypė. Jaučiau, kad kažkas ne taip, nors visa aplinka sakė, kad perdedu, kad tokia raida, kad ieškau sliekų ant asfalto, kad toks vaikas ir kad bus viskas gerai. Berniukai juk pradeda kalbėti vėliau!
– Papasakokite, kaip jūsų vaikui buvo diagnozuoti autizmo spektro sutrikimai. Kiek informacijos jums apie tai suteikė, kaip nuteikė medikai, ar buvo aišku, ką reikia daryti, kaip elgtis, kokie tolimesni žingsniai? Kokia buvo jūsų pačios reakcija?
– Tuomet buvo karantinas. Darbas iš namų, užsidarymas dar labiau blogino situaciją. Paprašiau siuntimo į raidos centrą. Gavome nuotolinę konsultaciją. Pijui buvo lygiai dveji. Konsultacijos per „Zoom“ su neurologe, psichologe, logopede. Siunčiau joms vaizdo įrašus. Viską pasakojau. Gavau atsakymą, kad įvertins ir paskambins.
Kaip vakar atsimenu... Skambutis per „Zoom“. „Sveiki. Įvertinome Pijų. Vaikystės autizmas. Jums bus skiriama 20 užsiėmimų su specialistais. Nuo kitos savaitės galėsite lankyti. Ar turite klausimų?“ O aš sėdžiu ir žiūriu. Atrodo, kad tuo metu nieko nejaučiau ir nieko nebegirdėjau. Atsistojau, apkabinau savo vaiką ir pasakiau, kad labai myliu. O tada panika. Ką daryti? Kas bus? Kaip bus? Tuomet pradėjau galvoti, kaip galima nustatyti diagnozę nemačius vaiko gyvai. Nors širdyje jau turėjau atsakymą.
Lankymaisi raidos centre priminė katastrofą. Viena specialistė kritikavo mane, kad esu netikusi mama, kad vaikas apleistas, nes būdamas dviejų nemoka atrūšiuoti daiktų pagal spalvas.
Atsimenu, sako: „Rašykite vaiką į spec. darželį, nes bendro ugdymo daržely jūsų niekas nelaikys.“ O mes jau buvome gavę vietą darželyje ir nuo rudens turėjome lankyti.
Pasakiau, kad ne, mano vaikas eis į bendro ugdymo darželį, bus su visais kitais ir adaptuosis. Tai buvau švelniai tariant išdurninta. Kaskart atėjus kritika kritika kritika ir man, ir Pijui.
Todėl nusprendžiau tų užsiėmimų nebelankyti ir susirasti privačius specialistus: logopedę, ergoterapeutę, psichologę. Prasidėjo darželis (pažymėsiu, kad darželis valstybinis). Auklėtojos gyrė ramų vaiką ir niekas niekada nei žodžiu nepasakė, kad jam čia ne vieta. Anaiptol.
Jei kalbėčiau apie save, stipriai meluočiau sakydama, kad viskas puiku. Sunku. Būna beprotiškai sunkių etapų. Būna, šypsaisi, o vakare kniauki į pagalvę, bet Pijus mane moko kantrybės, būti stipria, kasdien vis stipriau mylėti.
– Ar greitai apie tai papasakojote artimiesiems? Ar perėjote neigimo stadiją? Kokia buvo artimos aplinkos reakcija?
– Aš esu žmogus, kuris turi papasakoti. Tada man palengvėja. Kita vertus, o ką čia slėpti?
Pasakiau visiems artimiausiems, kai buvo proga. Mano tėtis, Pijaus senelis, galvoju, susitaikė tik visai neseniai, prieš kokius pusę metų. Pijui dabar penkeri. Mama, Pijaus močiutė, susitaikė turbūt kažkuriuo metu – eigoje.
