Liga progresavo žaibiškai, greita mamos reakcija išgelbėjo vaiką
„Sūnui vis paskaudėdavo pilvuką. Vakare nusiraminimui jis prašydavo jį paglostyti. Tiek aš, tiek vaiko tėtis jam jį glostydavome. Buvome sunerimę dėl to skausmo, dar 3 mėnesiams iki diagnozės Karoliui buvo padaryti visi reikalingi tyrimai: ir echoskopu tikrintas, ir kraujas imtas, viską nuodugniai ištyrėme ir visi rezultatai buvo kuo puikiausi.
Vieną dieną beglostant užtikau pilve guziuką. Nenorėjau prisileisti minties, kad čia kažkas labai rimto, iš pradžių net nenorėjau liesti tos vietos, protu nesuvokiau. Atsimenu, kad dar kitą vakarą glostau vaikui tą pilvuką ir ranką atitraukiau lyg nuplikytą, nes tas guziukas nebebuvo joks mažiukas, jaučiamas darinys buvo kiaušinio dydžio. Iš karto puolėme skambinti šeimos gydytojai. Atlikus pirminius tyrimus, pasakė, kad reikia padaryti kepenų echoskopiją. Eilės tai padaryti poliklinkoje buvo, kaip visada, – milžiniškos. Nusprendėme atlikti procedūrą privačiai nieko nelaukiant.
Kad vaikui negerai, buvo daugiau nei akivaizdu – tyrimas parodė, kad yra darinys, nehermetiškas, skaidrus ir prirašyta daug kitų medicininių terminų. Gydytoja nuramino, kad nereikia pulti į paniką, kad reikia vykti į ligoninę. Panevėžio mieste, kur šeima gyvena, ligoninėje sūnui vietos neatsirado.
Kaip mama, aš laukti daugiau negalėjau, norėjosi, kuo greičiau išsiaiškinti, kas yra ir padėti vaikui. Už poros dienų vaikui pasidarė labai bloga, jis pradėjo stipriai vemti, ko niekad nebuvo. Čiupome jį ant rankų ir lėkėme į Santaros klinikas, Vilniuje. Aišku, vaiką ten priėmė. Pačiai teko gulėti šalia vaiko ant žemės, nes nebuvo kur, bet buvo nesvarbu. Kitą dieną vaikui padarė echoskopiją, tada buvo gydytojų konsiliumas. Po savaitės paskirta operacija. Stebėjausi, kokia Vilniuje techniškai neįtikėtinai greita buvo visų reakcija.
Ir iš esmės, viskas vyko greitai – nuo to darinio radimo iki atsigulimo į klinikas praėjo dvi savaitės. Onkologė konstatavo, kad tokio tipo onkologinis susirgimas per 10 metų buvo trečias, vienas atvejis baigėsi nesėkmingai, kitas vaikas buvo operuotas ne Lietuvoje, jam jau buvo kita stadija, buvo pažeisti ir kiti organai. Ir mūsų Karolio istorija. Jis buvo greičiausiai užfiksuotas, kas labai svarbu, nes tai yra kepenys, kraujotaka, viskas vyksta žaibiškai“, – prisimena Aušra.
Žinojo, kad padarė viską – į operacinę sūnų išlydėjo rami
Į klausimą, ar nebuvo savęs kaltinimų, kad kažko nesužiūrėjo, Karolio mama sako, kad niekada, nebuvo nei vienos tokios akimirkos, nes žinojo, kad viską padarė, kad sureagavo greitai, ir tokia reakcija išgelbėjo vaikui gyvybę. Aišku, profesionalūs gydytojai, pats vaikas buvo stiprus, bet reakcija buvo reikalinga čia ir dabar.
„Išvežant vaiką į operacinę, buvau labai rami. Žinojau, kad ne tik aš padariau viską, bet ir gydytojai padarys viską. Aišku, visus variantus apgalvojau, ir kad vaikas gali mirti, kad neatlaikys. Jis gi dar toks mažiukas buvo. Bet supratau, kad viskas priklauso nuo kažko aukščiau.
Iš dabartinio taško matau, kad tuo metu aš paleidau būtent tą situaciją ir susitaikiau, nes nieko negalėjau padaryti, tai buvo geriausia. Ir kai pasakoju kitiems sūnaus istoriją, matau kitų akyse ir siaubą, ir gailestį, ir ašaras. Juos labiau paliesdavo labiau nei mane. Bet kuo padės verkimas, panika, kai privalai būti stiprus, turi kovoti už vaiką. Dabar po tiek metų galvoju, kad mano požiūris pasikeitė: neturi būti nei stiprus, nei silpnas, reikia mokėti reikšti emocijas, nebijoti bijoti, išsiverkti. Aš to nemokėjau“, – apie savo tuometinę savo būseną pasakoja Aušra.
