Visuomenėje, kur dar beveik nebuvo šnekama apie autizmą, apskritai nebuvo aišku, kas Pijui yra. Kodėl jis taip ilgai nekalba. Kodėl yra toks jautrus. Kodėl nesileidžia į kontaktą su vaikais.
Šis interviu buvo ypatingai jautrus. Su ašaromis ir laikomais kumščiais, kad Pijui bei jo mamai ir toliau viskas judėtų į priekį, nė žingsnelio atgal. „Buvo keista, bet susigraudinau eilinį kartą. Eilinį kartą – kabina. Spręsk tuos skaudulius nesprendęs, bet vis tiek lieka gilių, skaudžių taškelių, kurie išlenda. Bet turbūt tai gerai“, – sako Lolita.
Tačiau pasidžiaugti yra kuo. Atsidūrimas mokykloje, kuri mamą iš pradžių išgąsdino taip, jog rugsėjo 1-ąją apsilankiusi joje moteris ėmė verkti, kaip pati Lolita sako, užaugino jos vaikui sparnus. Ir, panašu, Pijus pasiruošęs skristi.
Lolita, ką žinojote apie autizmą, iki išgirstant savo sūnaus diagnozę?
Nieko aš apie autizmą nežinojau. O Pijui jį nustatė labai vėlai – diagnozę jis gavo tik 7-erių. Nuo pat gimimo buvo labai neramus, o savo gyvenimą jis apskritai pradėjo reanimacijoje. Buvo visokiausių sveikatos sutrikimų. Iki kol jam sukako 4-eri, nemiegojau nė vienos pilnos nakties.
Bet labiausiai aš norėčiau akcentuoti, ką išgyvena tėvai, augindami autistiškus vaikus. Mano akcentas tikriausiai būtų į tai, kad tėvai negauna pagalbos ir niekas nesidomi, kaip tėvai tai išgyvena, kaip susigyvena su vaiko diagnoze. Ir įtariu, jog yra tokių, kurie nesusigyvena niekada.
Neabejoju, kad taip ir yra, nes tai – ne pirmasis mano interviu su autistiškus vaikus auginančiais tėvais. Ir tikrai ne iš vieno jų girdėjau, kad, deja, ypač psichologinės pagalbos, kurios taip reikia, nebuvo. Ir mes prie šio klausimo būtinai sugrįšime. Bet gal iš pradžių galime pasikalbėti, su kokiais Pijaus elgesiais jūs susidūrėte iki kol jam buvo nustatytas autizmas, ką jis darė, ko nedarė. Galų gale, kokie buvo tie negalavimai?
Buvo ir virškinimo negalavimų nuo pat kūdikystės, ir odos problemos – dermatitai nuo pat gimimo. Jis nemiegojo, ištisai buvo neramus. Jo raida vėlavo iš karto. Jis nešliaužiojo – šliaužti Pijus išmoko tada, kai pradėjo vaikščioti. Buvo vangus vaikas, pažeminto tonuso, jį vis stebėjo ir gydė neurologiškai.
Tiesą pasakius, net nežinau, kada pastebėjau, kad kažkas ne taip. Aišku, darželyje – taip. Kai suėjo 2 metukai, Pijų išleidau į lopšelį, nes pati pradėjau dirbti, tačiau su vaikais jis būti negalėjo. Jis nežaidė, nekalbėjo – būdamas 2-iejų visiškai to nedarė. Net skiemenų jokių netarė, tik baubdavo, rėkdavo, verkdavo, reikalaudavo.
Ko gero labiausiai dėl to ir kreipiausi į medikus. Šeimos gydytoja nieko nepastebėjo, bet nusiuntė mus į ankstyvąją reabilitaciją. Tačiau tai buvo 2007-ieji, tuo metu apie autizmą šnekama beveik nebuvo. Vaikščiojo jis į tą reabilitaciją, sūnus gavo logopedo paslaugas, bet niekas su kalba nevyko. Kreipėmės į PPT (Pedagoginė psichologinė tarnyba), tada gavome rekomendacijas į logopedinę grupę.