Pijaus tėtis (su juo esame išsiskyrę) nežinau kuomet susitaikė ir ar susitaikė apskritai. Pamenu, paskambinau jam, tuo metu jau buvome išsiskyrę, pasakiau ir visiška neigimo reakcija, nepriimanti informacijos. Tačiau jis labai myli Pijų ir dabar jau galime aptarti, ką sako specialistai, kaip pataria elgtis ar nesielgti.
Ramiausiai reagavo mano gyvenimo draugas, tiesa, tuo metu, kai sužinojau Pijaus diagnozę, mes buvome tik geri draugai. Jis iškarto sakė: „Gerai, ką reikia daryti? Kaip darome? Ką galime padaryti?“ Tai labai padėjo. Dabar jis ypač daug padeda Pijaus auginime, labai myli Pijų ir turi su juo itin stiprų ryšį.
– Ar galite plačiau papasakoti apie savo vaiko autizmo spektro ypatumus? Kuo jie pasireiškia, kiek stipriai išreikšti yra? Kokie buvo ir yra didžiausi iššūkiai?
Per penkerius metus kai kurie kito, kai kurie išryškėjo, kiti sumažėjo. Atsiranda naujų dalykų, kai kurie pranyksta eigoje. Keletą metų tikrai buvo daug iššūkių su ėjimu į didesnes erdves, kur daug žmonių. Dabar jau jokių problemų.
Galvos plovimas, plaukų kirpimas iki šiol yra sąlyginė egzekucija, todėl kaskart reikia ruoštis, apie tai kalbėti, įtikėti ir paskui būtinai apdovanoti.
Dar vienas dalykas yra stereotipiniai judesiai – jie pasireiškė nuo metukų laiko. Rankų sukimas, plasnojimas, išsižiojimas. Taip Pijus pasikrauna, save nuramina. Nesistengiame šių judesių visiškai likviduoti, bet bandome kontroliuoti.
Toliau – įvairios paviršių baimės: baimė lipti ant paspirtuko, sėsti ant dviračio, lipti ant laipynių ir sūpynių. Ir noras, ir baimė, o tuomet rėkimas – ne. Tualeto baimė ir daug iššūkių su šiais reikalais.
Svarbi rutina ir rutininiai dalykai. Pavyzdžiui, pastaruoju metu apsipirkinėdavome savitarnos kasose. Tačiau turėjau daug produktų ir nuėjome į paprastą kasą. Tuomet rėkimas, ašaros ir prašymas eiti ten, kur visada. Jis tiek verkia, iki drebėjimo, atrodo, jog jam skauda. Ir tai tik vienas iš pavyzdžių, baimės atsiranda net važiuojant kitu, jam neįprastu keliu.
– Kai kalbama apie autizmą, dažnai greta eina pasakojimai ir apie ypatingus gabumus, jusles ir dovanas. Kaip yra jūsų atveju?
– Pijui dar tik penkeri, pagal raidą ir dar mažiau. Tačiau jis turi labai gerą atmintį, moka skaičiuoti, pažįsta raides. Vakarais skaitome Brazdžionio „Meškiuką Rudnosiuką“, tai pats jau susako mintinai apie 20 stulpelių. Daug skaitau apie kitus autizmą turinčius vaikus, apie jų gabumus, Pijus tikrai kol kas negali pasigirti tokiais ypatingais dalykais, bet juk niekada negali žinoti.
– Ar jūsų vaiko diagnozė kažkaip paveikė jūsų šeimą, jos gyvenimą, santykius su draugais?
– Turbūt meluočiau, jei sakyčiau, kad ne. Gal susidėjo ir kovido situacija tuo metu, gal ir diagnozė, tačiau manau, kad pati dalinai atsiribojau nuo kai kurių žmonių, nes Pijui sunku būti kur daugiau žmonių. Ypač – kur daugiau mažai pažįstamų žmonių, todėl tai trikdo bendravimą.
Jis dažniausiai neatreaguoja į kitų vaikų skatinimą kartu žaisti, todėl būna sunku paaiškinti, ne visi tai supranta. Apskritai, manau, kad ir mano aplinkai labai trūksta supratimo apie autistiškus vaikus, žmones.
