aA
Emma Corr, mokytoja iš šiaurės rytų Anglijos, tik pagimdžiusi savo antrą dukrą 2014 metais, skaudama širdimi sužinojo, kad jos kūdikis serga cistine fibroze, reta genetine liga, kuri sukelia sunkių plaučių pažeidimų. Tada ji išgirdo apie vilčių teikiantį naują preparatą, kurį rengiamasi pristatyti rinkai ir kuris gali iš esmės pakeisti jos vaiko gyvenimą.
Šis vaistas kainuoja 272 tūkst. dolerių JAV: kitur jo net negausi
© Shutterstock

„Tai buvo vilties spindulėlis juodžiausioje tamsoje“, – sako E. Corr, kurios dukra Harrieta yra viena iš 10 000 žmonių Jungtinėje Karalystėje, sergančių šia liga.

Vis dėlto praėjus daugiau nei trejiems metams po to, kai buvo gautas leidimas pardavinėti šį vaistą, Anglijoje jis ir toliau yra nepasiekiamas. Lieka kankinantis laukimas, ką jau kalbėti apie širdį veriančią diagnozę.

Šiai genetinei ligai būdinga sutrikusi liaukų funkcija, dėl ko liaukų gaminamas sekretas pasidaro tirštas, klampus, jis gali užkimšti kasos, bronchų, žarnyno liaukas bei tulžies latakus. Dėl to kyla sunkumų kvėpuojant, užsikimšimas leidžia lengviau patekti bakterijoms. Šiandien gimę vaikai su šia įgimta liga gali tikėtis nugyventi daugiausia iki penktos dešimties vidurio.

Ilgą delsimą pristatyti preparatą rinkai nulėmė ginčas dėl vaisto kainos tarp „Vertex Pharmaceuticals Inc.“ ir šalies sveikatos apsaugos institucijų. Tad Corrų šeima neturėjo per daug iš ko rinktis: kaip ir kitos šeimos, ji ruošiasi palikti Angliją ir persikelti į Škotiją ar Airiją, pasiryžusi žūtbūt sulaukti būtino gydymo.

„Kaip ilgai galime laukti?“ – retoriškai klausia 38-erių metų E. Corr. Jeigu preparatas greitu metu nebus prieinamas, ji su savo vyru planuoja visam laikui persikelti į Edinburgą, per 160 kilometrų nuo savo namų Niukasle. „Labai liūdna, – sako ji. – Aš tiesiog noriu užtikrinti ateitį savo mažai mergaitei.“

Beprotiškai brangūs vaistai yra laisvai prieinami Jungtinėse Valstijose, kur metinis gydymas „Orkambi“ preparatais kainuoja 272 000 JAV dolerių. Problema įgavo tokį skaudų mastą, jog keletas farmacijos įmonės vadovų šią savaitę kviečiami liudyti Senato finansų komitetui, – pirmą kartą per visą farmacijos istoriją. Bet šalyse su visiems prieinamomis sveikatos priežiūros paslaugomis aukštos kainos pasireiškia skirtingai. Finansiniu požiūriu suvaržytoje Anglijoje, sukonfliktavus su farmacijos bendrove, tokia kaip Bostone įsikūrusi „Vertex“, siekiančia susigrąžinti milijardus dolerių ir už tas lėšas sukurti naują vaistą, atsakymas kartais yra negailestingai paprastas: beveik niekas negauna šio vaisto.

Šis vaistas kainuoja 272 tūkst. dolerių JAV: kitur jo net negausi
© DELFI / Domantas Pipas

Tai pasaulinio masto problema, kuri tampa vis aštresnė, sako Jorko universiteto sveikatos ekonomistas Karlas Claxtonas. „Yra didžiulis neatitikimas tarp to, kas išleidžiama į rinką, ir to, kiek yra finansiškai pajėgios sveikatos apsaugos sistemos, – sako jis. – Galiausiai sektorius bus priverstas keistis, kad prisitaikytų prie tokių realijų.“

Nacionalinis sveikatos ir klinikinės kompetencijos institutas, nepriklausoma organizacija, patarianti vyriausybei vaistų aprūpinimo klausimais, sako, kad „Vertex“ deda nepakankamai pastangų, kad įvyktų derybos. Grupė taip pat pareiškė, kad „Orkambi“ nauda nėra tokia didelė.

