Rimos dukrytei buvo metai, kai išgirdo iš vėžių išmušusią diagnozę: nuo aplinkinių ir darbdavio slėpiau, kokį vaiką auginu

Kad ir kiek būtų kalbama apie lygias teises ir toleranciją, į moterį, sugrįžtančią po motinystės atostogų, darbo rinkoje vis tik dar žiūrima pro padidinamąjį stiklą. O kaip elgtis, jeigu vaikui diagnozuotas neįgalumas – ar pasakyti apie tai darbdaviui, ar asmeninius dalykus pasilikti sau? Rima Juškienė, šešiolika metų dirbanti Žmogiškųjų išteklių srityje, pasakoja, kad sprendimas papasakoti darbdaviui apie vaiką, turintį negalią, ateina su suvokimu, kad niekas nepasikeis – kad pastaroji niekur nedings.

Dirbti auginant autistišką vaiką

„Ievai Vytautei buvo kiek daugiau nei metai, kai patvirtino autizmo spektro sutrikimo diagnozę. Būdama vaiko priežiūros atostogose dar studijavau magistrantūroje, nes tikslingai siekiau aukštesnių pareigų, ieškojau daugiau galimybių bei didesnio darbo užmokesčio. Sugrįžti į darbo rinką po motinystės atostogų – iššūkis, nes galvojama, kad darbuotojo vaikai dažnai sirgs, teks imti nedarbingumą. Man pačiai teko įrodinėti, kad su užduotimis susitvarkysiu ir darbą atliksiu kokybiškai. Tuo metu slėpiau faktą, kad auginu vaiką su negalia, nes ir taip buvau vertinama kaip esanti rizikos grupėje“, – prisimena R. Juškienė.

R. Juškienė pasakoja, kad suderinti motinystę ir kilimą karjeros laiptais pavyko, nors tikrai nebuvo lengva: „Turėjau daug problemų su ugdymo įstaigomis. Kai darželio atstovai susipažindavo su dukros diagnoze niekas nenorėdavo jos priimti. Ilgai kovojus su vėjo malūnais, man pavyko atrasti ugdymo įstaigą, kur mokytojos dirba labai atsidavusios, deda pastangas, kad vaikai būtų integruoti. Tiesa, ir čia direktorė sakydavo, kad personalas dėl mano vaiko nori išeiti iš darbo. Džiaugiuosi, kad specialistų kantrybė atsipirko su kaupu. Žvelgdamos atgal matome, kokią nerealią pažangą dukra padarė, kokį nelengvą kelią kartu nuėjome. Jai jau trylika metų, ji savarankiška, turi labai išlavintą smulkiąją motoriką – savo emocijas, aplinką išreiškia lipdydama smulkius dalykus, žmones.“

Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ pirmininkė Lina Sasnauskienė prisimena, kad sužinojus vaiko diagnozę prieš 15 metų, esama situacija gerokai išmušė iš vėžių – ne tik dėl emocinės sveikatos, bet ir Vaiko raidos centro specialistų rekomendacijų, kad vaiko sėkmė ateityje priklausys nuo to, kiek darbo bus įdėta į vaiką dabar: „Supratau, kad bet koks delsimas yra vaiko galimybių ribojimas sėkmingai įtraukčiai ateityje. Įvertinusi terapijų, logopedų, kitų specialistų kainas Vilniaus mieste buvo aišku, kad bet kokiu atveju turiu grįžti į darbo rinką, nes viskas kainuoja labai didelius pinigus. Tiesa, mano darbdavys ypač lanksčiai prisitaikė prie šeimos situacijos, tačiau yra daug šeimų, kurių patirtys nėra tokios sėkmingos.“

Ne liga, o gyvenimo būdas

„Karjerą turbūt gali padaryti bet kas, bet labai priklauso nuo šeimos palaikymo, kiek yra pagalbos iš artimųjų. Aš neturėjau jos tiek daug. Labiausiai padėjo auklės, kurios irgi keitėsi, nes ne visi gali prižiūrėti vaikus, turinčius specialiųjų poreikių“, – sako R. Juškienė.

