Kasmet su tokia realybe Lietuvoje susiduria apie 100 vaikų ir vos per akimirką apsiverčia tiek jų, tiek tėvų gyvenimas. Dabar vienintelis tikslas – kova už gyvybę.
„Delfi“ tęsia pasakojimų ciklą „Paramos galia“, kurio metu skaitytojus ir žiūrovus kviečia susipažinti su skirtingomis organizacijomis, siekiančiomis spręsti įvairias socialines ir net globalias problemas. Nors dažnai atrodo, kad esame per maži susidoroti su tokio masto iššūkiais – juk niekam to nepavyko padaryti dešimtmečius ar net šimtmečius – iš tiesų prie pokyčių gali prisidėti kiekvienas mūsų. Šios organizacijos – puikus to įrodymas, nes jas visas vienija ir veda į priekį paramos galia.
Po vizito Italijos ligoninėje gėdą jautė ne vienerius metus
Rimantas Kaukėnas sunkiai sergančius vaikus lanko jau seniai. Žinomas vyras pasakoja, kad dažnai prie tokių socialinių akcijų prisijungti pasiūlydavo Lietuvos rinktinė. Kaip pats sako, niekada neatsisakydavo to daryti, visada labai norėjo dalyvauti.
Vis dėlto vienas toks vizitas Italijos ligonėje R. Kaukėną privertė susimąstyti. Tąkart sportininkai sergančių vaikų lankyti ėjo nešini ženkliukais, o ir pačių krepšininkų mažieji ligoniai nepažinojo. Rimantas pripažįsta – gėdą, jog atėjome visiškai nepasiruošę, jaučiau dar ne vienerius metus.
„Toks jausmas buvo… iš kelių palatų išėjau raudonas ir supratau, kad, Dieve mano, taip negalima“, – sako pašnekovas.
Netrukus po to Rimantas iš tuometinio Lietuvos krepšinio federacijos generalinio sekretoriaus Mindaugo Balčiūno sulaukė pasiūlymo pačiam įkurti paramos fondą. Krepšininkas sako, kad jo reakcija į pasiūlymą buvo labai greita.
„Po to pasiūlymo supratau, kad tikrai galima suvienyti keletą žmonių ir kažką greičiau, geriau, pastoviau padaryti. Iš esmės mūsų fondas padeda kritinėmis ligomis sergantiems vaikams. Apie 70 proc. tokių vaikų yra sergantys vėžiu“, – teigia paramos fondo įkūrėjas.
Su vėžiu kovojo tėtis
Tiesa, tai tikrai nebuvo vienintelė priežastis paskatinusi R. Kaukėną imtis labdaringo darbo. Vyras atvirauja, kad tuo metu, kai startavo paramos fondas, jo tėtis jau maždaug trejus metus kovojo su vėžiu ir jo palaiminimas buvo didelė motyvacija veikti.
„Dabar viskas kaip tokiam rūke. Buvo keletas testų, tikrinimų ir aš atsimenu, kad mano tėvas man pats paskambino ir pasakė tokią žinią, bet viskas dar buvo neaišku.
Aš buvau linkęs netikėti. Negalėjau susitaikyti su ta mintimi. Aš esu labai didelis optimistas, galbūt kartais per daug naivus. Būtent tuo momentu galvojau – nu negali būti. Tikrai taip negali būti. Aš tikiu, viskas bus gerai. Ir aš tikrai iki paskutinės minutės tikėjau, kad gali būti kažkoks stebuklas.
Aš nekritau į paniką, bet labai giliai neįsileidau tos minties. Kai grįžau į Lietuvą ir nuėjau aplankyti tėvo Vėžio institute, tada supratau, kad čia yra rimta“, – savo skaudžia asmenine patirtimi dalijasi R. Kaukėnas.
Pašnekovo tėtis Nacionaliniame vėžio institute gydėsi beveik penkerius metus, tačiau kovą su liga, deja, pralaimėjo. Šiandien krepšininkas sako tvirtą ačiū medikams, kurie šeimai padėjo laimėti tiek papildomo laiko kartu. Ten vyksta kova už kiekvieną minutę, valandą ir dieną, sako pašnekovas.
Nors kalbėti apie tėčio ligą ir netektį tiek jam pačiam, tiek jo artimiesiems iki šiol sunku, vyras įsitikinęs, tai – vienintelis būdas sulaukti pagalbos ir išeiti iš kritinės situacijos.
„Aš manau, pilnai niekada nepajausime svetimo skausmo tol, kol mes patys to nepraeisim. Tai tokia nemaloni realybė.