Karolio operacija pavyko puikiai. Chirurgas, kuris operavo, jo mamos paklausė, ar nori pažiūrėti darinio nuotraukas, koks jis buvo to 3.5 metų vaiko pilvelyje. Pakankamai tvirto sudėjimo, aukšto gydytojo plačiose rankose darinys tilpo į du delnus. Aušra sako, kad galima tik įsivaizduoti, kaip greitai jis augo ir džiaugiasi, kad gydytojams pasisekė jį lengvai atplėšti.
Karoliui buvo pradėta leisti chemija, ligoninės koridoriuose – vaikų ir tėvų skausmas
Po operacijos Karoliui pradėtas taikytas 4 chemoterapijų kursas. „Atlaikė taip, kaip ir visi vaikai – sunkiai. Be to, kraujo tyrimai būdavo prasti. Stipriai jautėsi emocinis išsekimas, paskui beveik tris metus truko ligos pasekmės: reikėjo saugoti nuo peršalimo, nuo bet kokių ligų. Gydytojai iškart sakė, kad turėsime visiškai derintis prie vaiko, man buvo ne keista, nes kol vaikas mažas, tėvai visuomet prie jo poreikių mažiau ar daugiau derinasi. Bet šį kartą buvo skaudu žiūrėti į vaiką.
Mes visi esame socializuotos asmenybės, pripratę bendrauti, o vaiko apribojimas nuo darželio, draugų, iš esmės visko, buvo labai skausmingas. Penkių metų būdamas Karolis manęs prašydavo išleisti į lauką, vis sakydavo, kad paprašys vaikų, kad jeigu jie čiaudės, kad truputuką pasitrauktų, kad jis saugosis. Jis labai norėjo bendrauti, turėti draugų. Po tokių ligų dažniausiai vaikai subręsta anksčiau“, – pastebi Aušra.
Į klausimą, kokios nuotaikos vyravo vaikų onkologijos skyriuje, kai Karolis ten gulėjo, jo mama sako, kad sunkiai jas galima pamiršti.
„Puikiai atsimenu ligoninės koridorius. Kadangi nors laikiausi išorėje stipri, viduje sunkiai priėmiau sūnaus ligą, negalėjau susitaikyti, todėl nenorėjau nieko matyti, nenorėjau niekur eiti, su niekuo bendrauti, užsisklendžiau. Vaikai plikomis galvytėmis keldavo liūdesį, skausmą, stresą, baimę, šoką, verkiantys tėvai lygiai taip. Kartais galvoju, kodėl su plaukų netekimu asocijuojasi ši liga, kad baisu juos prarasti, bet tai yra visiškai smulkmena, palyginus su tuo, ką patiria vaikai tiek fiziologiškai, tiek emociškai.
Kai vaikams blogai, jie guli savo palatose ir vieni su savo tėvais kasdien kovoja už gyvybę, tad nematydavai to didžiausio skausmo ir siaubo visų jų akyse. Bet kai matydavai vaikus, kurie kiek geriau jaučiasi, tai vis tiek skaudu, ir sunku, nes chemija duoda stiprų, įvairiapusį foną. Maža to, kad vaikas jaučiasi labai blogai, pats nesuvokia, kas jam vyksta, mes, tėvai, irgi negalime paaiškinti, jeigu to nesame pajutę. Po chemoterapijos vaikams ne tik skauda, silpna ir negera, jie tampa liūdni, pikti, apatiški, jų niekas nedžiugina.
Atsimenu, kai eidavome į žaidimų kambarį, nesu mačiusi tokio kiekio žaislų, išskyrus parduotuves. Ten buvo visi įmanoma žaislai, apie kokius tik pagalvosi. Ir kas liūdniausia – po tų chemijų vaikams neįdomu, nors turi savo mylimus žaislu, bet iš esmės sunku juos sudominti. Jie nori tik pasveikti.
Atsimenu, kad tiek, tiek kiti tėveliai turėdavo problemų su vaikų maitinimusi, nes jie nevalgydavo, pas visus buvo tos pačios problemos. Galėdavai padėti penkis skaniausius patiekalus ir nieko. Skaičiuodavome: vienas šaukštelis jogurto, trys uogytės, viena bulvytė. Kadangi Karolis beveik išvis nieko nevalgė, jam per nosytę buvo įvestas kateteris, per kurį gaudavo maistą.
Taigi, slogi ta atmosfera buvo, nors gydytojai nuostabūs, seselės puikios, programų, užsiėmimų visokių buvo, bet kai vaikas sunkiai serga, labai sunku išvysti jo šypseną, jų gerokai daugiau, kai vaikai išeina iš gydymo įstaigos, kai jaučiasi geriau“, – sako Aušra.
Pasibaigus chemoterapijoms, į ligoninę tikrinti Karolio sveikatos tėvai kelis metus važiuodavo kas tris mėnesius. Dabar, praėjus daugiau nei 11 metų, sūnus tikrinamas kasmet kartą.
