Sužinojo tik gimus dukrai
Į „Žemaičio“ redakciją kreipėsi plungiškė Ingrida Zaburienė. Moteris sakė norinti ne tik papasakoti savo šeimos istoriją, bet ir išlieti susikaupusį apmaudą. Prieš devynerius metus gimus pagrandukei dukrai Mėtai Marijai, jai dar gimdymo namuose buvo diagnozuotas Dauno sindromas. Tėvams teko išgyventi nežmonišką skausmą ir kartu susidurti su realybe – informacijos, kaip auginti tokį vaiką, ir specialistų trūkumu.
Pašnekovė su apmaudu prisiminė, kad jiedu su vyru, ligoninėje patyrę šoką, iš jos personalo nesulaukė jokios pagalbos. Iš medikų lūpų išgirdo tik rekomendaciją, kur galėtų palikti savo vaiką... Bet nė žodelio apie psichologinę ar kitokią pagalbą.
Plungiškė neslepia – žinia buvo tikrai netikėta, juo labiau kad ją nėštumo metu prižiūrėjusi gydytoja patikino, esą nėra jokio pagrindo daryti genetinius tyrimus. Tik vėliau moteris sužinojo, kad jau aštuntąją nėštumo savaitę buvo galima įsitikinti, ar vaisius atitinka visas normas, tačiau apie šią galimybę sužinojo tik jau gimus dukrai ir išgirdus lemtingą diagnozę.
Per akimirką gyvenimui apvirtus aukštyn kojom, laiko susitaikyti, kad tavo vaikas yra kitoks, prireikė išties daug.
„Nuo pat pirmos susitikimo su dukryte dienos mes ją labai mylėjome ir mylime. Kadangi kito kelio nebuvo, teko raitotis rankoves ir kabintis už šiaudo. Susiradome Plungėje gerai žinomą masažistę Birutę, ji nukreipė pas kitus tokio paties likimo tėvelius. Galiausiai atsidūrėme Mažeikiuose įsikūrusioje asociacijoje, kur pirmą kartą savo akimis pamačiau tokius pat vaikučius ir labai suspaudė širdį“, – pasakojo moteris.
Sugrįžę į Plungę pradėjo lankyti įvairias mankštas bei masažus. I. Zaburienė sakė iki tol žinojusi tik tiek, kad tokiems vaikams reikalinga ypatinga priežiūra, o ką konkrečiai daryti, kur nuvežti, kokių paslaugų galima rasti savo rajone, nė neįsivaizdavo.
Ėmėsi iniciatyvos pati
Matydama, kad tokio paties likimo tėvams yra reikalinga bet kokia pagalba, palaikymas ir bendrystė, kartu su drauge moteris nutarė įkurti asociaciją ir Plungėje, bet galiausiai atsisakė šio sumanymo. Gąsdino mintis, kad teks kryžiaus kelius nueiti ir įveikti daugybę biurokratinių kliūčių, rašyti projektus.
Šią vasarą I. Zaburienė nutarė feisbuko paskyroje sukurti grupę tėveliams, auginantiems vaikučius su Dauno sindromu. Taip atsirado „Plungės saulytės“, kur galima pasidalinti rūpesčiais, apsikeisti daiktais ar tiesiog pabendrauti. Ateityje planuojami ir gyvi susitikimai.
Plungiškė pasakojo, kad dukra lankė „Raudonkepuraitės“ lopšelį-darželį ir juo labai džiaugėsi, tačiau kai kurios ugdymo įstaigos prieš nosį užtrenkė duris, pasiteisinusios pernelyg didele atsakomybe ir krūviu.
„Jūs net neįsivaizduojat, kokį stresą išgyvenau tą vasarą, kai mano dukra pradėjo lankyti darželį. Baiminausi, kaip kitos mamos priims mano vaiką, ką papasakos savo sveikiems vaikams, koks bus požiūris į Mėtą Mariją. Iš pradžių man pačiai buvo didelė gėda dėl savo vaiko, bet vėliau susitaikiau su savimi. Atsirado noras, kad darželį lankantys vaikai pamatytų, jog yra ir kitaip atrodančių vaikučių. O dabar mes drąsiai einame kartu į parduotuves, renginius, šventes ir kitas viešas vietas“, – kalbėjo I. Zaburienė.
