Turbūt septyniolikmetės Ievos pristatinėti jau nereikia – ji tikras vaikų, sergančių onkologinėmis ligomis, angelas. Ne paslaptis ir kad mergina turi draugą, kuris kartais tampa nevaldomu ir nekontroliuojamu – cukrinį diabetą. Jei ne jis, svarsto mergina, gal iš viso nežinotų, kada sustoti savo nuolatiniame bėgime ir pagalboje kitiems. Šis draugas, nors kartais būna ir labai piktas, nori nenori priverčia sustoti ir pagalvoti apie save.
„Ir gera, ir pikta, kai ne visai malonūs dalykai priverčia pagalvoti apie save, savo gyvenimą, o kartais ir apie kitus, pagalbą jiems“, - sakau Ievai. Ji pritaria, bet sako, kad visada yra ir teigiama pusė. Šį kartą pritariu aš.
Atviro pokalbio su Ieva metu jai nematant trinu rankas, o nuo kai kurių jos ištartų minčių ir papasakotų istorijų užspaudžia gerklę. Susikaupiu. Ieva ramiai, kartais su nedidelėmis pauzėmis pasakoja apie ligą, mirtį, svajones ir baimes.
- Kai žiniasklaidoje pasirodė informacija, jog tau pačiai prireikė pagalbos ir nebegali suvaldyti cukrinio diabeto, turbūt ne vienam tave pažįstančiam ar bent tavo istoriją žinančiam žmogui sudiegė širdį. Kaip jautiesi šiandien, ar jau vėl kibai į savo gerus darbus pilnu tempu?
- Matyt, grįžau 250 procentų (juokiasi). Prieš Kalėdas būna toks laikas, kai nebetelpi paroje. Gerų žmonių, jūsų visų dėka Kalėdų stebuklas pas mane atėjo anksčiau. Šiandien aš turiu naujus aparatus, naują pompą, naujus kateterius, kuriuos turiu galimybę nešioti. Dėl tos didelės sumos negalėjau jų įsigyti. Visiškai pasikeitė gyvenimo kokybė ir turbūt, jeigu jų neturėčiau, į tą parą įtilpti būtų iš viso neįmanoma (juokiasi).
- Pati esi sakiusi, kad savo ligą tu priimi tarsi draugą, tačiau pablogėjus sveikatai socialinio tinklo „Facebook“ paskyroje parašei jautrią žinutę, kurioje pasidalinai savo skaudžiais išgyvenimais dėl kovos su liga. Ar dažnai tenka sau prisipažinti - „nebenoriu, skauda pavargau“ (Ievos žodžiai iš įrašo socialiniame tinkle – DELFI)?
- Jeigu aš į diabetą žiūriu kaip į draugą, tai mes turim tam tikras taisykles. Ir dažniausiai aš turiu laikytis jo taisyklių, ne jis mano. Būna tokia neviltis, kai, atrodo, kad viską darai taip, kaip reikia. Aš viską suskaičiuoju, viską suvalgau, kaip reikia, ir vistiek yra blogai. Ir antrą dieną blogai, ir trečią, ir tu negali to sukontroliuoti. Tada būna ir skauda, ir atsibodo, ir nebenoriu.
Kai būdavau maža, taip būdavo dažniau nei dabar. Dabar aš suprantu, kad kitaip nebus ir tik nuo manęs priklauso mūsų draugystės santykis. Aš galiu į tai žiūrėti kaip į ligą ir būti ligonis arba aš galiu būti sveika ir turėti draugą. Aš turbūt pasirinkau tą antrą variantą. Čia gal labai didelė mano tėvų ir senelių įtaka. Žinoma, būna visko. Ir atsibosta, ir nesinori, ir maištaudavau. Patikrinu – o gal pasveikau? Ir vaistų nesileidi, ir suvalgai, ko negalima (šypsosi).
Bet vistiek tenka draugauti. Tai yra dalis manęs. Tai kažkur gali būti privalumu. Kaip žmonės turi rankas, kojas, taip aš turiu dar ir tai, ko nesimato.