„Nerimo dėl rezultatų būdavo daug ir labai ilgai, nors to nepripažinau iki praėjusios vasaros, kai supratau, kad pagaliau paleidau. Nerimas man kirsdavo per kitus, pavyzdžiui, grįžus iš ligoninės užeidavo siaubingos migrenos“, – pasakoja Aušra.
Sūnui ilgai nieko nesakė, kuo iš tikrųjų jis sirgo, didžiausią paguodą rado bendruomenėje
„Pasakiau, kad sūnui, kad jis sirgo vėžiu, kai jam buvo 8 metai. Buvo mano problema, suvokimas, kad nereikia nieko sakyti, ką ten tokiam mažiukui aiškinsi, kas per liga. Su vyresniais vaikais kitaip yra. Aš jam sakydavau, kad gydytojai rado pilve burbuliuką ir reikia jį išgydyti. Tada aš taip galvojau, šiandien galbūt būčiau sakiusi viską, kaip yra. Kiek klausia tokio amžiaus vaikas, tiek ir turi atsakyti. Kai sužinojo, priėmė ramiai, tik perklausė, ar tikrai čia buvo vėžys?“, – prisimena moteris.
Į klausimą, kaip pasikeitė jų šeimos gyvenimas, moteris atsako, kad išmoko džiaugtis kiekviena diena, negalvoti, kas bus rytoj, nes nežinosi, matyti paprastus dalykus, kurių net nebūtų pamatytę, jeigu ne tokia vaiko liga: „Atsiranda kitas požiūris, viskas, ką iki šiol suvokei, pasikeičia 360 laipsnių kampu. Mūsų atveju, išskyrus tai, kad sveika mityba, aktyvumas, kokybiškas poilsis šeimoje visada buvo pirmoje vietoje. Didžiausias pliusas, kad į Karolį, kuris išgyveno tokią ligą, nebeturėjau jokių lūkesčių. Kaip žmonės turi į save, šeimos modelį, santykius, vaiką, kaip jis turi, ką turi, kodėl turi. Kadangi neturėjau, tiesiog džiaugdavausi kasdien tuo, kad ši kasdiena yra. Ir jis užaugo labai atsakingu, gebančiu reikšti mintis, emocijas, išsakyti, priimti viską, kaip yra, jaunuoliu. Jis dabar puikiai gyvena, esu labai laiminga dėl to.
Kas buvo ne taip gerai, kad kai emociškai užsidarėme, atitolo dukra. Jautėsi atstumta, nes broliui skyrėme gerokai didesnį dėmesį. Galvojau, kad kuo mažiau turiu sakyti dukrai, kad ją apsaugoti, bet dabar tai nemanau, kad tai buvo gera mintis, nes tuomet ji jautėsi ne šeimos dalimi. Todėl nemanau, kad buvau stipri, kaip, kad sako aplinkiniai, greičiau silpnesnė, nes negebėjau emociškai parodyti, kad skaudu ir sunku, nemokėjau dalintis. Iš šono dukrai atrodė kitaip – jautė atšalimą, nepriėmimą, nebendravimą, slėpimą. Bet tuomet elgiesi kaip moki, kaip iššaukia situacija tavo reakcijas“.
Paklausus, kas padėjo išeiti iš emocinės duobės, Aušra atsako, kad šalia visuomet buvo vyras, stipriai emociškai atsigauti padėjo Lietuvos vaikų vėžio asociacija „Paguoda“, kuri labai aktyviai ir net primygtinai siūlė savo paslaugas.
„Iki dabar vykstame į jų organizuojamas stovyklas, renginius, tai ten labai didelė, graži, turinti kilnius tikslus bendruomenė. Tai organizacijai priklausyti yra savotiškas išgijimas. Vaikai joje irgi labai gražiai bendrauja. Ką dar pastebėjau, kad jų emocinis intelektas yra aukštas, jie visi kitokie, geba ištransliuoti emocijas, įspūdžius, ir kas įdomu, tarp jų yra daug muzikantų. Mūsų Karolis taip pat gabus muzikai, groja saksofonu, nors mūsų šeimoje su muzika niekas neturėjo nieko bendro. Į stovyklas vaikai susiveža savo instrumentus, džiazuoja, turi savo pramogų.
Mes, tėvai, palaikome vieni kitus, juk turime panašias patirtis, susirandame bendrų veiklų, taip kartu gyjame. Juk kaip bebūtų viduje esame kiekvienas vienas, nors šalia ir yra artimas, bet jis irgi išgyvena vienas. Ne visiems lengva emocijas išreikšti. O kai girdi kitų šeimų istorijas, suvoki, kad ir tau taip buvo, ar vis dar yra, irgi tokius jausmus turi. Tai sujungia. Bendruomenė tampa kaip šeima“, – gražiai atsiliepia Aušra.