„Vertex“ tvirtina, kad Anglija neturi atitinkamos vaistų peržiūrėjimo-patikrinimo sistemos, kuri padėtų įvertinti šiuolaikinį retų ligų gydymą. Maža to, bendrovė tvirtina, kad vaistas, galintis pašalinti pagrindinę cistinės fibriozės priežastį, padeda pailginti gyvenimo trukmę ir sumažinti lankymąsi ligoninėse.

„Toks precizinis gydymas kaip mūsų duoda daug vilčių teikiančių rezultatų, bet kartu kelia ir naujų ekonominių iššūkių, – sako Rebecca Hunt, „Vertex“ Tarptautinio padalinio viceprezidentė. – Mes pripažįstame tuos suvaržymus, su kuriais viso pasaulio sveikatos apsaugos sistemos yra priverstos taikstytis ir dėl kurių kyla nepavydėtina būtinybė rinktis.“

Vaistų gamintoja pasiekė, kad „Orkambi“ būtų prieinamas dešimtyje šalių, ir pažadėjo rasti sprendimą ir Anglijoje. Škotijoje vaistas prieinamas su nuolaida, atsižvelgus atskirai į kiekvieną konkretų atvejį, per artimiausius metus jis gali tapti plačiau prieinamas, tikina bendrovė. Nors „Vertex“ pelnas pernai išaugo daugiau nei dvigubai ir pasiekė 1,06 mlrd. JAV dolerių, bendrovė tikina, kad jos vaistai yra beveik dviejų dešimtmečių darbo vaisius, jam sukurti išleisti milijardai dolerių.

Kaip teigia Peteris Bachas, Vėžio centro „Memorial Sloan Kettering Cancer Center“ direktorius, „jeigu mes galėtume įsigyti preparatą už prieinamą kainą, tai būtų geriau nei bet kuri kita alternatyva“. „Bet pasidavimas „įkaitų politikai“ išpūtė vaistų kainas virš priimtino lygio“, – sakė jis.

Tabletės
Tabletės
© Shutterstock

Nors ankstesnis „Vertex“ vaistas, „Kalydeco“, šalyje yra prieinamas daugelį metų, jis padeda tik saujelei ligonių su specifinėmis genetinėmis mutacijomis. „Orkambi“ ir kitas naujas preparatas „Symkevi“, pristatytas rinkai 2018 metais, gelbsti daug didesniam ratui žmonių. Prognozuojama, kad minėtų trijų medikamentų pasauliniai pardavimai šiais metais sieks apie 3,5 mlrd. dolerių.

Abi pusės dar gali susitarti, bet kol kas iki susitarimo dar toli. Anglijos Nacionalinė sveikatos tarnyba (National Health Service) „Vertex“ pavadino „ekstremalia išsišokėle tiek dėl savo nustatytų kainų, tiek dėl savo taktikos“. Šalis pasiūlė apie 100 mln. svarų (130 mln. JAV dolerių) per metus už visus dabartinus ir būsimus „Vertex“ vaistus, – tai maždaug dvigubai tiek, kiek ji išleido „Kalydeco“ preparatui. Anglijai yra nepaprastai svarbu išspręsti šį ginčą. Čia šia liga sergantys ligoniai sudaro 12 proc. visų atitinkamų pacientų visame pasaulyje, daugiausia ji tarpsta tarp anglosaksų bei keltų tautų.

„Orkambi“ nėra prieinamas ir Šiaurės Airijoje, Jungtinės Karalystės dalyje. Tai paskatino Jen Banks, kurios dvejų metų sūnelis Lorcanas serga cistine fibrioze, persikelti į Airiją. Jos vyrui kasdien tenka leistis į ilgas keliones, važinėjant į darbą ir atgal, bet sutuoktinių pora nusprendė, kad toks nepatogumas tėra maža kaina už jųdviejų sūnaus sveikatą. „Turbūt visa tai atsilieps absoliučiai visiems mūsų gyvenimo aspektams, bet tą daryti verta, – sako 34-erių metų J. Banks, abiejų šalių pilietė. – Apima neviltis, kai susimąstai, kad jo būklė tik prastės. Be šių medikamentų mūsų gyvenimas su juo tikrai apkarstų.“