– Ar kada nors esate susidūrusi su visuomenės neišmanymu? Gal galite papasakoti apie tuos atvejus, jei jų būta?
Dažnai. Kai Pijui būdavo rėkimo priepuoliai, tiesiog įvyko kažkas ko jis nebuvo numatęs, suplanavęs – jis rėkdavo ir verkdavo. Tuomet girdi komentarus: koks vaikas išlepintas, kokia neišmanėlė motina, koks nesveikas, nenormalus vaikas ir t.t. Dažnai ir nuolat.
Tuomet kai kurie medikai. Pavyzdžiui, kai reikėjo tikrinti akis, gavau atsakymą „ateikite kai jūsų vaikas paaugs ir nesielgs taip“.
Tačiau atsimenu ir tokių atvejų, kai kardiologė su manim dainavo „Lapės Snapės“ dainelę, kol darė širdies echoskopą. Vieną kartą prekybos centre per eilinį stovėjimą prie atsidarančių-užsidarančių durų buvo keletas svetimų komentarų, ko tas nenormalus vaikas čia stovi. Tuomet vienas vyras, išgirdęs ir pamatęs Pijų, stovintį prie durų, ir stebintį, kaip jos užsidaro ir atsidaro, priėjo, pritūpė per tris metrus, ir kartu su juo skaičiavo, kiek kartų užsidarė. Tokie momentai mane išties graudina.
– Ar kada nors sulaukėte pagalbos (nebūtinai materialios) iš valstybės? Kuo ji galėtų labiau padėti autizmo spektro sutrikimus turintiems vaikams ir jų tėvams?
– Yra tam tikri dalykai: sanatorijos, nemokamos konsultacijos, tai duoda valstybė. Tačiau tikrai verta pagalvoti ir apie kitas priemones, pavyzdžiui, terapijas. Delfinų terapija, žirgų terapija ir pan. Gal yra galimybė jas dalinai finansuoti? Mes asmeniškai šiemet buvome delfinų terapijoje patys. Buvo nuostabu tiek emocijų, tiek pokyčių prasme: ypatingai sumažėjusios baimės gyvūnams, nestabiliems paviršiams.
– Ko su savo vaiku jums pavyko pasiekti nuo išgirstos diagnozės iki dabar?
– Kai atsisuku atgal, pokyčių labai daug. Pijus gerai kalba, samprotauja, pažįsta skaičius, raides, padeda buityje, rodo labai daug meilės.
– Kuo jūsų gyvenimas ypač skiriasi nuo žmonių, auginančių neurotipiškus vaikus?
– Daug daug ir dar daugiau rutinos. Rutina nekelia nerimo, tad kuo jos daugiau, tuo daugiau saugumo.
Ir kasdieninis darbas. Aš po darbo, Pijus po darželio keliaujame pas logopedę arba ergoterapeutę. Dar kartais įsimaišo kitų veiklų: baseinas (tiesa kūdikių, nes dar tik pratinamės), žaidimai.
Pijus šlapinasi tik į konkretų vieną vaikišką puoduką ir tik atsistojęs, todėl turiu jų visur: namuose, sode, mašinoje, pas Pijaus senelius. Turiu neštis į kavinę, vežtis pas draugus. Nes tualetas ir jo reikalai yra Pijaus didžiulis iššūkis, kol kas niekaip nepavyksta jo įveikti.
Dar Pijui visada svarbu pakartoti informaciją. Jei jis sako, jog saulė šviečia, labai svarbu atkartoti, kad saulė šviečia. Tais pačiais žodžiais. Jis nuolat ieško tam tikrų patvirtinimų, kuriuos turi išgirsti būtinai. Jei pati neišgirstu, dirbu ir neatsakau, labai susierzina, pradeda nervintis. Todėl stengiuosi, visada atreguoti.
