Vaikystėje vėžiu sirgę siūlo pagalbą kitiems: atsistoti ant kojų po tokių išgyvenimų nėra paprasta

Vasario 15-ąją minima Tarptautinė vėžiu sergančių vaikų diena. Lietuvoje kasmet 80 šeimų išgirsta sudėtingą, gyvenimą pakeičiančią žinią, kad jų vaikui nustatyta onkologinė liga. Atlaikę ilgą ir sudėtingą gydymą, vis daugiau šių vaikų pasveiksta ir užauga (pvz., apie 90 proc. sirgusių kraujo ligomis), tačiau liga neišvengiamai palieka gilų pėdsaką jų gyvenimuose.

POLA direktorė Neringa Čiakienė atsiųstame pranešime spaudai sako: „Minint vėžiu sergančių vaikų dieną, norime dalintis jau užaugusių vaikų istorijomis, skleisdami viltį, o taip pat kviesdami susitelkti sprendžiant jiems aktualius klausimus. Tapę suaugusiais, vaikystėje vėžiu sirgę asmenys susiduria su įvairiais iššūkiais, tokiais kaip psichoemocinė sveikata, šalutiniai gydymo poveikiai, sumažėjęs darbingumas, greitas nuovargis, vaisingumo išsaugojimo problemos, jiems tenka spręsti ir kylančius socialinius iššūkius, pvz., studijų, karjeros galimybės, sudėtinga gauti kreditą dėl sveikatos istorijoje esančios onkologinės diagnozės ir pan.“

Šiuos ir panašius klausimus Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija (POLA) sprendžia europiniu lygiu, drauge su partneriais iš 18 Europos šalių (vėžiu sergančių vaikų klinika – Princesės Maksimos vaikų onkologijos centru Nyderlanduose, vėžiu sergančių vaikų ir jaunų žmonių asociacijomis – Childhood Cancer International, Youth Cancer Europe, SIOP Europa, Pancare, Vienos medicinos universitetu ir kt.), rengdama gaires, kaip pagerinti vėžį išgyvenusių jaunų žmonių gyvenimo kokybę, psichinę sveikatą, švietimo ir karjeros paramą, kaip užtikrinti tinkamą ilgalaikę priežiūrą bei sklandų perėjimą iš pediatrinės į suaugusiųjų sveikatos priežiūrą bei lygybę, kaip sudaryti sąlygas įvairovei ir įtraukčiai visu gydymo proceso ir tolimesnės priežiūros metu. Šios gairės bus pateiktos Europos Komisijai, tikintis, kad jų pagrindu gims rekomendacijos ES valstybėms narėms, skatinant imtis veiksmų šių gairių įgyvendinimui.

Jauniems žmonėms, ypač susiduriantiems su iššūkiais, itin svarbus bendraminčių ratas, saugi erdvė dalintis ir bendrauti. Tam jau daugiau nei metus veikia internetinė platforma www.beatcancer.eu, kurioje jauni vėžį išgyvenę žmonės iš viso pasaulio gali dalintis patirtimi, žiniomis ir palaikyti vieni kitus. O praeitų metų pabaigoje Lietuvoje įsisteigė ir veiklą pradeda nauja nevyriausybinė organizacija – Onkologinės ligos paliesto jaunimo asociacija „Onkojaunimas“.

„Tu eini tuo keliu pirmyn, bet negali suprasti, kas tave neša į priekį, tu brauniesi iš visų jėgų ir lyg kažkas tave vis pastumia į priekį, apkabina ir paguodžia sunkią akimirką, bet kartu tas kažkas tave tempia tuo pačiu keliu atgal, į pradžios tašką, nuo kurio tu pradėjai judėti į priekį. Pasirodo, tos keistos rankos, ta globa, pyktis – tai tu pats, kuris kartais pastumi save į priekį, o kartais tempi atgal. Ligos kelias vinguriuojantis ir dažnai sunkiai nuspėjamas. Ir nors atrodo, kad pasveikus viskas turėtų grįžti į savas vėžes, tačiau gyvenimas kartais mesteli naujų iššūkių, susijusių su praėjusia onkologinės ligos diagnoze. Kad šis gyvenimo ir ligos kelias būtų lengvesnis, esame mes, „Onkojaunimo“ asociacija, kuri padrąsins ir padės greičiau pasiekti tikslą arba pasiūlys pagalbą išbūnant šiame kelyje kartu,“ – sako viena organizacijos steigėjų, onkopsichologės kelią pasirinkusi Aušrinė Kėvalaitė.

