Gydymą gavo labai vėlai
Vakario mama Alma pasakojo, kad nėštumas ėjosi sklandžiai. „Gydytojai tik pastebėjo, kad vandenų per daug, įtarė cukraligę, bet tik tiek. Vakaris gimė didelis – 4,5 kg. Gydytojai po gimimo įvertino būklę, pasakė, kad hipotoniški judesiai. Kai jam buvo keli mėnesiai, pastebėjau, kad paguldytas ant pilvo, nelaiko galvytės. Sunerimau. Tai buvo jau trečias mano vaikas, tad žinojau, kada ką kūdikis turi daryti. Papasakojau gydytojai, bet ji nieko neįtarė. Pasakė, gal nepakankamai mankštinu“, – pasakojo moteris. Gulėdamas ant pilvo 3 mėnesių Vakaris vos kelis kartus pakėlė galvą. Iki pusės metų sėdimoje padėtyje galvą nulaikydavo, bet kuo toliau tuo sunkiau tai sekėsi. Judesiai tapo vangesni, pradėjo dažnėti susirgimai, bronchitas, pneumonija, kvėpavimo nepakankamumas. Gydytoja išrašė siuntimą pas neurologus, bet priėmimo reikėjo ilgokai palaukti. Neurologai, apžiūrėję Vakarį, įtarė spinalinę raumenų atrofiją, bet kad ją patvirtintų, nusiuntė šeimą į Kauno klinikas. Vėl laukimas ir viltis, o gal viskas bus gerai.
Deja, diagnozę patvirtino išsamūs tyrimai. Vakariui tuo metu buvo jau 1,2 metai. O didžiausius rezultatus galima pasiekti, jei vaistai pradedami duoti iki sukanka metai. „Vakaris gydymą gavo labai vėlai. Kol ištyrė, kol nustatė, kol ligonių kasos patvirtino vaistus, praėjo labai daug laiko. Per pirmąjį pusmetį kūdikiai sergantys SMA gali netekti iki 95 proc. motorinių neuronų, tai gali apsunkinti ligos gydymą ateityje, todėl kuo anksčiau reikia pradėti gydymą vaistais. Vakaris gavo kompensuojamą brangų injekcinį vaistą, būdamas 1,9 metų. Po injekcijų jis tapo stipresnis, sustiprėjo rankos, kojos, bet galvos dar nenulaiko“, – pasakojo mama.
Nors berniukui treji metai, jis sveria vos 13,2 kg. Tam, kad ir toliau gautų vaistus, svoris yra vienas svarbiausių rodiklių. „Perkame specialius mišinukus, kuriems per mėnesį išleidžiame 400-500 eurų. Jie yra brangūs, bet būtini, kad vaikas išgyventų ir galėtų tęsti gydymą. Jei svoris neaugs, vaistų negausime“, – pasakojo mama. Maža to, nemažai pinigų išeina ir kitoms Vakario reikmėms, įvairiems prietaisams. Šeima tik neseniai įsigijo ligoniukui reikalingą specialų vežimą, lovą.
Ateities neaiški
Dėl sunkios ligos, Vakaris pats negali valgyti. Jam įdėta ne tik gastrostoma, bet ir trachiostoma, kad galėtų kvėpuoti. Jo plaučiai yra ventiliuojami plaučių ventiliatoriumi, naudojamas kosulio asistentas bei gleivių atsiurbėjas. Mama Alma su sūnumi būna 24 valandas per parą. „Jį reikia prižiūrėti dieną, naktį: vartyti, atsiurbinėti gleives. Anksčiau dar važiuodavome į reabilitacijas reabilitacijos ligoninėje „Lopšelis", bet paskui pradėjo labai dažnai sirgti. Teko daug gulėti ligoninėse. Persirgome ir Covid-19, po jo vis atsinaujindavo kokie nors uždegimai. Dabar virusai truputį nustojo pulti, gal po Naujų metų vėl pavyks nuvykti į reabilitacijas“, – sakė moteris.
Ji nepraranda vilties, kad gal ateityje atsiras dar kokie nors vaistai ir sūnui pagerės, nors medikai jokių prognozių neduoda – viskas priklausys nuo berniuko organizmo. Šiandien šeima džiaugiasi bent tuo, kad Vakariu neblogėja ir jis gali bent kiek džiaugtis gyvenimu. „Vakaris labai linksmas berniukas, mėgsta žaisti su planšete, piešti, filmukus žiūrėti. Kalbėti – beveik nekalba, bet gali pasakyti tokius trumpus žodelius – taip, ne. Kol nebuvo trachiostomos, jau buvo pradėjęs skiemenuoti, bet paskui vėl nustojo. Dabar susikalbame pirštukais, žvilgsniais“, – pasakojo mama.
Gydymas ir mišinukai yra neatsiejama Vakario gyvenimo dalis, bet tai tampa nepakeliama finansine našta vaiko mamai, todėl ši šeima prašo pagalbos.
Paramą galite suteikti:
A/S LT80 7300 0101 44236452
Gavėjas – Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“
„Swedbank” AB
Banko kodas – 73000
Paskirtis – PARAMA VAKARIUI
Siųsdami SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA (SMS kaina 5 EUR)
Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“ vykdo Kalėdinį projektą „12 plakančių širdžių”, kurio tikslas padėti tokiems vaikučiams, kuriems reikalingas enterinis maitinimas. Nelikite abejingi! Daugiau informacijos ČIA.
