Aštuoniolikmetė mergina, įkalinta sename ir susiraukšlėjusiame kūne, kuris atrodo lyg šimtametės, dalyvauja išbandant naujus vaistus nuo itin retos mirtinos genetinės ligos, kuria sergantis žmogus labai sparčiai sensta.
Ana Rochelle Pondare švenčia 18-ąjį gimtadienį
© Vida Press

Kai Anai Rochelle Pondare iš Filipinų sostinės Manilos buvo penkeri, jai buvo diagnozuota progerija – reta nepagydoma liga, kuria suserga vos vienas iš keturių milijonų žmonių, ir kuria sergančių žmonių vidutinė gyvenimo trukmė – 14 metų, praneša „The Daily Mail“.

Sulaukusi 18-os, Ana yra viena iš vyriausių progerija sergančių pacienčių pasaulyje. Ana neseniai lankėsi Bostone, JAV, kur dalyvavo naujo vaisto nuo progerijos bandyme, atliktame tarptautinio tyrimo pagrindu. Kelionės metu Ana susipažino su kitais vaikais, sergančiais progerija, įskaitant penkerių metų mergaitę Kim, kuri taip pat atvyko iš Filipinų.

Entuziastinga paauglė ir jos šeima dalyvaus TLC kanalo laidoje „Body Bizarre“, kurioje bus parodyta jos kelionė į Bostoną ir dalyvavimas tarptautiniame medicininiame bandyme kartu su kitais šia liga sergančiais vaikais, medicinos ekspertams siekiant išgelbėti jų gyvybes arba bent jau užtikrinti ilgesnę gyvenimo trukmę.

Naujų vaistų bandymą atlieka Progerijos tyrimų fondas ir Bostono vaikų ligoninė, kurioje Anai atlikti keli medicininiai tyrimai, ir kur ji susipažino su kitais šia liga sergančiais vaikais.

Progeriją sukelia genų mutacija, dėl kurios sutrinka ląstelių funkcija paciento organizme, pažeidžiami audiniai bei organai, ir dėl to vaikas ima labai sparčiai senti.

Progerijos tyrimų fondo duomenimis, visame pasaulyje yra 80 šia liga sergančių vaikų, iš jų Filipinuose – tik du, apie kuriuos žinoma – tai Ana ir Kim.

Ana nustojo augti, jai nuslinko visi plaukai, bet dirbdama prie savo šeimai priklausančio prekystalio turgavietėje ar eidama susitikti su draugėmis ji apsiriša galvą arba užsideda peruką.

Televizijos laidoje bus parodytas ne tik Anos dalyvavimas bandyme, bet ir 18-o jos gimtadienio šventė, kuri labai svarbi kiekvienos merginos gyvenime, o ypač Anos, turint omeny jos ligą ir vidutinę pacientų gyvenimo trukmę.

Stebuklingojo Anos gimtadienio tema buvo princesės, šventime figūravo didžiulis sostas. Šventės metu mergina triskart pakeitė puošnias, viena už kitą gražesnes sukneles.

Balandžio mėnesį nuo šios ligos mirė Hayley Okines iš Jungtinės Karalystės. Jai buvo 17 metų. Siekdama informuoti visuomenę apie šią retą ligą, Hayley nusifilmavo dokumentiniame filme „Mergina, kuri yra vyresnė už savo motiną ir vyriausia pasaulio paauglė: išskirtiniai žmonės“.

Griežtai draudžiama DELFI paskelbtą informaciją panaudoti kitose interneto svetainėse, žiniasklaidos priemonėse ar kitur arba platinti mūsų medžiagą kuriuo nors pavidalu be sutikimo, o jei sutikimas gautas, būtina nurodyti DELFI kaip šaltinį.
Populiariausios nuomonės
Parašykite savo nuomonę
arba diskutuokite anonimiškai čia
Skelbdami savo nuomonę, Jūs sutinkate su taisyklėmis
Rodyti diskusiją Rodyti diskusiją

Top naujienos

Lietuvą šmeižę rusai atsidūrė JAV prokurorų akiratyje: kas jie tokie?

Virėjas-milijonierius, vertėjai-programišiai, psichologai ir šimtai išgalvotų profilių,...

Lietuva buvo ant gripo pandemijos slenksčio – daliai žmonių komplikacijų išvengti nepavyks (113)

Nors Lietuvoje bendras sergamumas grip u ir peršalimo ligomis pagaliau pradėjo mažėti,...

Prastos naujienos: vaiko pinigų kai kuriems teks laukti iki pavasario (208)

Dėl informacinės sistemos trikdžių, darbuotojų gretas išretinusių ligų ir kai kurių tėvų...

Orai: atšals taip, kad maža nepasirodys (19)

Nors kalendorinės žiemos liko ne tiek ir daug, panašu, kad ji prieš iškeliaudama parodys visą...

Lietuvio užfiksuoti vaizdai apie jo patirtis egzotiškuose kraštuose privers susigėsti (114)

Verslininkas bei keliautojas Jokūbas Laukaitis , nuolat keliaujantis po egzotiškiausius pasaulio...

Kokiame amžiuje seksas teikia didžiausią malonumą (68)

Gera žinia: amžius čia visiškai nesvarbus. Amžius tėra tik skaičius, ypač kalbant apie...

Bumblauskas pažėrė kritikos mokytojams: priėjome iki kažkokio akligatvio (210)

Istorikas Alfredas Bumblauskas pažėrė kritikos istorijos mokytojams ir šio dalyko ugdymo...

Su 13 metų vyresniu sportininku laimę atradusi Karolina Liukaitytė prakalbo apie vestuves (221)

Su verslininku Arnu Jurskiu skirtingais keliais pasukusi orų pranešėja Karolina Liukaitytė...

Po paskutinių Čeponio „perlų“ – pastaba iš kolegos: kam peiliu į nugarą durti triuškinamos ekipos gerbėjams? (64)

Karaliaus Mindaugo taurės finale Kauno „Žalgiris“ nepaliko vilčių Vilniaus „Lietuvos...

Anonimiškai paviešinta Blac Chynos sekso vaizdajuostė tapo internautų pašaipų objektu kuria memus ir istorijas (18)

Pirmadienio rytą „Twitter“ tinkle buvo paviešintas vaizdo įrašas, kuriame užfiksuota seksu...