Pirmuosius metus lopšelyje Pijus praleido nuolat sirgdamas. O man labiausiai yra įsiminusi Kalėdų šventė, kai atėjo Kalėdų senelis, o sūnus pradėjo baisiausiai verkti. Jis to Kalėdų senelio siaubingai išsigando ir visą laiką prabuvo ant rankų. Su vaikais į jokį kontaktą taip ir neįėjo.
Ir po tų pirmųjų metų Pijus pateko į logopedinę grupę, apie kurią minėjau, ir kurioje buvo gal 6 vaikai, ten vaikai kiekvieną savaitę po kelis kartus dirbdavo su logopedu. Tada man logopedė pasakė, kad arba mėnesio eigoje kažkas paeis, arba bus liūdna. Pradėjęs lankyti tą grupę Pijus ėmė po truputį kalbėti. Atsirado pirmieji skiemenys, kažkokie žodžiai. Jam buvo virš 3-ejų, apie 4-erius.
Jis kaip žaisdavo vienas, taip ir žaisdavo. Žaislais Pijus susidomėjo ko gero 7-erių. Iki tol žaidė šaukštais, puodais, lėkštėmis – virtuvės rakandais. Ir kaladėlėmis. Jis statydavo ir griaudavo domino principu – tai buvo pagrindinis jo žaidimas. Tai, aišku, buvo autizmo požymis, kaip vėliau supratau.
Iš daželio, beje, Pijų siuntė į raidos centrą atlikti vertinimą. Mačiau išvadas – buvo nustatytas didelis atsilikimas socialinėje srityje – net 36 mėnesių. Bet testus atlikinėjusi psichologė to nesureikšmino, davė pažymą ir paleido. O neurologė raidos centre tik pasakė „ko jūs čia ieškote“.
Koks yra jausmas, kai nežinai, kas tavo vaikui yra, taigi, nežinai, kaip jam padėti? Juk jei tavo vaikas sunkiai vaikšto, tai tu gali numanyti kryptį: gal reikia pas kineziterapeutą, gal reikia vežimėlio. O čia – tikriausiai nežinojote į kurią pusę pulti.
Pirmoje vietoje man stovėjo tas didžiulis sūnaus jautrumas. O aš ko gero apgaudinėjau pati save, vydama mintis, kad kažkas negerai: bet juk niekas nesako, kad yra negerai! Tas pats Raidos centras pasakė „eikit iš čia, ko jūs ieškot“. Tad vyko toks žaidimas su savimi, saviapgaulė, kad viskas čia gerai. Jis tiesiog labai jautrus.
Kai vaikui buvo 6 metai, į darželį atėjo nauja psichologė. Ji mane pasikvietė ir pasakė: „Jums būtinai reikia pasiimti siuntimą į Raidos centrą, įtariu, kad Pijui – Aspergerio sindromas“. Va tada man buvo perkūnas iš giedro dangaus.
Ir dabar šneku – o man šiurpai eina. Pamenu, kaip kūnas reagavo į tai, koks man tai buvo šokas. Ėjau visą kelią verkdama, grįžau, atsidariau kompiuterį ir puoliau ieškoti, kas tas Aspergerio sindromas. Pradėjau skaityti.
Man buvo labai blogai. Nežinojau, kas tai yra, man buvo labai baisu. Nežinojau, nuo ko čia pradėti. Ką čia daryti.
Kai mes papuolėme į raidos centrą, Pijus ėjo į pirmąją klasę. Tais metais Vilniuje, Karaliaus Mindaugo mokykloje, buvo suformuota pirmoji klasė, skirta autistiškiems vaikams be intelekto sutrikimų. Mes papuolėme į ją.
Tris savaites Pijų tyrė ir nustatė įvairiapusius raidos sutrikimus, specifinių judesių raidos sutrikimą.