Šiuo metu Aušrinei – 24 metai, jos kolegei Emilijai – 28, Anželikai – 21, prie organizacijos veiklos prisijungusiai vaikų gydytojai onkohematologei Monikai – 32. Visos jos žino, ką reiškia ilgus mėnesius leisti ligoninės palatoje, patirti daug operacijų ir įvairiausių tyrimų, o įveikus ligą, jausti jos giliai įspaustus pėdsakus, kurie atsispindi tiek fizine, tiek psichologine prasme.

Tačiau šiandien jos kelia sau tikslą šviesti visuomenę apie šias sudėtingas ligas, kalbėti garsiai ir viltingai, o visus vaikystėje ar jauname amžiuje patyrusius ligą kviečia nebūti vienus: „Mūsų tikslas – suburti jaunų žmonių onkobendruomenę ir teikti pagalbą jiems bei jų artimiesiems.

Šios asociacijos misija – suteikti pagalbą, paramą ir informaciją jauniems žmonėms, kurių gyvenimą paveikė onkologinės ligos diagnozė. Siekdama pagerinti jaunų žmonių gyvenimo kokybę, organizacija skatins ir mokys, kaip atsigauti emociškai, per šviečiamąją veiklą skatins fizinį aktyvumą, kad būtų lengviau integruotis į laukiantį gyvenimą“, – akcentuoja Emilija.

Aušrinė prideda, kad bus organizuojami renginiai, susitikimai, skatinantys bendruomenės žmones kurti ir palaikyti tarpusavio ryšį. Kas labai svarbu – į šį visokeriopo gijimo procesą siekiama įtraukti ir šeimos narius bei draugus. „Gerai žinome, koks aktualus aspektas tiek sergant, tiek pasveikus yra stresas.\

Pasveikus jis dažnai kyla, kuomet tenka susiduriame su naujai atsiradusiais iššūkiais ar, pavyzdžiui, einant į įprastą sveikatos patikrą. Vienas iš mūsų tikslų bus teikti informaciją ir pagalbą, kaip veiksmingai būtų galima su tuo tvarkytis. Kalbėsime ne tik apie gyvenimą sergant, tačiau ir apie gyvenimą pasveikus, kai tenka susidurti su vėlyvaisiais gydymo reiškiniais, kitomis gydymo komplikacijomis, įvairiais socialiniais sunkumais ar aplinkinių stigmomis,“ – sako Aušrinė.

Asociacija tiki, kad kartu pavyks sukurti stiprią, išsilavinusią ir rūpestingą jaunimo bendruomenę: „Mes įsipareigoję kartu kurti sveiką ir stiprią ateitį Lietuvos bei Lietuvos žmonių labui. Prisijungti prie šios organizacijos kviečiame ir tuos asmenis, kurie norėtų prisidėti teikiant pagalbą. Taip pat labai kviečiame su mumis susisiekti tiesiogiai, siūlyti veiklas ir idėjas, esame pasiruošę bendradarbiauti su Jumis visais!“

Kviečiame jungtis prie „OnkoJaunimas“ bendruomenės, sekti organizacijos paskyras socialiniuose tinkluose – Facebook Onkologinės ligos paliesto jaunimo asociacija – OnkoJaunimas, Instagram: @onkojaunimas. Pirmasis organizacijos susitikimas numatytas balandžio 20 d. Vilniuje, skirtas susipažinti ir užmegzti ryšius, kurti tolimesnius planus. Kviečiame jungtis į bendruomenę, daugiau informacijos – susisiekti el. p. [e-mail] arba tel. [phone].

