Aštuoniolikmetė mergina, įkalinta sename ir susiraukšlėjusiame kūne, kuris atrodo lyg šimtametės, dalyvauja išbandant naujus vaistus nuo itin retos mirtinos genetinės ligos, kuria sergantis žmogus labai sparčiai sensta.
Ana Rochelle Pondare švenčia 18-ąjį gimtadienį
© Vida Press

Kai Anai Rochelle Pondare iš Filipinų sostinės Manilos buvo penkeri, jai buvo diagnozuota progerija – reta nepagydoma liga, kuria suserga vos vienas iš keturių milijonų žmonių, ir kuria sergančių žmonių vidutinė gyvenimo trukmė – 14 metų, praneša „The Daily Mail“.

Sulaukusi 18-os, Ana yra viena iš vyriausių progerija sergančių pacienčių pasaulyje. Ana neseniai lankėsi Bostone, JAV, kur dalyvavo naujo vaisto nuo progerijos bandyme, atliktame tarptautinio tyrimo pagrindu. Kelionės metu Ana susipažino su kitais vaikais, sergančiais progerija, įskaitant penkerių metų mergaitę Kim, kuri taip pat atvyko iš Filipinų.

Entuziastinga paauglė ir jos šeima dalyvaus TLC kanalo laidoje „Body Bizarre“, kurioje bus parodyta jos kelionė į Bostoną ir dalyvavimas tarptautiniame medicininiame bandyme kartu su kitais šia liga sergančiais vaikais, medicinos ekspertams siekiant išgelbėti jų gyvybes arba bent jau užtikrinti ilgesnę gyvenimo trukmę.

Naujų vaistų bandymą atlieka Progerijos tyrimų fondas ir Bostono vaikų ligoninė, kurioje Anai atlikti keli medicininiai tyrimai, ir kur ji susipažino su kitais šia liga sergančiais vaikais.

Progeriją sukelia genų mutacija, dėl kurios sutrinka ląstelių funkcija paciento organizme, pažeidžiami audiniai bei organai, ir dėl to vaikas ima labai sparčiai senti.

Progerijos tyrimų fondo duomenimis, visame pasaulyje yra 80 šia liga sergančių vaikų, iš jų Filipinuose – tik du, apie kuriuos žinoma – tai Ana ir Kim.

Ana nustojo augti, jai nuslinko visi plaukai, bet dirbdama prie savo šeimai priklausančio prekystalio turgavietėje ar eidama susitikti su draugėmis ji apsiriša galvą arba užsideda peruką.

Televizijos laidoje bus parodytas ne tik Anos dalyvavimas bandyme, bet ir 18-o jos gimtadienio šventė, kuri labai svarbi kiekvienos merginos gyvenime, o ypač Anos, turint omeny jos ligą ir vidutinę pacientų gyvenimo trukmę.

Stebuklingojo Anos gimtadienio tema buvo princesės, šventime figūravo didžiulis sostas. Šventės metu mergina triskart pakeitė puošnias, viena už kitą gražesnes sukneles.

Balandžio mėnesį nuo šios ligos mirė Hayley Okines iš Jungtinės Karalystės. Jai buvo 17 metų. Siekdama informuoti visuomenę apie šią retą ligą, Hayley nusifilmavo dokumentiniame filme „Mergina, kuri yra vyresnė už savo motiną ir vyriausia pasaulio paauglė: išskirtiniai žmonės“.

Griežtai draudžiama DELFI paskelbtą informaciją panaudoti kitose interneto svetainėse, žiniasklaidos priemonėse ar kitur arba platinti mūsų medžiagą kuriuo nors pavidalu be sutikimo, o jei sutikimas gautas, būtina nurodyti DELFI kaip šaltinį.
Populiariausios nuomonės
Parašykite savo nuomonę
arba diskutuokite anonimiškai čia
Skelbdami savo nuomonę, Jūs sutinkate su taisyklėmis
Rodyti diskusiją Rodyti diskusiją

Top naujienos

Naujausi reitingai parodė žmonių reakciją į reformas vidurvasarį (170)

Birželio pabaigoje Seime svarstant mokesčių ir pensijų reformas smuktelėjo jas parengusios...

Valstybinių užsakymų užkulisiai: kada siauros srities specialistas tampa aukso vertės (10)

Viešuosiuose pirkimuose dalyvaujančios įmonės kartais per gana trumpą laiką turi parengti...

Gyvai / Sprendžia, kiek Pijus padėjo „valstiečiams“ ateiti į valdžią nuolat pildoma (1)

Vyriausioji rinkimų komisija ( VRK ) antradienio rytą ėmėsi iš esmės nagrinėti darbo grupės...

Putinas per susitikimą su Trumpu aptarė Krymo klausimą (267)

JAV prezidentas Donaldas Trumpas per susitikimą su Rusijos prezidentu Vladimiru Putinu iškėlė...

Dūris į nugarą: buvęs Prancūzijos rinktinės atstovas bjaurisi tautiečių žaidimu (20)

Prancūzijos futbolininkų sėkmė pasaulio čempionate triumfuoti privertė ne visus šalies...

Turtingiausias pasaulio žmogus atskleidė, kiek kainuos bilietas į kosmosą (31)

Jeffas Bezosas yra turtingiausias žmogus pasaulyje. Jo kapitalas auga neįtikėtinu tempu ir...

Šioje monarchės nuotraukoje su Trumpais įžvelgė neįprastą detalę: oficialiose fotografijose to būti negali (52)

Karalienei Elžbietai II patarnaujantis personalas turėjo ypač operatyviai ištaisyti per savo...

Supermamytės sukilo prieš Khloe Kardashian: vos 2 mėnesių dukrelei – skausminga grožio procedūra (3)

Kardashianų klano narė Khloe tapo kritikų auka internete iškart po to, kai paviešino savo...

Keista, bet labai efektyvi priemonė nuo uodų (10)

Kuo mieste karščiau, tuo labiau norisi bėgti kuo toliau nuo asfaltu grįsto pragaro. Ramūs vakarai...

Naujo tyrimo rezultatai pradžiugins kavos mėgėjus (8)

Kavos mėgėjai gali nebejausti kaltės, kai įsipila dar vieną šio kvapnaus gyvenimo džiaugsmo...