O nenoras pripažinti padvigubėja, kai liga ar sutrikimas paliečia vaiką. Tėvai dažnai taip neigia diagnozę, kad agresyviai ir isteriškai išsilieja ant kitoniškumą pastebėjusių mokytojų, draugų ar giminių: „Mano vaikas nėra kitoks!” Jie tai rėkia ar košia su tokiu skausmu, lyg tai reikštų jų pačių broką. Kad blogai vaiką padarė. Blogai pagimdė. Blogai augina. Ir dabar jis toks – brokuotas. Šalinasi tos minties, bijo jos paklaikę, lyg tai būtų kaltinimas jiems, jų susimovimas ir gyvenimo nuosprendis jų vaikui. Net jei su ta diagnoze šimtai tūkstančių žmonių gyvena visavertį gyvenimą.
Amerikiečių autoriaus Richard Powers knygą „Sutrikę“ dovanų man atsiuntė leidykla. Pasiūlė pasirinkti iš gausaus savo naujienų asortimento ir kartu su dar dvejomis knygomis šią ir išsirinkau. Kūrinys Goodreads platformoje įvertintas 3,9 žvaigždutėmis, kas neprižada nei labai gero, nei labai blogo skaitinio, kaip tik yra toks klaidus, nenuspėjamas skaičius, kurį surenka ir labai geri, ir labai blogi kūriniai. Bet šia platforma rinkdamasi knygas sau ar kitiems, aš remiuosi beveik visada – išimtis taikoma man gerai žinomiems autoriams, kurių knygas aš noriu suskaityti visas – labiau ar mažiau pasisekusias. Šįkart sudomino knygos aprašymas, kuris, kaip vėliau išsiaiškinau, man pasirodė klaidinantis, ir paties autoriaus reikšmingumas literatūriniame pasaulyje. Jis skaitomas, pripažintas, apdovanotas.
Iš aprašymo galima susidaryti nuomonę, kad knygos herojus Robinas – jautrus berniukas, išgyvenantis motinos mirtį, kurio tėvas, talentingas astrobiologas, bijo vaiką slopinti psichotropiniais vaistais. Iš tiesų knygos herojus – vaikas, matantis pasaulį kitaip, turintis savitą, neurotipiniam žmogui nebūdingą pasaulio pajautimą, emocijų raišką. Aš ne gydytoja, taigi mano diagnozės rimtai priimti nereiktų, bet iš visų turimų žinių aprašomas vaikas man atrodo ryškių autizmo spektro sutrikimų turintis žmogus. Beje, pažįstu ne vieną žmogų, turintį autizmo diagnozę, ir didesnė dalis jų sėkmingai bei savarankiškai siekia karjeros, šeimos ir visų kitų gyvenimo laimėjimų. Taigi, į aprašomą berniuką žiūriu ne kaip į ligonį, o kaip į vaiką, kuriam reikia padėti suvokti jo ir aplinkinių veikimo, mąstymo mechanizmus, ir padėti išmokti visaverčiai gyventi šitame pasaulyje.
Iš knygos aprašymo galima susidaryti nuomonę, kad vaiko tėvas bando jį apsaugoti nuo žiauraus pasaulio. Realybėje man panašiausia, kad suaugęs, išsigandęs vyras, netekęs mylimos moters ir likęs vienas su savo vaiko iššūkiu, tiesiog neigia sūnaus diagnozes, kitoniškumą ir dėl savo paties neryžtingumo kenkia savo vaikui. Ir galop – pražudo jį.
Diagnozės neigimas – sau ar vaikui – dauguma atvejų man atrodo kaip kenkimas. Diagnozė nėra nuosprendis, su daugeliu ligų ar sutrikimų galima puikiausiai gyventi, tik vienus reikia laiku užčiuopti ir gydyti, su kitais – išmokti prisitaikyti, pajusti, kokie metodai veikia ir panašiai. Neigdamas žmogaus problemą ar savastį, tu užkerti kelią gyventi visaverčiai. Slapstydamasis nuo diagnozės, nedrįsdamas jos ištarti, tu diagnozę darai gėdinga, kas yra netiesa. Nei autizmas, nei vėžys, nei dėmesio sutrikimas, nei nutukimas, nei diabetas, nei epilepsija, nei išsėtinė sklerozė, nei ribinis asmenybės sutrikimas nėra gėda.
4 žvaigždutės iš 5. Nors įnirtingai svarsčiau ir apie 3. Ko gero, jei toks įvertinimas būtų mano skalėje, duočiau 3,5, bet jo nėra, taigi, duodu 4. Už gebėjimą skausmingai tiksliai atvaizduoti greičiausiai autizmo spektro sutrikimų turinčio žmogaus veikimą ir gyvenimo spalvas. Ir už gebėjimą veriančiai tiksliai atvaizduoti tėvą, kuris pasidavė savo baimėms ir silpnumui, stereotipams. Įdomi knyga, išskirtinė. Bet man ją skaityti – galbūt emociškai – buvo gana sunku. Pernelyg pykau. Ir tos dalys apie žvaigždynus, jau įniršusiam ir susierzinusiam žmogui, buvo beveik nebepakeliamos.