Aušrinė:

Prieš daugiau nei 10 metų įveikiau onkologinę ligą. Ligos kelias buvo sunkus, tačiau pasveikusi pastebėjau, kad atsistoti ant kojų po tokio išgyvenimo nėra taip paprasta. Nuolat lydėjo tiek naujai atsirandantys vėlyvieji gydymo reiškiniai, tiek įvairios psichologinės problemos. Šiuo metu baiginėju psichologijos magistro studijas, specializuojuosi onkopsichologijos srityje. Ši sritis man atrodo svarbi, artima ir be galo įdomi. Viliuosi, kad ateityje šias žinias galėsiu pritaikyti padėdama ne tik sergantiems asmenims, bet jau ir pasveikusiems, kuriems grįžimas atgal į įprastą gyvenimo vagą gali atrodyti itin sudėtingas. Žinau, kad bendrystė yra be galo svarbu, kartais ji gali pasitarnauti paprastu buvimu šalia, trumpu pokalbiu, o kartais – nesibaigiančia draugyste. Kartais taip nutinka, kad įveikta liga palieka giliai įspaustus pėdsakus, kurie atsispindi tiek fizine, tiek psichologine prasme. Tikiuosi mūsų įsteigta organizacija padės jaunimui, kuriam tenka susidurti su vėžio diagnoze.

Emilija:

„Onkologinės ligos gydymo kelią nuėjau daugiau nei prieš 11 metų. Apie tai ilgus metus kalbėti nebuvo lengva, nes šis kelias buvo ilgas ir sunkus, tačiau dabar norisi apie tai kalbėti garsiai ir didžiuotis pergale. Šiuo metu jau esu baigusi studijas ir dirbu mylimą darbą, nors grįžimas į normalų gyvenimą tikrai nebuvo lengvas, todėl man svarbu ir kitus kviesti ieškoti pagalbos, kurti saugią bendruomenę, kalbėti ir neužsisklęsti savyje sunkiuoju gydymo metu arba praėjus net daug metų po jo. Gydymo laikas ir grįžimas į gyvenimą jam pasibaigus nėra lengvos užduotys. Dažnas gali jaustis vienišas, pasimetęs, bekovojantis su komplikacijomis, kilusiomis po gydymo. Tam ir esame mes, kad sutelktume bendruomenę ir vieni kitiems teiktume pagalbą. Labai tikimės, kad ši organizacija suteiks jėgų onkologinės ligos paliestam jaunimui bei jų artimiesiems.“

Anželika:

Pradėjau kaip krepšininkė su didelėmis svajonėmis, tačiau vienas žodis – „vėžys" – viską pakeitė. Tai įvyko 2016 metais, kai buvau pakviesta prisijungti prie 15-mečių merginų Lietuvos krepšinio talentų kartos. Po sveikatos patikros nustatyta, kad mano geležies lygis yra žemas, nuo tada prasidėjo mano sunki kelionė. Po kelių savaičių virš raktikaulio pasirodė guzelis. Po kelių dienų vykau į Vilnių darytis tyrimų, kurie atskleidė, kad tai Hodžkino limfoma. Prasidėjo gydymas, privalėjau patirti daug operacijų ir įvairiausių tyrimų. Nors pavyko įveikti vėžį ir grįžti į krepšinio aikštę, tai netruko ilgai. Po beveik 8 mėnesių skausmo ir kitų negalavimų sužinojau, kad vėžys sugrįžo. Šį kartą gydymas buvo dar sunkesnis... Remisijoje išgyvenau daug komplikacijų, kurios mane lydi iki šiol. Šis įvykis radikaliai pakeitė mano požiūrį į gyvenimą, skatindamas mane studijuoti Lietuvos Sporto Universitete programą „Pratimai, mityba ir streso valdymas“.

Šios programos tikslas – palaikyti sveiką gyvenseną, apimančią tris esminius komponentus. Noriu skirti savo žinias, patirtį ir mokslinius tyrimus tam, kad padėčiau žmonėms atsigauti po onkologinių ligų. Tikiuosi, kad mano universiteto baigiamasis tyrimas ir ateities tyrimai prisidės prie visų žmonių, kuriuos paveikė vėžys. Mano pagrindinis tikslas – šviesti visuomenę apie šias ligas, kalbėti garsiai ir viltingai. Tikėtis, kad su tinkama parama, sveikais įpročiais, sportu ir streso valdymu galime pasiekti daugiau gerinant gyvenimo kokybę.

Monika:

Vaikų onkohematologe nusprendžiau būti studijuodama universitete, ši sritis atrodė prasminga ir įdomi. Šiuo metu itin domiuosi onkologinių ligų vėlyvaisiais reiškiniais, sirgus vaikystėje ir jauname amžiuje. Aktyviai dalyvauju su tuo susijusiose iniciatyvose.