Pamenu, kaip Raidos centre mus pasikvietė socialinė darbuotoja. Ir ji kažkaip labai šaltai, formaliai ir su tam tikru tonu paklausė: „O tai jums reikės sutvarkyti negalią ar nereikės?“. Ar jūs tvarkysitės negalią ar ne, lyg tai būtų kažkoks toks nepriimtinas dalykas. Susidarė toks jausmas, kad daugumai tėvų nereikia, kad vaikui būtų nustatyta negalia – paprasčiau gyventi, kai negalia ant popieriaus neparašyta. Lyg būtų gėda su vaiko negalia, gėda forminti vaikui negalią, lyg tai žema. Tarsi pro pirštus buvo pažiūrėta. Dabar gal situacija pasikeitusi, bent jau mažiems vaikams ir paslaugų spektras didelis, ir dėmesio daugiau. O tada buvo labai liūdna.
O apie tėvus – kaip tu ten jautiesi, kaip tau ten...
Jūs su sūnaus diagnoze jautėtės labai vieniša?
Taip. Tikrai labai vieniša. Aš net nežinojau, kur ieškoti pagalbos.
Pijui buvo nustatyta negalia ir, pamenu, jam reikėjo atvykti pas priskirtą psichiatrą. Tada jam tą diagnozę pakeitė į vaikystės autizmą ir aš pas psichiatrę klausiu: „Tai kur man ieškoti pagalbos? Kur ieškoti kažkokių socializacijos grupių vaikui, paslaugų, ergoterapeuto, psichologo, kt.?“
Ji man pasiūlė „Vilties organizaciją“. Nelabai buvo ką siūlyti – nelabai kas buvo. Tada paskambinau ten ir mes RIGHT_BRACKETgal 6-eriusLEFT_BRACKET kelerius metus vaikščiojome į „Viltį“ – Pijus lankė socializacijos grupę. Tai buvo pirmoji vieta, kur sutikau kažkokius bendraminčius – bent jau kitus tėvus, kurie susiduria su panašiomis problemomis. Bent jau pamačiau kitus tokius vaikus. Gavau bent jau kažkokią pagalbą. Ji, beje, buvo visiškai nemokama. Ir tai buvo pirmoji gauta pagalba. Kiek ieškojau daugiau, kur mes Pijų bevedėme, visur reikėjo mokėti.
O man buvo labai blogai. Atkeliavau iki depresijos ir suvokimo, kad aš pati nebesusitvarkysiu, kad man reikalinga pagalba.
Bet jums jos niekas ir nepasiūlė?
Ne.
Ar buvo nors toks klausimas, kaip jūs jaučiatės?
– Ne. Toks klausimas niekada nenuskambėjo. Kreipiantis su vaiku niekas niekada nepaklausė tokioje ar kitokioje formoje, kaip aš jaučiuosi. Niekas nė nepaklausė, gal problemos namie yra dėl to, kad tas vaikas yra kitoks.
O, beje, kiek pažįstu tų autistiškų vaikų, jų šeimų, dažnas atvejis, kad vyras neatlaiko. Jis palieka šeimą ir išeina.
Ne, mūsų atvejis ne toks, vyras yra kartu. Bet tai nebuvo lengva. Jis labai ilgai neigė tą diagnozę. Lyg ignoruodavo patį autizmą Nepriėmė išvis. Dažnai Pijaus elgesių nenorėjo priskirti autizmui, teisino išlepimu, išsidirbinėjimu. Tai buvo kelias, kurį reikėjo praeiti. Mes bardavomės, pykdavomės. Bandydavau aiškinti, kad čia autizmas, o jis sako, kad joks čia ne autizmas, tai tu blogai auklėji. Manau, tai vyksta dažnoje šeimoje, kuri išgirsta tą diagnozę.
Kokių reakcijų sulaukdavote iš aplinkos? Autistiški žmonės dažnai yra jautresni tam tikriems dirgikliams, dėl ko visuomenė neretai palaido komentarų: blogas vaikas, neišauklėtas vaikas. Ar jūs su tuo susidūrėte?
– Taip. Šimtu procentų tikrai taip yra. Visuomenės reakcijos dažnai yra tokios: kad vaikas išlepintas, kad jis negeras.