Mokytoja E. Corr, kuri ruošiasi išsikelti iš Niukaslo, nerimauja, ar jai pavyks susirasti darbo Škotijoje, rasti tinkamas švietimo įstaigas savo dukterims. Bet ji tikina neturinti kitos išeities: „Kaip mama ar tėvas, jūs padarysite bet ką, kad tik galėtumėte gauti šių vaistų.“

Bloomberg
|Populiariausi straipsniai ir video
Įvertink šį straipsnį
Norėdami tobulėti, suteikiame jums galimybę įvertinti skaitomą DELFI turinį.
(16 žmonių įvertino)
3.8125

Didžiausių finansų įmonių vadovai nerimauja: optimizmas prasilenkia su tikrove (13)

Didžiausių finansinių bendrovių vadovai vis optimistiškiau vertina ekonominį atsigavimą,...

ES siūlo apmokestinti rinkos atvėrimą daugiau nei 70 tūkst. įmonių (14)

Europos Sąjunga galėtų apmokestinti 70 000 kompanijų už patekimą į ES rinką, šitaip...

Meksikai gresia didžiausia ekonominė griūtis nuo 1932 metų

Šiais metais Meksikai gresia didžiausias susitraukimas per beveik šimtmetį, nes naftos kainų...

Ferdinando Giugliano: Europos Sąjunga – ties istorinių permainų slenksčiu (10)

Europos Sąjunga įprastai nuvilia, kai mėgina sukurti bendrą atsaką į ekonominę krizę....

Didžiausias pasaulyje karantinas 12 mln. žmonių įstūmė į visišką skurdą (63)

Abdulas Kareemas buvo priverstas palikti mokyklą ir užsiimti atsitiktiniais darbais, pvz., taisyti...

Top naujienos

Nuo šio scenarijaus Lietuvą išgelbėjo ir charakterio ypatumai: tikrą pragarą išgyvenusios šalys pasekmes jaus dar ilgai (109)

Koronaviruso pandemija Europoje skausmingai smogė Ispanijai, Italijai, Prancūzijai, kur galiausiai...

Naujas automobilių mokestis – netrukus: kovojant su krize planų neatsisakoma (112)

Dėl koronaviruso sukeltų sunkumų gyventojų atlyginimai mažėja, nedarbas didėja, tačiau...

Didžiausių finansų įmonių vadovai nerimauja: optimizmas prasilenkia su tikrove (13)

Didžiausių finansinių bendrovių vadovai vis optimistiškiau vertina ekonominį atsigavimą,...

Kauniečiui kelionė į darbą baigėsi labai liūdnai: už nugaros išgirdęs grandinės žvangėjimą sustingo iš baimės (14)

Apie tam tikras netikėtas išlaidas susimąstome tik tada, kai tenka susimokėti. Viena iš jų –...

Policija dar tiria savo veiksmus, bet ir be tyrimo matyti daugybė pažeidimų (242)

Mažeikių rajone, Viekšnių kapinėse, palaidotas 35-asis nepriklausomos Lietuvos istorijoje...

The Economist

Vėl iškilo senas klausimas: kokia ES prasmė? (1)

Prasmės beieškant Covid‑19 pandemija daro spaudimą Europai.

Situacija JAV kaista: Trumpas grasina į gatves pasiųsti tūkstančius karių suimta mažiausiai 5 600 žmonių (124)

JAV prezidentas Donaldas Trumpas pirmadienį pažadėjo įsakyti kariuomenei imtis malšinti šalį...

„TikTok” atradęs Mantas Stonkus sparčiai renka peržiūras: komiškuose video sužibo ir jo mylimoji Gelminė Glemžaitė (62)

Dėl koronaviruso grėsmės kovo mėnesį šalyje įsigaliojo karantinas. Užsidarius tarp keturių...

Legendinis NBA treneris griežtai sukritikavo Trumpą ir pavadino jį griovėju (1)

Legendinis NBA treneris Greggas Popovichius griežtai kritikuoja JAV prezidentą Donaldą Trumpą...

Ką daryti, jei karantino metu pajutau peršalimo simptomus? (9)

Lietuvoje vis dar tęsiasi karantinas . O pajutus peršalimo simptomus, pirmiausia šmėsteli...

|Maža didelių žinių kaina