- Spalio mėnesį, tau būnant ligoninėje, „Mamų unijos“ vadovė Eglė Mėlinauskienė, socialiniame tinkle prašydama prisidėti prie tavo geresnės savijautos ir naujų, tau reikalingų aparatų, įsigijimo, rašė, kad tau pačiai prašyti pagalbos nedrąsu. Ar iš tiesų tiek padėjus kitiems, vis dar nejauku pagalbos prašyti sau?
- Aš manau, kad sau prašyti visada yra sunkiausia. Ir aš vis dar neperlipu per tą barjerą. Žinoma, jeigu tai būtų kritinis atvejis, tai turbūt ir prašyčiau. Kai Eglė dabar parašė, tai nebuvo tas ekstra atvejis, kad aš mirštu ir man kažko reikia, bet buvo labai daug žmonių, kurie norėjo padėti. Už tai aš esu labai dėkinga.
- Maždaug prieš mėnesį išėjai iš ligoninės, o dabar dienotvarkė jau vėl perkrauta, vos atradai laiko susitikti. Ar nebijai, kad perdegsi?
- Šventės iš tikrųjų pas mane visada yra toks laikas, kai aš jį praleidžiu ligoninėje. Jau yra ketveri metai, kai Kalėdas aš sutikau klinikose su bloga sveikata. Kartais norėtųsi sėdėti jaukiai susisukus pleduką ir laukti tos ateinančios žiemos... Bet dar ne šiemet (šypsosi). Turbūt mes patys renkamės. Tai, ką aš darau, man patinka ir man yra gera. Jei neturėčiau tos visos veiklos, turbūt būtų tris kartus blogiau.
Aš pavargstu. Tikrai taip būna. Būna, nebespėju ir tada pykstu ant savęs, kad negaliu kiekvienam žmogui skirti savo laiko. Didžiausia dovana yra mūsų laikas. Aš stengiuosi pas vaikus nueiti ir ypač prieš Kalėdas daugiau savo laiko padovanoti. Ir artimiems žmonėms, ir visiems, kas nori su manim susitikti, stengiuosi savo prigrūstoje dienotvarkėje rasti laiko. Tai yra viską, ką aš turiu. Turiu savo laiką.
Tos veiklos kartais tikrai būna per daug ir aš ne visada sugebu pajausti, kada reikia sustoti.
- Ieva, tavo istorija yra tikrai neeilinė. Pati sergi cukriniu diabetu ir padedi vėžiu sergantiems vaikams, su jais praleidi daug laiko. Iš kur semiesi tiek stiprybės ir energijos?
- Negaliu atsakyti iš kur. Taip yra. Turbūt, kai darai tai, kas tau patinka, tai ta energija savaime iš kažkur pasikrauni. Iš erdvės. Man yra gera su tais vaikais ir aš galiu būti nemiegojus, galiu būti po visos dienos darbų, mokyklos, treniruočių, bet nuėjus ten – man yra gera. Aš turiu jėgų, galiu eiti, nešioti, kilnoti, sekti pasakas.
- Kodėl būtent šios ligos užklupti mažyliai, kaip jie atėjo į tavo gyvenimą?
- Aš stengiuosi padėti visiems, kam reikia pagalbos ir kiek aš galiu, bet aš mėgstu sakyti, kad mes labai norim būti dievais ir kartais pamirštam, kad kažkas yra aukščiau ir kiekvienas turim savo. Aš stengiuosi padaryti tai, kas yra mano rankose ir kam aš galiu padėti. Daugiausiai tai yra onkologinėmis ligomis sergantys vaikai.
Kai mano sveikata buvo prasta, aš susipažinau su mergaite, kuri sirgo onkologine liga, buvo po operacijos. Aš buvau maža, trylikos metų. Iki tol aš žinojau, kiek matydavau per televizorių. Žinojau, kad vėžys yra blogai, kad nuo jo vaikai miršta, kad reikia gailėtis. Toks ir buvo tas supratimas. Aš nuo mažens norėjau turėti mažesnę sesę ar brolį, tai ryšys su mažais vaikais buvo visada. Todėl su ta mergaite praleisdavau daug laiko. Iš pradžių aš nežinojau, kad tas vaikas, su kuriuo aš bendrauju, su kuriuo mes žaidžiam, serga vėžiu. Man niekas to nesakė. Tai yra mažas vaikutis po operacijos, be plaukučių, bet kūdikiai ir šiaip be jų būna. Ir tik po pusmečio, kai aš nuėjau jos aplankyti į onkohometologinį, pamačiau, kad ten visi – ir mano amžiaus, ir vyresni – yra tomis plikom galvelėm. Tada atėjo toks suvokimas, kad aš esu čia, kur žmonės bijo būti.