– Ar galite papasakoti, kokios taisyklės galioja bendraujant su autizmo spektrui priklausančiu žmogumi? Ar yra kažkokių bendrųjų taisyklių, kurias galėtume pritaikyti daugiau mažiau visiems, net ir sunkų autizmą turintiems žmonėms, kad palengvintume tarpusavio bendravimą? Kaip nesielgti?
– Visų pirma susidraugauti ir nepulti lįsti į akis, prieiti pamažu, pradžioje per atstumą, bandyti vis pakalbinti ir, kas svarbiausia, nepasiduoti. Nepasiduoti, jei tau sako „ne“, bet tuo pačiu ir per įkyriai nelįsti. Turėti neįkyraus atkaklumo, ypač žaidimo forma. Vaikams tai sekasi kur kas geriau nei suaugusiems. Labai svarbu komunikuoti savo veiksmus ir jų seką, kitaip tariant sukurti saugią aplinką psichologine prasme. O paskui tiesiog stebėti, kas tinka ir kas netinka.
Ką supratau augindama Pijų, skaitydama apie autistinio spektro sutrikimą, kad stengdamiesi labiau pažinti autistiškus žmones, labiau imame pažinti ir save.
– Visuomenė dažnai nežino, kaip kalbėtis, jei sužino, kad tėvai augina vaiką, priklausantį autizmo spektrui, arba turintį kitas, bent jau iš dalies stigmatizuojamas, diagnozes. Kaip jums atrodo, kaip tokiu atveju geriausia kalbėtis su draugu, artimuoju? Ar paminėti besiskiriantį vaiko elgesį, ar apsimesti, kad viskas įprasta? Ar klausinėti, ar geriau kalbėti apie kitką? Ar siūlyti savo pagalbą, ar geriau nekišti trigrašio? Kaip jums jautėsi ir kaip dabar atrodo geriausia?
– Asmeniškai man pagalbos iš artimųjų tikrai trūksta. Dar labiau nei pagalbos kartais trūksta tiesiog palaikymo ar paklausimo, kaip sekasi, ar galiu kuo padėti. To sulaukiu itin retai.
Dažnai atrodo, kad žmonės bijo dalykų, kurių nesupranta, dėl to ima vengti ar keisti temą. O to kaip tik nereikia daryti. Reikia apie tai kalbėti, nes kalbėjimasis formuoja supratimą, išprusimą nežinomais klausimais.
Nereikia kritikuoti, dar labiau nereikia patarinėti, jei nieko neišmanai šiuo klausimu. Pastebėti elgesį galima, galima apie jį pasakyti, jį aptarti, bandyti suprasti, kodėl tas elgesys vienoks arba kitoks. Paklausti. Juk kaip išmokti kitaip, jei tai yra nauja. Apsimetinėjimas kad viskas įprasta man atrodo itin neigiamas dalykas, nes tai nėra įprasta.
Tik ko nereikia daryti tai patarinėti. Ypač nereikėtų patarinėti neturint supratimo apie autistinio spektro sutrikimų elgesį, taip pat patarinėti apie autistiško vaiko elgesį, kai pats augini neurotipiškus vaikus. Nevalia lyginti autistiško vaiko su neautistišku. Apskritai kam kažką lyginti?
– Jūsų vaikas dar nėra mokyklinio amžiaus, tačiau neilgai trukus bus. Kokia jūsų nuomonė apie įtraukųjį ugdymą?
– Aš esu už įtraukųjį ugdymą. Visi, kad ir kas jie tokie, turėtų mokytis ir augti vieni su kitais. Tiesa, tai kol kas kelia nemažai baimių, nes Pijui kartais sunku susikaupti, bendrauti su vaikais, daryti darbelius ir pan. Taip pat labai svarbu turėti paruoštus mokytojus ir jau dabar kalbėtis šeimose su visais vaikais, kad žmonės yra skirtingi ir nebūtinai dėl to keistuoliai.