Pasak L. Sasnauskienės, nemaža pagalba tėvams neiškristi iš darbo rinkos tapo nuo 2015 m. pradėtos teikti kompleksinės dienos socialinės globos paslaugos raidos sutrikimus turintiems vaikams: „Socialinių paslaugų srities plėtojimas vaikams su negalia tapo sėkmės pavyzdžiu organizuojant specialistų pagalbą po pamokų ar užimtumą vasaros metu. Tačiau, žinoma, šių paslaugų poreikis yra ženkliai didesnis nei šiuo metu savivaldybės yra pajėgios pasiūlyti. Pavyzdžiui, Vilniaus mieste dienos socialinės globos paslaugų laukia virš 70 vaikų. Tad tėvų, auginančių vaikus su negalia, galimybės dalyvauti darbo rinkoje, yra ribotos. Mūsų bendruomenės vaikams neretai priežiūros reikia visą gyvenimą, tad tai tampa labai didele emocine ir finansine našta šeimai.“

R. Juškienė atvirai dalijasi, kad pirmiausia reikia suvokti, kokį vaiką augini, tada ateina to fakto priėmimas ir susitaikymas su esama situacija – kad tai ne liga, o gyvenimo būdas: „Tada jau gali išsigryninti, ką ir kaip daryti, susidėlioti dalykus ir judėti žingsnis po žingsnio pirmyn. Tai galioja kalbant apie vaiką ir apie karjerą. Žinojau, pastaroji turi būti pagrįsta didesniu uždarbiu, nes visos paslaugos, įvairios terapijos, kurios reikalingos mano dukrai, kainuoja daug. Tikrai žinau, kad ne visi gali sugrįžti į darbą, ne visi gali tobulėti jame, daug kas priklauso nuo to, sunkus ar lengvas vaiko sutrikimas, kiek pagalbos galima gauti iš išorės ir pan.“

„Auginant vaiką su specialiaisiais poreikiais ir taikant įvairias terapijas, užsiimant ugdymu progresas ir pažanga tapo akivaizdūs. Tada pačiai pasidarė nebesunku apie tai kalbėti. Iš pradžių pasakydavau kolegoms, paskui vadovams, žiūrėdavau, kaip žmonės priima šią informaciją ir pastebėjau, kad jie tiesiog neturi žinių apie tai. Pavyzdžiui, vadovas klausia, kas yra autizmas ir pradeda domėtis, ar darbuotojui dažnai reikės išeiti iš darbo dėl vaiko reabilitacijos ar užsiėmimų, būti nedarbingam. Taip yra dėl informacijos stokos, todėl labai svarbu dalintis savo patirtimi, nes tėvai, mamos, auginantys vaikus su negalia, dirbti gali. Mano visi darbdaviai į žinią apie vaiką reagavo normaliai, sunku įvertinti kokios tikrosios mintys buvo jų galvoje, bet diskriminacijos ar kitokio netinkamo elgesio, nepastebėjau“, – komentuoja R. Juškienė.

Patarimai ieškant darbo

„Dirbu su žmogiškaisiais ištekliais, todėl savo darbe kalbinu labai daug kandidatų, ieškau tinkamų darbuotojų. Retai yra pasidalinama ir atvirai pasakoma, kad žmogus augina vaiką su negalia. Kartais būna, kad nuotolinio pokalbio metu prie kandidato pribėga vaikas ir jau matai, kad jis turi sutrikimą ar rimtesnių sveikatos problemų. Kad vengiama darbdaviui ar atrankų specialistui tai pasakyti, priežastys yra visiškai racionalios, nes ne visi darbdaviai yra pasiruošę derintis prie tokio darbuotojo“, – teigia R. Juškienė.

R. Juškienė dalijasi patarimais, kaip elgtis darbinantis, kai auginamas vaikas su negalia: „Visų pirma, darbo paieškai siūlyčiau rinktis socialiai atsakingą organizaciją. Jos jau yra įdarbinusius žmonių su negalia, o tai daug pasako apie jų vertybinį pamatą, tokios organizacijos turės daugiau empatijos konkretaus darbuotojo atveju, nediskriminuos dėl negalios, stengsis suteikti kuo geresnes sąlygas. Būtent tokiose organizacijose yra saugu ir tikrai galima paminėti jau darbo pokalbio metu, jeigu auginamas vaikas su negalia.

Jeigu vis tik darbinamasi į ne socialiai atsakingą organizaciją, R. Juškienė pataria pasidomėti, koks yra būsimas samdantysis vadovas, kiek jis žmogiškas, kiek turi empatijos. Nuo to priklausys, kiek atviri galėsite būti darbo pokalbio metu, kiek informacijos galėsite pateikti. Taip pat svarbu darbo pokalbio metu dalintis pasiekimais, kuriais didžiuojatės iš ankstesnių darbų, gal galite pateikti ankstesnio vadovo rekomendaciją, kuri pabrėš, kad vaiko su negalia auginimas nedarė įtakos darbui.