Dažniausiai mes susiduriame su sudėtingais atvejais ir, aš manau, kad kiekviena šeima tą praeina savaip. Bet aš esu įsitikinęs, kad tai nėra lengvas kelias. Jis yra sudėtingas. Mes, lietuviai, iš prigimties esame nelabai kalbūs ir nemėgstame dalintis, nemėgstame ir nenorime apie tai kalbėti. Toks jausmas, kad jeigu aš pasakysiu, kad kažkas iš šeimos ar iš aplinkinių, iš draugų serga vėžiu, dar blogiau padarysiu“, – sako R. Kaukėnas.
Kartais tėvai atsiveria tik baigiantis apsilankymui
R. Kaukėnas atvirauja, kad sunki asmeninė patirtis jam leido suprasti tėvų, besirūpinančių sergančiu vaiku, jausmus ir skausmą. Per tą laiką, sako jis, mediciniai terminai tapo puikiai suprantami ir, kaip pats sako, dabar jau iš pusės žodžio tampa aišku, ką tėvai nori pasakyti ir kokia maždaug yra mažojo ligonio būklė.
„Jūs įsivaizduokit – vaikas serga ir jie pastoviai turi sėdėti prie tos lovos. Dažnai atsitinka taip, kad jie ne tik pergyvena už vaiką, bet taip pat praranda darbą. Įsivaizduojat, kokia našta yra šeimai? Tai tikrai labai sudėtinga pakelti. Ypač kai tu negali vaikui nupirkti kažkokių kitų vaistų, net jeigu tiki, kad jie padės. Ar ten geresnio, sveikesnio ekologiško maisto“, – apie iššūkius, kuriuos išgyvena su sunkiomis ligomis susidūrusios šeimos, kalba krepšininkas.
Nepaisant užklupusių sunkumų, teigia pašnekovas, tėvai bando išlikti stiprūs. Vis dėlto, sako jis, ši patirtis – milžiniškas emocinis krūvis.
„Kartais tuo momentu, kai mes jau išeidinėjam iš palatos, mama taip tyliai atsiveria ir visos ašaros pradeda bėgti, visos emocijos išeina. Ji mums dėkoja. Mes, žinoma, pasiūlome, ko tik reikia – bet kokios paramos, pagalbos“, – apie savo veiklą pasakoja R. Kaukėnas.
O pagalbos prireikia pačios įvairiausios. Į krepšininko įkurtą paramos fondą dažnai kreipiasi šeimos, susidūrusios su retomis, sudėtingomis ligomis, kurių gydymui reikalingi nekomensuojami vaistai. Kartais, teigia Rimantas, jų kaina siekia dešimtis tūkstančių eurų per mėnesį. Nepaisant to, kad gydymo vaikui reikia čia ir dabar, tokių medikamentų įtraukimas į kompensuojamų vaistų sąrašus gali užtrukti net ir pusmetį.
Vyresni nei 12 m. vaikai svajoja būti sveiki
Pašnekovo teigimu, sergančių vaikų šeimoms fondas taip pat gali padėti su reikalingais namų apyvokos daiktais, organizuojant ir apmokant alternatyvų gydymą užsienyje, išpildant vaikų svajones.
„Visa tai, kas yra reikalinga šeimai kovoti už gyvybę. Kas tai bebūtų – ar tai būtų emocinė pagalba, psichologinė ar tai būtų kažkokia materialinė pagalba“, – tikina R. Kaukėnas.
Paramos fondas skaičiuoja, kad per metus jie išpildo maždaug 70 sergančių mažųjų svajones. Anot R. Kaukėno, savo svajones įvardija patys vaikai. Tik vienos, dažno mažylio pirmu numeriu pasakomos svajonės organizacija įgyvendinti negali.
„Mes jų prašome, klausiame – kokia tavo svajonė, ko tu norėtum? Dažnai vaikai virš 12 metų nori būti sveiki. Tada jau antra svajonė galbūt telefonas ar kompiuteris. Daug kas mus kritikuoja, kodėl jūs jiems perkate kompiuterius, telefonus? Bet jiems tai yra vienintelis būdas bendrauti su kitais vaikais arba kažkiek išlikti šalia mokyklos draugų, nes jie ligoninėje guli metus, du, tris.
Yra tikrai sudėtingų atvejų ir mes galbūt neįsigiliname, nesuprantame, kodėl jie to nori. Aš pilnai suprantu. Ir jeigu vaikas nori naujausio „Iphono“ su gėlytėmis, tai, duok Dieve, kad tai jam atneštų laimės“, – viliasi paramos fondo įkūrėjas.
„Iš esmės idealioje visuomenėje aš norėčiau, kad mūsų fondo nebeliktų, kad jo nebebūtų, kad valstybė pasirūpintų vaikais, šeimomis. Kad viskas būtų apmokėta ir parūpinta, suteikti alternatyvūs gydymai ir panašiai. Taip, kaip yra Švedijoje, Norvegijoje – tose šalyse nėra labdaros tos šalies vaikams. Jie renka labdarą kitų šalių vaikams padėti. Tai būtų idealu, tačiau mes žinome, kokia yra realybė“, – priduria R. Kaukėnas.