Nenoriu blogai kalbėti apie mokyklą, nes vis dėlto sūnus joje praleido 8-erius metus, bet pasitaikė ir pedagogų, darbuotojų, kurie tikrai nemoka, dirbti su autistiškais vaikais. Nemoka, bet vis tiek dirba. Nenori pažvegti į vaiką individualiai
Po 8 klasių buvo didžiulis nerimas, kur eiti toliau. Gerai supratau, kad į bendrą klasę Pijus eiti negalės. Nelabai buvo ir iš ko rinktis. Ir tai, beje, buvo prieš 2 metus. Kreipiausi į savivaldybę, rašiau raštus – prašiau, kad leistų Karaliaus Mindaugo mokykloje formuoti 9-ąją klasę, kadangi mokykla turi pagrindinės mokyklos statusą, bet neturi 9-os ir 10-os klasių.
Savivaldybė mano prašymo nepatenkino. Jei gerai pamenu, nurodė, kad eikite į gimnaziją pagal gyvenamąją vietą, o jei negalite – na, tai rinkitės namų mokymą.
Ieškotis reikia pačiam. Pabandžiau nueiti į gimnaziją, kuri mums priklausytų pagal gyvenamąją vietą, bet direktorė tiesiai šviesiai pasakė: „Man labai gaila, bet ne. Žinoma, jūs galite čia ateiti, bet mes neturime nei mokytojo padėjėjų, nei patalpos, kur jis galės pabūti, jei jam sunku. Mes nieko neturime.“ O ten 5-ios klasės po 30 vaikų. Patys galite įsivaizduoti.
Vilniaus jaunimo „Gijos“ mokykla man buvo atradimas. Labai bijojau, nes ten mokosi socialiai pažeisti paaugliai, ir tik 8-10 klasės. Labai mažytė mokykla. Kai nuėjau į rugsėjo 1-ąją, po to atsisėdusi verkiau, nes pamačius mokinius pasidarė baisu. Bet administracija, pedagogai – buvo kažkas nuostabaus. Niekur nesu sutikusi tokių geranoriškų, atsidavusių, pagarbą reiškiančių žmonių.
Pijui per tuos du metus mokykloje, atrodo, sparnai užaugo. Jis pasidarė toks motyvuotas mokytis, jis išmoko savarankiškai dirbti. Ir nors prašiau, kad mokykloje atsirastų vieta pabūti vienam, jei jam pasidarytų sunku, jis per tuos metus nė karto vienas nebuvo. Visus du metus atsimokė kartu su klase. Klasėje buvo nuo 14 iki 16 vaikų, bet jis visada buvo su jais kartu.
Tos mokyklos darbuotojams aš esu neapsakomai dėkinga, galvą lenkiu prieš tokius žmones. Nors jie irgi specialistų nelabai turėjo – buvo psichologas, kuris, beje, Pijui netiko, nes, visų pirma, tai vyras, o be to, netiko ir kaip žmogus – nesutapo biolaukai. Bet nežiūrint to, vaikas ten atsiskleidė.
Kas Pijui buvo sunkiausia mokykloje iki pereinant į šią? Kas tą mokymosi procesą taip apsunkindavo?
Pirmoje eilėje ko gero paprasčiausiai žmonės. Darbuotojai. Nes labai svarbu, kaip į tą autistišką vaiką ar paauglį žiūrima. Jeigu tu jį gerbi, jis tai puikiai jaučia.
Nebuvo ten taip jau blogai toje Karaliaus Mindaugo mokykloje. Bet vienas niuansas, kuris buvo Pijui nepakeliamas – tai požiūris į juos, autistiškus vaikus. Kaip į antrarūšius. Kaip į žemesnius, prastesnius, mažiau gebančius, nesuprantančius. Juos visur lydėdavo, absoliučiai nepasitikėjo, neskatino savarankiškumo. Elgėsi kaip su darželinukais. Manau, tai pirmasis dalykas, kuris labai nepadėjo.
Be to, ten mokytojai yra linkę kelti balsą. Mano Pijus į tokius dalykus reaguoja labai jautriai. Ten išlikęs toks kiek sovietinis požiūris, kad mokytojas – aukščiau už mokinį ir gali viską. Nežinau, gal dabar kitaip, kalbu tik kaip buvo.