Turbūt man nebuvo sunku, nes aš pati buvau vaikas ir neidavau pas juos kaip suaugusi, o eidavau kaip pas draugus. Ir kol nebuvo tos pirmos mirties, to pirmo atsisveikinimo su draugu, tol ir nesupratau, kas čia yra blogai, kodėl.
- Pirmas atsisveikinimas su draugu – ką jis apvertė tavo pačios viduje?
- Aš lankydavau vaikučius Kaune. Su berniuku, kuris ten gulėjo gal tris mėnesius, mes nekalbėjome apie tai, kad jis greitu metu grįš namo. Aš atvažiuoju ir randu tuščią palatą. Yra tuščia. Paklota, sutvarkyta. Aišku, tu iš pradžių nepagalvoji, kad galbūt jis išvažiavo ir niekada nebegrįš. Ir pirma mintis buvo: „Vau, paleido“. Ta gera emocija. Bet kai tu paklausi sesučių, kada jis grįš ir seselė atsakymo neturi, turbūt viskas apsiverčia. Aš negalėjau suvokti.
Buvo laikas, kai per mėnesį išėjo 10 vaikų. Aš visada sakau, kad tai buvo ne šiaip vaikai. Tai buvo mano draugai. Mano bendraamžiai, galbūt mažesni vaikučiai. Tada aš nešiojau tokį jausmą, kad su kažkuriuo kartu aš pasilaidosiu, tik neaišku su kuo ir kaip tai vyks. Viens po kito. Žinot, kas savaitę po du, tris vaikus tai yra labai labai didelis skaičius, kai aš apskritai nesusidūrus su ta mirtimi. Ir man atrodė, kad vėžys yra visur. Maiste, ore, mokykloj, namie. Paskui atsirado toks beprasmybės jausmas – kam ten eiti, vistiek jie visi numirs. Tokia buvo ta emocija, bet su laiku viskas keitėsi.
Dabar aš vengiu žodžio „mirtis“, nes žmonės jo šiaip bijo. Tai natūralu. Vienas vaikas mane išmokė, kad tai gali būti svajonė arba tikslas. Kai tu galvoji apie tą išėjimą kaip apie svajonę, tai viskas šiek tiek paprasčiau. Žinoma, prie to nėra priprantama. Kiekvieną kartą tu gali ruoštis pusmetį, metus. Žinoti. Bet kai draugas išeina, nėra lengva.
- Paminėjai, kad daug laiko praleidi ten, kur žmonės bijo būti. Ar baimės jausmas einant pas mažuosius draugus pačios tavęs niekada neaplankė?
- Žinoma, atsirado. Ir dabar būna eini – vienoj palatoj blogai, antroj palatoj blogai, į trečią jau baisu užeiti. Tai yra žmogiška, kai skauda matant kaip skauda kitam, man brangiam žmogui. Žinoma, baisu. Baisu, kad nežinosiu, ką pasakyti, nes kartais tiesiog nebūna teisingų atsakymų. Būna, kad kažkokio vaiko mama klausia: „Ieva, ar yra su mūsų diagnoze pasveikusių vaikų? Ar gali duoti kontaktą, kad mes bendrautume?“ O aš žinau, kad tokio vaiko per ketverius metus nesutikau ir neturiu, ką pasakyti.
Būna, kad žmones veduosi su dovanomis ir jie jaudinasi, trina rankas ir tai yra labai normalu. Mano baimė atsiranda kitose situacijose. Aš nebijau ten nueiti, organizuoti renginius, žaisti. Bet šiek tiek baimės yra kiekviename veiksme, nes ten viskas labai trapu.
- Kalbėjome apie tavo intensyvią dienotvarkę. Ką dabar dar veiki be to, kad dovanoji savo laiką mažiesiems draugams?
