Lėšų reikia daug
Šiuo metu Rokui yra metai ir 10 mėnesių. Berniukas nesugeba savarankiškai vaikščioti, tik ropoja, todėl jam yra reikalingos pastovios mankštos bei įvairios procedūros. „Jam reikalinga kineziterapija, ergoterapija ir logopedas. Kineziterapija, kad būtų tvirtinami raumenys, ergoterapija – dėl atsilikusio aplinkos suvokimo, kad išmoktų tam tikrų paprastų veiksmų, kuriuos palaipsniui pritaikytų realiame gyvenime, o logopedas – kad lavintume burnos ir liežuvio veiklą. Rokas nekalba, jam atliekami masažai, kad bent kažkiek išjudintų reikalingus raumenis“, – pasakojo mama. Logopedo paslaugos šeimai kainuoja išties daug. Vienas apsilankymas – 25 eur, o tokių reikia trijų per savaitę. To, ką duoda valstybė – neužtenka, o net jei užtektų, eilės yra tokios, kad laukti reiktų mėnesių mėnesius. „Aš net sutikčiau, kad kokie studentai vestų užsiėmimus: taip ir mums būtų nauda, ir jie pasipraktikuotų. Bandau ieškoti išeičių, kur tik galiu, nes pirmi treji metai yra patys svarbiausi“, – sakė Lina.
Prie visų šių sutrikimų, Rokas turi dar ir valgymo bei miego sutrikimą. „Berniukas negali kramtyti maisto ir springsta, nes visa burna yra jautri. O miega jis prastai. Naktimis pabunda kas 20-40 min. Gydytoja sakė, kad reikia apsišarvuoti kantrybe ir tikėtis, kad išaugs“, – sakė mama.
Į užsiėmimus su Roku Lina vaikšto beveik nuo pat gimimo. Pati kol kas nedirba, o vyras sukasi kaip gali, kad tik sūnui galėtų apmokėti kuo daugiau užsiėmimų. Nuo rudens šeima planuoja Roką leisti į darželį, o mama grįžti į darbą. „Be abejo, kad laiko tada bus mažiau, todėl dabar kiek galiu noriu visą laiką skirti sūnui“, – pasakojo moteris.
Nieko neįtarė
Kai Lina laukėsi, nėštumo metu nedarė jokių genetinių tyrimų, nes nebuvo rizikos grupėje. „Man buvo 34-eri metai, į rizikos grupę neįėjau, todėl jokių tyrimų nedariau. Sportuoju, pirmas vaikas sveikas, vyras sportuoja, jaučiausi puikiai, tad nieko net neįtariau. Rokas gimė pamėlynavęs, jį išsinešė. Galvojau, gal deguonies stygius. Valandą man leido pagulėti ir pasikvietė pokalbiui. Nuėjau, laikau vaiką ir matau, kad kažkas ne taip. Klausiu gydytojos, ar jam viskas gerai, nes man pasirodė jo akys ne tokios kaip visų. Gydytoja pasakė, kad jam įtariamas Dauno sindromas, bet tą dar turi patvirtinti genetiniai tyrimai. Keturias dienas praleidau ligoninėje, vaikas jautėsi gerai, mus išleido namo. Po poros savaičių gavome genetikų išvadas – įtarimai pasitvirtino“, – pasakojo Lina.
Kas sekė po to? Ašaros. „Jau pirmos dvi dienos ligoninėje buvo labai sunkios. Man davė vaistų. Atėjo psichologė. Nerimavau dėl to, kaip reaguos visuomenė... Dabar tai jau nebėra svarbu. Mintis susidėliojau kitaip. Po truputį įsivažiavome į ritmą, į kitokį gyvenimą. Paaiškinome vyresniam sūnui, kuo brolis kitoks, kad jam reikia daugiau priežiūros, daugiau laiko“, – pasakojo mama.
Anot jos, Rokas yra atsargus susipažindamas su naujais žmonėmis, bet kai susidraugauja – negali paleisti. „Jis turi jau ir kelis draugus, kuriuos sutiko lankydamasis reabilitacijose, retai būna piktas, dažnai įsitraukia į įvairias veiklas, o smagiausiai laiką leidžia baseine, kur gali žaisti ir mokytis vaikščioti“, – pasakojo Lina. Ji tikisi, kad su paramos ir labdaros fondu „Rūpestinga širdelė“ ir gerų žmonių pagalba jiems pavyks suteikti Rokui daugiausia, kiek įmanoma. Šiandien šeimos tikslas surinkti lėšų, už kurias galėtų apmokėti užsiėmimus centre „EIK“.
Paramą galite suteikti:
A/S LT80 7300 0101 44236452
Gavėjas – Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“
„Swedbank” AB
Banko kodas – 73000
Paskirtis – PARAMA ROKUI J.
Siųsdami SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA (SMS kaina 5 EUR)
„Rūpestinga širdelė“ visus 2022 m. vykdo projektą „12 plakančių širdžių”, kurio tikslas – surinktą paramą skirti vaikų spec.mišinių apmokėjimui visiems metams. Daugiau informacijos ČIA.