Be to, buvo darbuotojų kaita. Jei atsirasdavo šiltesnis specialistas, dažnai po pusmečio jo nebelikdavo. Tai irgi veikia ir daro įtaką.
Kada pastebėjote pokytį dėl naujosios mokyklos? Kada pasimatė, kad Pijui ten patinka, atsirado pastebima pažanga?
Žinote, ten irgi buvo visokių nutikimų. Bet personalas reagavo greitai, viskas vyko sklandžiai. O pastebėjau – gan greitai. Praėjo keli mėnesiai ir matėsi skirtumas.
Beje, žinote, Karaliaus Mindaugo mokykloje buvo laikomasi nerašytos taisyklės, kad jei mokinys dirba pagal pritaikytą programą, jis negali gauti daugiau 6-eto. Man pasirodė, kad toji vertinimo prizmė ydinga. Vertinama tik kas atlikta. O kiek pastangų įdėta? O kiek vaikas norėjo? Tai nubraukiama, nėra svarbu. Ir šitai demotyvuoja.
„Gijos“ mokyklą Pijus baigė su dešimtukais. Vieni dešimtukai. Suprantu, kad tie pažymiai nebūtinai iki galo teisingi – kad gal ne visada jis jų vertas savo žiniomis. Gal kartais ir mažiau – kai kada 8-eto, kai kada – 7-eto, o kai kada – 9-eto. Bet vaiką tai motyvavo, todėl jis ir norėjo visur dalyvauti. Nes jį ten vertino – vertino jo pastangas, jo asmeninę pažangą, bandymus išmokti. Skatino, drąsino
Kai kalbindavau kitus autistiškų vaikų tėvus, jie pasiskirstydavo į dvi skirtingas grupes. Vieni sakydavo, kad autizmas tam tikra prasme – dievo dovana, o kiti – kad dievo bausmė. Ir pirmieji tai grįsdavo tam tikrais vaiko gebėjimais, kurie gal išsivystė dėl didesnio vaiko jautrumo ar panašiai. Ar Pijus turi tokių dovanų, gabumų, sferų, kurios jam sekasi?
Jis labai kruopštus. Be galo gražiai rašo – bet taip gražiai, kad atrodo, jog tai atspausdintas tekstas. Taip tvarkingai, taip kruopščiai, nors imk, nufotografuok ir atsiųsk.
Jis labai atidus. Be to, muzikalus – baigė pradinę muzikos mokyklą, 4 metus. Vėliau prasidėjo muzikos istorija, o tai pamoka bendra su klase, be to, pakeitėme mokyklą. Taigi, nusprendėme, kad užteks. Jis lankė solinį dainavimą, grojo fortepijonu.
Pačioje pradžioje pagalvojau: gal bus muzikantas. Paskui supratau, kad tikrai nedainuos. Tačiau tikėjausi, gal kokiame orkestre gros. Vis norisi tikėtis, turėti kažkokios vilties. Bet supratome, kad ir tai ne, iš to jis negyvens – muzika gali būti šalia jo kaip hobis.
Pijaus unikali atmintis. Jis vaikystėje cituodavo ištisus tekstus iš filmukų.
Dabar galvojame, kad jam tinkamiausia būtų dirbti laboratorijoje. Jis tiek tvarkingas, tiek kruopštus, viskas milimetras į milimetrą, gramas į gramą. Jokių paklaidų negali būti. Manau, jo unikalumas yra tame.
Sudėtinga buvo tai atrasti, Pijus tikriausiai neturėjo tokių neabejotinų, nenuneigiamų talentų. Vienąkart net buvau nusivylusi – o kur ta sritis, kur jam labai labai, kur jis realizuos save! Nežinau, ar Pijui pavyks planai su laboratorija, bet tikiuosi. Tikiu.
Dabar jis įstojo į Vilniaus paslaugų verslo profesinio mokymo centrą. Ten Pijus mokysis 11-oje-12-oje klasėje, plius 1-eri metai profesijos mokymo. Pasirinko interjero apipavidalinimo profesiją. Nežinau, kas iš to gausis, bet po to Pijus planuoja stoti į Vilniaus kolegiją, kur ruošia laborantus. Taigi, planai tokie.