Nepritaikytos žaidimų aikštelės
Plungiškė pasakojo, kad iš savo lėšų su dukryte važiuoja į Kaune esančią raidos kliniką, kurioje atliekamos smegenų neurostimuliacijos. Ir tik vėliau iš aplinkinių sužinojusi, kad su negalia augantiems vaikams priklauso valstybės apmokama reabilitacija sanatorijose.
Kai Mėtai Marijai buvo 5–6 metukai, šeima išgirdo apie galimybę Plungės specialiojo ugdymo centre lankyti įvairias individualias pamokėles. Moteris iki šiol gailisi prarasto brangaus laiko, kurį galėjo skirti dukrytei lavinti.
O sugrįžus iš Kauno į gimtąją Plungę apima didžiulis liūdesys ir nuoskauda, kadangi čia visiškai niekas nepritaikyta specialiųjų poreikių vaikams.
„Naujoms žaidimų aikštelėms įrengti yra išleidžiami didžiuliai pinigai, bet į mūsų – su negalia augančių – vaikų poreikius niekas neatsižvelgia. Antai Kaušėnų rekreacijos teritorijoje esančioje žaidimų aikštelėje Mėta Marija be galo mėgsta čiuožti nuo čiuožynės, bet dėl žemo raumenų tonuso pati negali užlipti, o aš fiziškai nepajėgiu jos užkelti. Išeitis būtų specialūs laipteliai, skirti tokiems vaikams patiems užlipti, deja... Ir ši vieta – ne išimtis, tokių esama visur“, – liejo nuoskaudą pašnekovė.
Moteris svarstė, kad mūsų rajono valdininkai turbūt patys neturi atžalų su negalia ir nesupranta tokio likimo ištiktų tėvų. O pastarieji, skirdami visą savo laiką ir dėmesį savo specialiųjų poreikių atžaloms, neturi galimybių burtis į asociacijas, kad galėtų ginti savo ir savo vaikų teisėtus interesus.
Kviečia jungtis prie didelės „Saulyčių“ šeimos
„Žemaitis“ šia tema kalbino žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos „Saulytės“ vadovę Neringą Šalugienę. Jos klausėme, kaip mažesniuose miestuose gyvena šeimos, auginančios vaikus su Dauno sindromu – ar visos susiduria su tomis pačiomis problemomis, kokias išgirdome iš I. Zaburienės lūpų.
„Reikia paminėti, kad Dauno sindromą turintys vaikai neturi kažkokios specifinės fizinės negalios, dėl kurios reikėtų specialių prietaisų žaidimo aikštelėse. Kiekvienu konkrečiu atveju reikėtų komentuoti atskirai, nes ne visi vaikai yra vienodo kurpalio. Be to, tai nėra tokia dažna negalia, kad būtų galima ją turintiems vaikams įrengti atskiras žaidimų aikšteles“, – kalbėjo N. Šalugienė.
Konkrečiai kalbėdama apie Plungės miestą asociacijos vadovė tęsė, kad vaikų su Dauno sindromu čia yra tikrai nedaug. Skiriasi jų amžius, fizinis pajėgumas, be to, yra ir tokių, kuriems reikia maksimalios priežiūros, tad sunku būtų apibendrinti visų poreikius ir ieškoti kažkokio visiems tinkamo sprendimo.
„Žmonių su Dauno sindromu yra nedaug, todėl turime kooperuotis ir bendradarbiauti su kitomis panašiomis organizacijomis, vienijančiomis kitų negalių paliestus žmones ir jų šeimas. Tiesiog esame per maži, kad pasiektume kažkokių pokyčių švietime, miestų infrastruktūroje, tose pačiose žaidimų aikštelėse“, – kalbėjo N. Šalugienė.
O plungiškes ir rietaviškes šeimas, auginančias vaikus su Dauno sindromu, moteris pakvietė jungtis prie „Saulyčių“. Ši asociacija įkurta prieš 10 metų ir vienija per šešis šimtus šeimų, tačiau nėra finansuojama jokios valstybinės institucijos – visi nariai dirba savanorystės pagrindais, kilniems tikslams aukodami savo brangų laiką, o mainais gaudami ne tik atsakymus į rūpimus klausimus, bet ir vienijančią bendrystę.