Dabar aš esu visiška Kalėdų senelio pagalbininkė ir šiemet su gerais žmonėmis pildau 65-ių sunkiomis sąlygomis gyvenančių vaikų svajones. Tai yra labai juodas darbas (juokiasi). Surinkti, supakuoti, surūšiuoti ir išvežioti. Tai užima didžiąją laiko dalį. Mokausi, dabar šiek tiek nebesportuoju karatė, bet po Naujųjų tikiuosi vėl pradėti. Šiek tiek miegu (juokiasi).
- Garsiai tavo vardas žiniasklaidoje nuskambėjo, kai tu nurėžei savo gražius, ilgus plaukus vardan to, kad būtų surinkta 30 tūkstančių eurų onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams. Kaip po to pasikeitė tavo gyvenimas ir ar apskritai pasikeitė?
- Laiškų atsirado daugiau, kai paskelbėm šitą akciją. Galbūt buvo kažkoks perdėtas dėmesys pirmas dvi dienas. Mane tai net pradėjo šiek tiek erzinti, nes aš nesu didelė to mėgėja. Iš kitos pusės, labai daug žmonių, kurie nori padėti, sužinojo apie tą galimybę. Aš atsimenu, kai pernai prieš Kalėdas reikėjo surasti pildomų svajonių savininkus, buvo labai sunku. Turėjau 30 svajonių ir galvojau, kad tai bus neįmanoma, o šiemet aš pasiėmiau 65 ir matau, kad beveik galėčiau dar tiek pat pasiimti. Žmonių daug, jie rašo ir joks negatyvas manęs nepasiekia nors prieš kerpant plaukus tų nuomonių mačiau ir girdėjau visokių.
Labai stipriai prasiplėtė mano pažinčių ratas. Žinomi žmonės, kurie palaikė akciją, iki šiol padeda ir prisideda tyliais mažais darbais, kurie labai džiugina vaikus. Tai labai daug davė man, vaikams, nes jiems labai svarbus palaikymas, o žinomi žmonės yra herojai. Tai yra dar svarbiau. Suma buvo surinkta daug kartų didesnė, nei mes tikėjomės – suaukojo beveik 100 tūkst. eurų.
- Kiek savo laiko tu praleidi ligoninėje, bendraudama su onkologinėmis ligomis sergančiais vaikais?
- Jeigu dabar, tai aš praktiškai ten gyvenu. Manau, po Kalėdų, kai viskas aprims, galbūt ten būsiu šiek tiek mažiau. Bet dabar dvi savaites nebuvo nė vienos dienos, kad nebūčiau. Kažkaip džiugina tai, kad vaikai patys skambina, patys rašo ir nori, kad padovanočiau to laiko. Kartais aš norėčiau, kad manęs būtų bent trimis daugiau, nes kartais tiesiog nespėju užeiti į kiekvieną palatą ir pabūti ten tiek, kiek norėtųsi.
- Kas tau pačiai sunkiausia bendraujant su vaikais?
- Su vaikais nėra sunku bendrauti. Aš manau, kad būdamas tarp vaikų tu pats niekada neužaugi. Aš tą vaiką viduj nešioju, domiuosi dabartiniais populiariais žaidimais, pasakomis, žaislais, kad mes turėtume apie ką kalbėtis, kad jiems būtų įdomu. Nėra sunku, yra labai gera.
- Kaip tau pavyksta rasti priėjimą prie vaikų? Ar jie greitai tave priima ir atveria savo širdutes?
- Vaikai yra labai skirtingi. Būna, kad vaikai kalba tik rusiškai, o aš visiškai nemoku kalbėti. Buvo toks atvejis, kai su dvylikos metų berniuku susipažinome pirmą dieną, kai jį paguldė į ligoninę. Jis dar labai gerai jautėsi, nebuvo gavęs vaistų ir mes negalėjome susikalbėti. Buvo renginys, kuriame nereikėjo daug kalbėtis, bet aš jam parodžiau tiek dėmesio, kiek galėjau. Aš turbūt buvau pirmas jaunas žmogus, kuris atėjo ir nebuvo su baltu chalatu. Tas vaikas taip norėjo su manim bendrauti, kad aš jam palikau savo telefono numerį ir jis man rašydavo žinutes lietuviškai. Mes taip susirašinėjome gal pora mėnesių – minimaliai, bet jis parašydavo, ko jam atnešti, kaip jis laikosi. Vieną kartą aš jo mamai užsiminiau, kad berniukas parašė, jog nori to ir ano. Ji sako: „Tu moki rusiškai?“ Sakau: „Ne, bet jis man rašo“. Ji sako: „Ką? Jis rašo lietuviškai?!“ (juokiasi). Tas vaikas mokėsi lietuviškai, kad galėtų parašyti man laiškus. Ir kaip tu gali neiti? Tai yra viskas.