Pradžia naujoje mokykloje sunki, bet Pijus bando. Su bibliotekininke susitarėme, kad paruoštų jam stalą bibliotekoje, kur jis galės pabūti vienas, jei jam pasidarytų sunku. Nuolat bendraujame su specialiąja pedagoge.
Kai neurotipiški žmonės kažko negeba, tame lyg ir nėra nieko keisto. Visiškai natūralu, jei pasirodytų, kad aš negalėčiau būti autobuso vairuotoja, kad bijau kažko paklausti, kad nesuprantu matematikos. Tokiu atveju aš tiesiog žiūriu, kur man sekasi, ir tuo užsiimu. Tuo tarpu autistiškų žmonių silpnybes mes statome į pirmąją vietą, užuot žiūrėję, kur jie tikę. Kodėl taip yra?
Mes esame linkę orientuotis į trūkumą. Ir iš to išplaukia, kad mes juos ir fiksuojame: tai, ko negebame, tai, ko neturime. Esam linkę matyti pasaulį pilną pavojų ir piktų žmonių. Aplinka tik patvirtina tai, kas mano galvoje.
Kaip pasikeitė Pijaus gyvenimas jau išgirdome. O kaip pasikeitė jūsų gyvenimas?
Kardinaliai. Kai nuėjau iki depresijos, kreipiausi į psichiatrą, man paskyrė vaistus. Pradėjau juos naudoti ir mano kūnas tiesiog davė ženklus, kad ne – nereikia tų vaistų. Nutraukiau jų vartojimą.
Aš vadinu, kad patyriau stebuklą. Lyg kritau į bedugnę, bet staiga atsispyriau kojomis ir ėmiau kilti viršun. Aš tai patyriau. Supratau, kad noriu suprasti priežastis, kas su manimi vyksta. Pradėjau ieškoti, ko galiu mokytis, kad man būtų lengviau, kaip galiu sau padėti, ir psichoterapiją praeiti, kad tai būtų kaip psichoterapija man pačiai.
Daug mokiausi, praėjau įvairiausius mokymus – ir apie autistiškų žmonių ugdymą, priklausau „Lietaus vaikų“ asociacijai. Ir aš išlipau iš tos duobės. Mokiausi gal 5-erius metus, dirbau, gavau tą psichoterapiją pati sau, analizavau save, savo gyvenimą, elgesio modelius, situacijas, reakcijas. O dabar jau padedu ir kitiems. Nenoriu savęs vadinti kažkokia specialiste – pirmiausia esu tiesiog žmogus. Bet šiandien aš galiu padėti ir padedu – suprasti priežastis, kas vyksta.
Negaliu būti psichoterapeute, nes nebaigiau medicinos ar psichologijos, bet studijavau atskiras psichologijos metodikas. Nė nežinau, kaip man vadintis, juk banalu, nuvalkiota vadintis kažkokiu pagalbos specialistu. Tačiau šiam momentui Vilniuje, Sisteminių sprendimų institute, vedu metaforinių asociatyvinių kortelių erdvę. Man tai didžiulis pasiekimas, kad pas mane ateina ne tik pavieniai žmonės, kad ne tik galiu ne tik „Lietaus vaikų“ stovykloje su mamomis padirbėti, su savanoriais ar šeimų nariais, bet kad segmentas prasiplėtė: kad instituto klientai ateina į mano vedamus užsiėmimus. Didžiuojuosi tuo.
Mokiausi „ThetaHealing“ ir kai Pijui labai blogai, jam tai tinka. Tada imu jį už rankos ir mes keliaujame į „Theta“ bangas.
Kas tai?
Meditacinė praktika. Tai kai smegenys yra „Theta“ bangose, būsena, panaši į prieš užmiegant ir tik tik pabudus. Tam tikra prasme keliauji į viršų, ten, kur kūrėjas, ir Pijui šitai tinka.