Turėjo įteikti dovaną, bet nespėjo
R. Kaukėnas pasakoja, kad per fondo gyvavimo laikotarpį būta ir labai sunkių, sukrečiančių akimirkimų. Pašnekovui atmintyje iki šiol įstrigęs vaizdas, kai pirmaisiais organizacijos veiklos metais kartu su žalgeriečiais ėjo aplankyti ir sergantiems vaikams nunešti dovanų per Kalėdas.
„Tuo metu su manim žaidė žaidėjas Tremmellis Dardenas, su kuriuo iki šiol palaikau artimus ryšius. Jis yra labai religingas ir visą laiką labai nori prisidėti prie visų tų akcijų. Jam teko įteikti tokias ausines vienam vaikui. Mes sutarėme – 11 val. ateisime į ligoninę ir įteiksime dovanas visiems vaikams oficialiai. Norėjome, kad visi žaidėjai vienu metu užeitų į palatas ir pradžiugintų vaikus. Galvojome, kad tai suteiks daug didesnį efektą“, – prisimena žinomas vyras.
Tąkart į Kauno klinikų onkologinio skyriaus koridorių kartu su Tremmelliu R. Kaukėnas įžengė kelios minutės iki 11-kos. Pašnekovas pasakoja, kad komandos draugą turėjo palydėti į palatą, kad galėtų pavertėjauti pokalbyje su šeima.
„Tuo momentu išeina mama ir mes matome jūrą ašarų. Matosi, kad ji eina ir nieko nemato, nelabai supranta, kas vyksta. Ji sugebėjo išeiti ir mums pasakyti, kad vaiko jau nebėra. Jis numirė 10 valandą. Valandą prieš tai.
Tremellis tiesiogine to žodžio prasme buvo ištiktas šoko. Aš jį paėmiau už rankos ir net negalėjau jam nieko išversti. Aš žiūriu į mama, noriu jai kažką pasakyti. Taip keistai aš dar nesijaučiau ir net nežinojau, ką daryti. Įsivyravo tokia mirtina tyla. Mes taip pat atėjome aplankyti ir kitų vaikų – kitose palatose triukšmas, džiaugsmas, o ten, toje palatoje – tragedija. Aš iki šiol nežinau, kaip aš elgčiausi dabar, ką pasakyčiau“, – pripažįsta R. Kaukėnas.
Iš ligoninės išeina lyg iš bažnyčios
Nepaisant skaudžių ir sudėtingų momentų, sako pašnekovas, aš iš šių vaikų mokausi stiprybės. Jie, būdami vos 10-12 metų, jau supranta sveikatos ir namų vertę. Vyras atvirauja – šis fondas vienas geriausių dalykų, nutikusių jo gyvenime.
„Nežinau, man tai kaip bažnyčia. Aš po vaikų aplankymo jaučiuosi gyvas. Jaučiu, kad kažką pralinksminau. Bent tiek. Po vizito taip išsivalo galva, taip nusiramini, supranti, kad visas tas bėgimas, chaosas, darymas greičiau (neturi prasmės – „Delfi“). Tą momentą taip ramu, taip gera pasidaro ir galvoji, kad kažką tikslingo ir gero darai gyvenime.
Mes esam viskuo labai nepatenkinti – esama situacija, karantinais, blogu oru, per geru oru, nes negaliu slidinėti, negaliu važiuoti, o Dieve, kamštis. Mums visiems taip pasitaiko. Ir aš daug kuo nepatenkintas, bet, ačiū Dievui, kad tokie atvejai kartais priverčia susimąstyti. Esu laimės kūdikis, kad galiu daryti tokį darbą“, – kalba R. Kaukėnas.
Vis dėlto, sako pašnekovas, be žmonių paramos ši veikla būtų sunkiai įmanoma. Anot jo, kiekvieną sykį fondas į šeimos pagalbos šauksmą stengiasi reaguoti žaibiškai ir lietuviai niekada nelieka tam abejingi.
„Lietuva yra puiki šalis. Puiki šalis dėka žmonių, kurie yra pasiruošę padėti vienas kitam. Mes, lietuviai, galbūt esame tylūs, mažai iškalbūs, bet esame kilniaširdžiai.
Žinot, gyvenime yra individualistai ir komandiniai žaidėjai. Mes privalome būti komanda, jeigu norime kažko pasiekti. Gyvenime nėra nieko idealaus ir tik kartu galime kažką padaryti“, – pokalbį užbaigia R. Kaukėnas.
