Užtruko, kol gavo vaistus
Kai Emilis gimė, niekas neįtarė, koks likimas jo laukia. „Vienas minusas buvo tai, kad po maitinimo, dažnai atpylinėdavo per nosytę. Be to, dažnai sirgo pneumonija. Gydytojai pirmiau nieko neįtarė, bet kai būdamas kelių mėnesių Emilis nustojo laikyti galvytę ir judinti kojytes, sunerimau. Pradėjome ieškoti priežasčių. Kai sūnui buvo penki mėnesiai, jam nustatė spinalinę raumenų atrofiją“, – pasakojo mama Dalia.
Ligonių kasos šeimai pažadėjo, kad iki kol Emiliui sueis pusę metų, jis gaus gydymą, bet procesai užtruko. Berniuko būklė sparčiai blogėjo. Jis visai nebegalėjo vartyti savo galvytės, vartytis, judinti rankyčių, pasunkėjo kvėpavimas, vaikas nebegalėjo savarankiškai kvėpuoti, todėl jam buvo integruota trachiostoma, prireikė ir plaučių ventiliatoriaus. Vėliau ir valgyti pats nebepajėgė, todėl mažyliui buvo suformuota gastrostoma. Kai Emiliui suėjo vieneri metukai jis pagaliau sulaukė jam taip reikiamų vaistų ir buvo pradėtas gydymas.„Ilgą laiką pragulėjome intensyvios terapijos skyriuje, buvo sunku žiūrėti į silpstantį vaiką. Kai gavome pirmąją vaistų dozę, iškart pasimatė pagerėjimas“, – pasakojo moteris.
Dabar Emiliui yra 3 metai, nuo vaistų gavimo ir gydymo pradžios praėjo jau 2 metai. Berniukas jaučiasi geriau, išmoko iš naujo laikyti galvytę, judinti rankytes ir kojytes bei vartytis, yra labai judrus, linksmas ir užsispyręs vaikas, kuriam labai patinka dėmesys. „Jis labai mėgsta vartyti knygutes, žiūrėti filmukus, gestų mokytis nenori, bet bendrauja žvilgsniu“, – pasakojo mama.
Ateities neprognozuoja
Berniuko mama neturi galimybės dirbti, mat visą laiką būna su Emiliu. „Prižiūriu jį dieną, naktį. Reikia ir kosulio asistentą jungti, ir gleives atsiurbti. Be to, kiek galime mankštinamės, į namus atvažiuoja kineziterapeutė. Visa tai duoda rezultatų, nes anksčiau Emilis pats išvis nieko negalėjo padaryti“, – pasakojo mama.
Gydymas padeda berniukui stiprėti, bet tam, kad šis gydymas nebūtų nutrauktas – jam reikalingi specialūs mišinukai, kurie leidžia priaugti svorio. Jei svorio nepriaugs – gydymas vaistais bus nutraukas. Mišinukai yra labai brangūs ir nekompensuojami. „Vienas buteliukas kainuoja 10 eurų, o per dieną tokių reikia trijų. Per mėnesį vien Emilio maistui išeina apie 800 eurų, o kur dar kitos priemonės“, – pasakojo mama. Dabar berniukas sveria 10 kg, deja, jau du metai, kaip svarstyklės rodo tą patį skaičių.
Paklausta, ką prognozuoja medikai, moteris sakė, kad šia tema specialistai kalbėti vengia. „Gydytojai nieko nesako dėl ateities, jie vengia šios temos. Lietuvoje ši liga neseniai gydoma, ir ligonių nėra tokių daug, tad sunku ką nors prognozuoti“, – sakė pašnekovė.
Kaip ir kiekviena mama, ji tikisi geriausio, todėl prašo kitų pagalbos, kad berniukas ir toliau galėtų gydytis.
Paramą galite suteikti:
A/S LT80 7300 0101 44236452
Gavėjas – Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“
„Swedbank” AB
Banko kodas – 73000
Paskirtis – PARAMA EMILIUI
Siųsdami SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA (SMS kaina 5 EUR)
Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“ vykdo Kalėdinį projektą „12 plakančių širdžių”, kurio tikslas padėti tokiems vaikučiams, kuriems reikalingas enterinis maitinimas. Nelikite abejingi! Daugiau informacijos ČIA.