O kai dirbu metaforinėmis asociatyvinėmis kortelėmis – tai psichologinis metodas, naudojamas ir psichoterapijoje – Pijui tai nelabai. Jis nemėgsta pasakoti. Nors jei jaučiu poreikį ištraukti iš jo kažkokią informaciją, pabandyti suprasti, kaip jis jaučiasi, galiu jam duoti korteles. Pagal tai, kokius jis paveikslėlius išsitrauks, ką pasakys, aš jau galiu susidėlioti kažkokią tai informaciją sau. Jau galiu suprasti, kas su Pijumi vyksta, kas negerai. Man tai padeda kaip mamai.
Ar yra kažkoks bendras patarimas, kaip neurotipiškai visuomenei elgtis, kad autistiškiems žmonėms būtų aiškiau, geriau, patogiau?
Nėra vienodų autistiškų žmonių. Jie visi tokie skirtingi. Ir pagal vieną negalima spręsti apie visus – kas tinka vienam, gali visiškai netikti kitam. Kiek aš mačiusi tų autistiškų vaikų, jie gali būti kaip diena ir naktis. Priklauso ir nuo autizmo stiprumo, ir nuo papildomų diagnozių. Autizmo spektras be galo platus.
Tačiau pirmoje eilėje – yra gerbti. Tai irgi žmonės, nesvarbu, kokie jie. Gal jie kitokie, bet jie žmonės. Ir svarbiausia apie tai nepamiršti.
Ką patartumėte tai mamai, kuri ką tik išgirdo autizmo diagnozę savo vaikui, ir yra pasimetusi?
Kiek metų ir mokausi, ir dirbu, ir padedu, negaliu pasakyti, kad aš šimtu procentų priėmusi savo vaiko diagnozę. Priimti vaiką yra viena, bet priimti diagnozę – dar kitas klausimas. Kartais tai gali būti be galo sudėtinga
Man atrodo, tas priėmimo kelias toks ilgas. Bet jis, ko gero pagrindinis. Ir gal labai banaliai skamba, kad mano vaiko diagnozė, jo ypatingumas, atvedė mane ten, kur esu dabar. Banalu. Bet taip yra. Atvedė. Ir lygtais dėkinga tam turiu būti, bet man ir vis dar skauda, ir matau kartais, kad neadekvačiai reaguoju, nors viską suprantu. Tiek pradirbusi – ir vis tiek reaguoju. Vis tiek skauda. Aš dėkinga savo sūnui, bet man vis dar skauda...
Gali būti, kad niekada nebus taip, jog neskaudės. Ir gal nebūtinai tas priėmimas turi būti su ramia būsena. Gal kaip tik – jeigu skauda, vadinasi, gyvas. Suprantu, kad mano priėmimo kelias dar tęsiasi – dar esu kelyje į draugystę su autizmu. Ir vis dar suklumpu, bet jau turiu įrankius, kuriais moku naudotis, taip padėdama visų pirma sau.
O tai mamai noriu palinkėti atsisukti į save. Išsigryninti, ko jai reikia. Kas jai prioritetas. Vaikui, kad ir kokio jis amžiaus, be galo svarbi mamos būsena. Egzistuoja tie energetiniai saitai, jie nenutraukiami. Ir jei mama labai kovinga, jei ji kovoja su visuomene, kad priimtų jos vaiką, ko gero tas vaikas gerai nesijaučia. Svarbiausia – mamos būsena. Taip ji vaikui padės geriausiai. Svarbu sau pripažinti, kas skauda jai pačiai – tai pradžia.
Mačiau daug mamų, kurios kovoja. Ir ta kova – labai dažnas žodis tarp autistiškų vaikų mamų. Jos kovoja su gydytojais, darželiais, specialistais. Nemanau, kad tai padeda. Tai eikvoja ir alina. Turbūt būtų žymiai lengviau eiti šnekėtis gražiuoju. Matau iš savęs – kai nusiraminu, aplinka pasidaro mažiau pavojinga. Tada matau, kiek specialistų yra gerų, geranoriškų. Aišku, kad yra visokių. Bet gerų, geranoriškų ir girdinčių atsiranda daugiau, kai nustoji kovoti. Priėmimas dėkingumas pagarba