Tampu priešas tų vaikų, kurie yra maži, kurie galbūt nesupranta. Organizuoju atsisveikinimo su plaukais šventes ligoninėje. Vaikams tai būna sunkus psichologinis barjeras, nes tai būna ligos pradžia, būni gavęs pirmą chemoterapiją nuo kurios slenka plaukai, bloga fizinė savijauta. Mes stengiamės padaryti šventę su daug balionų, su kažkokios svajonės išpildymu, su tortu.
Vaikai į šventes reaguoja labai skirtingai. Tėvai dažniausiai vaiko patys kirpti nenori ir plaukus kerpu aš, tai tampu tuo monstru, tuo blogu žmogumi, o mama vaiką guodžia. Po to būna, kad reikia mėnesio laiko iš naujo prisijaukinti tą vaiką. Galų gale jie pamiršta. Tai priklauso ir nuo savijautos. Kai jie pripranta, kai ligoninė po truputį tampa namais, tai ir susidraugaujam. Kai eini atvira širdimi, turbūt ir įsileidžia visur atvirai.
- Yra susiformavęs stereotipas, kad daug lietuvių – nepatenkinti burbekliai. Praleidi dalį savo gyvenimo su vaikais, kurie net kovodami su sunkia liga atranda mažus džiaugsmus, o ir pati nepasiduodi pesimistinėms nuotaikoms, rūpiniesi savo sveikata, tvarkaisi su cukriniu diabetu. Kaip vertini problemų įžvelgimą ten, kur jų galbūt nė nėra?
- Žinoma, aš sutinku tokių žmonių. Ir pati save kartais pagaunu išgyvenant ir panikuojant dėl tokių dalykų, dėl kokių galbūt nereikėtų. Bet aš galvoju, kad kiekvienas turim savo. Sveikata yra turtas tam, kas sveikatos neturi. Tai normalu. Jeigu žmogus visą gyvenimą nesirgo ir dabar susirgo angina, tai ji jam bus didelė tragedija, bet jis pasveiks ir po dviejų savaičių pamirš tai. Manau, kad kiekvienas turi savo problemas ir skirtingai jas priima. Niekada nemerkiu tų žmonių, kurie liūdi dėl nulūžusio nago ar mašinos įbrėžimų, nes tai irgi yra problema tam žmogui. Man galbūt nebūtų.
Aš sutinku žmones, kurie tikrai turi dideles problemas, ir jiems tai irgi nėra problema. Ligoninėje yra vieno berniuko mama, kuri gydosi nuo gegužės mėnesio ir jie nuo tada nebuvo grįžę namo. Mama labai pozityvi, ji stengiasi atrasti kažką gražaus net ir visiškai tragiškoj situacijoj. Aš ateinu vasaros pabaigoje ir ji visa švytinti. Galvoju, gal jau namo paleidžia. Iš karto toks didelis žingsnis į priekį. Ji man sako“ „Ieva, mes šiąnakt vėmėm dešimt kartų, nebe dvylika!“ Čia toks juokas pro ašaras. Iš tos nevilties netgi tame ieškai džiaugsmo. Ne kiekvienas gali toks būti.
- Ačiū už pokalbį.
Pažįstate žmonių, kuriuos drąsiai galima vadinti herojais – jie išskirtiniai asmenys, kurių darbai ar poelgiai ne tik stebina, džiugina bet ir įkvepia aplinkinius? Norite, kad geri darbai neliktų nepastebėti? Pasidalinkite savo istorijomis! Padėkite nusipelniusiems žmonės būti pastebėtiems ir įvertintais. Lauksime Jūsų istorijų el. paštu: projektai@delfi.lt. Laiško pavadinime nurodykite „Konkursui „Herojai tarp mūsų“, o parašę istoriją nepamirškite palikti savo kontaktų, kad DELFI žurnalistai galėtų su jumis susisiekti.
